Саркоидоз и ангина

Здравствуйте! Мне 37 лет.
В сентябре этого года мне поставили диагноз саркоидоз. За месяц до этого я кашляла, но занималась самолечением (думала бронхит и так пройдет). В сентябре не выдержала и решила сама сделать снимок легких и тут началось. Я такую болезнь даже не знала.
Оперативно за 2-а дня сделала еще и КТ-поставили диагноз саркоидоз 1-2. На 4-й день улетела в Москву (т.к. живу в Кишиневе,а про эту болезнь здесь мало кто слышал). Поехала сначала на Каширку в онкоцентр т, к думала там сделать биопсию. На Каширке мои снимки посмотрела и дала заключение о саркоидоза доктор мед. Наук и посоветовала обратиться В ЦНИИ туберкулеза РАМН.
Там тоже посмотрели диски и снимки, биопсию сказали не делать и посадили меня на метипред 12 мг. Пила я препарат и чувствовала себя нормально 1,5 месяца. Но в середине октября я заболела гнойной ангиной. За неделю горло прошло, но начался кошмар в грудной клетки и бронхов (тяжесть особенно в состоянии покоя, боль, ночью спать вообще не могла ). На седьмой день я стала колоть себе антибиотик утром 1 г и вечером 1г. . Улучшений не было,я добавила Флуимуцил (дышала через небулайзер). Только на 7 день чуть стало отпускать. А на десятый день после антибиотиков у меня была назначена плановая КТ. Я ужасно боялось ее делать, а она показала что лимфоузлы уменьшились в двое.
Врач мне уменьшил дозу метипреда до 2-х таблеток (8 мг). И сказала если боль и тяжесть в области бронхов не проходит пропить еще антибиотик Клацид. Я пропила, но все равно эта тяжесть и боль не проходят и появилось чувство будто там мокрота в горле скапливается.
А главное за время ангины, вируса, этих страшных болей и тяжести я вообще не кашляю. Его просто вообще нет. Может там мокрота скапливается и мне поэтому так плохо? Как такое может быть лимфоузлы уменьшились, а тяжесть и боль усилились?

Туберкулез надеюсь исключили?
Гормоны снижают иммунитет, что увеличивает риск инфекционных осложнений. Сезонные инфекции на гормонах буду протекать тяжелее и развиваться чаще. Надо снижать дозировку метипреда по схеме, рекомендованной врачами, медленно, до полной отмены. К сожалению, других вариантов нет. АЦЦ, лазолван или другие муколитики обязательно, кроме основного действия, они действуют и на саркоидоз. Витамин Е Вам назначили?

Спасибо за быстрый ответ!
Конечно туберкулез исключили  сразу (я сделала  бронхоскопию- там взяли цитологию и на туберкулез). Все отрицательное.
Витамин Е вообще никто не назначал. В Кишиневе без гистологии врачи вообще бояться что-либо назначать. Они мне говорили –“а вдруг лимфома- у нас же нет подтверждения гистологического, давай мы тебя разрежем и возьмем анализ (у нас делают только торакотомия )”. Я отказалась.  
А в Москве говорят нет необходимости в торакоскопии. Они и так видят, а сейчас когда лимфоузлы стали уменьшаться вообще речь об этом не идет.
Ну почему мне так плохо они не знают. Я не могу работать из-за этой тяжести и боли в груди, все время обливаюсь потом температура 37,1 и раз в месяц стала пить антибиотики. А они не надолго помогают и опять ухудшения начинается. Я раньше вообще не болела вирусными заболеваниями.
Мой врач говорит -у тебя нет иммунитета из-за метипреда, но ты должна его пить.

Ната21 пишет:Мой врач говорит -у тебя нет иммунитета из-за метипреда, но ты должна его пить.

Резко бросать нельзя. Сколько времени принимаете 8 мг? Какую схему снижения дозировки Вам предлагают?

Я принимаю метипред с 19 сентября по 12 мг (3 таб.).
После второй компьютерной томографии с 1 декабря снизили до 8 мг (2-х таб.). Снижала постепенно каждые 3 дня пол таблетки убирала.
Сейчас стабильно 2 таблетки. Врач сказала до марта месяца пить 8 мг, потом сделать уже 3-ю КТ, а потом посмотрим.
Но метипред это еще и мощное противовоспалительное средство, но такое ощущение что я зря его пью. Так плохо как последний месяц (это бесконечное чувство тяжести и кома)мне ни разу не было.
Вот думаю может мне к гомеопатам пойти.
Спасибо, что мне отвечаете.

Метипред имеет довольно много побочных эффектов. Возможно, Ваше состояние связано с этим. Обычно к метипреду назначают панангин, чтобы компенсировать потерю калия. Вам что-нибудь назначили? Надо сходить к грамотному терапевту, проверить давление, сделать ЭКГ, общий анализ крови, может что-то вылезет.

Спасибо большое за ваши советы. Папангин конечно пью, правда, иногда не 3 раза в день, а один (забываю). Давление в норме (тонометр дома есть). Экг делала – норма. В понедельник пойду, кровь сдам.
А как вы думаете почему витамин Е мне не назначали? Он не всем нужен при саркоидозе? Или его назначают только при подтвержденном гистологией диагнозе ?

Витамин Е обязательно. Саркоидоз он не лечит, но защищает ткани пораженного органа от воспалительных повреждений. В день 300-500 мг и хорошо бы добавить витамин С десяток драже в день, это тоже антиоксидант.
К назначению витамина Е в других странах относятся скептически, но сколько уж ремиссий было просто на витамине Е. Конечно, это не гарантия благополучного исхода, но довольно важный дополнительный фактор.

Добрый день!
Прошел уже год с момента как мне поставили диагноз саркоидоз 2-я стадия.
10-ть месяцев я пила метипред начиная с 12мг постепенно уменьшая дозу в течении года и наконец 1 августа мне его отменили (плавно). Я сделала 3-и томограмы –последняя была 25 июня. На ее основании мне и решили отменить метипред. На Кт легкие чистые, лимфоузлы в пределах нормы до 6 мм.
Я не знаю как у остальных людей больных саркоидозом, но у меня весь год очень сильно болит в груди и левое легкое (сзади под лопаткой), чувство тяжести в груди. Каждый доктор мне говорит, смотря на КТ, не может быть, боли не должно быть, это спина, это грудной остеохондроз и др.
Я уже все проверила, все анализы сдаю регулярно и все хорошо.
На метипреде в последние месяцы у меня стало подниматься АД и сильное чувство нехватки воздуха. Стала лечить неврологию, стало слегка легче. Но после отмены метипреда прошло 2-а месяца, а я стала задыхаться постоянно (испытываю чувство нехватки воздуха, нужно сделать дополнительный вдох). И в состоянии покоя тоже.
Что мне делать я не знаю и никто не знает. Идти делать КТ 4-й раз не хочу облучаться.
Боль в грудной клетки, особенно вся левая сторона включая боль за ухом и при открытии рта, не проходит уже год + появившиеся задыхание.
Может вы мне посоветуете что мне делать?

Одна из причин, почему к кортикостероидной терапии надо подходить очень ответственно, тщательно взвесив риски и выгоды.

сильно болит в груди и левое легкое (сзади под лопаткой), чувство тяжести в груди. Каждый доктор мне говорит, смотря на КТ, не может быть, боли не должно быть, это спина, это грудной остеохондроз и др.

Может остеохондроз. Может остеопороз как осложнение гормонов. Может невралгия. Может активизировался саркоидоз. Жалобы на дискомфорт в грудной клетке и боли под лопаткой, иногда походящие на инфаркт, весьма характерны для саркоидоза. Может инфекционные осложнения после гормонов. Без исследований не разберешься.

появившиеся задыхание

Странно на фоне нормальной картины в легких. Бронхоспазм? Выявилась аллергия? Возможно неврологическое.
Без минимальных анализов ничего сказать невозможно. Только перечислить возможный спект причин, а он довольно широкий.

Спасибо за быстрый ответ!
За этот год я 5-ть раз пила и колола антибиотики. Т. к. боли были невыносимые, была трудно отделимая мокрота и сильные боли в легких, не могла даже глотать от боли и кома в груди. Каждый раз подозревали плеврит, но он на снимках не подтверждался (кроме КТ, я между делом делала рентгены). На 6-7 день антибиотиков становилось легче. Врачи говорят наслаивается инфекция, а может атипичный бронхит и др.
За этот год я не разу не кашлянула, наверно метипред мне полностью кашель отключил.
Сдаю мокроту там постоянно зашкаливает streptocoс и stafilokok, но я уже ничего не пью.
И можно задам глупый вопрос- у меня может развиться фиброз за 2-и месяца после отмены метипреда? Я сделала на прошлой неделе бодиплетизмографию и там показатели RV-247 и TLC-150 завышены. Там лаборант в этом кабинете сказала, что это потому, что я гормоны бросила пить у меня такие показатели. Но на КТ с июня ничего не видно.
Может мне еще раз бронхоскопию сделать? (Хотя это ужасная процедура).

Ната21 пишет:Сдаю мокроту там постоянно зашкаливает streptocoс и stafilokok

Ну тогда это с большой вероятностью инфекционные осложнения от гормонов. Метипред задавил иммунитет, вот инфекции и активизировались. Кстати, аллергия может быть и бактериальной. Бронхиальная астма, вызванная стафилококками - классика.
В бронхоскопии смысла нет никакого.

показатели RV-247 и TLC-150 завышены

Я бы сказал, что это характерно для обструктивных нарушений легочной функции, что характерно для астмы например. При чем тут фиброз не понятно. Вам пробу с сальбутамолом делали? Обструкция обратимая?
ps Коль мокрота вязкая, обязательно нужны муколитики, АЦЦ или амброксол.

Ната21, УЗИ сердца не делали? Только узист нужен умный и опытный. Кардиолог выписывала мне милдронат и магнерот, помогло. Стафилококки и стрептококки у меня и без метипреда никак не убавляются. Амброксол в жидком виде надо пить для откашливания. Гайморита нет?

Ната21 пишет:
На метипреде в последние месяцы у меня стало подниматься АД и сильное чувство нехватки воздуха. Стала лечить неврологию, стало слегка легче. Но после отмены метипреда прошло 2-а месяца, а я стала задыхаться постоянно (испытываю чувство нехватки воздуха, нужно сделать дополнительный вдох). И в состоянии покоя тоже.
Что мне делать я не знаю и никто не знает. Идти делать КТ 4-й раз не хочу облучаться.
Боль в грудной клетки, особенно вся левая сторона включая боль за ухом и при открытии рта, не проходит уже год + появившиеся задыхание.
Может вы мне посоветуете что мне делать?

У меня есть некоторая схожесть с вашей ситуацией по части одышки.
Я тоже уже почти десять месяцев пью метипред. Сейчас две таблетки. А начал терапию ГКС исключительно из-за появившейся одышки через месяца 2-3 после того как узнал о диагнозе. Пульмонологи в большинстве своем ее никак не связывали с саркоидозом, так как ФВД у меня оставалась в норме. Все же другие доктора отказывались признавать меня своим пациентом, так как никаких отклонений по их части не было. Обошел всех (хирург, кардиолог, невролог, лор, флеболог, и т.д и т.п. ) и все без толку. Попил легкие антидепрессанты - ноль. Поголодал 14 дней - ноль. В итоге сел на ГКС, так как тем не менее картина в легких по КТ была очень плохой. На ГКС идет положительная динамика, но вот Одышка так никуда не делась (в покое, а тем более с нагрузкой). И уже полтора года мучаюсь с ней.
По первости тоже беспоклили боли в груди, но сейчас нет.
Вот такая ерунда. Если к концу терапии ГКС она не пройдет, то видимо придется принимать более серьезные дозы антидепрессантов. Ведь других обяснений ни у кого нет. Когда все исключают, то потом валят на ВСД.

Спасибо еще раз!
Вы знаете вы наверно правы. Я как то решила намазаться звездочкой ранку на ноге , так у меня такой приступ задыхания начался, я не могла остановить все ночь.
А в другой раз я решила повысить себе иммунитет делая ингаляции с прополисом компрессорным небулайзером и снова стала задыхаться.
Я просто не знаю как мне убрать эти боли в грудной клетке. Вот и пробую разное.
Узи сердца делала дважды, даже с датчиками ходила сутки (есть легкая аритмия). А так все нормально.
Спирограмму с сальбутомолом не делала. Сделаю. Я просто с астмой никогда в жизни не сталкивалась.

Астма один из вариантов повышенной реактивности дыхательных путей. Дыхательные пути при саркоидозе сужаются в ответ на разные факторы, даже на холодный воздух. Это как правило обратимо. Если это так, то помогут бронходилататоры.