Заболел..... дальше то что?

Добрый день.
Получилось так что поставили диагноз саркоидоз.
История:
В 2009 году заметил, что очень сильно потею во сне и температура в лучшем случае 36,2. Обратился к терапевту и пульмонологу, получил направление в тубдиспансер для сдачи мокроты и проверку реакции на "Манту". Все сдал отрицательно, рентген на тот период без изменений. Врачи вынесли диагноз синдром "хронической усталости" и то что вероятно у Вас дома жарко.
Далее такая картина периодически повторялась, т.е. то потею то нет. К данному потению присоединился насморк, который в течении 5 лет объяснили то аллергией (сдавал все что можно - не подтвердилось, далее поставили просто диагноз хронический ринит, далее предположили тонзиллит, так как правая миндалина увеличена иногда наблюдались пробки, лечил все это курсами полоскания 4 раза в год). Но с насморком так и не разобрались

В 2011-2012 годах переболел дважды пневмонией, самое удивительное что по анализам кровь оставалась совершенно спокойной, СОЭ либо в норме, или чуть повышена. Доктора пожимали плечами, пришлось идти самолично на рентген (первый раз двухсторонняя пневмония, второй правосторонняя). Далее кашель не проходил ещё 3 мес после лечения (диагноз хронический бронхит)

в 2013 году - почечная колика (вот что не ждали, при этом на рентгене, узи нет патологии и нет камней), отправился в первую при президенте - пролечили, камень вышел (оксалат). Говорят поэтому и не видят.

в 2014 году - заболела спина - опять походы по поликлиникам, МИД, платные, районные - диагноза нет (рентген нормальный), как апофеоз сказали у вас сколиоз (не было его и нет), но назначили два курса массажа. Все бе столку, далее появилось болезненное ощущения в промежности - отправили на колоноскопию (ничего не нашли), отправили к урологу (не знаю можно ли тут давать названия этой ацкой платной клиники), установил у Вас простатит (хотя с мочеиспусканием и с половыми функциями все нормально), не беря анализов назначил антибиотики почти 21 деньги различные массажи (не значительное улучшение), далее через 4  месяца опять боли и поход к новому урологу - вердикт в простате просматриваются кальцинат размером в 4 мм, простата чуть увеличена, воспаления нет, по анализам здоров), диагноз хроническая тазовая боль (уже не знал как смеяться), выписали средство от боли (не помню как называлось - но пил его почти 2 месяца, получил от него гастрит)

Те на середину 2014 года я имел диагнозы : хроничский ренит, хронический бронхит, моче каменная болезнь, хроническая тазовая боль и это все в 30 лет.

Далее почти все симптомы пропали, чувствовал себя человеком.

Но в июне 2015 года - начал болеть локать левой руки, неметь пальцы. (диагноз тунельный синдром)
Далее через две недели стали болеть стопы ног, при этом я заметил, что полностью пропал мой хронический насморк , стопы поболели 2 недели и перестали, в конце июля - "долбануло", заболели по моему все суставы - ноги руки, даже пальцы - помогали мази но на пол дня.
В середине августа все прошло, но появился легкий кашель, который перерос в навязчивый в октябре, появилась постоянная усталость и головокружение (пытался лечь данный кашель эреспалом (болит от него голова и явно тахикардия) и лазолван), на фоне эреспала кашель почти прекратился но издиваться над собой уже больше не мог. Терапевт назначил антибиотик 10 дней амоксиклав.
Далее заболи дети - пневмония, подучал может у меня тоже. Пошел сделал рентген, диагноз увеличены ВГЛУ, утолщение корней - картина характерна для саркоидоза, рекомендация  консультация пульмонолога и КТ)
Сделал КТ - всего туловища, легкие и брюшная полость. по Кт диагноз  саркоидоз 2 стадия)
Далее плюнул на все платные поликлиники...

Обратился в НИИ пульмонологии и фтизиатрии (Достоевского 4 ), для сдачи анализов и всего что можно направили в поликлинику № 2 Сеченова в Пульмонологическое отделение к Буклис Э.Р. Сдал кровь, мочу - все почти в норме (кроме наличия небольшого количества грибов моче, связали это с приемом антибиотиков, должно само нормализоваться).
Далее сделали бронхоскопию, с промывкой и биопсией. Решили перестраховаться воды отправили в стороннюю бактериологическую лабораторию с проверкой на все что можно (грибы, организмы и тд), также сделал ПЦР и диаскин тест в тубдиспансере.
Дале в институте габричевского сдал анализы на токсоплазму, коклюш, микоплазму и что то ещё.

На основании анализов - токсоплазма отр, микоплазма (стойкий имунитет, вероятно я ей переболел все же, грибов нет и ничего нет), анализы крови - кровь спокойная .

Далее пришла биопсия - в лимфоузле S9 (если не ошибаюсь) обнаружены гранулёмы - диагноз саркоидоз 2 ст (3 по вопросом - слышна крепитация в нижних отделах легкий).

Спирометрию не стали делать - спросили только отдышкой ли страдаю. Отдышкой наверное не страдаю, на пятый этаж поднимаюсь без проблем (правда немного все же учащенное дыхание , но не более минуты), занимался бегом раньше - решил проверить сколько могу пробежать без передышки, получилось что около 1 км, на дистанцию в 4 км делаю 3 остановки. На это сказали ну вот видите все хорошо.

Лечение назначили: серетид (для снятия приступов кашля - два раза в день), ультроп два раза в день до еду и 30 мг преднизолона на 2 мес. ( если я правильно понял из информации по форуму то я попал на пожизненный курс ГКС ????). К этому я добавил витамин Е 400 мг, витамин С, амброксол.

Витамины принимаю уже месяц, ГКС - два дня.

Правильное ли лечение и мог ли саркоидоз вызывать все предыдущие болезни? Так как сейчас ничего из прошлого не болит и не беспокоит. сейчас кашель,
и периодические боли в грудной клетке (не значительные).

Про себя - возраст 30, рост 190, вес 102 - не пью, не курю. Раньше занимался легкой атлетикой, последние 6 лет - тяжелой (плюс 30 кг).... Не хотелось бы спорт бросать.

Я бы порекомендовал бы Вам гормоны немедленно прекратить. Это противоречит федеральным клиническим рекомендациям http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014_ok.docx

1. Поскольку частота спонтанных ремиссий высока, бессимптомным больным с первой стадией саркоидоза лечение не показано [уровень доказательности B].
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].
3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B].

Принимаете два дня? Значит можно отменить без проблем. Я не понимаю, зачем их назначили, если нет ухудшения функции внешнего дыхания или серьезного внелегочного саркоидоза.
Вместо этого пентоксифиллин (трентал, вазонит). Витамин Е оставить, добавить витамин С. И, коль физические нагрузки для Вас привычны, любая анаэробная нагрузка, проще всего бегать.
Учтите, что я не врач. Решение должно быть Ваше, самостоятельное и осмысленное.

А что с кашлем делать, он то не проходит, за два месяца можно сказать что усилился... Ингода закашливаюсь + шумы в легких, за 3 недели обследования - появилась крепитация в левом легком.
Может они этого бояться?
Про Вазонит я их спросил - ответ не нужен..... Очень не хочется ГКС, но кашель достал очень сильно.

Кашель - это реакция бронхов на внешние раздражители. Пыль, дым, даже холодный воздух.
Кашель сухой или с мокротой? Попробуйте АЦЦ или амброксол в сиропе. Если нет гипертонии, корень солодки (грудной сбор).

Admin пишет:Кашель - это реакция бронхов на внешние раздражители. Пыль, дым, даже холодный воздух.
Кашель сухой или с мокротой? Попробуйте АЦЦ или амброксол в сиропе. Если нет гипертонии, корень солодки (грудной сбор).

В том то и дело что явно, что то откашливается, по анализам просто слизь без патогенов. АЦЦ, амброксол, корень солодки уже пробовал - бес толку. Единственное полегче стало после серетида или эреспала.

А дело не в наличии патогенов. При саркоидозе слизь бывает слишком вязкая и самостоятельно отходит очень плохо. Поэтому и нужны муколитики, разжижающие слизь. Кроме того, амброксол оказывает дополнительное противовоспалительное действие и меет определенный лечебный эффект
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/minsk.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/ambroxolum.htm

Это я понимаю, но сколько его по времени пить? Я уже месяц на нём

А в пульмонологии по-моему изливаются - только гормоны, и как говорят ради разнообразия можете сироп солодки попить. Если честно показалось мне, что глав врач после того как оказались тесты на туберкулёз отрицательными и нашли гранулемы - даже расстроился и потерял всякий интерес.
Теперь сижу с этими гормонами (кстати преднизолон в аптеках почему то отсутствует, купил метипред), периодический кашель, и не чёткие кратковременные простреливающие боли в груди...... Но врачи говорят все супер.
Эххххх я опечален.

Извините за ошибки пишу с телефона

Алекс пишет:Это я понимаю, но сколько его по времени пить? Я уже месяц на нём

Если будете продолжать принимать преднизолон, то противовоспалительное действие муколитиков будет практически незаметным на фоне ГКС. Но муколитическое действие они оказывать будут в любом случае. Их есть смысл принимать, пока есть кашель с малым количеством или с вязкой мокротой.
Кстати, метипред надо пересчитывать на преднизолон. 4 мг метипреда эквивалентно 5 мг преднизолона.

Выписали, в выписке указали первую степень, сделали фвд - обнаружено нарушение по реструктивному типу, ниже нормы.(правда за 2 мин до исследования мне пришлось сбегать на 8 этаж - хотя это вряд ли). Про отмену преднизолона нихотят и слышать. Вопрос - как так может быть, что есть нуружение в дыхании, дыхание жёсткое, крипитация и 1ая степень????? Может что в лечении поменять или добавить?

Спирометрию полностью выложите.

Если бы знать что там выкладывать:
Svk 69%, fvc 70%, fev0,5 75%, fev1,0 72%,fev3.0 71%,fev 0,5/fvk 66,8%, fev1,0/fvk 99%,fev3,0/fvk 100%, fef 1.2-2 97%, fef 25%-75% 77%, fef 75-85% 70%,pef 82%, mef 75% - 91%, mef 50% - 78%,mef 25% - 64%

Fivc 4.2 l, pif 10.54 l, mif50% 10.43 l, fvc 4.06 l, fev1 3.54 ll

Как то так... Легче фото выслать.

Кстати вспомнил что в лет 14-15 делал подобный тест и там доктор говорил, что показатели чуть понижены - но это не мешало заниматься бегом на протяжении 6 лет

Давайте фото на sarcoidosis@yandex.ru

Направил.

Да, имеется определенное снижение параметров ФВД. Насколько это выходит за Вашу индивидуальную норму, сказать сложно. Спирометрия до саркоидоза случайно не сохранилась?
Серьезного криминала нет. Нарушения рестриктивного и обструктивного типа для саркоидоза характерны, они присутствуют. Правда это несколько не вяжется с Вашей способность бегать 4 км. Возможно Вы просто неправильно дули в трубку. Обструктивная составляющая - это упрощенно проходимость бронхов, тут есть тесная связь с кашлем. Рестриктивная - тут большой комплекс причин, но на мой взгляд самая главная из них - слабость дыхательных мышц. Этот странный феномен при саркоидозе отмечен, правда причины его непонятны. Условно говоря, это мышцы, которые двигают грудную клетку при акте дыхания. Т.е. не получается полностью "расправить грудь", отсюда получается снижение объема легких и дальше все параметры поехали вниз. И параметры форсированного выдоха страдают и многое другое.
Лучший немедикаментозный способ борьбы со слабостью дыхательных мышц - бег.

А ведь вы правы, я уже несколько лет как замечал, что при зевании или попытке вдохнуть очень глубоко как будто натыкаюсь на какой то барьер... Когда занимался бегом такого не замечал, а когда ударился в тяжёлую атлетику (6 лет назад рост 190 и вес 65 кг) не придаал этуму значения.
Значит прощай тяжести, да здравствует беговая дорожка и лыжи.

Астрометрии старой не сохранилось, так как делали мне её очень давно. Разбирался с пролапсом митрального клапана, я и бегал то ежедневно для того чтобы дырка закрылась. Ту ерунду победил - ушло почти пять лет, значить и с этим разберёмся.

Астрометрии старой не сохранилось, так как делали мне её очень давно. Разбирался с пролапсом митрального клапана, я и бегал то ежедневно для того чтобы дырка закрылась. Ту ерунду победил - ушло почти пять лет, значить и с этим разберёмся.

Астрометрии старой не сохранилось, так как делали мне её очень давно. Разбирался с пролапсом митрального клапана, я и бегал то ежедневно для того чтобы дырка закрылась. Ту ерунду победил - ушло почти пять лет, значить и с этим разберёмся.

Дурной вопрос наверное, но он родился... А именно. При походе к терапевту и рассказе о диагнозе саркоидоз она не смотря на гормоны очень настойчиво предлагает пить общеукрепляющее травы для поддержания иммунитета. Как это считается?

Алекс пишет:Дурной вопрос наверное, но он родился... А именно. При походе к терапевту и рассказе о диагнозе саркоидоз она не смотря на гормоны очень настойчиво предлагает пить общеукрепляющее травы для поддержания иммунитета. Как это считается?

А что именно предлагает?

Какую-то паударку, травку.

Алекс пишет:Какую-то паударку, травку.

Это БАД.
Тут кто-то не так давно в форуме рекомендовал хельбу (пажитник).
И мандарины в большом количестве.
Ничего против не имею.
Можно эхинацею, но очень осторожно. Стимулировать иммунитет дополнительно не надо.
Солодку, если нет гипертонии. Как отхаркивающее при кашле.