+1 в компанию. что делать то?

Такой вопрос: на данный момент имею АНФ 1:320, АПФ 76,1, синдром Хеерфордта, признаки нейросаркоидоза (дрожь в руках и ногах), приобретённую в болезни паталогию сердца, дактилит (опухли пальцы рук). Болею тяжело очень 6 мес, из кровати только на анализы. Приём через месяц, потом могут биопсию назначить, это ещё минимум месяц.. Если я сама начну пить метипред сейчас в дозировке 0,5 мг на кг, то потом при назначении пульс-терапии, например, это не повлияет негативно? Дело в том, что я так могу до назначения то и не дожить... Даже если пойти к кардиологу и выяснится подозрение на саркоидоз, то снова отправят к саркоидологам, а это время - замкнутый круг, сердце болит все чаще, а жить хочется. Помоги себе сам...

Svet пишет:Такой вопрос: на данный момент имею АНФ 1:320, АПФ 76,1, синдром Хеерфордта, признаки нейросаркоидоза (дрожь в руках и ногах), приобретённую в болезни паталогию сердца, дактилит (опухли пальцы рук). Болею тяжело очень 6 мес, из кровати только на анализы. Приём через месяц, потом могут биопсию назначить, это ещё минимум месяц.. Если я сама начну пить метипред сейчас в дозировке 0,5 мг на кг, то потом при назначении пульс-терапии, например, это не повлияет негативно? Дело в том, что я так могу до назначения то и не дожить... Даже если пойти к кардиологу и выяснится подозрение на саркоидоз, то снова отправят к саркоидологам, а это время - замкнутый круг, сердце болит все чаще, а жить хочется. Помоги себе сам...

Я категорически против самодеятельности с ГКС тем более при не исключенном туберкулезе. А если это он? Возможны очень неприятные последствия. Не понимаю, в чем проблема? Диаскинтест и микроскопия мокроты - это несколько дней в ближайшем ПТД. Если это саркиодоз в острой форме, метипред должен быстро снять симптомы. Лучше если это будет пульс-терапия в стационаре, под контролем.
Все-таки попробуйте добиться внеочередного приема у саркоидолога. Они должны найти окно, не думаю что это такая уж проблема. Сошлитесь на резкое ухудшение состояния. Если откажут, жалуйтесь главврачу и в местный департамент здравоохранения.

Admin пишет:Я категорически против самодеятельности с ГКС тем более при не исключенном туберкулезе.

Туберкулез по мокроте и симптомам исключила ещё два месяца назад. К тому же есть "чистая" КТ. Диаскин тест не даёт точного представления. У нас сдаётся по пт. только, сегодня совпал с анализами в ревматологической больнице. Я в любом случае его сдам.

Admin пишет:Если это саркиодоз в острой форме, метипред должен быстро снять симптомы. Лучше если это будет пульс-терапия в стационаре, под контролем.

В принципе я как раз и стремлюсь к пульс-терапии или вообще тогда дотянуть без ГКС до выздоровления.

Admin пишет:Все-таки попробуйте добиться внеочередного приема у саркоидолога. Они должны найти окно, не думаю что это такая уж проблема.  Сошлитесь на резкое ухудшение состояния. Если откажут, жалуйтесь главврачу и в местный департамент здравоохранения.

Раз пыталась, но отказали, сказали звонить в "скорую". По закону они правы вроде.
Можно ещё раз попробовать конечно. Может и получится.

Svet пишет:Туберкулез по мокроте и симптомам исключила ещё два месяца назад.

А ... простите, я не понял что ТБ исключили. Вы упомянули о перспективе "хождения с баночками" по ПТБ, я подумал, что это еще впереди. Был случай, когда больной с подозреваемым саркоидозом но не исключенным ТБ сам себе назначил ГКС в период обострения. С летальным исходом от диссеминированного туберкулеза. Если планируется кортикостероидная терапия, ТБ надо строго исключать.
Скорая капать метипред 2-3 дня без веских оснований не будет. Это нельзя делать амбулаторно, высокие дозы ГКС в/в небезопасны Если скорая найдет показания для госпитализации, она конечно это сделают.
А в кардиологию лечт не пробовали? Вроде все показания для этого имеются.

Admin пишет:А ... простите, я не понял что ТБ исключили. Вы упомянули о перспективе "хождения с баночками" по ПТБ, я подумал, что это еще впереди.

Не знаю, как в других туберкулезных диспансерах, но у нас практика такая - первичный осмотр, данные флюорографии или КТ грудной клетки, мокрота на анализ, затем мокроту на анализ второй раз и диаскин тест как завершающий этап. Вот первые три этапа прошла, осталось повторно мокроту и тест для окончательного исключения туберкулеза (получения заключения).
По поводу самостоятельного назначения лекарств я тоже против, но иногда настолько плохо...
Кстати, к сожалению, столкнулась с тем, что в неотложке не брезгуют без сбора информации таблетки назначать, обязательно нужно самому сказать, какие лекарства принимаете, возможно усиление эффекта или несовместимость лекарств.

Admin пишет:Скорая капать метипред 2-3 дня без веских оснований не будет. Это нельзя делать амбулаторно, высокие дозы ГКС в/в небезопасны Если скорая найдет показания для госпитализации, она конечно это сделают.

Я в курсе, потому и сдаю все анализы и хожу по многим врачам, для исключения других болезней. Кстати, в дежурной больнице тоже не будут капать метипред. Я так понимаю, что скорее всего для пульс-терапии необходимы данные биопсии в пользу диагноза. Амбулаторно такая процедура не проводится, только в стационаре, причем иногда может быть принято решение не только о дневном стационаре, но и полном в зависимости от ситуации.

Admin пишет:А в кардиологию лечт не пробовали? Вроде все показания для этого имеются.

Здесь тоже не все однозначно. Для госпитализации мне нужен какой-то острый диагноз... В неотложке предложили выпить таблетку дома)) или поехать в дежурную больницу. Если я заикнусь о саркоидозе, то мне дорога в тубдиспансер на госпитализацию, чего я так хочу избежать. В общем при сильном ухудшении ситуации я все же воспользуюсь этим вариантом, деваться некуда.

Admin пишет:
Поводов для расстройства не вижу. Признаков прогрессирования саркоидоза нет.
Вопрос в том, будут ли настаивать и насколько сильно врачи на морфологическом подтверждении диагноза.
Трентал принимаете? Продолжаете до следующего контроля в максимально переносимой дозировке. + витамин Е и С.
Если все пойдет как надо, через 3 месяца должно быть видна положительная динамика, что сделает биопсию ненужной.

(будет моей любимой цитатой=)

    Был сегодня со всеми результатами еще раз у врача - дали 3 месяца динамику отследить. В конце - контрольный КТ и анализы повторить по кругу. Т.к. бронхноскопия ничего не дала конкретного, по результатам "контроля" решат, отправлять ли на ВТС. Прийдется помучать томографа, чтоб всё внимательно смотрел, сличал
    Пока: трентал 100мг по 3 раза в день или вазонит 600мг 1 раз в день. Трентал я вроде нормально переношу, не жалуюсь ни на что. Врач говорит, что надо очень внимательно на глаза обращать внимание, принимая его, регулярно ходить к окулисту - дно светить. У вазонита меньше побочек? Он долгого действия, чем трентал (судя по дозировке)? Что предпочтительнее или больше пользы приносит по статистике из них? Страны-производители, какие искать?
Витамины Е, С продолжаю.

    Спасибо.

.

pie пишет: вазонит 600мг 1 раз в день.

3 дня по утрам принимаю - 2 дня вечером левый глаз весь красный (сосуды лопаются, кровоизлияние в глаз?).
Судя по аннотации, это плохо. При приеме трентала 100 (3 табл в день) такого не было. Возвращаться на трентал дозировкой до 600 мг (6 табл?) ?

pie пишет:Возвращаться на трентал дозировкой до 600 мг (6 табл?) ?

Не думаю, что это связано с конкретным брендом. На всякий случай вернитесь и уменьшите дозу.

Пересмотрела свои анализы. Решила обратить на обследования, которые не вписываются в норму и провести параллели с возможным подозреваемым у меня саркоидозом.
Пока из отклонений в анализах:
- моноциты, лейкоциты в процентном соотношении повышены, в абсолютном отношении снижаются, но остаются в норме.
- АНФ 1:320, в норме отсутствует
- АПФ 76,1, в норме до 70
- Антитела к грибкам асперагиллюс класса IgG, диагностика экзогенного аллергического альвеолита - 1,57 при норме до 0,9

Я не поняла, что значит последний показатель. В расшифровке указано, что это говорит о экзогенном аллергическом альвеолите, вызванным грибками асперагиллюс, а так же легочном и внелегочном аспергиллезе.
Теперь мучают вопросы: во-первых, какой врач должен заниматься трактовкой данного анализа. Инфекционист мне отказал, сказал, что это к пульмонологу, хотя КТ без патологий... В расшифровке указано и про внелегочный, то есть пульмонолог меня тоже похоже отправить может)))
во-вторых, так как у меня КТ без патологий, то этот грибок где-то в другом месте сидит что ли... И почему я опять должна голову ломать, и к форумчанам за разъяснениями обращаться, а не к врачам. Наверно пора идти к заведующему ставить вопрос ребром, хотя именно он мне и советовал просто отдохнут, а не искать причину болезни, когда мне становилось все хуже и хуже)))

Svet пишет: Если я заикнусь о саркоидозе, то мне дорога в тубдиспансер на госпитализацию, чего я так хочу избежать. В общем при сильном ухудшении ситуации я все же воспользуюсь этим вариантом, деваться некуда.

Я из СПб. Когда еще не был поставлен диагноз точно, но был саркоидоз 2ст под вопросом, и было очень плохо, то действительно в обычные больницы не брали, а в Боткина предлагали, пожалуйста. Я сама туда не попадала, но знаю, кто попадал с неподтвержденным саркоидозом, там в острых состояниях помогали.
А с саркоидозным кабинетом в Питере у меня не сложилось: сначала они с диагнозом сомневались "не к нам", так как начало саркоидоза нетипичное, потом, когда я пыталась попасть к ним на консультацию раньше времени, так как было плохо, к ним ну никак, а другие врачи тоже "не к нам", к ним отправляли. Замкнутый круг. Я даже пыталась жаловаться, но пришел официальный ответ, что данный диагноз не подразумевает срочных консультаций, только плановое наблюдение.
Вообще, как вспомню первые полгода, так вздрогну: сплошное не к нам. .

Nadezhda пишет:
Я из СПб. Когда еще не был поставлен диагноз точно, но был саркоидоз 2ст под вопросом, и было очень плохо, то действительно в обычные больницы не брали, а в Боткина предлагали, пожалуйста. Я сама туда не попадала, но знаю, кто попадал с неподтвержденным саркоидозом, там в острых состояниях  помогали.

Ну во-первых, очень приятно встретить человека с подобной проблемой из одного города, жаль только что сроднила такая именно ситуация. Будем знакомы, меня Сусанна зовут)
По поводу Боткинской, мне фтизиатр сказал в туберкулезном Красногвардейского района, что вроде как в Боткинской не оставляют как раз с туберкулезом и саркоидозом, только если у больного нет попутно ВИЧ или СПИД.
Я сама лежала сперва в Боткинской, как заболела с диагнозом ОРВИ в 28-м отделении, выписали через четыре дня с хорошими анализами, но тем же самочувствием. Я потом приходила туда раза три и говорила, что мне плохо, что вами поставленное ОРВИ не проходит. В ответ мне было - вы не болеете вирусными болезнями, а лимфоузлы есть, ну и что. Нет, что бы сказать, что это что-то системное и к ревматологу, так он сказали, что 35,5 это нормально и слабость и лимфоузлы, нет, главное откреститься т своего.
В Боткинскую надо попасть с острым диагнозом, то есть не меньше чем подозрение на саркоидоз 2 ст., а у меня подозрение на внелегочную, то есть 0-я наверно, хотя периферические ЛУ продолжают увеличиваться по всему телу абсолютно. Больше изменения в сердце беспокоят... при с-зе возможен ведь и синдром внезапной смерти. Так что тоже наверно не вариант Боткинская...

Nadezhda пишет: А с саркоидозным кабинетом в Питере у меня не сложилось: сначала они с диагнозом сомневались "не к нам", так как начало саркоидоза нетипичное, потом, когда я пыталась попасть к ним на консультацию раньше времени, так как было плохо, к ним ну никак, а другие врачи тоже "не к нам", к ним отправляли. Замкнутый круг. Я даже пыталась жаловаться, но пришел официальный ответ, что данный диагноз не подразумевает срочных консультаций, только плановое наблюдение.
Вообще, как вспомню первые полгода, так вздрогну: сплошное не к нам.  .

А нетипичное начало, это какое?
Мне тоже раньше времени отказали, предложили звонить в скорую, если плохо. А у вас есть текст официального ответа, откуда он пришел и т.д.??? Скан или название документа. Я могу попробовать собраться силами и письмо в МЗ написать, сошлюсь на методичку еще 2014 года, потом еще кто-нибудь форумчан напишет и может и пойдет дело) Вроде в Татарстане как то лучше этот вопрос проработан.
Я платно записалась в саркоидозный кабинет, но в этот день долго просидела в очереди в тубдиспансере и уже не успевала. Вообще не жалею, что платно не дошла, так как много отзывов слышала от пациентов, на себе испытала, да и заведующий одной клиники сказал, что платные приемы врачам бюджетных учреждений погоды не делают в плане зарплаты, а люди требуют к себе должно отношения за деньги, потому врачи бюджетных учреждений не любят платных больных (следовательно и отношение свою скрыть к ним не умеют). В той же Боткинской была у врача бюджетного платно (такая хамка, ужас просто, еще и голос на меня подняла, Лесина вроде, если не ошибаюсь).

Svet пишет:Пересмотрела свои анализы. Решила обратить на обследования, которые не вписываются в норму и провести параллели с возможным подозреваемым у меня саркоидозом.

Лабораторные данные при саркоидозе интерпретировать непросто. Я в общем плане опишу процессы, идею поймете.
1. В легких возникает воспаление неизвестной причины. Для борьбы с причиной воспаления нужны ресурсы - лимфоциты (это конечно очень упрощенно, все намного сложнее, но для понимания принципов сгодится). Для борьбы и причиной воспаления организм использует два основных механизма - (а) увеличение количества лимфоцитов, (б) процесс рекрутирования лимфоцитов в очаг воспаления (хемотаксис).
2. Лимфоциты привлекаются в легкие со всего организма, это мощный поток миграции отовсюду в легкие. Мощность потока зависит от активности процесса в легких. При очень активном саркоидозе происходит парадокс, в периферической крови лимфоцитов становится мало - они уходят в легкие, и это часто ставит в тупик врачей. Но если в это время сделать цитологический анализ ЖБАЛ, можно увидеть очень большое количество лимфоцитов, что отражает процесс, проходящий рядом со стенкой бронха.
3. Кроме большого числе лимфоцитов (абсолютный лимфоцитоз), можно увидеть лимфоцитоз относительный (процентное содержание лимфоцитов по отношению к другим типам клеток). Вот такой разбаланс характерен для саркоидоза. Но это состояние динамическое, оно постоянно меняется с активностью саркоидоза, которая имеет волнообразный характер. Представьте себе чашечные весы, на одну чашку которых внезапно бросили большую гирю и пытаются компенсировать грузом на второй чашке. В начале будет большая болтанка туда-сюда, пока постепенно не подберется противовес. По мере снижения активности саркоидоза будет снижаться как абсолютное число лимфоцитов, так и относительное число в легких и в периферической крови.
4. По этой причине лабораторные анализы надо трактовать только в контексте активности саркоидоза, о которой мы ничего не знаем (АПФ то делается только когда возникает подозрение саркоидоза). Вот и приходится ориентироваться на косвенные признаки активности (лихорадка, общее самочувствие и т.д.).
5. При таких перекосах (а мы еще опустили фенотипы клеток иммунной системы) возникают причудливые реактивные процессы. Напишу позднее.

6. Собственно почему увеличиваются ЛУ? Потому, что это источник лимфоцитов. При саркоидозе организм считает, что для борьбы с неведомым антигенм необходимо увеличивать производство лимфоцитов, вот и увеличивается их производство, что приводит к увеличению размера. По динамике размера ЛУ можно косвенно оценивать динамику активности болезни. Правда с одной оговоркой, даже при ремисиии болезни размер ЛУ не приходит в норму. Часть ЛУ замещается соединительной (фиброзной) тканью, на которую никакая терапия не действует. Поэтому, размер ЛУ (точнее динамика изменения размера ЛУ) - критерий для продолжения терапии, но с существенными оговорками.
7. В большой семье лимфоцитов, при саркоидозе особо важную роль играют Т-хелперы (лимфоциты с фенотипом CD4+). У них есть своего рода антагонисты, лимфоциты Т-супрессоры (лимфоциты с фенотипом CD8+). Если говорить упрощенно, хелперы "подгоняют" иммунные реакции, супрессоры эту реакцию пытаются подавить. Как античастицы рождаются парами, так и лимофциты, в норме количество хелперов и супрессоров примерно равно и реакция получается практически нейтральная. Но при саркоидозе баланс смещен в строну CD4+, их намного больше чем их антагонистов, это одна из причин, почему воспаление при саркоидозе такое длительное. И тут получается еще один аспект лимофцитоза, кроме большего чем надо числа лимфоцитов, численность субпопуляций изменена в сторону хелперов. Конечно, речь идет про легкие, именно поэтому при цитологическом анализе ЖБАЛ измеряют отношение CD4+/CD8+ которое при саркоидозе много больше единицы. А на периферии наоборот, относительная лимфопения и противоположное отношение CD4+/CD8+.
8. Лимфопения на периферии производит еще один любопытный феномен. Кроме внутреннего антагонизма хелперов и супрессоров, у клеточного иммунитета есть еще один глобальный антагонист - иммунитет гуморальный. Клеточный и гуморльный иммунитет в норме находятся в состоянии равновесия, производят взаимное регулирование, держа друг дружку в узде. Мы уже выяснили, что при саркоидозе в легких бушует клеточная составляющая иммунитета. Разумеется на периферии разгуляется никем не сдержанная гуморальная.
9. Дефицит клеточного иммунитета на периферии проявляется таким феноменом, как кожная анергия. Кроме хорошо известной анергии на туберкулин (из-за чего саркоидоз считали дефектом клеточного иммунитета), описано отсутствие кожной реакции на другие антигены (кандидин, трихофитин, стрептокиназа-стрептодорназа). Исследования показали, что этот феномен связан с тем, что на периферии недостаточное количество клеток, которые должны оказаывать реакции на эти антигены, они мигрировали в легкие.
10. А вот нескомпенсированный гуморальный иммунитет на периферии проявляется хорошо известной узловатой эритемой (септальный панникулит, не имеющий ничего общего с саркоидозом) и секрецией антител на самые разнообразные возбудители (ВЭБ, токсоплазма, микоплазма и т.д.). Гиперсекрецию антител при очень остром саркоидозе принимают за проявление острой инфекционной болезни и зачастую начинают лечить, впрочем без особого влияния на клинику. Но если используют интерфероны, картина еще больше запутывается.
Вот такой коротенький экскурс в иммунологию саркоидоза. Даже при столь упрощенном подходе (а на дел все гораздо сложнее), можно понять, что результаты лабораторных исследований не имеют однозначного толкования, их надо рассматривать не изолированно, а в контексте клиники болезни, динамики ее проявлений. Это актуально как при диагностике, так и при наблюдении.

Александр, спасибо за ответ!
Я ранее понимала, почему в крови уменьшается абсолютное количество лимфоцитов и почему растет их процент. Я даже специально указала на ту информацию, что бы подчеркнуть наличие воспаления лабораторными методами. А вот момента увеличения прочих антител в организме я не знала, интересно, известно ли об этом саркоиодологам и специалистам, занимающимся аллергией и микозами в связке возможного наличия саркоидоза...

Svet пишет: А вот момента увеличения прочих антител в организме я не знала, интересно, известно ли об этом саркоиодологам и специалистам, занимающимся аллергией и микозами в связке возможного наличия саркоидоза...

Сложно сказать. Лет 20 назад, когда начали серьезно заниматься иммунологией саркоидоза, таких сообщений было много. Были гипотезы, что за развитие саркоидоза может быть ответственнен дефект гуморального иммунитета, и этот аспект интенсивно изучали. Потом выяснилось, что это в большей степени клеточная составляющая, и упоминания практически исчезли.

Svet пишет:Пересмотрела свои анализы. Решила обратить на обследования, которые не вписываются в норму и провести параллели с возможным подозреваемым у меня саркоидозом.
- Антитела к грибкам асперагиллюс класса IgG, диагностика экзогенного аллергического альвеолита - 1,57 при норме до 0,9
- АНФ 1:320

КТ без патологий

Александр, прочла вот материалы с вашего сайта о диференциации саркоидоза и грибков:
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sporothrix.htm Вопросов стало еще больше) Невысокий АНФ, грибки, правда другого рода (IgG не говорит еще ни о чем, возможно, сделаю ПЦР, если врач назначит). Попробую взять направлении в НИИ медицинских микозов им. П. Н. Кашкина СЗГМУ им. И. И. Мечникова.
(4 дня как пью итраконазол, так как выписали в связи с анализом на сперагиллюс, хотя и сомневаюсь в компетенции инфекциониста...)
В пользу микозов смущает конечно очень резкое начало болезни - 5 минут и классика симптомов глаза-слюнные железы).

Чтобы вопрос стало еще больше, почитайте вот этот опус
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/antibiotics.htm
ну и по другим инфекциям в разделе 1.1 Гипотезы на сайте

Admin пишет:

pie пишет:Возвращаться на трентал дозировкой до 600 мг (6 табл?) ?

Не думаю, что это связано с конкретным брендом. На всякий случай вернитесь и уменьшите дозу.

Александр, добрый день.
На трентал возвращаться не стал, 'красный глаз', прошёл на 3й день. По утрам ем 1табл вазнит 600. Жалоб нет. Следует ли увеличить дозу до 1200 (1 табл утром, 1 вечером)?
ЛУ под левым ухом потихоньку спадает. Хотел сдать анализ крови и к врачу показаться, но спутались планы (в Дтп поучаствовал, теперь бегаю по Гаи и страховой. Критично отсутствие внимания к этому ЛУ?

Эффект пентоксифиллина на 1200 и 600 отличается не сильно, но вероятность побочных эффектов существенно выше. Тут надо смотреть по динамике и текущей активности саркоидоза. Если Вы принимаете регулярно, без пропусков и саркоидоз стабилен на такой дозировке, большого смысла не вижу.
Если ЛУ уменьшается, повышенного внимания к нему не нужно.
С ДТП надо поменьше нервов, по возможности конечно. Главное, чтобы никто не пострадал, а железо починится.

Admin пишет: Главное, чтобы никто не пострадал

На следующую неделю записался на КТ, ФВД, кровь сдам. Сегодня экг и узи.
Но вот незадача - вчера на лыжах перекатался, сегодня с утра кашель мокрый (при кашле верх груди жжет), голова ватная, температуры нет.
Эргоферон + гербион от кашля - это нормально будет?
Спасибо

ЛУ, кстати, уменьшился до размеров горошины. Так и сидит там, под челюстью слева

Температура поднялась вчера днем до 37.8, сейчас с утра 38,9. Ем жаропонижающее ибуклин.
Есть рекомендации, кроме вызова терапевта?
Было 38,9, сбил до 38,2
Лёгкое жжение в верхней части груди при кашле (редком), чувствует, как мокрота выкашливается (жжет слегка).
Всем здоровья

pie пишет:Есть рекомендации, кроме вызова терапевта?

Лечите простуду по обычной схеме, как будто саркоидоза нет. АЦЦ или амброксол обязательно.
Вазонит принимаете?

Вазонит, витамин Е, аскорбинку - все продолжаю без перерывов.
Врач приходила, сказала простуда (в Городе у нас грипп 2й волной пошел, переходящий в пневмонию), прописала от синусита-ринита спрей Биопарокс (антибиотик полипептидный) дополнительно к эргоферону и ибуклину.
Спасибо