Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

+1 в компанию. что делать то?

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Ср 4 Май 2016 - 11:01

ЛУ уменьшаются, диссеминированные процессы легких остаются без изменений -- чего ожидать дальше
ЛУ - это главный источник воспалительных клеток при саркоидозе, если они  уменьшились - это очень хорошо. В ткани нанесенные саркоидозом повреждения также будут регенерироваться, но дольше по времени. Небольшой фиброз после окончания воспаления останется. Теперь главное - время. Надо сохранить динамику. Поэтому избегать солнца, стрессов, мощных антигенных воздействий (пыль, дым и пр). Чем меньше возможностей для увеличения активности саркоидоза, тем меньше шанс рецидива.
Коль саркоидоз пошел на убыль, направление выбрано правильно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Пт 1 Июл 2016 - 22:19

Прошел курс из 5 процедур плазмафереза. Явных мне изменений не вижу. Считаю, что это хорошо. Пью по утрам вазонит 600 1 таб и 1 шарик витамина Е. Принимаю с октября 15го. Пульмонолог сказала месяц пить, месяц не пить. Что статистика говорит, бросать? Побочных нет, разве что витамин Е накапливается:-)
Пока тепло, бегаю раза 2 в неделю по 3-4 км. Если дышать ровно и глубоко, одышки и задыханий нет.

Зы мне опять разбили машину. Пока эту пьяную бдь не увезли на освидетельствование, ходил и считал до 100 кругами - боролся со стрессом:-):-)
Всем здоровья!

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Сб 2 Июл 2016 - 22:08

Витамин Е постоянно утилизируется, при саркоидозе более высокими темпами. Если дозировка серьезная (не одна капсула) он накапливается в жировой ткани (это его депо) и потом оттуда отдается.
Если пробегаете 3 км без одышки, саркоидоз не активен, в противном случае он не дал бы это сделать.
Через 6 мес. от начала приема можно начинать снижать вазонит. Понемногу, прислушиваясь к своему состоянию. Через год попробовать отменить. Витамин Е желательно оставить.
зы. главное что сами остались целы. Машина всего лишь железка, хоть и дорогая.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Вт 12 Июл 2016 - 12:12

Как слазить с вазонита? Сейчас пью через день. Потом как? Аевит по шарику каждое утро.

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Вт 12 Июл 2016 - 12:53

Уменьшайте дозу, к зиме попробуйте снизить вдвое. Еще через 6 мес можно попробовать отменить.Темп снижения подбирайте самостоятельно, но не очень быстро. Строгих рекомендаций нет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Galino4ka Ср 13 Июл 2016 - 22:07

Потихоньку дозу уменьшаем и переходим на "нет".

Galino4ka

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2016-07-13

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Ср 10 Авг 2016 - 7:19

Для статистики:
Пил Вазонит через день + 1 таб аевита. На 3-4й день к вечеру стала подниматься температура 37.0 (возможно, слегка продуло ещё меня). Через 3 дня вернулся на ежедневный Вазонит + 4 таб аевита. Ещё через дня 3 температура вернулась в норме.
Сейчас по утрам пью по 0,5 вазонита и 1 аевита. Состояние в норме

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Пт 7 Окт 2016 - 22:57

Снова для статистики и чтобы не забыть:
Пью по утрам по половине табл вазонита + шарик аевита. Самочувствие нормальное. Когда 2-3 дня пропускаю, к вечеру чувствуется тяжесть в голове (возможно, температура несколько поднимается - не меряю, ем несколько дней по 4 аевита, и все проходит). Бег забросил еще в августе. Времени нет, стрессы, переживания. Дочь родилась:-), поэтому еще и недосыпаю жутко. Но я доволен.
Сезон приближается. Скоро год, как меня на флюшке поймали :-)
Вопрос: можно ли, нужно ли прививаться от гриппа? Прошлые 3 год прививку не делал.
Хочу небулайзер для пользования приобрести. Ингаляции натрий хлоридом разрешены в нашем случае?
В ноябре поеду на повторные анализы, кт,  фвд.
Всем здоровья!

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Сб 8 Окт 2016 - 17:10

И еще вопрос про прививки:
в роддоме дитё привили от гепатита и от тубера (БЦЖ-М). У мамы и ребенка конфликт по резусу, группа одна; у меня и жены - конфликт по группе и резусу. Когда определялись в роддом, врачу (зам главного врача по мед части) о своём саркодиозе сообщил. Тот сказал, что всё в норме, до совместных семейных родов допустил.
А вот сегодня я почитал прошлые темы с форума, и что-то занервничал.
Какие риски прививки ребенка от тбц? Что дальше делать, за чем следить?
Детскому врачу, за которым мы закреплены теперь, при первой встрече с перепугу (что затаскают и ребенка, и меня, как было год назад, когда чуть в туб диспансер не определили без анализов) о саркоидозе не сообщил. Что делать с этим?

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Вт 11 Окт 2016 - 12:42

Мое мнение такое. Если саркоидоз активен, прививаться смысла нет. Доказано, что при активном саркоидозе антитела не вырабатываются. Кроме того, больные с саркоидозом практически не болеют ОРВИ, это связано с активацией иммунитета в легких и верхних дыхательных путях, связанных с саркоидозом. Если саркоидозу более 2 лет и он не активен хотя бы год, в плане вакцинации Вы ничем не отличаетесь от остальных людей. Тут выбор за Вами.
Какие риски прививки ребенка от тбц? Что дальше делать, за чем следить?
Это живая вакцина, при ослабленном иммунитете могут быть серьезные осложнения (БЦЖ-иты). При чрезмерно активном иммунитете - реакции по типу аллергических. Если у одного из родителей саркоидоз, могут быть ненормальности Манту (гиперемия или вираж). Надо очень ответственно подходить к вопросу ревакцинации. Вираж часто трактуется как потеря иммунитета к ТБ, а гиперемия как заражение ТБ. На самом деле это могут быть особенности иммунитета.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Ср 23 Ноя 2016 - 23:11

Спасибо.
Не стал прививаться от гриппа. Забыл, много работы
Сделал повтор кт, кровь, фвд.
По кт воспалений лимфрузлов нет, очаги где-то уменьшились, где-то без изменений. Картинка, сказали, лучше.
По крови также чуть эритроциты и моноциты повышены. Как и было.
По фвд чуть чуть лучше.
В сарк кабинете посоветовали без жалоб не беспокоить, кт и плазмаферез через полгода повторить.
Вазонит, вит Е - делаю перерыв в месяц, потом ем, как советовал врач.
Как-то так

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Romano Чт 24 Ноя 2016 - 19:15

pie пишет:Спасибо.
Не стал прививаться от гриппа. Забыл, много работы
Сделал повтор кт, кровь, фвд.
По кт воспалений лимфрузлов нет, очаги где-то уменьшились, где-то без изменений. Картинка, сказали, лучше.
По крови также чуть эритроциты и моноциты повышены. Как и было.
По фвд чуть чуть лучше.
В сарк кабинете посоветовали без жалоб не беспокоить, кт и плазмаферез через полгода повторить.
Вазонит, вит Е - делаю перерыв в месяц, потом ем, как советовал врач.
Как-то так

Как со зрением? Ранее вы писали, что при ваших -2 чувствуете некоторое ухудшение остроты? Были ли по этому поводу у офтальмолога?
Как то на форуме видел, что кто-то жаловался на ухудшение зрения из-за приема витамина Е. После его отмены зрение восстанавливалось.

У меня примерно такие же ощущения по зрению. Всегда имел -1.5 на обоих глазах со школы. Очки одевал только за рулем, в театрах, в кино. Словил свой саркоидоз в феврале 2015, почти на таком же лечении как и вы уже примерно 5 месяцев (Трентал+ВитаминЕ). Последние 2 месяца стал ощущать, что зрение немного ухудшается, хотя офтальмолог этого не подтверждает. Но зато на последнем визите в НИИ глазных болезней УЗИ показало увеличение слезных желез. Что в принципе может говорит об их вовлечении в саркоидоз, но пока мне этого врач не подтвердил. Ждем окончательного обследования 2 декабря.

Хотел узнать у вас о плазмоферезе. У вас он был с плазмаферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов? или обычный?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 36
Дата регистрации : 2016-10-31

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Ср 11 Янв 2017 - 19:29

Крайне извиняюсь, что с ответом затянул
Острота по ощущениям падает. Связываю с постоянным сидением в офисе и за компом - мало кислорода глазам, сухие. К офтальмологу больше не ходил.
В заключении написано, что проведен лечебный курс плазмафереза. Значит, без модификации? На словах врач говорил, что "просто почистим кровь".
В апреле снова пройти планирую

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Чт 16 Мар 2017 - 21:11

Добрый день.
Александр, формучане, подскажите, может кто сталкивался:
в апреле нужно ехать курс плазмафереза делать. Через день за 90 км, 2 недели. В моём же городе, в частной клинике стали предлагать такую процедуру, как лазерная очистка крови (ВЛОК). Читаю описание - больше абстрактных фраз, нежели сути. По статьям часто сравнивается с плазмаферезом. Есть может у кого опыт замены плазмафереза на ВЛОК? Врачи может кому рекомендовали? Или это совсем из другой оперы?
Буду благодарен за информацию

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Пт 17 Мар 2017 - 17:37

Был отрицательный опыт. Кто-то совсем недавно в форуме сообщал.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  pie Пт 14 Июл 2017 - 21:57

Коллеги, есть и положительные стороны. Пункт 7.8
http://m.ppt.ru/newstext.phtml?id=75858
Предлагаю объединяться в группыSmile)

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Pie. Вт 14 Янв 2020 - 19:48

Всем доброго времени суток.
В марте 2019 по результатам КТ врач поставила полный регресс, сарк 2 стадия. Тьфу тьфу тьфу. Через месяц на повтор идти.

Но жизнь теперь другой привет шлёт Smile На работу (сегодня позвонили) пришло уведомление о "приглашении" меня на военные сборы. Почитал Расписание болезней. Мой пункт 51 раздела 10: категория годности Б (годен с незначительными ограничениями) или В индивидуально (ограниченно годен).
Я в запасе после военной кафедры лет 11 уже. После постановки диагноза никаких записей в военбилет не инициировал. Не думал, что война тут у них начнется , кхм...
Кто сталкивался с ситуацией, что делали? Задача: на сборы не ездить Smile Работодатель не позволит просто задинамить.

Pie.

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2020-01-02

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Admin Вт 14 Янв 2020 - 22:33

Поздравляю!
Обычно перед сборами бывает военно-врачебная комиссия. Запаситесь бумагами, справками, анализами. Чем больше, тем лучше. Можно попробовать давить на то, что физические и эмоциональные перегрузки могут спровоцировать рецидив.
Как к этому отнесется ВВК, не знаю. Раньше в армию гребли всех со словами "ежели чего, там комиссуют, а нам план надо выполнять". Сейчас вроде как опасаются брать очевидно больных людей, мало ли чего. Прогнозировать сложно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

+1 в компанию. что делать то? - Страница 5 Empty Re: +1 в компанию. что делать то?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения