+1 в компанию. что делать то?

ЛУ уменьшаются, диссеминированные процессы легких остаются без изменений -- чего ожидать дальше

ЛУ - это главный источник воспалительных клеток при саркоидозе, если они  уменьшились - это очень хорошо. В ткани нанесенные саркоидозом повреждения также будут регенерироваться, но дольше по времени. Небольшой фиброз после окончания воспаления останется. Теперь главное - время. Надо сохранить динамику. Поэтому избегать солнца, стрессов, мощных антигенных воздействий (пыль, дым и пр). Чем меньше возможностей для увеличения активности саркоидоза, тем меньше шанс рецидива.
Коль саркоидоз пошел на убыль, направление выбрано правильно.

Прошел курс из 5 процедур плазмафереза. Явных мне изменений не вижу. Считаю, что это хорошо. Пью по утрам вазонит 600 1 таб и 1 шарик витамина Е. Принимаю с октября 15го. Пульмонолог сказала месяц пить, месяц не пить. Что статистика говорит, бросать? Побочных нет, разве что витамин Е накапливается:-)
Пока тепло, бегаю раза 2 в неделю по 3-4 км. Если дышать ровно и глубоко, одышки и задыханий нет.

Зы мне опять разбили машину. Пока эту пьяную бдь не увезли на освидетельствование, ходил и считал до 100 кругами - боролся со стрессом:-):-)
Всем здоровья!

Витамин Е постоянно утилизируется, при саркоидозе более высокими темпами. Если дозировка серьезная (не одна капсула) он накапливается в жировой ткани (это его депо) и потом оттуда отдается.
Если пробегаете 3 км без одышки, саркоидоз не активен, в противном случае он не дал бы это сделать.
Через 6 мес. от начала приема можно начинать снижать вазонит. Понемногу, прислушиваясь к своему состоянию. Через год попробовать отменить. Витамин Е желательно оставить.
зы. главное что сами остались целы. Машина всего лишь железка, хоть и дорогая.

Как слазить с вазонита? Сейчас пью через день. Потом как? Аевит по шарику каждое утро.

Уменьшайте дозу, к зиме попробуйте снизить вдвое. Еще через 6 мес можно попробовать отменить.Темп снижения подбирайте самостоятельно, но не очень быстро. Строгих рекомендаций нет.

Потихоньку дозу уменьшаем и переходим на "нет".

Для статистики:
Пил Вазонит через день + 1 таб аевита. На 3-4й день к вечеру стала подниматься температура 37.0 (возможно, слегка продуло ещё меня). Через 3 дня вернулся на ежедневный Вазонит + 4 таб аевита. Ещё через дня 3 температура вернулась в норме.
Сейчас по утрам пью по 0,5 вазонита и 1 аевита. Состояние в норме

Снова для статистики и чтобы не забыть:
Пью по утрам по половине табл вазонита + шарик аевита. Самочувствие нормальное. Когда 2-3 дня пропускаю, к вечеру чувствуется тяжесть в голове (возможно, температура несколько поднимается - не меряю, ем несколько дней по 4 аевита, и все проходит). Бег забросил еще в августе. Времени нет, стрессы, переживания. Дочь родилась:-), поэтому еще и недосыпаю жутко. Но я доволен.
Сезон приближается. Скоро год, как меня на флюшке поймали :-)
Вопрос: можно ли, нужно ли прививаться от гриппа? Прошлые 3 год прививку не делал.
Хочу небулайзер для пользования приобрести. Ингаляции натрий хлоридом разрешены в нашем случае?
В ноябре поеду на повторные анализы, кт,  фвд.
Всем здоровья!

И еще вопрос про прививки:
в роддоме дитё привили от гепатита и от тубера (БЦЖ-М). У мамы и ребенка конфликт по резусу, группа одна; у меня и жены - конфликт по группе и резусу. Когда определялись в роддом, врачу (зам главного врача по мед части) о своём саркодиозе сообщил. Тот сказал, что всё в норме, до совместных семейных родов допустил.
А вот сегодня я почитал прошлые темы с форума, и что-то занервничал.
Какие риски прививки ребенка от тбц? Что дальше делать, за чем следить?
Детскому врачу, за которым мы закреплены теперь, при первой встрече с перепугу (что затаскают и ребенка, и меня, как было год назад, когда чуть в туб диспансер не определили без анализов) о саркоидозе не сообщил. Что делать с этим?

Мое мнение такое. Если саркоидоз активен, прививаться смысла нет. Доказано, что при активном саркоидозе антитела не вырабатываются. Кроме того, больные с саркоидозом практически не болеют ОРВИ, это связано с активацией иммунитета в легких и верхних дыхательных путях, связанных с саркоидозом. Если саркоидозу более 2 лет и он не активен хотя бы год, в плане вакцинации Вы ничем не отличаетесь от остальных людей. Тут выбор за Вами.

Какие риски прививки ребенка от тбц? Что дальше делать, за чем следить?

Это живая вакцина, при ослабленном иммунитете могут быть серьезные осложнения (БЦЖ-иты). При чрезмерно активном иммунитете - реакции по типу аллергических. Если у одного из родителей саркоидоз, могут быть ненормальности Манту (гиперемия или вираж). Надо очень ответственно подходить к вопросу ревакцинации. Вираж часто трактуется как потеря иммунитета к ТБ, а гиперемия как заражение ТБ. На самом деле это могут быть особенности иммунитета.

Спасибо.
Не стал прививаться от гриппа. Забыл, много работы
Сделал повтор кт, кровь, фвд.
По кт воспалений лимфрузлов нет, очаги где-то уменьшились, где-то без изменений. Картинка, сказали, лучше.
По крови также чуть эритроциты и моноциты повышены. Как и было.
По фвд чуть чуть лучше.
В сарк кабинете посоветовали без жалоб не беспокоить, кт и плазмаферез через полгода повторить.
Вазонит, вит Е - делаю перерыв в месяц, потом ем, как советовал врач.
Как-то так

pie пишет:Спасибо.
Не стал прививаться от гриппа. Забыл, много работы
Сделал повтор кт, кровь, фвд.
По кт воспалений лимфрузлов нет, очаги где-то уменьшились, где-то без изменений. Картинка, сказали, лучше.
По крови также чуть эритроциты и моноциты повышены. Как и было.
По фвд чуть чуть лучше.
В сарк кабинете посоветовали без жалоб не беспокоить, кт и плазмаферез через полгода повторить.
Вазонит, вит Е - делаю перерыв в месяц, потом ем, как советовал врач.
Как-то так

Как со зрением? Ранее вы писали, что при ваших -2 чувствуете некоторое ухудшение остроты? Были ли по этому поводу у офтальмолога?
Как то на форуме видел, что кто-то жаловался на ухудшение зрения из-за приема витамина Е. После его отмены зрение восстанавливалось.

У меня примерно такие же ощущения по зрению. Всегда имел -1.5 на обоих глазах со школы. Очки одевал только за рулем, в театрах, в кино. Словил свой саркоидоз в феврале 2015, почти на таком же лечении как и вы уже примерно 5 месяцев (Трентал+ВитаминЕ). Последние 2 месяца стал ощущать, что зрение немного ухудшается, хотя офтальмолог этого не подтверждает. Но зато на последнем визите в НИИ глазных болезней УЗИ показало увеличение слезных желез. Что в принципе может говорит об их вовлечении в саркоидоз, но пока мне этого врач не подтвердил. Ждем окончательного обследования 2 декабря.

Хотел узнать у вас о плазмоферезе. У вас он был с плазмаферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов? или обычный?

Крайне извиняюсь, что с ответом затянул
Острота по ощущениям падает. Связываю с постоянным сидением в офисе и за компом - мало кислорода глазам, сухие. К офтальмологу больше не ходил.
В заключении написано, что проведен лечебный курс плазмафереза. Значит, без модификации? На словах врач говорил, что "просто почистим кровь".
В апреле снова пройти планирую

Добрый день.
Александр, формучане, подскажите, может кто сталкивался:
в апреле нужно ехать курс плазмафереза делать. Через день за 90 км, 2 недели. В моём же городе, в частной клинике стали предлагать такую процедуру, как лазерная очистка крови (ВЛОК). Читаю описание - больше абстрактных фраз, нежели сути. По статьям часто сравнивается с плазмаферезом. Есть может у кого опыт замены плазмафереза на ВЛОК? Врачи может кому рекомендовали? Или это совсем из другой оперы?
Буду благодарен за информацию

Был отрицательный опыт. Кто-то совсем недавно в форуме сообщал.

Коллеги, есть и положительные стороны. Пункт 7.8
http://m.ppt.ru/newstext.phtml?id=75858
Предлагаю объединяться в группы)

Всем доброго времени суток.
В марте 2019 по результатам КТ врач поставила полный регресс, сарк 2 стадия. Тьфу тьфу тьфу. Через месяц на повтор идти.

Но жизнь теперь другой привет шлёт На работу (сегодня позвонили) пришло уведомление о "приглашении" меня на военные сборы. Почитал Расписание болезней. Мой пункт 51 раздела 10: категория годности Б (годен с незначительными ограничениями) или В индивидуально (ограниченно годен).
Я в запасе после военной кафедры лет 11 уже. После постановки диагноза никаких записей в военбилет не инициировал. Не думал, что война тут у них начнется , кхм...
Кто сталкивался с ситуацией, что делали? Задача: на сборы не ездить Работодатель не позволит просто задинамить.

Поздравляю!
Обычно перед сборами бывает военно-врачебная комиссия. Запаситесь бумагами, справками, анализами. Чем больше, тем лучше. Можно попробовать давить на то, что физические и эмоциональные перегрузки могут спровоцировать рецидив.
Как к этому отнесется ВВК, не знаю. Раньше в армию гребли всех со словами "ежели чего, там комиссуют, а нам план надо выполнять". Сейчас вроде как опасаются брать очевидно больных людей, мало ли чего. Прогнозировать сложно.

Продолжаю для истории и статистики

Начало весны 2021 сдал КТ - все хорошо, без изменений.
Ничего не принимаю.
От ковида не прививался, не болел ничем (ПЦР и антитела переодически на работе сдаём).
Но!
19.09 вс: простуда, насморк.
До вторника сопли, хоть выжимай платок, сейчас заложенность.
20.09 пн: утро голова болит, тяжёлая, температуры нет - парацетамол.
20-22.09: голова тяжелая, но терпимо.
22.09: утро 36.8, жена в обед звонит: "запахи, вкус пропали" (неделю с ОРВИ дома лежит), у меня день горит лицо, голова тяжёлая , но все терпимо. Сдал ПЦР съездил, жду.
22.09: с обеда чуть жжет грудь верхняя часть, уехал на изоляцию домой - полежал - 37.0.
Завтра в какой-то "фильтр" медсанчасти идём очередь стоять и рассказывать эту грустную историю. Платные клиники в городе не лечат от ковида.
Вопрос: после результата ПЦР сделаю КТ, АПФ. Что ещё полезно будет сдать, чтоб к пульмонологу идти?
Полагаю, наблюдаться у него надо, не в терапии. Хотя есть ,вроде как , вариант, что сэс дома закроет, тогда вообще не понятно , как поступать.

22.09 вечер: Трентал 300мг, 2 ш аевит.
Поднялась температура - 38.0 и до 2х ночи, потом спала 37.1. в 3 ночи рвало -аж судороги по рукам. Всю ночь потел - 4 футболки сменить пришлось.
23.09: утро 37.1, слабость. Еду АПФ и на igm сдавать

Думаю вне зависимости от диагноза третал и вит Е лишними не будут. Особенно в период после окончания текущей ситуации. Саркоидоз любит активизироваться именно в таких случаях.

Admin пишет:Думаю вне зависимости от диагноза третал и вит Е лишними не будут. Особенно в период после окончания текущей ситуации. Саркоидоз любит активизироваться именно в таких случаях.

Какие дозировки?
Думал, по 200 трентала и 2 ш еавита утром и вечером

Надо дождаться назначений по поводу текущей ситуации. Если вдруг назначат антикоагулянты, их дозировку трентала надо корректировать - не нужна повышенная текучесть крови. Если не назначат, можно и побольше, до максимально переносимой дозы. Витамин Е скорее всего ни с чем не взаимодействует, его можно оставить и даже серьезно увеличить.
Необходимо отметить, что наконец-то возникло понимание что основные проблемы производит цитокиновый шторм и в частности ФНО-альфа. Поэтому начинают пробовать антицитоциновые терапии https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04425538. Инфликсимаб данной ситуации на мой взгляд перебор. Это дорого, тянет за собой куче побочных эффектов. Трентал тоже оказывает анти ФНО действие, но значительно более слабое. Возможно препараты пентоксифиллина при ковиде у больных саркоидозом будут играть более значительную роль. К сожалению, это ни в каких нормативных документах не отражено, поэтому назначения врач будет делать на свой страх и риск. В любом случае, назначения надо будет согласовывать с врачом.

Admin пишет:В любом случае, назначения надо будет согласовывать с врачом.

Я вас понял. Спасибо

ПЦР положительный.
Успел сходить к терапевту. Хрипы в правом легком, тахиокардия.
Назначения: Ингавирин 90мг в сутки 7 дней, Вит с 1000мг в день, Вит д 10тыс ед 3 дня, эликвис 2.5 мг 2 раза в день. Кровь на анализ. На КТ направила.
Завтра СЭС ждать звонка, и как-то в СПб на КТ умудриться съездить.
Темп 37.5 , слабость. Ем по 400 в день трентал, по 4 ш аевита