+1 в компанию. что делать то?

Осенью, видимо, обострение у хроников и новых пачками после флюшки и рентгена врачи определяют в ряды саркоидозников. Капец. Как говорится, +1 - принимайте новичка, товарищи :-)

Флюшка - рентген - туберкулез. Безопиляционно. В диспансер не попал только потому, что мудрая заведующая без подтверждающих анализов "лечащего" (ррр.многослойные в адрес) врача послала. 2 недели носится по славному Питербургу (спасибо, что есть еще Врачи хоть здесь, НИИ Пульмонологии, НИИ Фтизиатрии и пульмонологии) доказывая одним, что не тбц, ищя у других диагноза. На данный момент саркодиоз 2й ст.
В крови только моноциты на 3 повышены.
Из приятного: диаскинтест отрицательный, мокрота на днк туб отрицательно, лимфоузлов увеличенных не нащупано, всё:-)
Активность АПФ 63,9 (кто по простому скажет, что это, кроме того, с в пределах пограничных значений?).
Дз фтизиатра (проф Павлова, дайбогейздоровья): диссеминированный процесс в легких с ЛАП наиболее характерный для саркоидоза.
Дз Пульмонолога (Орлова, умнейшая женщина, Врач!): сарк 2 ст.
КТ: диссеминированный процесс в легочной ткани, внутригрудной лимфоаденопатии.
Эхокг: перегрузки правых отделов нет, ЛГ и саркодиоза сердца нет. Сократительной активность миокарда ЛЖ сохранена.
Компл иссл внешнего дыхания: проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, бронзоспазма нет, легкое снижение легочного газообмена относительно объема альвеолярной вентиляции в покое.

Сижу жду консультацию у Барановой (нии пульмонологии).
Жалоб нет и не было, пока не сказали,что более чем-то, не знал.
Ем теперь меньше, чаще; булки-батоны, острое и пряное перестал есть; чай теперь зеленый (кофе перестал пить), БАНАНЫ, гранаты, яблоки.
Бегаю по 3 км по утрам (на работу то не выпускают - болен, видите ли) с передышками на шаг - ноги устают, одышки нет и не было, потею:-), дышу пузом (снизу вверх глубоко) пытаясь прокачать легкие и все что там в них слипается. Гуляю, дышу, домой на 10й этаж только пешком - тоже дышу. Деньги бы еще за это платили...
Ем омега3 1 таб в день, ангиовит 1 таб в день, трентал 100мг по 1 таб 3 раза в день во время еды.
Болеть не планирую, режим раз поменял, то буду придерживаться, гармоны есть не буду, на операции не пойду.
Раньше болел орз и грипп в осенне-весенние периоды. Женился и перестал болеть уже 5 лет:-) (ну, может, 1 раз за сезон продует где..)

Что я делаю не так? И что это все таки внутри меня?

Да, осенью и весной наши ряды интенсивно пополняются(
Не пробовали сходить сюда
http://chestcenter.ru/o-centre/sarkoidoznyy-kabinet/
К тренталу добавьте витамин Е и С. Желательно отказаться от сахара.
В остальном все правильно.

Витамины в каком виде и в каком количестве бы порекомендовали? Мед можно? Другое сладкое уже не ем.
Про центр этот не слышал, а директора видел в передаче Малышевой:-)

pie пишет:Витамины в каком виде и в каком количестве бы порекомендовали?

Е - 5-6 капсул в день. С - десяток драже в день.

pie пишет:Мед можно?

Можно, но лучше минимизировать. Попробуйте курагу, инжир, изюм.

pie пишет:Про центр этот не слышал, а директора видел в передаче Малышевой:-)

Там очень грамотные врачи.

Сложно про температуру говорить - не знаю точки отсчета, когда считаться заболевшим. 3 недели назад было 37,0 - 37,4, потом флюшки и рентгенты пошли - не до измерений было, сейчас померял 36.7.
Первые 3-4 дня с приема трентала просыпаелся ровно в 5 утра бодрый и сложно было заснуть, кровь жиже стала (легко сосуды в носу лопались:-).
Недели 2 как чихать стал раза по 4днем - нос чешется. После начала бега прошла заложенность носа.
Иногда подкашляну или кхекну - как будто в горле что-то щекочет.
На сердце не жалуюсь, Врач на экг сказал, что сердце отличное, здоровое, со своими особенностями:-)

Плохо себя чувствовал всю дорогу (дней 6),как меня тубером местные врачи обрадовали. При этом лечили от пневмонии. Вот тогда и давление было, и апатия, и боли головные.. От испуга даже прописанные от пневмонии антибиотики 3 дня пил - надеялся что помогут от чего-то.

А без бонусных болезней в горле никак не обойтись? Маленькая ложка меда всегда помогает в таких случаях.
Эхокг делал, выше заключение писал.
Т.е. повышенная температура - это хорошо?
Фрукты я в принципе не менее часа в вроде выдерживаю, потом только с моющим мою и ем. Они же чертикакой химией обработаны.
За чай спасибо, буду делать. В чем его польза?
"СП" это что? По больницам сейчас один подход - чем дальше от глубинки и ближе к центральным городам, тем больше у нас шансов. Где все деньги, там и все возможности. Поэтому и езжу за свои за 80 км. Удивлен, судя по материалам сайта, за рубежом тоже нет единой концепции лечения, тоже первопричины не знают.

А что по поводу приема фолиевой кислоты? Прочитал, что препараты, выписываемые при лечении светодиода ( метотрексат), подавляют действие фолиевой кислоты. Т.о. прием фолиевой исключить следует, если принимал до выявления недуга?

Фолиевая кислота участвует в синтезе аминокислот, пуринов и еще много чего. При дефиците фк угнетается митоз (деление клеток). Метотрексат - антагонист фолиевой кислоты, поэтому метотрексат тератогенен (вызывает пороки развития у плода), почему-то эмбриональная ткань крайне чувствительна к дефициту фк. Другие ткани не так чувствительны к метотрексату, возможно кроме ткани печени (хотя механизм детально не изучен). Поэтому при лечении метотрексатом обычно добавляют фк.
По поводу участия фк в развитии или усилении саркоидоза ничего сказать не могу. Помнится у Тревора Машалла была некая гипотеза по поводу фк, но насколько она эволюционировала за последние годы, сказать не могу.

Понял. Спасибо, что все логично объясняете. Полезнее и понятнее читать вас, чем некоторых врачей слушать

Съездил, проникся.
Сказано: диагноз не поставлен, данных мало, только косвенные признаки. Сдать анализы, после них решится вопрос о гистологии:
- Кровь на аст, алт, билирубин, креатин, кальций, холестерин.
- узи органов брюшной полости
- экг
- кровь клинический анализ
- окулист
Разрешили на работу выйти.

Вопросы уже от меня: я напрасно 2 недели пил трентал? К окулисту отправили проверить на побочные, спрашивали не ухудшилось ли зрение?

Врач упомянула, что на рак не похоже. Это мог оказаться еще и он? Должны анализы назначить, чтоб исключить?

Второй раз вопрос про домашних животных услышал. У меня кот, 1,5 или 2 года. На снимках 2013года легкие подозрений не вызывают. Есть какие-то обоснованные предположения о зависимости между животными и саркоидозом?

Что нам дополнительно скажут указанные выше анализы крови?
Зачем экг? (Послушали сердце, пульс посчитали.. Как-то настораживает)

По таблетками, витаминам и еде ничего не порекомендовали. Видимо, до диагноза окончательного?

Спасибо, всем здоровья.

Это Вы уже в СПб НИИФ съездили? Если да, то кто Ваш доктор?

НИИ Пульмонологии, 1й мед который.
Баранова О.П.

В нииф я был у фтизиатра, Павлова (зав отделением фтизиотрии, по-моему).
От обоих врачей только положительные впечатления.

pie пишет:Вопросы уже от меня: я напрасно 2 недели пил трентал?

Не напрасно. Если все пойдет хорошо, будет положительная динамика и биопсия не понадобится.

pie пишет: К окулисту отправили проверить на побочные, спрашивали не ухудшилось ли зрение?

Правильно. При саркоидозе бывают странные жалобы- предвестники. Повышенная чувствительность к свету например. Или внезапное ухудшение остроты зрения. Даже в отсутствие любых жалоб, лучше чтобы офтальмолог посмотрел.

pie пишет:Врач упомянула, что на рак не похоже. Это мог оказаться еще и он? Должны анализы назначить, чтоб исключить?

Есть еще два десятка болезней дающих аналогичную картину в начале. Никаких специальных анализов не надо. В всяком случае пока.

pie пишет:Второй раз вопрос про домашних животных услышал. У меня кот, 1,5 или 2 года. На снимках 2013года легкие подозрений не вызывают. Есть какие-то обоснованные предположения о зависимости между животными и саркоидозом?

В принципе есть, только они так и не подтверждены. Еще часто спрашивают про птиц. Это из серии двух десятков болезней, о которых я писал выше. Может быть и аллергия и орнитоз с токсоплазмозом или токсокарозом. Но это крайне редкая экзотика.

pie пишет:Что нам дополнительно скажут указанные выше анализы крови?

Ничего особенного. Могут быть повышены ферменты печени (АЛТ, АСТ, ЩФ), кальций (если повышен надо думать о лечении).
АПФ не назначили?

pie пишет:Зачем экг? (Послушали сердце, пульс посчитали.. Как-то настораживает).

Обычное дело. Сердце при саркоидозе поражается довольно редко, но на всякий случай проверяют.

pie пишет:По таблетками, витаминам и еде ничего не порекомендовали. Видимо, до диагноза окончательного?

Пока не понятно, нужны ли Вам таблетки вообще. Для них есть вполне конкретные показания. Но трентал принимайте, если Ваш саркоидоз не склонен к хронизации, это увеличит вероятность благоприятного исхода.[/quote]

Спасибо за ответ.

Апф 63.9 от 31.10.15. Сегодня апф не назначали, но посмотрели на тот результат.
Трентал с витаминами продолжаю.
Завтра кровь, окулист (ему кроме трентала и предполагаемого диагноза из исходных данных что-то надо говорить?), узи в четверг.
На лето (май,июнь,сентябрь?) уже хочу санаторий для себя и жены подыскать (график отпусков уже надо формировать:-). Что-то типа карловых вар, чтоб воздух, прогулки и процедуры какие-нибудь, но поразумнее в цене. Что посоветуете? Может есть профильные места? Или просто ехать где не жарит солнце и на великах колесить на цветочки смотреть?:-)

АПФ надо сделать на следующем контроле. Сразу будет видна динамика.
Офтальмологу просто скажите про саркоидоз, он сам все посмотрит. Если бы принимали плаквенил, надо было бы упомянуть обязательно. Трентал - нет.
При отдыхе не должно быть прямого воздействия солнца. Процедуры любые общеоздоровительные. Кто-то имел очень хороший результат от соляных пещер, поищите на форуме.

Admin пишет:
Ничего особенного. Могут быть повышены ферменты печени (АЛТ, АСТ, ЩФ), кальций (если повышен надо думать о лечении).

Пришла кровь:
(АСТ)  18.01 Ед/л     0.00 - 40.00
(АЛТ)  13.45 Ед/л     0.00 - 41.00
Билирубин общий  15.67 мкмоль/л     0.00 - 21.00
Креатинин в сыворотке  85.04 мкмоль/л     62.00 - 106.00
Скорость клубочковой фильтрации (CKD EPI) 106.11 мл/мин/1,73м^2    более 60.00
Кальций в сыворотке 2.41 ммоль/л    2.15 - 2.50
Холестерол общий 3.20 ммоль/л    2.90 - 5.20


И общеклин:
Лейкоциты (WBC) 4.21 *10^9/л   4.00 - 10.00
Эритроциты (RBC) 4.85 *10^12/л   4.20 - 5.30
Гемоглобин (HGB) 146 г/л   132 - 173
Гематокрит (HCT) 44.4 %   39.0 - 49.0
Средний объем эритроцита (MCV) 91.5 fL   80.0 - 99.0
Средн. сод. гемоглобина в эр-те (MCH) 30.1 пг   27.0 - 34.0
Средн. конц. гемоглобина в эр-те (MCHC) 329 г/л   300 - 380
Тромбоциты (PLT) 224 *10^9/л   180 - 320
Распр. эрит. по V - станд отклон(RDW-SD) 42.0 fL   37.0 - 54.0
Распр. эрит. по V - коэф. вариац(RDW-CV) 12.6 %   11.3 - 19.5
Распр. тромбоцитов по объему (PDW) 12.9 fL   10.0 - 20.0
Средний объем тромбоцита (MPV) 10.90 fL   9.40 - 12.40
Коэффициент больших тромбоцитов (P-LCR) 33.6 %   13.0 - 43.0
Нейтрофилы (NE) 2.13 *10^9/л   1.80 - 7.70
Лимфоциты (LY) 1.36 *10^9/л   1.00 - 4.80
Моноциты (MO) 0.55 *10^9/л   0.05 - 0.82
Эозинофилы (EO) 0.12 *10^9/л   0.02 - 0.50
Базофилы (BA) 0.05 *10^9/л   0.00 - 0.08
Нейтрофилы, % (NE%) 50.5 %   47.0 - 72.0
Лимфоциты, % (LY%) 32.3 %   19.0 - 37.0
Моноциты, % (MO%) ↑ 13.1 %   3.0 - 12.0   <------- !
Эозинофилы, % (EO%) 2.9 %   1.0 - 5.0
Базофилы, % (BA%) 1.2 %   0.0 - 1.2  <------ ?
Скорость оседания эритроцитов (СОЭ) 6 мм/ч 2-15

Моноциты 14окт2015 были 15, 20окт - 13, 18ноя - 13.1. (по бланкам поликлиники, диапазон моноцитов д.б. 3 - 11%, а по хеликсу 3-12%. Разная методика?). Базофилы какие-то на верхней границе (1.2%).. Пульс месяц как мерят - в районе 90.

Это всё о чем может говорить, кроме наличия какого-то воспалительного процесса?
Вчера насморк пытался меня одолеть - нос весь набух, усморкался вдоволь ; к вечеру спал; с утра опять весь нос забит был, через час прошло. Горло,голова не болят. Выхожу на работу, параллельно как-то буду ездить обследоваться. Терапевт сегодня опять про профпригодность упомянул, что будут справочники и приказы смотреть. Тоска одна

Ps мой т9 "саркодиоз" переводит в "светодиод", по ранее написанном тексту заметил =)

Ничего криминального не вижу.

Ооолчень хорошо. Спасибо на добром слове. Но что это значит? Что делать дальше,как жить?:-)

Принимайте трентал и витамин Е до следующего контроля. Дальше посмотрим.

Admin пишет:Дальше посмотрим.

Съездил, показал анализы. , действительно, хорошие. На этот раз посмотрели внимательно снимки КТ, показали ещё и саркаидологу и бронхоскописту -- результат: саркоидоз 3 степени, предложена бронхоскопия. Если подтвердится, то метадоксин (?), плазмофорез и тд. Если не получится взять анализ, то по другому залезут внутрь
Наконец-то стало реально страшно.
Поеду на бронхоскопию. Да?

Не бойтесь - бронхоскопия ерунда, вот ледокоин неприятно.

pie пишет: результат: саркоидоз 3 степени, предложена бронхоскопия.

А почему 3 стадия? Бронхоскопию сделайте.