Кто как лечится (воздерживается от лечения)

Коллеги! Друзья!
Что-то наш форум начинает затухать. Давайте чаще встречаться (то есть общаться!)!
Мне поставлен диагноз в средостении (лёгкие) в ноябре 2004 года. С октября 2006 года я на втором курсе кортикостероидов (преднизолон и фликсотид). Таблетки принимать закончил в ноябре 2007, а спрэй – два раза по две дозы по настоящий день. Сегодня был на приёме у своего лечащего врача (Дальневосточного светилы). Наблюдается незначительная динамика ухудшения. Лимфоузлы уменьшены, но в лёгких идёт процесс.
Вот-вот вновь посадят на преднизолон, а я только что снизил вес с 112 до 107 кг.
Друзья нас же много (только в Приморье более 300 человек). Пишите, кто какой курс проходит, а кто просто наблюдает за процессом. Этот форум нам всем может очень многое дать. Вот я, например, благодаря нему, отказался от открытой биопсии и на второй раз через бронхоскопию получил подтверждение диагноза.
Шифруйтесь, кодируйте имена… но пишите, а то от молчания и непонимания многих данной проблемы, на душе грустно.

Может надо рассмотреть так называемые steroid sparing drugs, например метотрексат. Конечно, это более опасное средство, чем гормоны, но если они не позволяют контролировать болезнь, рано или позно от гормонов придется отказывться из-за побочных эффектов. Разумеется, определять необходимость такой терапии должен врач.

Александр, а можно поподробнее о препорате. И чем он более опасен... Хоть будет тема поговорить на очередной консультации.

Прежде всего мое понимание стероидной терапии
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/corticosteroid.htm
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/corticosteroid2.htm
В начале апреля будет продолжение на тему как проводить терапию и как из нее выходить. В мае планируется написать о программах реабилитации.

У вас судя по всему хроническое рецидивируюшее течение саркоидоза. Классическое лечение рецидива подразумевает рестарт терапии с увеличенной дозой по сравнению с предыдущим циклом лечения. В определенный момент, начальная доза, которая позволяет купировать рецидив, начинает давать такие побочные эффекты, которые перевешивают вред от болезни. В этот момент возникает необходимость использования так называемых альтернативных средств.

http://sarcoidosis.by.ru/rus/mkdc/vucinic.htm
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/methotrexate.htm

и раздел 6 сайта посмотрите

Разумеется, терапию может назнаить только врач, когда увидит, что возможности кортикостероидов исчерпаны.

Константин пишет:Пишите, кто какой курс проходит, а кто просто наблюдает за процессом. Этот форум нам всем может очень многое дать. Вот я, например, благодаря нему, отказался от открытой биопсии и на второй раз через бронхоскопию получил подтверждение диагноза.
Шифруйтесь, кодируйте имена… но пишите, а то от молчания и непонимания многих данной проблемы, на душе грустно.

Константин, не грустите, весна на улице. Всё будет хорошо!

Пользуясь случаем, тоже от себя благодарю Александра за его энтузиазм и преданность делу, за то, что у нас есть доступ к информации и она постоянно обновляется. Тоже отказалась от открытой биопсии, почитав материалы сайта и форума. Ездила делать биопсию через бронхоскопию, правда за денюжку, но оно того стоит.

Из моего общения с коллегами по недоразумению получается, что нет единого сценария. Выделяются следующие группы:
1. Те, кто прошел курс гормонотерапии, помогло, теперь вспоминают это как неприятный эпизод в своей жизни. Что интересно, в этой категории (по моим наблюдениям, не претендую на высокую точность!) очень большой процент тех, кто не разбирались, что за болезнь, какие анализы, полностью доверяли врачам.... и исцелились! По крайней мере, если были симптомы, то прошли, на снимках все ок и т.д.
2. Те, кто прошел курс гормонотерапии, но НЕ помогло. Или помогло, но вскоре произошел рецидив болезни. Возможно эта часть когда-то была в первой группе, то есть тоже доверяли врачам, получали предписанное лечение, но что-то не пошло, не помогло, плюс побочные эффекты. Эти люди начинают интересоваться, почему, как, что это такое.
3 группа - выжидающая либо с благословения врача, это пациенты, находящиеся под наблюдением, либо отказавшиеся от гормональной терапии.
4 группа - ищет альтернативные пути, например гомеопатия, фитотерапия, иглорефлексотерапия и т.д.

И что есть правильно, какой путь самый верный
Каждый выбирает для себя...

Я не владею ситуацией по саркоидозу в России, но в совокупности с зарубежными публикациями складывается слудующая картина.

1. Гормоны достаточно часто назначаются при остром начале саркоидоза. В этом случае ремиссия сопровождается или не сопровождается рецидивом. В первом случае в вопросах пациентов сквозит недоумение, как же так, всюду пишут что течение этой формы саркодидоза благоприяное. Во втором случае это просто временная неприятность о которой надо забыть.
Необходимо, чтобы врачи знали об этой форме саркоидоза и не боялись наблюдать без лечения гормонами.

2. Рецидивы. Боюсь, что большинство рецидивов после гормональной терапии происходит из-за низкой степени сотрудничества больного с врачом (несоблюдение дозировки и расписания).
Надо вести просвещение пациентов, моя версия будет предложена в апреле.

3. Хроническое течение. У меня складывается ощущение, что большинство случаев хронического саркоидоза связаны либо с ошибочным диагнозом (скоро будет перевод статьи о переоценке диагноза саркоидоз в свете воздействия бериллия) или с оппортунистическими инфекциями, которые развились на фоне гормональной терапии (в этом случае может быть сочетание двух болезней - инфекционного гранулематоза и саркоидоза).
В случае хронического саркоидоза, который не удается контролировать стероидами и цитостатиками, врачи должны искать другую (или дополнительную) причину этого состояния.

Александр, ещё раз Вам огромное человеческое спасибо, за предоставленную информацию. Ведь всё, что я знаю о болезни, я получил на 90 % от Вас. И только 5-10% от лечащего врача и других источников.
АлЁне – отдельное спасибо, за поддержание боевого духа.
У меня нет депрессии. Просто я уже 2 года принимаю стероиды. Сегодня сделал компьютерную томограмму (а 13.03.08 контрольный рентгеновский снимок) и никакой динамики за последние пол года. Опасаюсь, что мой лечащий врач будит настаивать на увеличении гормонотерапии. А начинали мы с 8 таблеток преднизолона и по 4 дозы флексотида ежедневно). Мой вес доходил до 112 кг., давление до 140-150 на 90. Уж очень не хочется повторения. Ну ладно, на следующей консультации поговорим о метотрексате, вот только биопсия печени очень пугает. Я пропив вскрытия…

И очень ждём в августе от Александра информацию о реабилитации (а возможно и о диете). Физическую форму я пытаюсь набрать с использованием 5 упражнений «Ока возрождения» (кто в курсе почему 5, тот поймёт). За 2 месяца занятий общее самочувствие улучшилось, да и вес 107 тоже показатель (в 2007 году я весил больше).

Увы, пока ничего нового не придумали. Возлагались большие надежды на инфликсимаб, но при легочной болезни он оказался неэффективен, хотя прекрасно работает в случаях саркоидоза глаз и кожи, невосприимчивого к стероидам.
статья
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/infliximab5.htm
и редакционный комментарий к ней
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/infliximab4.htm
Появились новые антитела к ФНО, адалимумаб
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/adalimumab.htm
но пока это очень дорого
Моя версия по антагонистам ФНО
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/tnf.htm

2Константин:
Корикостероидная терапия: побочные эффекты и рецидивы
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/corticosteroid1.htm
Мое понимание того, как должна проводиться стероидная терапия, если она неизбежна.

Да почему затухает форум , не затухает я часто захожу посмотреть че новенького появилось почитать . Сам у же 3.5 года болею . Просто когда в поисковике набираешь Саркоидоз на первой странице с какого то перепуга всякие клиники и всякая хе.... и ссылки на всякие шарлатанские клиники вылазят . Хотя лучше было бы что б сайт на первом месте стоял так как он более информативне чем всякая лабуда которую пишут на других сайтах взятая с книжек 20-30 летней давности и больше . Спасибо adminу что держит сайт и предоставляет информацию , по тому как от наших врачей ее особо не дождешься (они сами много чего про нее не знают кроме конечно специалистов из этой области).А вопрос почему эту болезнь не отнесут к иммунологической и почему имеено пульманологи и терапевты ей занимаются ведь оно больше относится к аутоиммуным заболеваниям и по идее заниматься должен имуннолог плюс обследования делать А то терапевта спросил че мне анализы не назначают которые в НИИ назначали она мне ответила это мол дорого и вообще этим иммунолог занимается , а ты мол у меня и все что я назначаю то и проходи ну стандартный набор сдать кровь плюс флюорографию и все ну заставил я ее томографию мне назначить пару раз так как на ней все более четко и явно высвечивается .

Кстати можно разместить на сайте точный список клиник и НИИ которые квалифицированно занимаются данным заболеванием??? Наскока мне известно есть в Питере в Казане В екатеринбурге и в Тюмени данные лечебные заведения которые квалифицированно занимаются.

Есть специальные системы "накрутки", чтобы сайт попадал в топ10. Из поисковиков только гугл стабильно ставит на первое место.
После передачи нашего континента в поликлиники по месту жительства возникла определенная проблема с диагностикой и лечением саркоидоза. Традиционно, саркоидозом в СССР и России занимались фтизиатры, поэтому они и имеют набольший опыт. Но из фтизиатрии саркоидоз убирать нужно. Вот соображения с которыми я согласен, кстати здесь же данные о том, насколько врачи других специальностей знакомы с саркоидозом.
http://sarcoidosis.by.ru/vizel/apteka1.htm
Поэтому нужно обучение этих врачей и разумеется федеральный стандарт, хорошо бы основанный на международном соглашении.

CoRPse пишет:Кстати можно разместить на сайте точный список клиник и НИИ которые квалифицированно занимаются данным заболеванием??? Наскока мне известно есть в Питере в Казане В екатеринбурге и в Тюмени данные лечебные заведения которые квалифицированно занимаются.

Есть такой список
http://sarcoidosis.by.ru/other/spec.htm
Если есть чем дополнить, пишите. Хорошо бы с телефонами и именами врачей.

Со всеми выссказываниями как нас лечат даже очень согласна.Меня вообще местный терапевт отказался ставить на учет.Сказал езжай в район .подружись со своим врачем(пульмонологом),а с его рекомендациями уже ко мне.Ну ничего мы своим врачам тоже помогать должны,если они с такой проблемой не сталкивались.Научим нас лечить или хотя бы не отталкивать.Кстати к Константину (
Физическую форму я пытаюсь набрать с использованием 5 упражнений «Ока возрождения» )Хотелось узнать поподробней.И конечно (АлЁне – отдельное спасибо, за поддержание боевого духа.Как говорит Константин).И вообще всем кто на форуме (мне бы раньше знать!)СПАСИБО.Администратор МОЛОДЕЦ!!! Так держать

Lenok пишет:Ну ничего мы своим врачам тоже помогать должны,если они с такой проблемой не сталкивались.

Правильно, если не получается "сверху", надо толкать проблему "снизу". Но активных пациентов очень мало.

В отношении гимнастики «Око возрождения», кому интересно может посмотреть http://ariom.ru/litera/2002-html/kelder/oko/oko.htm
Ведь надо девать куда-то свою энергию (в том числе и дурную).
Каму как а мне помогает в моральном плане (занимаюсь с декабря 2007 года).

Я Новиков Анатолий 67 года рождения. 3 года назад диагноз саркоидоз после анализа тканей легкого. Стадия лечение только медикаментозное гармонами. Пол года попил таблетки. От холодильника можно не отходить, а в нем жить. Запретили физ нагрузки, загорать и баню. Понял что одно лечиш другое колечишь. Одел спортивный костюм и побежал. Сначала быстрая ходьба с переходом на бег трусцой, втянулся чистый бег. Перешел на раздельное питание со смещением в сторону овощей и фруктов. 3 раза в день спортзал культуризм. Раньше занимался в школе и институте. Голодание по два дня в неделю по Брегу. Бросил принимать гармоны, начался увеличиваться кашель. Вернулся на месяц к приему и повторно бросил. Кашель потихоньку уменьшился, а потом пропал полностью. Алкоголь не употребляю. Имунитет полностью восстановился. В 2008 году сделали ренген. Здоров. Сейчас уверен что причина большинства болезней пониженный имунитет. Травим мы себя нещадно. Издеваемся над организмом, а потом хотим чуда. Таблетки только бьют по следствиям. Причину может устранить только здоровый образ жизни, комплексный подход. Весил 145 кг. Сейчас вешу 95 продолжаю работать над собой. Желаю успехов. Отвечу на вопросы. email anovikov@alians-shina.ru

Саркоидоз у меня обнаружили в мае 2011 года (флюорография, затем КТ). Направили на консультацию в НИИ туберкулеза РАМН. Там сделали бронхоскопию и поставили диагноз - саркоидоз легких и ВГЛУ с элементами фиброза. От госпитализации я отказалась Врач мне сказала, что есть два пути лечения:
1. начать принимать сразу гормоны.
2. принимать первые три месяца витамин Е, посмотреть динамику.
К большому моему счастью я набрела на этот сайт и еще до консультации в НИИ туберкулеза знала об этих путях лечения.
Врачу сразу сказала, что буду пить витамин Е. Мне было назначено аскорутин 3т\в день и витамин 600 Е в день.

Кроме витаминов я практически каждый день делала дыхательную гимнастику по Стрельниковой. Гимнастика улучшает дыхание, облегчает отхождение мокроты, способствует оздоровлению организма ( я с мая ни разу не болела), улучшает настроение. Книгу Стрельниковой можно найти в интернете, там же есть видео с упражнениями.
Гимнастикой вылечила нос. Он у меня несколько лет ночью не дышал. А весной прошлого года вся слизистая покрылась коркой. Вся слизистая болела.

Повторную КТ сделала только в январе, т.к в поликлинике по месту жительства оказалась очередь на КТ на 3 месяца. КТ показала положительную динамику.
Саркоидоз ВГЛУ. Незначительное количество увеличенных лимфатических узлов.

Валент пишет:Саркоидоз у меня обнаружили в мае 2011 года (флюорография, затем КТ). Направили на консультацию в НИИ туберкулеза РАМН. Там сделали бронхоскопию и поставили диагноз - саркоидоз легких и ВГЛУ с элементами фиброза. От госпитализации я отказалась Врач мне сказала, что есть два пути лечения:
1. начать принимать сразу гормоны.
2. принимать первые три месяца витамин Е, посмотреть динамику.
К большому моему счастью я набрела на этот сайт и еще до консультации в НИИ туберкулеза знала об этих путях лечения.
Врачу сразу сказала, что буду пить витамин Е. Мне было назначено аскорутин 3т\в день и витамин 600 Е в день.

Кроме витаминов я практически каждый день делала дыхательную гимнастику по Стрельниковой. Гимнастика улучшает дыхание, облегчает отхождение мокроты, способствует оздоровлению организма ( я с мая ни разу не болела), улучшает настроение. Книгу Стрельниковой можно найти в интернете, там же есть видео с упражнениями.
Гимнастикой вылечила нос. Он у меня несколько лет ночью не дышал. А весной прошлого года вся слизистая покрылась коркой. Вся слизистая болела.

Повторную КТ сделала только в январе, т.к в поликлинике по месту жительства оказалась очередь на КТ на 3 месяца. КТ показала положительную динамику.
Саркоидоз ВГЛУ. Незначительное количество увеличенных лимфатических узлов.

Если положительная динамика пошла уже через 3 месяца, теперь все будет хорошо! Поздравляю! Насколько я помню, у Вас был синдром Лёфгрена? При остром начале саркоидоза спонтанная ремисиия наблюдается в более 90% случаев. Значит все делали правильно. Про Стрельникову очень интересно. Может у Вас есть время описать все подробно? Выложим на сайт в качестве альтернативного опыта.

Да, Александр, у меня был синдром Лефгрена.
Дыхательная гимнастика по Стрельниковой заключается в шумном коротком вдохе носом и самопротзвольном выдохе. Вдох - предельно активный, выдох - пассивный. Дыхание делается в движении.
Книгу Стрельниковой можно найти по ссылке.
http://fizrazvitie.narod2.ru/knigi/dihatelnaya_gimnastika_strelnikovoi_pdf/
Стрельниковская гимнастика оказывает на организм человека комплексное лечебное воздействие:
- положительно влияет на обменныепроцессы, грающие важную роль в кровоснабжении, в том числе и легочной ткани;
- способствует восстановлению нарушенных в ходе болезни нервных регуляций со стороны центральной нервной системы;
- улучшает дренажную функцию бронхов;
- восстанавливает нарушенное носовое дыхание;
- устраняет некоторые морфологические изменения в бронхолегочной системе (спайки, слипчатые процессы);
- способствует рассасыванию воспалительных образований, расправлению сморщенных участков легочной ткани, восстановлению нормального крово- и лимфоснабжения, устранению местных застойных явлений;
- налаживает нарушенные функции сердечно сосудистойсистемы, укрепляет весь аппарат кровообращения; исправляет развившиеся в процессе заболевания различные деформации грудной клетки и позвоночника;
Положительные результаты от этой гимнастики я ощутила практически сразу.
Легче отходила мокрота, легче было дышать, особенно если я делала гимнастику на ночь - улучшался сон, улучшалось носовое дыхание.

Почему я выбрала именно эту гимнастику?
Где-то в году 1988 я была лично на занятиях у Стрельниковой. Пыталась лечить заикание. Еще тогда я заметила, что гимнастика приводит к очень быстрому выздоровлению при простуде.
Но лень, отсутствие личного пространства тогда в квартире и я эту гимнастику забросила.
Когда у меня обнаружили саркоидоз, я испугалсь. Вспомнила про эту гимнастику и начала заниматься. Я вспомнила, как Александра Стрельникова рассказывала на занятиях, как она сама себе остановила развитие гангрены ноги только с помощью этой гимнастики.
Гимнастика действительно поднимает настроение. У меня несколько месяцев дипрессия из-за проблем в семье дочери, из-за моих проблем на работе. После гимнастики у меня действительно поднимается настроение.
После гимнастики прекращаются боли в суставах. Просыпаюсь, встаю с постели - ощущаю небольшие боли, делаю гимнастику и весь день никаких неприятных ощущений.
Гимнастика способствует снижению веса. Обычно я зимой поправляюсь, в этом году наоборот еще и похудела.
Благодаря гимнастики у меня сейчас нет проблем с позвоночником.

Да, любопытно. Спасибо!