Саркоидоз...или?

Добрый вечер! Поискала и почитала похожие тему, но совсем похожую не нашла...поэтому пишу свою.

Мне, видимо, еще придется помыкаться по разным заведениям до получения ответа на вопросы, но, возможно, получу у вас подсказку...как обойти острые углы.

Непонятным образом болею очень давно. В 2008 году осенью принялась температурить(по вечерам 37.5), сильно чесаться и худеть. Похудела на 10 кг за пару месяцев, после чего мой друг, хирург, отвел меня к онкологу. Это было шоком, поскольку из за кожного зуда я рассчитывала на дерматолога. Онколог нащупал уплотненный лимфоузел подмышечный и послал на рентген. Рентген был в порядке, но сделали КТ, которое выявило незначительное увеличение лимфоузлов средостения разных групп и небольшие изменения легочной ткани, небольшие очажки субпеврально. Рентгенолог трактовала это как саркоидоз 1ст. и закрутилось... Все врачи, видевшие это заключение, приходили к выводу что это "к фтизиатру". В итоге фтизиатры и пульмонологи (была и на Достоевского, и в Городском центре саркоидоза, и ...много где) "своего" не признали. То есть наметился мертвый треугольник... Фтизиатр говорит "это не мое вам к инфекциоисту", инфекцинист отправляет к ревматологу, ревматолог к гематологу, гематолог к пульмонологу обратно. В то время был кашель, одышка, которая начиналась почему-то в положении лежа, слабость, температура. Непостоянная, неделями с улучшениями. Вот так меня пинали от кабинета в кабинет, пока не сделали через пол-годика контрольное КТ. Которое не выявило изменений. Лечилась...никак не лечилась. Иногда пила нурофен. КТ - картина пришла в норму, однако, ухудшения самочувствия с слабостью и температурой которая в максимальных значениях медленно ползла вверх продолжались. Эти обострения с тошнотами, слабостью, зудом, ознобами, болью в костях-ломоты продолжались. Иногда кашляла. Иногда обострения проходили с болью в сердце, одышкой, отеком лица, невозможностью форсировать лестницу или пешеходный переход 'на зеленый'. При этом иногда обследовали. Результаты обследований очень скудные... Чаще всего умеренно повышаются лейкоциты за счет нейтрофилов.. 11-12 часто. Иногда был гиперлейкоцитоз который разрешался сам, вкупе с анемией. Обычно гемоглобин эритроциты в норме или с запасом. И самое интересное... СОЭ в начале болезни часто было чуть повышенным в районе 19-20, иногда 30. А потом снизилось и зачастую было 2, 1, 5. Даже в обострение. Даже при инфекции, даже при высоких лейкоцитах. Не повышается СРБ и РФ никогда! Они просто не повышаются как бы плохо ни было.  Предполагали обычно ...инфекции, и лечили их антибиотиками многочисленными. И как-то все без толку. Привыкла жить светлыми промежутками, преодолевая ухудшения.

В конце лето появились новости на ноге, на голени вверху возникло уплотнение, шишечка, твердая как камешек. Которое то краснело, то бледнело, то синело. Немного побаливало. С этим образованием съездила на море в Крым, правда, прятала его под длинной одеждой. В Крыму так же неделю полихорадила, плохо чувствовала себя. Там появилось второе поменьше, на коленке. Коленка стала побаливать. По приезду по направлению хирурга сходила к онкологу, там сделали пункцию тонкой иголкой и ничего не нашли. Левая цитология получилась. "Элементы крови и жироподобные капли". По узи предположительно гемангиомы (сосудистые образования). По рентгену "краевые кисты", гонартороз, эрозия надколенника, по мрт: небольшой синовит. Никто не признал узловатую эритему. Ее заподозрили задним числом, как версию, да и она ли это была? Пекла, побаливала, выбухала основательно. На ноге ее очень хорошо видно было. Сейчас рассасывается прнемногу.


Далее...в начале сентября началось невиданное очень тяжелое пятидневное обострение с температурой 38+, слабостью, ознобом и очень сильной ломотой костей. Болело все. Особенно ночью, голени, локти, плечи, тазовые кости, даже грудина с ключицей. Еле вставала с кровати до туалета и назад. Потом кеторол на ночь пила, чуть отпустило. На три дня ожила и ... Начались другие проблемы. Появился кашель и боль под лопаткой на вдохе. Ознобы вечерние, пятую неделю температура вечером 37.8 в среднем, чуть выше, чуть ниже. Потливость, днем приходилось рубашки менять, ночью тоже. Сухой кашель воздействиям ацц не поддавался, зато сам пропадал на несколько дней одновременно с правосторонней болью в спине под лопаткой и ниже на вдохе. Потом опять появлялся. Сейчас практически не проходит. Сухой сильный кашель, иногда приступы. Иногда была одышка, лежа. Зуд небольшой есть. Слабость от умеренной до очень резкой. Сонливость. Две недели назад нащупала случайно лимфоузел над ключицей справа. По узи...два эхогенных узла 1.2 и 0.8 см, вместе, валиком. Сделали рентген легких... Норма. Не поверили и сделали КТ.

...

Комментарий от рентгенолога: это только версия, решение должен принимать клиницист.

Не знаю, вставились ли ссылки?
Вопрос.... Я понимаю, что сейчас опять начнется пинание по фтизиатрам бесконечное и тягостное. Это хоть похоже на саркоидоз? Стоит затеваться? Очень угнетает ситуация когда болезнь ожесточенная есть, а выхода и диагноза нет.

Мне 34 года, началось когда мне было 27. Итого 7 лет непоняток.

Ой, не вставилась ссылка...на КТ никак не вставляется( придется печатать.

[/url]

[/url]

Ну никак корректно не вставляется....[/url]

Доброй ночи!
Сейчас внимательно читать не в состоянии, давайте завтра ...

Доброе утро. Наверное, я поторопилась немного с саркоидозом и вопрсами про него. Все же, похоже на туберкулез больше, так пока что говорят. Советует, думающий доктор, начинать пить левофлоксацин, раз состояние такое. И противогрибковое что-то. Антибиотики выдают страшенный кандидоз часто...везде.

Боль сдавливающая сильная в солнечном сплетении и в середине легких с двух сторон, особенно при перемене положения тела из стоячего в лежачее. Вечером легла и заболело сильно. Ночью болело сильно.

Во-первых спасибо за столь подробный отчет. Очень ценное для меня наблюдение

Рентген был в порядке, но сделали КТ, которое выявило незначительное увеличение лимфоузлов средостения разных групп и небольшие изменения легочной ткани, небольшие очажки субпеврально.

Это к вопросу о трактовки результатов КТ vs рентгенограмма.
Давайте будем предполагать, что это саркоидоз. Что могу сказать.
Если бы в 2008 г биоптировали бы подмышечный ЛУ, думаю Ваши диагностические мучения закончились бы. Почему это не сделали, непонятно. Увеличенный периферический ЛУ - большая удача, его легко биоптировать целиком и сразу получить ответ. Коль сейчас есть увеличенный надключичный справа, появление которого по времени совпадает с признаками обострения процесса, да еще есть патология в верхушке правого легкого, есть все резоны ЛУ биоптировать.

В начале смущало видимо то, что патология была преимущественно в верхней доле. Это не очень типично для саркоидоза, но бывает. Еще одна причина затруднений в том, что период с низкой активностью тянулся очень долго. Обычно острый саркоидоз "вспыхивает" мгновенно, с яркой клинической картиной. В Вашем случае этого не произошло, активность оставалась низкой, болезнь колебалась вокруг некого порога. Опять таки не понимаю, почему при наличии серьезной одышки и подозрения саркоидоза, не была сделана как минимум спирометрия? Серьезная одышка должна была поднять вопрос о возможной терапии.
Нужен был внешний толчок и он произошел. Эритема сама по себе уже признак активизации саркоидоза, инсоляция в Крыму процесс подтолкнула. Закрывать эритему мало, надо по возможности полностью изолировать тело от воздействия ультрафиолета, это секреция витамина Д а он важный стимулятор активности саркоидоза. Пошла острая фаза саркоидоза в форме синдрома Лёфгрена, с УЭ и суставным синдромом. Биоптировать УЭ бессмысленно, так нет гранулем, это реактивный процесс. Кашель, потливость, усталость - все это признаки острого процесса. Кашель и боль в груди тоже весьма характерны для саркоидоза.
В принципе, картина саркоидозу не противоречит. Но это предположения, а знать надо точно.

Стоит затеваться?

Конечно да! Вот типовой диагностический подход http://sarcoidosis.chat.ru/rus/for_patient/faq.htm
За 7 лет нелеченный ТБ бы прогрессировал и значительно. Тем не менее, исключение ТБ обязательно!
Готов ответить на Ваши вопросы.

Лисонька пишет:Антибиотики выдают страшенный кандидоз часто...везде.

Кандидоз развился когда? На фоне приема антибиотиков?

Александр, спасибо большое за ответ! В промежутках... Неоднократно делали КТ, было несколько обследований. Не было ничего описано рентгенологами совсем.

Одышку связывали с рецидивирующим миокардитом, после возникновения которого в первый раз в 2007 году после похода в горы. Это задним числом выяснили... В сердечной мышце описываются маленькие очажки. Иногда сердце в порядке и бегаю. Иногда..жуть, по прямой поверхности долго не походишь, не говоря о лестницах уже.

Температура до 38.2 включительно шпарит тоже часто. То есть острые вспышки саркоидоза происходят постоянно?

Я антибиотиками лечена много раз. Кандидоз всех видов...кишечный, мочеполовой, кандидозные заеды. Возникает сразу после любого а-б мгновенно. Ну, где-то в середине истории это произошло в первый раз.

Первые проявления кандидоза совпадали по времени с развитием УЭ?

Возникает сразу после любого а-б мгновенно

Это может быть не кандидоз, а аллергическая реакция на антибиотики.
Кандидоз лечите?

УЭ появилось два месяца назад, а кандидоз несколько лет назад. Но пока вообще под вопросом, она ли это... Никто ее не признал, почему-то. Ни хирурги(два), ни онколог, ни терапевт. Только задним числом предположили в общей канве. Еще неделю назад на животе появилась кольцевидная эритема, довольно большая и четкая. И раньше такие кольцевые сыпушки появлялись, но мельче. Раньше говорили что это грибы...а так, какой только сыпи не было. Причем...я не аллергик. В начале заболевания igE был равен 0. Тоже феномен.

Кандидоз кишечника...подтвержден анализом на дисбактериоз. Почему-то гастроэнтеролог считает, что лечить это не надо. Хотя терапевт сказала что такая история лечится месячным курсом противомикотического препарата, но "сейчас не до него". Одновременно с любым антибиотиком необходим противогрибковый. Пила его всегда не дожидаясь кровавых трещин(пардон).

Помимо кандидоза хватает инфекций, которые все тоже мы пытались время от времени антибиотиками лечить. Даже после длительных курсов они, антитела (igM в том числе) постепенно спокойно возвращались к своим исходным показателям. (((

Очень умный и знающий детский врач гематолог предположила, что тут может иметь место редкий вид иммунодефицита, какой-то дефект лимфоцитов. Но это подвердит только генетический анализ. Обычное иммунофенотипироваие это не покажет.

Как-то так.

Лисонька пишет:Очень умный и знающий детский врач гематолог предположила, что тут может иметь место редкий вид иммунодефицита

Вот я к этому и веду.
В целом тут вот какая запутанная история.
Активный саркоидоз в некотором смысле иммунодефицит. Мощный иммунный ответ происходит в легких, на периферии иммунитет ослаблен, т.к. лимфоциты из кровотока рекрутируются в легкие процессом хемотаксиса. У большинства людей, тем не менее, периферических инфекций не происходит, видимо иммунитет на периферии угнетен, но не достаточно сильно. Например кожная реакция на туберкулин отсутствует, но инфекции не происходит. Впрочем, иногда о таких странных случаях сообщалось. Когда острота саркоидоза снижается, ситуация приходит в норму. Т.е. первичен саркоидоз, инфекция вторична. Поэтому я спросил о временной связи с УЭ.
Коль связи нет, то тут может быть другая история. Первична инфекция, саркоидоз вторичен. Это реакция на инфекционный антиген. В некоторых случаях, саркоидоз возникает или обостряется при лечении инфекции. Антибиотики уничтожают инфекции, в крови появляется большое количество белковых фрагментов микроорганизмов, на них и происходит саркоидная реакция.
А вот причины склонности к инфекциям могут быть различные. Бывают приобретенные - ВИЧ, лечение других заболеваний антибиотиками, гормонами и т.д. Бывают врожденные, саркоидоз действительно иногда развивается на фоне частичных иммунодефицитов, например при общей вариабельной иммунной недостаточности.
Причина может быть закопана очень глубоко, это очень сложные случаи для лечения. Не понятно что первично, за какую ниточку тянуть.

Безнадега, короче...

Кстати ЦРБ и РФ не повышены были ни месяц назад, ни две недели назад. Анализ крови месяц назад(уже ломало капитально): гемоглобин 137, тромбоциты 463, лейкоциты 11.2, соэ 12.

Реакция Манту с 12 лет гипералергическая, отвод от прививок БЦЖ. Проба манту на фоне изменений в легких в 2008 была обычно - резкоположительная.

Ну не безнадега конечно, но будет непросто.
Ревматоидный фактор при саркоидозе в норме, поражение суставов имеет другую природу.
СОЭ и СРБ - неспецифические маркеры острого воспаления. Возможно была еще (уже?) не острая фаза.  При саркоидозе надо бы мерить ангиотензинпревращающий фермент (АПФ).
В любом случае надо начинать диагностический процесс, там будет видно. Похожесть на саркоидоз вовсе не означает что это саркоидоз. Мы сейчас оперируем на уровне предположений, объективной информации то нет.

Лисонька пишет:Реакция Манту с 12 лет гипералергическая, отвод от прививок БЦЖ. Проба манту на фоне изменений в легких в 2008 была обычно - резкоположительная.

Любопытно. Про БЦЖ есть теории. Манту интересна сейчас. Если это саркоидоз, реакция будет ниже нормы, обратно пропорционально активности процесса. В любом случае ТБ надо исключать.

N. пишет: надо, скорее всего, проверить сердце.

Спасибо N, забыл упомянуть, что миокардит требует тщательного контроля. Утверждать, что он связан с предполагаемым саркоидозом без миокардиальной биопсии (а это сложно) нельзя. Но наблюдать за ним и коррелировать его состояние с активностью основного заболевания надо обязательно.

Спасибо большое Вам за ответы. В ситуации глубокой растерянности, плохого самочувствия и страха это настоящая поддержка.

Сегодня снова попала к врачам. Терапевт предлагает сходить минуя туб.диспансер в городской центр саркоидоза. Который в туберкулезной больнице на Стромынке или в институт туберкулеза на улице Достоевского. Получить заключение о необходимости морфологической верификации и вернуться к хирургам, которые сегодня пощупали надключичный узел и согласились его убрать по получении такого заключения.

Вопрос в чем... Сначала обследоваться на предмет туберкулеза, а потом идти на биопсию. Или можно делать это сразу, параллельно?

Вообще постепенно возникает такое чувство, что ситуация не амбулаторной становится. Может быть это просто моя паника из за усиления боли. Раньше боль была только в спине под лопаткой на вдохе. И то с перерывами. Сейчас в груди, в спине с двух сторон. Слабость. Хожу как зомби не от мира сего... Кашель сильный очень. Сотрясает до кишок. Потом гаснет на какое-то время.

Страшно подумать, что сразу шарахнут преднизолоном... Или упекут в туберкулезную больницу пообследоваться. Реально страшно.

N. пишет: Может, я пропустила, но какие анализы вы сдавали на туберкулёз,? Квантифероновый тест, Диаскинтест делали? Антибиотики однозначно отрицательно влияют на саркоидоз, мне кажется, они на него влияют так, как дрожжи на тесто. 

На туберкулез делали когда-то интерфероновый (или квантифероновый?) тест в институте ревматологии. По нулям.

Насчет похода к фтизиатрам на ул.Достоевского в 2008 году... Там тоже было КТ-описание с надписью саркоидоз-1. Фтизиатр долго думала, потом послала меня сделать реакцию Манту все-таки. Она была как всегда очень положительная. Доктор сказала что формально она обязана назначить противотуберкулезное лечение. Но потом, посмотрев на список инфекций отправила обследоваться и лечиться на предмет микоплазмы легочной. Потом постепенно процесс стихал. Кашель проходил. И возвращался. Температура проходила. И возвращалась. И вот такая каша до сих пор.

Бывает ли хронический туберкулез?

7 лет назад - это много. На ТБ надо обследоваться по-любому.

Вопрос в чем... Сначала обследоваться на предмет туберкулеза, а потом идти на биопсию. Или можно делать это сразу, параллельно?

Честно говоря, не знаю. Думаю, Вам скажут как надо. Если в НИИ туберкулеза, скорее всего это будет в рамках одной госпитализации (или дневного стационара).
Я не думаю, что это ТБ. За 7 лет без лечения он бы неизбежно прогрессировал и динамика была бы выражено отрицательной. Тем более что у Вас явная склонность к инфекциям. Но лечение саркоидоза - это подавление иммунитета разной степени интенсивности и селективности. Поэтому ТБ надо строго исключить.
Для назначения гормонов нужны достаточно серьезные основания. Пока мы даже не можем предположить, есть они или нет.

Спасибо Вам большое. Вы утешили и поддержали уже очень много людей. И меня тоже.

План в голове утрясся...иду к туберкулезникам для начала. В тубдиспансер. Или напрямик в нии туберкулеза на ул.Достоевского. Там сохранилась амбулаторная карта. Должна была сохраниться. Или и туда и сюда. Со спокойной душой. Насколько это возможно. Я работаю по совместительству в гимназии. Страшно приходить к детям с нераспощнанным тбк. Правда, последние две недели из за ухудшения такого не была на этой работе. А дети требуют и ждут

Скажите...чем в таких случах люди снимают эту боль в груди и спине? Она настолько сильной стала за последние несколько суток, что будит ночью. Перевернулся со спины на бок-сильная боль. Утихло постепенно, поспала несколько часов, перевернулась обратно-боль. Боль прогрессиирует потому что что-то растет в легких? Или это не связанные вещи? Днем болит тоже, но не так вероломно.

Боль при саркоидозе действительно бывает. Причина ее неизвестна. Есть разные предположения, некоторые считают, что это компрессия внутренних структур легкого увеличенными ЛУ. Мне кажется, что это маловероятно. Скорее всего что-то неврологическое, ведь саркоидоз действуют и на нервы в том числе. Если боль очень сильная, можно попробовать что-нибудь из НПВС, ибупрофен, немесил. Можно и нужно начать витамин Е, 400-500 мг в день. Это антиоксидант, если это действительно активизировался саркоидоз (а пока все очень похоже), он поможет снизить повреждения легочной ткани. Если есть аллергия на сою, надо поискать без соевого масла.
Да, и на всякий случай сделать ЭКГ, надо убедиться боли в грудной клетке с этим не связаны.