Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Помогите, как поступить?

Участников: 5

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Ср 19 Авг 2015 - 10:21

Здравствуйте, Александр!
У нас история такая: собрался муж (30лет) на совместные роды, для этого надо сделать флюорографию, отправили на дообследование.
17.10.14 сделали КТ ОГК
Заключение: бронхоэктазы в безвоздушной средней доле и в переднее-базальном сегменте справа. Изменения в грудной полости не противоречат смешанной форме саркоидоза, либо , что менее вероятно-ЛГМ.
Отправили нас к торакальному хирургу, тот чтоб перестраховаться назначил:
-фибробронхоскопию
Заключение: органической патологии не выявлено
-консультация онколога (исключить ЛГМ)
Онколог забрал диск, собирали комиссию
Итог: фиброателектаз ср/доли правого легкого. Бронхоэктазы н/доли правого легкого. Лимфоаденопатия, немногочисленны очаги обоих легких-больше данных за саркоидоз  2ст. (диф. диагноз с ЛГМ)
и отправил обратно к торакальному хирургу
Сходили к другому торакальному хирургу, оба настаивают на биопсии. Лечить никто даже не пытался. Мы отказались от биопсии, да и некогда было, родился ребенок.
29.05.2015г пошли снова на КТ
Заключение: саркоидоз, смешанная форма? Бронхоэктазы, пневмосклероз в средней доле. Выраженная аденопатия в/грудных лимфоузлов.
Сдали все анализы-все в норме (коротко ОАК- лейкоц 6,6, эозин 1, СЭО2, биохимия СРБ 5 (норма до 6), кальций общ 2,24, кальций иониз 1,09) , кроме ОАМ белок 0,33, лейк 2-3, эритр 1-2, цилиндры гиал 1-2 (но для нас это еще неплохой анализ, обычно белок намного выше), спирография-условная норма.
Сходили на прием к пульмонологу, та снова направила к торакальному хирургу. У хирурга все по прежнему…. Настаивает на биопсии, мы снова отказались. Вернулись к пульмонологу за лечением. Ответ: нет биопсии, нет диагноза, нет и лечения. Дали время до середины сентября отдохнуть и снова делать КТ. Я так понимаю без биопсии от нас не «отстанут» и лечить не будут.
Как нам в этой ситуации поступить? Биопсию делать нет никакого желания. Пьем месяц курантил +вит Е. Может начать пить пентоксифиллин?

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Пт 21 Авг 2015 - 15:36

Да, начните пентоксифиллин (вазонит, трентал). Витамин Е+С. Если это саркоидоз это и будет лечение, вполне адеквантное для случайно выявленного саркоидоза. В случае других диагнозов пользы не будет, но и вреда тоже. Туберкулез надеюсь исключили?
А что с белком? Есть хроническая болезнь почек?

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Пт 21 Авг 2015 - 19:40

Туберкулез надеюсь исключили? пишет:
сдавали мокроту на ВК в поликлинике, еще планируем сходить в туб диспансер
А что с белком? Есть хроническая болезнь почек? пишет:
есть гломерулонефрит с детства, после частых пневмоний.
Сдаем периодически ОАМ (единственные года когда не было патологии в них это 2007г и 2008г), раз в год делаем УЗИ почек-без патологии

Нам наверно нет смысла через месяц идти на КТ и к пульмонологу? Надо месяца 2-3 попить пентоксифиллин?

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Сб 22 Авг 2015 - 21:29

Динамика будет видна через 3-6 месяцев в лучшем случае. Кт очень часто делать не надо, только по показаниям, если будут признаки ухудшения.
К состоянию почек - повышенное влияние. Кроме белка надо регулярно мониторить кальций.
Гломерулонефрит сейчас чем-нибудь лечите? Еще какие-нибудь сопутствующие болезни есть?

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Сб 22 Авг 2015 - 21:33

Кроме белка надо регулярно мониторить кальций. пишет:
кальций в крови достаточно будет или надо в моче еще?
Еще какие-нибудь сопутствующие болезни есть? пишет:
Есть гипертоническая болезнь на фоне гломерулонефрита и хронический бронхит.
Гломерулонефрит сейчас чем-нибудь лечите? пишет:
выписан был только курантил 75мг

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Сб 22 Авг 2015 - 21:50

Да, в крови и моче.
Саркоидоз сам по себе может давать гломерулонефрит, разумеется может осложнять существующий.
Если высокий кальций крови, он неизбежно появится в моче. Если высокий кальций держится долго, риск нефрокальциноза возрастает.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Сб 22 Авг 2015 - 21:54

Хорошо, спасибо. Начали пить пентоксифиллин с 200мг, постепенно увеличу дозу. В середине сентября сдадим все анализы и запишемся к нефрологу (своего в поликлинике нет, приезжает из области).

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Сб 22 Авг 2015 - 22:11

Дозу постепенно увеличивайте до максимально толерантной, хорошо бы до 600 мг. Вроде пентоксфиллин при громерулонефрите используется, проблем быть не должно. На всякий случай не торопитесь, медленно, прислушиваясь к себе. Пентоксифиллин улучшает микроциркуляцию, иногда возникают причуливые побочные эффекты. При побочках по ЖКТ надо поменять бренд (трентал, вазонит). Многим помогает.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Сб 22 Авг 2015 - 22:45

В инструкции написано что с осторожностью, так и будем принимать (пульмонолог нам после биопсии и хотела пентоксифиллин назначить, зная про почки)
Хорошо, будем наблюдать, как сдадим анализы, отпишусь о результатах.
А если вместе принимать пентоксифиллин и курантил..... не слишком ли?

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Вс 23 Авг 2015 - 8:58

Анна86 пишет:А если вместе принимать пентоксифиллин и курантил..... не слишком ли?
Надо уточнить у врача, возможно дозу надо снизить. Курантил - антиагрегант. Фармакологическое действие у них разное. Лекарственных взаимодействий вроде нет. Пентоксифиллин при саркоидозе важен в качестве блокатора фактора некроза опухоли альфа, субстанции которая имеет ключевое значение в формировании саркоидных гранулем.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Пт 2 Окт 2015 - 20:27

Начали мы проходить обследование:
УЗИ ОБП 01.10.15: эхоскопически данные за диффузные изменения печени, поджелудочной железы. Признаки гепатоспленомегалии (раньше не делали, не могу сказать как это все давно)
ЭКГ 01.10.15: син ритм ЧСС 65 в мин. Отклонение электрической оси вправо. Блокада задне-нижней ветви левой ножки пучка Гиса ( 23.06 ее не было). Умеренные неспецифические изменения ST-T по задне-боковой стенке.
ОАМ 01.10.15 белок 0,66, остальное в норме
Остальное сдадим на следующей неделе.
Я так понимаю блокада, это следствие саркоидоза?

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Сб 3 Окт 2015 - 8:16

Анна86 пишет:Блокада задне-нижней ветви левой ножки пучка Гиса ( 23.06 ее не было). Я так понимаю блокада, это следствие саркоидоза?
ЭКГ смотрел "живой" кардиолог или это программа написала?
Саркоидоз воздействует на систему проведения сердца, но достаточно редко. Чаще бывает другое, это вариант нормы и на него иногда не акцентируют внимание. Ну и при неправильной постановке электродов иногда возникают разнообразные артефакты. Сильно беспокоиться не надо, но ситуацию держать под контролем, просто раз в год делать ЭКГ.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Сб 3 Окт 2015 - 21:21

ЭКГ смотрел "живой" кардиолог или это программа написала? пишет:
с июня месяца расшифровку "делает" программа, врач вроде тоже смотрит, по крайней мере расписывается в расшифровке. Да, будем контролировать.
Новых жалоб у мужа не появилось.

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Ср 11 Май 2016 - 14:16

Добрый день! Все не было времени дойти, написать.
Оттягивали время и все-таки пришли к тому что придется делать биопсию, т.к. лечить без нее никто не собирается.
28 января 2016г сделали очередное КТ (думаю благодаря пентоксифиллину и вит Е отрицательной динамики не было, но и особо лучше не стало)
Заключение: без явной положительной динамики в обоих легких, сохраняются облаковидные, округлые в основном мелкие участки в значительном количестве на фоне части из которых дифференцируются в более плотные включения. Состояние средней доли прежнее, а в средостении дифференцируются увеличенные л/у различных групп. Плевральные реакции отчетливо не дифференцируются. Заключ: более вероятно смешанная форма саркоидоза. Пневмофиброз в средней доле. Лимфоаденопатия внутригрудных л/у.
13 апр 2016г фтизиатр- данных за туберкулез нет, больше данных за саркоидоз.
Анализы: кальций общ 2,2, кальций ион 1,10, СРБ-3, гемогл 158, лейкоц 6,4, СОЭ 4, ОАМ как всегда не очень. 17.04 -консультация уролога
Торакальный хирург настаивает на бронхоскопии (была сделана 1.5г назад) для наркоза. Записались на 1 июня.
Как то так.

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  maxim13 Ср 11 Май 2016 - 18:14

У меня диагноз подтвердили только после второй бронхоскопии.
Главное чтобы хирург "попал" и взял кусочек ткани в нужном месте.

Анализ крови на АПФ (Ангиотензин-превращающий фермент) не сдавали?

maxim13

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2014-09-05

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Чт 12 Май 2016 - 9:19

Задайте врачу вопрос - какая еще болезнь без лечения не прогрессирует за такое время?
СОЭ и СРБ низкие, значит острой фазы нет. АПФ сколько?
ФВД за это время ухудшилась или не изменилась?
На мой взгляд диагноз сомнения не вызывает, а вот потребность в лечении рассматривать надо, но не на основании отсутствия значительного улучшения картины.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Чт 12 Май 2016 - 11:56

У меня диагноз подтвердили только после второй бронхоскопии. Главное чтобы хирург "попал" и взял кусочек ткани в нужном месте. пишет:
почитав первую бронхоскопию я понимаю что брать они ничего и не собирались, цель была искать патологию какую-либо и количество секрета/мокроты. Сейчас торакальный хирург сказал что бронхоскопия нужна перед наркозом, т.е. так опять посмотреть.
Может это "месть" за то что муж один раз уже не приехал на биопсию.

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Чт 12 Май 2016 - 12:06

АПФ сколько? пишет:

не сдали, поищу где у нас можно сдать
ФВД за это время ухудшилась или не изменилась? пишет:
Какие то показатели чуть ухудшились, какие то наоборот, но все в пределах нормы.
Задайте врачу вопрос - какая еще болезнь без лечения не прогрессирует за такое время? пишет:
они особо не разговаривают. За это время были у трех торакальных хирургов, все как один говорят про биопсию. Пульмонолог у нас приезжает из области, тоже прекрасно понимает что это саркоидоз, но говорит что будет настаивать на биопсии.
Была надежда на фтизиатра, но они не смогли открыть диски, сделали рентген, написали заключение что скорее всего саркоидоз и отправили к торакальному.
Врачу, который делает нам постоянно КТ не нравятся л/у увеличенные, они почему то не уменьшаются.
Позвонили вчера мужу из тубдиспансера, позвали на консультацию, к кому так и не поняли (скорее всего у них там тоже пульмонолог приезжает). Завтра идет, напишу что скажут, может решат полечить. Тоже бы хотела сходить, но не с кем ребенка оставить, а ее в туда точно вести не хочется.


Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  maxim13 Чт 12 Май 2016 - 12:30

Анна86 пишет:
почитав первую бронхоскопию я понимаю что брать они ничего и не собирались, цель была искать патологию какую-либо и количество секрета/мокроты. Сейчас торакальный хирург сказал что бронхоскопия нужна перед наркозом, т.е. так опять посмотреть.
Может это "месть" за то что муж один раз уже не приехал на биопсию.

Странно, что не предлагают провести биопсию путем бронхоскопии, т.е. более безопасным способом, а сразу направляют на открытую биопсию (обычно видеоторакоскопию).
А это все таки уже операция, хоть и диагностическая.

А лимфоузлы значительно увеличены?
Уменьшение лимфоузлов процесс довольно не быстрый, они как правило частично фиброзируются и становятся более плотными, это будет видно на КТ.






maxim13

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2014-09-05

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Чт 12 Май 2016 - 13:03

А лимфоузлы значительно увеличены? пишет:
17.10.14 КТ л/у самый большой 3,7х3,3х7см
а на остальных размер не написан, говорил при беседе что не нравится.

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Admin Чт 12 Май 2016 - 15:24

Прошел почти год с предполагаемого диагноза. Что имеет за это время: картина в легких не ухудшилась, ФВД не ухудшилась. Нелеченный ТБ за это время непременно начал бы прогрессировать, впрочем как и другие инфекции. ЛГМ тем более. Иных вариантов кроме саркоидоз не просматривается. Если все-таки иные предположения есть, их надо подтвердить соответствующими исследованиями.
Таким образом, имеем стабильное состояние. Разумно предположить, что активность саркоидоза низкая, иное предположение несовместимо со стабильностью картины.
"Нет диагноза - нет лечения" - классический вариант перестраховки в случае необходимости гормональной терапии. Понятно, что пульмонолог готов назначить гормоны, но опасается сделать это без морфологии. Но в Вашем случае потребность в гормонах совсем не очевидна. В отсутствие прогрессирующего ухудшения ФВД в сопровождении ухудшения радиологической картины по все канонам показано наблюдение. Опыт лечения таких больных показал, что в отдаленный период (через 5 лет) они совершенно не имеют выгод по сравнению с нелеченными. В пассиве - побочные эффекты ГКС и увеличение риска рецидива.
Вполне возможно, что саркоидоз уже в ремисии и эти изменения - фиброз, который не изменишь никакой терапией. Коль сохранена легочная функция, в этом абсолютно ничего страшного нет.
Возможно Вам надо съездить на консультацию в ближайший столичный город.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Чт 12 Май 2016 - 22:40

Возможно Вам надо съездить на консультацию в ближайший столичный город. пишет:
Самое страшное что мы и были у специалистов из ближайшего столичного города. У нас нет своего торакального хирурга и пульмонологи приезжие все.
Завтра сходит, напишу что скажут.

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  pie Вс 15 Май 2016 - 12:16

Столичный город у вас какой? Может подскажут форумчане, к кому ходили. Мне также не ставили конкретного диагноза без морфологии. Важно найти опытного врача, который не боится ответственности. Я из области в спб езжу.
А у хирургов работа такая - резать и смотреть. Ничего другого они не предложат.:-)

Со справкой (сверка по тбс у мужа) у вас проблем не было для жк? На совместные роды пустили?

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  Анна86 Вс 15 Май 2016 - 14:26

Со справкой (сверка по тбс у мужа) у вас проблем не было для жк? На совместные роды пустили? пишет:
с такой справкой точно бы никто на роды не пустил
Столичный город у вас какой? пишет:
Архангельск. Дальше пока особо не было возможности выбраться. Понятно что уровень в разы ниже, чем в Москве или СПб.
Важно найти опытного врача, который не боится ответственности. Я из области в спб езжу. пишет:
Лечат без гистологии?

Анна86

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-08-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, как поступить? Empty Re: Помогите, как поступить?

Сообщение  pie Вс 15 Май 2016 - 23:41

После полугодового КТ оставили на вазоните, аевите и назначили плазмаферез. По кт - частичный регресс. Осенью явка - год будет, как обнаружился. А полгода бегал между врачами, чтоб с диагнозом определиться. В результате диагноз поставила зав. Отделением пульмонологии по КТ и анализам (бронхоскопия неинформативная получилась, на втс не хочу до сих пор. Кровь, посевы мокроты, фвд, узи, кт, рентген - это по несколько раз делал)

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения