История Sweet

Sweet пишет:Прививку от гриппа (и вообще какие-либо прививки) можно делать?

При активном саркоидозе вакцинацию делать бессмысленно. Было показано, что соответствующие антитела не вырабатываются при вакцинации против гепатита В и дифтерии. Совершенно не исключено, что и против гриппа тоже, хотя строго это не доказано. Кроме того, описаны случаи развития саркоидоза после вакцинации, поэтому нельзя быть уверенным, что не произойдет усиление саркоидоза. Я бы рекомендовал Вам воздержаться.

Спасибо! Воздержусь.

Admin пишет:

ФБС - это не опасная процедура?

Нет, но не очень приятная.

Это ужасная процедура, хотя я человек терпеливый очень.

Мне отщипнули 6 кусков, надеюсь, с пользой для дела.

В заключении есть одна настораживающая вещь: посттуберкулёзный рубец  

Мне сказали, что я курила, или курю, или кто-то меня "обкуривает". Но это не так. Врач не поверил.
В детстве - да, отец много курил, причём дома. Потом и брат присоединился. С тех пор и ненавижу табачный дым. И курить сама даже не пробовала. Даже сигарету в руках не держала.

Вот полное заключение бронхоскопии:
Двусторонняя атрофия слизистой. Посттуберкулезный рубец ВДБ справа. Косвенные признаки увеличения ВГЛУ.

У меня немеют (то бывает сводит) руки и ноги. Когда лежу на правом боку правая сторона немеет, на левом - левая, когда на спине - обе руки. Ещё говорят "отсидел", "отлежал", вот у меня это происходит в любом положении, сидя, лёжа. Все части тела "отсиживаются" и "отлёживаются", смотря как сидишь или лежишь.
________________

Сегодня первый день после бронхоскопии. Кашлять сказали хоть и можно, но нельзя. Так и выкашливала всю жидкость, которую в меня влили, вместе с кровью - можно, но нельзя.
Повредили носоглотку, когда извлекали бронхоскоп, произошёл какой-то отёк и он застрял, его буквально выдирали. Теперь очень болит глаз. Вообще, болят лёгкие и в глотке, как будто везде голое мясо. Голова кружится и лицо сильно опухшее. Это нормально? Так и должно быть?

Ещё напрягает вот что:
В процессе процедуры, доктор что-то делал, и вдруг произнёс: "Блииин!" и "Вот так делать нельзя, понял?!" - своему ученику. То отщипнули мимо... то опять..
Ещё много чего напрягает, если честно, вся процедура проходила как-то не так. Далеко не гладко.
Даже жалею, что пошла на это.

И заплатить пришлось далеко не 5 тысяч, как говорили вначале. Благо до дома осталось на что добраться.
Теперь лишь бы всё зажило

ВДБ - имеется ввиду верхнедолевой бронх? Интересно, рубец биоптировали? По поводу ТБ особо не волнуйтесь, следы в бронхах оставляют многие заболевания. Атрофия слизистой - странный термин, надеюсь эти участки тоже биоптировали.
6 фрагментов - это правильно. Судя по кровотечению, ученик бронхоскописта оттяпал слишком большой кусок ткани, вероятно повредив сосуд. Не думаю, что Вас это сильно утешит, но в этом тоже есть плюс, в больших образцах вероятность отыскать целевую патологию значительно больше.
В остальном какое-то варварство. Сочувствую. Очень надеюсь, что мучения были не зря.

Насколько я смогла понять, доктор что-то нашёл, так как сказал что-то вроде "ага, вот оно", что-то "характерное", "саркоидное", говорил про какие-то "треугольники" или треугольник, или треугольный. Эту штуковину и щипали.
В правом бронхе нашли, там же, где и рубец. В левом было всё чисто.

______________

После бронхоскопии я не могу уснуть. Вот уже вторую ночь. Как только я начинаю засыпать, что-то перехватывает в горле, в районе яремной ямки, даже не знаю как объяснить, такое болезненно-колющее, как будто дыхание перекрывается, отчего я резко просыпаюсь. Сейчас присутствует заложенность, першение в этом месте. Что это может быть?
И у нас в посёлке теперь даже фельдшера нет.

Sweet пишет:Насколько я смогла понять, доктор что-то нашёл, так как сказал что-то вроде "ага, вот оно", что-то "характерное", "саркоидное", говорил про какие-то "треугольники" или треугольник, или треугольный. Эту штуковину и щипали.

Скорее всего речь идет о трахейной шпоре. Это место, где трахея разделяется на два главных бронха. Только не треугольной, а скорее вогнутой, "полулунной" формы. Саркоидоз действительно очень любит это место, здесь важный рубеж иммунной защиты легких. Поэтому там много ЛУ, они лимфотоком связаны с внутригрудными, увеличенными при саркоидозе ЛУ. Это очень хорошее место для биопсии. Если это не случайная находка, а бронхоскопист знал это, то он реально хороший специалист.

Как только я начинаю засыпать, что-то перехватывает в горле, в районе яремной ямки, даже не знаю как объяснить, такое болезненно-колющее, как будто дыхание перекрывается, отчего я резко просыпаюсь. Сейчас присутствует заложенность, першение в этом месте. Что это может быть?

Неизбежное механическое повреждение слизистой носоглотки и трахеи, голосовых связок при вводе брохоскопа. Ну и конечно повреждения при взятии биопсии. Неизбежно возникает отек, воспаление. Понемногу пройдет. Главное чтобы не откашливалась кровь.

Ой, не влезает   Но там видно, откуда взята биопсия.

Спасибо, Александр!

Уменьшила:

Врачебный почерк, однако
Ну да, шпора правого бронха. Все остальное тоже сделали как положено.
На первый взгляд картина на саркоидоз похожа.
Скорее всего в рубце найдут фиброз. Если взяли большой образец (повредив при этом сосуд), возможно и гранулемы зацепят. Сразу скажу, что мучения были не зря.

N., врач на самом деле опытный, и народу у него много. И ученик его тоже мне понравился, побеседовал со мной тихонечко, спокойнечко, пока врача не было. Просто это я везучая такая, видать. Лишь бы всё зажило. Грудной сбор попила, пью флуимуцил, септолете помусоливаю.
На комиссии мне сказали, что такая картина, как у меня на КТ, может иметь ещё сто причин, кроме саркоидоза. Поэтому я и решилась на бронхоскопию. Ну и смывы ведь ещё сделали, кто знает, что там есть. А может ничего и нет.

Меня больше всего "впечатлила" даже не сама процедура, а бурление в лёгких всей влитой жидкости после неё, да она ещё и с кровью. Ну а потом, конечно, болит внутри всё, страшно же, это же лёгкие. Слабость, головокружение - это, наверно, ещё и от анастезии. Голос вот на второй день человеческим стал.

Читала тут одну тему на форуме про железяки (застрявшие в теле обломившиеся кончики иголок) и кое-что вспомнила. Может это к делу и не относится, но вот такая история:

Лет в 12 мне прокололи уши, потом, когда с серёжек облезла позолота, уши начали воспаляться, распухать и гноиться. Сначала мы, конечно, с облезанием позолоты это никак не связывали, но дальше в жизни появилиь джинсы и колечки на пальцах, вот тогда и выяснилось, что у меня страшная аллергия на металл. Крепление у пуговок на джинсах пришлось замазывать толстым слоем лака, от всякой бижутерии пришлось отказаться совсем.

В анкете я упомянула про аллергию на солнце, а вот про эту забыла совсем. После переезда у меня и её не стало.
Я так радовалась, что у меня не стало этих аллергий, а тут вот на тебе - саркоидоз.

___________________

Что-то я не могу пить зелёный чай. Всегда его пила, к чёрному и не прикасалась, а теперь не могу. Тошнит от него, в голове как-то плохо, тяжесть какая-то. Зато чёрный могу запросто. Что-то всё шиворот-навыворот.

Ещё узнала от старшей сестры, что у нашей бабушки со стороны мамы был ревматоидный артрит, аж с 35 лет.

Про металлы - тема давняя, начиная с "салемского саркоида" с воздействием бериллия.
Любопытно, что ортопеды отказывают в установке имплантов больным с саркоидозом.
Вот про аллюминий, например
http://www.sarcoid.ru/perevod/aluminum.htm
Обзор по металлам http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9764952
К сожалению, полной версии статьи найти так и не удалось.

Что-то мне плохо. Сердце бьётся неровно: аритмия, пульс 63, иногда не могу его прощупать, голова кружится, слабость.
Врача у нас нет, скорую вызывали днём, сделали ЭКГ, сказали, что всё в норме, дали таблетку от давления, намеряли 140/90 (это впервые у меня). Всё равно плохо. Давление в норме сейчас.

У меня срок приёма трентала закончился (2 месяца), я не стала его совсем бросать, с 1200 мг перешла на 600 мг в день. Как долго его вообще принимать можно?

Пока прекратите трентал. Не думаю, что связано с этим, но лучше отменить. ПОтом начнем с минимальной дозы.

Хорошо. Попробуем. Спасибо.

Пентоксифиллин увеличивает микроциркуляцию крови в органах, возможно данная ситуация связана с этим, это должно быть обратимо.

Доброго времени суток!
Каждый день ровно в час у меня начинает разламываться голова, продолжается это часа два. Боль тупая, распирающая, головокружение. Думаю, это от Метипреда, принимаю его в 9 утра. Когда пила 4 мг, было тоже самое, но не так выраженно, сейчас пью 8 мг, и всё труднее становится переносить это состояние. Можно ли хоть один день не принять гормоны, чтобы точно знать от них это или нет? Или обратно перейти на 4?

Трентал пока не принимаю. Может дело и не в нём было, а может в нём в совокупности с метипредом. Однако мне стало лучше после отмены. Когда мне к нему вернуться?

Спасибо Вам, Александр, за всё, что Вы делаете для нас!

Здравствуйте!
Летом я делала УЗИ сердца, есть некоторые вопросы. К кардиологу, конечно, обращалась, сказал, что ничего критичного нет (делала суточный мониторинг, диагноз - миокардиодистрофия смешанного генеза, нарушение ритма по типу экстрасистолии). А пульмонолог сказала, что я, видимо, "простуды" не лечила когда-то, оттуда и фиброзные изменения. Что-то я не верю уже никому.
Лоры не признают, что со слухом у меня проблемы из-за саркоидоза; офтальмолог говорит "воспаление на фоне какого-то воспаления, но это не саркоидоз", при этом в карте пишет ССГ, а лечение назначает от увеита. Пичём все врачи шарахаются при слове "саркоидоз" и стараются кому-нибудь другому сплавить.

Александр, покажу Вам результат УЗИ, не могут ли эти изменения быть последствием саркоидоза?:



Видно?
_____________________

Неделю назад начала принимать Вазонит, полтаблетки (300 мг) однократно.

Эти самые экстрасистолы появились, когда я ещё занималась дзюдо, после тренировок. Если честно, меры я не знала на занятиях, могла часа 4 подряд тренироваться, не всегда, конечно, но бывало.
Когда холецистит обострялся, тоже сердце начинало "кувыркаться".

В принципе может быть, но без биопсии точно не скажешь. Фиброзные изменения - последствия любого воспаления. Это как шрам на пальце, рубец, не функциональная ткань. Систолическая и диастолическая функция сохранены, это хорошо. Экстрасистолия бывает у многих, наверное у более половины людей. Обычно это не представляет опасности. Но в сочетании с очаговыми изменениями миокарда конечно настораживает. В любом случае за сердцем надо наблюдать. Если это связано с саркоидозом, изменения в миокарде будут проходить параллельно с активностью саркоидоза.

Здравствуйте!

Коротко отпишусь.
У меня началась положительная динамика на КТ, но через бронхоскоп мне занесли МБТ. Что дальше, я не знаю, я разбита.
Подробности напишу позже.