История Sweet

Доброго времени суток всем! Завожу отдельную тему, чтобы самой не потеряться и других не запутать.
Моё первое сообщение на форуме (начало истории) здесь: https://sarcoidosis.editboard.com/t57p195-topic#4565

На сегодняшний день ситуация такова:

Принимаю по назначению пульмонолога:
1. Трентал 400 мг - 3 раза в день.
2. Витамин Е 100 мг - 3 раза в день.
3. Флуимуцил 600 мг - 1 раз в день.

По назначению офтальмолога:
Капли глазные: Дексаметазон (понижаю дозу) + Тауфон. Глаза чутвуют себя немного лучше. Но всё равно побаливают, сохнут, красноватые какие-то.

Со слухом дела такие:
29.07 сделала аудиометрию.
Не слышу совсем некоторые тона, но в общем есть улучшение слуха, причём значительное. Может быть как-то действует Трентал? Высокочастотный шум - без изменений, так и живёт (сводя меня с ума иногда) в правой части моей головы.
ЛОР, на которого возлагала большие надежды, ничего мне не сказал, была у него два раза, оба раза многозначительно на меня молчал, мне даже как-то неловко было, если б не медсестра, я б наверно сбежала просто. В итоге отправил к сурдологу, в Питер, потому как ближе нет.

29.07 наконец-то попала к неврологу.
Назначено:
МРТ головного мозга, УЗДГ БЦА (УЗИ сосудов шеи), рентген шеи.

пс. У меня с детства повышенная нервная возбудимость, что доктор мне сходу и сказала, хотя я всегда была тише воды, ниже травы. Пройдясь по мне молоточком, она сама впечатлилась, и прошлась ещё раз, совсем легонечко, и ещё больше впечатлилась.

В рентгенкабинете мне сказали, что если нет какой-то экстренной надобности, то они бы советовали сделать его позднее, так как у меня "передоз": ФЛГ + рентген грудной клетки (3 раза) в конце мая и КТ 1 июня. В августе снова КТ. Посоветовали прийти в октябре. Я послушалась.

30.07 сделала МРТ головного мозга:
Заключение: МР-картина умеренного расширения наружных ликворных пространств. МР-признаков демиелинизирующего и неопластического процессов в веществе головного мозга не определяется.

Перед заключением есть ещё текст, из которого я выделила подозрительные моменты:
Борозды субарахноидального пространства умеренно расширены по конвексиальной поверхности.
Расширены периваскулярные пространства по ходу пенетрирующих сосудов.
Отёк слизистой оболочки верхнечелюстных пазух, клеток решётчатого лабиринта (проблемы с глазами отсюда?).


30.07 сделала УЗДГ БЦА:
Заключение: УЗ признаки венозной дисциркуляции в ВББ.

Сегодня к неврологу съездила неудачно, на приём попасть не удалось, хотя она обещала меня принять. Очень обидно.

Тупая распирающая боль в голове появилась у меня в больнице, во время лечения острой сенсоневральной тугоухости (в/в: пентоксифиллин, цитофлавин, дексаметазон) и не отпускает до сих пор.

Нужно сделать рентген некоторых зубов верхней челюсти (несколько дней назад появилась боль по ночам при смыкании челюстей, значит, в корнях есть проблемы). Опять же - рентген. Не знаю, что делать.
Состояние какое-то подавленное.

N. как-то говорила про связь зубы-нос-глаза. Теперь я подозреваю, что у меня вполне может быть этот случай.

Александр, пожалуйста, скажите, если можно: когда назначают минимальную дозу гормонов, то обычно на какой срок? И как потом происходит отмена?

Борозды субарахноидального пространства умеренно расширены по конвексиальной поверхности.
Расширены периваскулярные пространства по ходу пенетрирующих сосудов.

Сложно сказать, возможно это Ваша анатомическая норма, во всяком случае явного криминала нет.
А патологии слухового аппарата на МРТ не нашли? Совсем ничего?

Отёк слизистой оболочки верхнечелюстных пазух, клеток решётчатого лабиринта.

А вот это может быть связано. Это может быть активный источник инфекционного триггера, могут быть затронут все смежные анатомические структутры.

с детства повышенная нервная возбудимость,

Кстати, проблемы со слухом могут быть чисто неврологические, без выраженного инфильтрата слухового аппарата. Очень редко саркоидоз поражает нервы с причудливыми симптомами. Самый известный - паралич Белла, когда поражется лицевой нерв, он почти всегда обратим. Когда-то давно встречалась статья про транзиторную глухоту при саркоиодозе, что-то не могу найти.

когда назначают минимальную дозу гормонов, то обычно на какой срок? И как потом происходит отмена?

Все зависит от цели. В случае острых и серьезных проблем - внутривенно, высокие дозы несколько инфузий.
Более часто гормоны в таблетках. ПРодолжительность и схема отмены индивидуальны. Обычно, при не очень высокой дозе, недельный курс можно без проблем прервать. Надпочечники не успеют серьезно подавиться, проблем обычно не бывает. Если курс более длительный, юолее длительная и отмена.

Здравствуйте!

N., Александр, спасибо за ответы и советы!

Про слуховой аппарат на МРТ вообще ни слова. Однако слух у меня, слава Богу, восстановился почти полностью. Теперь мешает только писк, из-за которого я как раз и не слышу некоторые звуки. Но я обнаружила, что когда напрягаю мышцы шеи или сильно выдвигаю челюсть вперёд - писк усиливается, вроде это говорит о том, что тиннитус у меня от шейного остеохондроза. Может такое быть?

Опишу кратко что нового произошло за это время:

Признаюсь, немного умалчивала о своём состоянии, как-то страшно было от того, что так много всего разом у меня есть. Здесь я не говорила, что у меня сильно отекают ноги, болят мышцы, часто в суставах (стопе и бедре) резко возникает сильная боль, как будто там что-то сместилось и я не могу ступить, благо, это так же резко и быстро проходит, а иногда просто подкашиваются коленки.

И ещё. У меня как будто немеет правая сторона лица (как раз с той стороны, где не слышало ухо), от подбородка через щеку к виску пробегает такая "ниточка", кажется что лицо перекосит.

И вообще ощущение воспалённости всего тела, всех нервов, даже думать больно. Глазам лучше не становилось, ещё и зрение стало ухудшаться.

С 1 августа я начала принимать Метипред (4 мг). Ждать, что всё "пройдёт само" уже не было сил. От похода по врачам, а ездила я к ним почти каждый день, толку совсем не было. Многие так и говорили: "У Вас саркоидоз, я не знаю, что с вами делать."

Сейчас мне лучше.
В августе сделала УЗИ сердца, ЭКГ по Холтеру, посетила хорошего кардиолога (приезжает к нам из Питера). Это единственный доктор, который побеседовал со мной о саркоидозе, и заверил, что в моём случае, принимать гормоны было правильным решением.
Для меня это было важно, просто вживую поговорить об этом с врачом.

Может мне уже успокоиться насчёт гормонов, и СПОКОЙНО их принимать, раз уж так вышло? От моих переживаний по этому поводу лучше уж точно не станет.

Позавчера сделала очередную КТ, сегодня еду за результатом.

4 августа сдавала кровь на анализ (клинический и БХ).

СОЭ -24
СРБ -отриц.
АЛТ - 23
АСТ - 26
Амилаза - 76
О. билирубин - 6,6
О. белок - 78

На что ещё обратить внимание?

Но я обнаружила, что когда напрягаю мышцы шеи или сильно выдвигаю челюсть вперёд - писк усиливается, вроде это говорит о том, что тиннитус у меня от шейного остеохондроза. Может такое быть?

Вполне. Но поскольку

слух у меня, слава Богу, восстановился почти полностью

очень большая вероятность что это связано с саркоидозом, причем именно с поражением нервов. Шейный остеохондроз за это время никуда не делся бы. Тем более что

У меня как будто немеет правая сторона лица (как раз с той стороны, где не слышало ухо), от подбородка через щеку к виску пробегает такая "ниточка", кажется что лицо перекосит.

Очень похоже на паралич Белла, это самая частая форма нейросаркоиоза. Как ни странно, имеет в целом хороший прогноз.

С 1 августа я начала принимать Метипред (4 мг). Ждать, что всё "пройдёт само" уже не было сил. От похода по врачам, а ездила я к ним почти каждый день, толку совсем не было. Многие так и говорили: "У Вас саркоидоз, я не знаю, что с вами делать." Может мне уже успокоиться насчёт гормонов, и СПОКОЙНО их принимать, раз уж так вышло?

4 мг в сутки достаточно небольшая доза, если на ней получится держать динамику по слуху и контролировать состояние глаз - будет очень хорошо.

На КТ динамика отрицательная (количество перилимфатических очагов увеличилось). Лимфоузлы были до 13,5 мм, теперь до 10,5 мм. Расстроилась сильно.
После первого снимка прошло без малого 3 месяца.

Sweet пишет: Лимфоузлы были до 13,5 мм, теперь до 10,5 мм.

Т.е. лимфоузлы уменьшились? За 3 месяца? Что же Вы расстраиваетесь, пока все очень хорошо. По поводу очагов не заморачивайтесь. Коль ЛУ уменьшаются, уменьшатся и они.

Ага, за 3 месяца.
А я как увидела слова "динамика отрицательная", так и перестала соображать совсем.

Спасибо, Александр. Счастливо Вам отдохнуть в отпуске!

Здравствуйте!

Была на очередном приёме у пульмонолога. Настроение хуже некуда. Вначале, посмотрев снимки КТ, доктор сказала, что увеличение очагов хоть и есть, но оно совсем незначительное.
Дальше ещё  раз надо исключить туберкулёз, сдать анализы - мокроту, сделать диаскинтест, ФБС со смывами. И всё это обязательно в их интституте (цена выходит с нашу месячную зарплату, плюс дорога, ну про ФБС понимаю, а про анализы совсем нет, просила сделать их у себя - не разрешили).

А что самое главное - мне повысили дозировку гормонов в три раза  Почему?? Просто сказали - 4 мг - мало!
Рекомендовали есть побольше молочного, мясного, потому что у меня может быть опять же туберкулёз, ведь после первого снимка именно его подозревали (хотя фтизиатр сразу заподозрила саркоидоз, и именно с этим диагнозом под вопросом отправила меня в институт).

Что делать, пока не знаю.
Но ФБС наверно нужно делать всем обязательно (с "отщипыванием кусочка", как мне сказали)?
И схожу в поликлинику к фтизиатру, раз уж на то пошло. А может и к платному пульмонологу пойду, послушаю, что скажет.

Sweet пишет:Здравствуйте!
Была на очередном приёме у пульмонолога. Настроение хуже некуда. Вначале, посмотрев снимки КТ, доктор сказала, что увеличение очагов хоть и есть, но оно совсем незначительное.

Это же больше хорошо чем плохо - раз незначительное.

Sweet пишет: Дальше ещё  раз надо исключить туберкулёз, сдать анализы - мокроту, сделать диаскинтест, ФБС со смывами. И всё это обязательно в их интституте (цена выходит с нашу месячную зарплату, плюс дорога, ну про ФБС понимаю, а про анализы совсем нет, просила сделать их у себя - не разрешили).

А почему не разрешили? Мокрота и диаскинтест или манту - это обычные процедуры, ничего сложного и делаются бесплатно. ФБС тоже ничего сложного, правда смывы не везде делают - это уже лучше в специализированных центрах делать и тоже бесплатно по направлению.

Sweet пишет: Но ФБС наверно нужно делать всем обязательно (с "отщипыванием кусочка", как мне сказали)?
И схожу в поликлинику к фтизиатру, раз уж на то пошло. А может и к платному пульмонологу пойду, послушаю, что скажет.

А что собственного нового скажет обычный платный пульмонолог - исключить туберкулез и лечить саркоидоз, вот и все варианты на данный момент. ФБС с смывами может показать что у Вас а может не показать.
Начните как и положено - мокрота, диаскинтест и ФБС, а там видно будет.
Я бы так сделал, собственно я так и сделал в своё время (только смывы мне делать не стали, типо нечего там смывать, поражений нет)

Андрей.М пишет:

Sweet пишет:Здравствуйте!
Была на очередном приёме у пульмонолога. Настроение хуже некуда. Вначале, посмотрев снимки КТ, доктор сказала, что увеличение очагов хоть и есть, но оно совсем незначительное.

Это же больше хорошо чем плохо - раз незначительное.

Я не говорю, что именно это плохо. А вот то, что дозу гормонов увеличивают при этом в три раза - вот это напрягает.
Чувствую себя вполне нормально на данный момент.

Андрей.М пишет:

Sweet пишет: Дальше ещё  раз надо исключить туберкулёз, сдать анализы - мокроту, сделать диаскинтест, ФБС со смывами. И всё это обязательно в их интституте (цена выходит с нашу месячную зарплату, плюс дорога, ну про ФБС понимаю, а про анализы совсем нет, просила сделать их у себя - не разрешили).

А почему не разрешили? Мокрота и диаскинтест или манту - это обычные процедуры, ничего сложного и делаются бесплатно. ФБС тоже ничего сложного, правда смывы не везде делают - это уже лучше в специализированных центрах делать и тоже бесплатно по направлению.

Я знаю что за процедуры мокрота и диаскинтест. Мокроту я сдавала в поликлинике 3 месяца назад, диаскинтест делала 2 месяца назад в поликлинике, бесплатно. Но теперь им надо, чтобы я у них в институте сдала, платно.

Андрей.М пишет:

Sweet пишет: Но ФБС наверно нужно делать всем обязательно (с "отщипыванием кусочка", как мне сказали)?
И схожу в поликлинику к фтизиатру, раз уж на то пошло. А может и к платному пульмонологу пойду, послушаю, что скажет.

А что собственного нового скажет обычный платный пульмонолог - исключить туберкулез и лечить саркоидоз, вот и все варианты на данный момент. ФБС с смывами может показать что у Вас а может не показать.
Начните как и положено - мокрота, диаскинтест и ФБС, а там видно будет.
Я бы так сделал, собственно я так и сделал в своё время (только смывы мне делать не стали, типо нечего там смывать, поражений нет)

Что значит "обычный" пульмонолог?
К нам приезжает пульмонолог-иммунолог из Питера в платную клинику. Если говорить прямо, то наблюдение платного пульмонолога, мне будет стоить гораздо дешевле, чем одна только дорога в институт, где похоже доктору надоело наблюдать меня бесплатно, если даже анализ мокроты мне не позволяют сделать в своей поликлинике.
ФБС - 5 тыс. руб. Плюс анализ мокроты - 1550 руб, диаскинтест - 700 руб. Это мне не по карману просто.

Ещё сказано, что если результаты будут отрицательными, то мне сделают биопсию ("обязательно!").

А что "нечего там смывать" это у Вас уже в процессе увидели, на ФБС?
И как часто Вы начинаете как положено - мокрота, диаскинтест..?

Да, и ещё к вопросу о том, зачем мне ещё идти к обычному платному пульмонологу.
Во-первых, других у нас нет, он единственный (до недавнего времени я думала, что их у нас вообще нет). И отзывы о нём хорошие. Во-вторых, хочется наблюдаться у доктора поближе к дому. Дорога в Питер меня выматывает, остановиться там негде, а дорогу вообще я с детства плохо переношу. Конечно, если нет другого выхода, придётся, куда ж деваться, жить-то хочется. Мне в любом случае приходится ездить, но хоть не так далеко. А в-третьих, хочу послушать, что он скажет, может у него есть какое-то своё мнение. Как знать, иногда, пусть редко, на пути попадаются очень хорошие доктора, за эти месяцы я побывала у многих специалистов разных, платных и бесплатных.
У нас замечательный фтизиатр в районной поликлинике и кардиолог (который, кстати, провёл со мной беседу о саркоидозе) в платной клинике. А в какой-то момент мне казалось, что всё совсем безнадёжно.

Поддержка на форуме очень важна, безо всяких сомнений, но мне необходимо слышать живого доктора, да и чтоб было к кому обратиться в любой момент. И Александр сказал искать такого. Я ищу.

Sweet пишет: Как знать, иногда, пусть редко, на пути попадаются очень хорошие доктора, за эти месяцы я побывала у многих специалистов разных, платных и бесплатных.

Наверное Вам хочется чтоб Вас успокоили, поговорили, но никакие слова не заменят лабораторный подтвержденного диагноза.

Sweet пишет: А в какой-то момент мне казалось, что всё совсем безнадёжно.

В период общего ухудшения состояния, мне тоже казалось что всё безнадежно и хотелось сказать - жена бери ручку и запиши мои последние слова   . Это всё временно до периода улучшения.

Sweet пишет: Поддержка на форуме очень важна, безо всяких сомнений, но мне необходимо слышать живого доктора, да и чтоб было к кому обратиться в любой момент. И Александр сказал искать такого. Я ищу.

Все мы хотим найти такого врача, да вот беда, то ли их мало, то ли места не те где ищу - я живого такого не нашел.

Sweet пишет: ФБС - 5 тыс. руб. Плюс анализ мокроты - 1550 руб, диаскинтест - 700 руб. Это мне не по карману просто.

Какие то бешенные расценки, платные клиники доходный бизнес - как говориться ничего лично. И чем дольше Вы там наблюдаетесь тем больше они заработают. Дело Ваше. Для себя решил - если бесплатно не могут помочь, то за деньги ничего не измениться. Честно сказать и с меня за первое КТ взяли деньги, но это было один раз.

Sweet пишет:А что "нечего там смывать" это у Вас уже в процессе увидели, на ФБС?

Врач который делал бронхоскопию честно сказал, что если будет что то, то образец он возьмёт, а если нет то нет. Так и вышло - что нет, ничего там не увидел и образец не взял. Про смывы речь и не шла, тогда я не знал что можно смывы брать, а он не захотел.

Sweet пишет:И как часто Вы начинаете как положено - мокрота, диаскинтест..?

Один раз мокрота и один раз манту (диаскинтеста не было в тубдиспансере в нашем городском ) Если результат был отрицательный то главное не подцепить тубик в процессе хождения по этим тубдиспансерам, а то к поврежденным легким и с ослабленным иммунитетом, быстро всякая зараза пристать может.

Т.е. в дополнении к уменьшению ЛУ и улучшению по слуху еще и очаги на самом деле увеличились незначительно? Теряюсь в догадках, почему сделан вывод об отрицательной динамике.

Просто сказали - 4 мг - мало!

Если строго следовать методическим указаниям по стероидной терапии - да мало. Но динамика то по факту скорее положительная. Надо радоваться, что этого удалось достичь на ГКС в дозе ниже физиологической.
По ТБ мысль понятна, при ТБ гормоны назначать нельзя. На мой взгляд для исключения ТБ сделано вполне достаточно.
ФБС можно и нужно сделать. Совсем не факт, что она будет информативной, но шанс есть.

И схожу в поликлинику к фтизиатру, раз уж на то пошло. А может и к платному пульмонологу пойду, послушаю, что скажет.

Это разумно. Судя по всему у вас проблемы с врачами.

Андрей.М, мы как будто немножко на разных языках говорим Вы немножко не так меня понимаете, а может быть я плохо формулирую свои мысли второпях.

"Безнадёжно" - это я про ситуацию с врачами говорила. Хотя, да, Вы правильно заметили, было и у меня такое состояние, которое Вы описали с ручкой, и не раз.
Мне не нужно, чтобы врачи меня успокаивали, но и чтобы пугали, тоже не нужно. Наблюдаюсь я на данный момент в институте фтизиопульмонологии при МЗ РФ, а не в платной клинике, и это их цены я написала.

Если пульмонолог назначает мне КТ каждый месяц и говорит при этом, что облучения тут гораздо меньше, чем на рентгене, я уже ему не верю.

Александр, я не знаю почему мне так говорят, может видят моё волнение, и что я готова сделать всё что мне скажут. Действительно, если б у меня в кармане были такие деньги - я пошла бы и всё сделала сразу, и отдала бы всё что есть, голова у меня включается, только когда проходит волнение. А так я просто в отключке, хотя всё помню.
Причём, так происходит если дело касается только меня, если вдруг кому-то другому нужна помощь, я наоборот вся собираюсь, и думаю, и действую очень быстро, никакой паники.

Перед приёмом пульмонолога я ещё успела посетить сурдолога. Слух восстановился. Остался только тиннитус. Он, конечно, очень мешает мне, потому что пищит временами так пронзительно, что ассоциируется с летящим снарядом, но сурдолог сказал, что с ним скорее всего придётся смириться. Назначил Габапентин по схеме, Мексидол, Бетасерк, попробовать, вдруг поможет. Но я пока не начала ничего принимать, как-то с сомнением мне всё это было назначено. Ещё сказал, что у меня образовался порочный круг: писк - паника - ещё сильнее писк... То есть своим страхом я его поддерживаю, подпитываю.
Кстати, при усилении звука мне помогает Валосердин.
Я так поняла основное лекарство из его списка - это Габапентин. У него так много побочки. Но может попробую.

Насчёт ФБС. Да я б хоть сейчас сделала. Только денег у меня таких нет. Узнаю, как у нас дела обстоят с данной процедурой. Может дешевле, а может и вообще бесплатно можно сделать, вряд ли конечно, но узнать надо.

А "отщипывать кусочек" на ФБС соглашаться, если что?

И ещё вопрос: при ТБ за три месяца может быть такая же динамика на КТ, как у меня сейчас?

Спасибо!

Коль есть положительная динамика по слуху, есть шанс сто и тиннитус улучшится. Анатомических изменений на МРТ не выявлено. Коль есть состояние, весьма на паралич Бела, похожее велик шанс, что тиннитус связан с поражением нервов. Паралич Белла к ремисии склонен. Но такие экзотические варианты поражения слухового аппарата крайне редки, я ничего подобного не встречал.

сказал, что у меня образовался порочный круг: писк - паника - ещё сильнее писк...

О панических атаках кстати сообщали не так мало больных. Многие неврозы обратимы, надо только разорвать порочный круг. Это классика психоанализа. Это объясняет почему Вам помогают седативные средства (валосердин). Может Вам попробовать обратиться к психологу?

А "отщипывать кусочек" на ФБС соглашаться, если что?

Да. Тут многое зависит от даже не опыта, а скорее удачливости бронхоскописта. Ну и конечно от знаний специфики саркоидоза. Есть места, которые саркоидоз особенно любит. Но и просто необычный вид слизитой (цвет, фактура, усиление сосудистого рисунка) - хорошее место для биопсии. Многие ищут железный артефакт, а литература говорит, что даже биопсия совершенно норамальной на вид слизистой имеет информативность порядка 50 %.

Спасибо, Александр!

Я вот тут засомневалась: сурдолог, кроме прочего, назначил мне трентал и мексидол (ну трентал я итак принимаю), а пульмонолог в НИИ сказала, что это практически одно и тоже, и что мексидолом в дальнейшем можно заменить трентал, а сейчас мексидол пить не надо. Я послушалась и не пью. А сейчас читаю и вижу, что это совсем разные препараты, или я чего-то недопонимаю.

Это разные препараты. Они оба сосудистые, но механизм действия на микроциркуляцию у них несколько различный. Трентал при саркоидозе действует как блокатор фактора некроза опухоли альфа. У мексидола подобные свойства я не встречал. это скорее антиоксидант, возможно мощнее витамина Е, но сравнительные исследования по-моему не проводились.

Спасибо!

А ФБС - это не опасная процедура? Последствия какие-то могут быть? Готовлюсь к ней морально и материально, уже, можно сказать, готова.
И чего ждать от бронхоскопии вообще: что там конкретного могут обнаружить, увидеть, найти?

У ребёнка было ОРЗ, насморк, я тоже начинала заболевать, но вроде не разболелась сильно, но вот появился кашель, особенно по утрам и после еды, заложенность и боль в груди. Всё как в самом начале. Не знаю, что и думать. Пила АЦЦ 10 дней, теперь Флуимуцил пью, но легче не становится, даже как будто хуже. Что делать, не знаю

ФБС - это не опасная процедура?

Нет, но не очень приятная.

Sweet пишет:У ребёнка было ОРЗ, насморк, я тоже начинала заболевать, но вроде не разболелась сильно, но вот появился кашель, особенно по утрам и после еды, заложенность и боль в груди. Всё как в самом начале. Не знаю, что и думать. Пила АЦЦ 10 дней, теперь Флуимуцил пью, но легче не становится, даже как будто хуже. Что делать, не знаю  

Гормоны снижают иммунитет, восприимчивость к инфекциям снижается. Лечите ОРЗ как будто саркоидоза нет.

Прививку от гриппа (и вообще какие-либо прививки) можно делать?

Спасибо!