Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз

Участников: 3

Перейти вниз

Саркоидоз Empty Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Пн 20 Июл 2015 - 16:57

Добрый день участникам форума! Добрый день Александр.
Знаю, что моя тема повторяет многие уже созданные, но очень хочу услышать ваше мнение по поводу моего диагноза.
Мне 34 года, женский пол.
11 февралятяжело заболела полисегментарной пневмонией (осложнение вирусной инфекции). На флюорографии выявлены очаги в легких. Пролечила пневмонию, пропила антибиотики -пошла на КТ.
вот результат :
На компьютерных томограммах грудной полости в легочной ткани обоих легких, больше в верхних отделах, визуализируются немногочисленные очаги с нечеткими контурами размерами в аксиальном срезе от 2,4 х 2,0 мм до 9,2 х 8,6 мм.
В субплевральных отделах легких с двух сторон вдоль задней костальной плевры визуализируются небольшие участки интерстициальных изменений «по типу матового стекла» (застойные изменения).
Единичные плевро-апикальные спайки с двух сторон.
Бронхо-сосудистый рисунок не изменен.
Средостение структурно, не смещено.
Просветы трахеи, главных, долевых и сегментарных бронхов не изменены, стенки их не утолщены.
Свободной жидкости в плевральных полостях и полости перикарда не выявлено.
Внутригрудные и подмышечные лимфатические узлы увеличены, размерами в аксиальном срезе:
- правые подмышечные 12,8 х 7,9 мм,
- левые подмышечные 9,2 х 6,7 мм,
- паравазальные 14,0 х 7,8 мм,
- верхние паратрахеальные 11,9 х 8,2
- верхние бифуркационные 16,2 х 8,9 мм,
- аортопульмонального окна 15,4 х 10,1 мм,
- парааортальные 20,1 х 12,3 мм
- бронхопульмональные 13,0 х 8,9 мм.
Диафрагма расположена обычно, контуры ее ровные, четкие.
Костно-деструктивных изменений в зоне сканирования не выявлено.
Заключение кт-картина соответствует саркоидозу 2ст (дифференцировать туберкулез).
Туберкулез быстро исключили (ПЦР-ИФА и квантиферон). Отправилась к пульмонологу - ее мнение саркоидоз 2ст (пальпировала мне подмышечные лимфоузлы- не увеличены на ее взгляд) , отправила меня в НИИ Пульмонологии к Барановой О.П. (известный в СПб саркоидолог). Мнение О.П.- саркоидоз 2 ст.
Сдала анализы: клиника крови- все хорошо (СОЭ тоже не повышен), биохимия (белковые фракции, кальций, АЛТ, АСТ, билирубин, глюкоза,  креатинин, мочевина, холестерин, АПФ) - все в норме кроме АПФ (слегка повышен -85 (норма 8-60)).  Сделала узи органов брюшной полости (селезенка, печень и т.д.)- все в норме, экг- в норме, эхо сердца- в норме.
Баранова после 2-х моих визитов выписала мне витамин Е. и отпустила гулять до октября (в октябре контрольное КТ и остальные анализы.) Мнение О.П., что это саркоидоз, но я как-то волнуюсь... мне даже пункцию не делали... Баранова сказала посмотрим, что будет в октябре тогда и подумаем, что делать... тем более чувствую я себя хорошо... (кроме периодичных болей в суставах ног ).Меня даже на море в сентябре отпустили с моим кальцием и самочувствием...  Хорошо-то хорошо, но у меня (как у многих тут) развилась нормальная такая карциномофобия... Хотя на это счет никто не говорил (ни один из 3-х врачей)... Про ЛГМ спрашивала не похоже говорят (2-х стороннее поражение узлов по обе стороны диафрагмы, самочувствие+анализы+очаги)- все вместе не похоже...
Но тут у меня неделю назад начал болеть лимфоузел по подбородком - болел дня 4, теперь не болит , но увеличен внешне не видно совсем, но при пальпации чувствую его с фасолинку- катается в руках...опять наплыли мысли о ЛГМ (хотя там вроде безболезненное увеличение узлов)... в общем что скажите?))) Очень хочу поддержки...


Последний раз редактировалось: IrinaFat (Вт 4 Авг 2015 - 23:15), всего редактировалось 1 раз(а)

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Пн 20 Июл 2015 - 17:05

Допишу, если это важно.. еще была у окулиста- (там все в порядке) и БРОНХОДИЛАТАЦИОННУЮ ПРОБУ - там условная норма (но все списывают на то, что не пошло должного времени от пневмонии, буду повторять пробу в октябре...

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Admin Пн 20 Июл 2015 - 22:19

Добрый вечер!
На саркоидоз ВГЛУ очень похоже. Стадия в классическом ее понимании - 1, на обзорной рентгенограмме очагов бы не увидели. Прогноз хороший.
АПФ умеренно повышен. Низкая СОЭ говорит, что сейчас фаза не острая. Только не понятно, саркоидоз уже на спаде или еще будет подъем активности (на это намекают боли в суставах ног). Поэтому, к витамину Е хорошо бы добавить пентоксифиллин (трентал, вазонит), для страховки. Спросите у О.П.
Если кальций не увеличен, на море можно. Но прямых солнечных лучей лучше избегать.
По поводу ЛГМ. Да, так бывает, но очень редко. За 15 лет существования форума был только один случай, еще об одном слышал от врачей. Статистика дает более внушительную цифру, 99.95 % бессимптомной внутригрудной лимфаднопатии - это саркоидоз. ПЯТЬ СОТЫХ процента - остальные диагнозы, включая ЛГМ http://sarcoidosis.7jn.ru/perevod/mediastinoscopy.htm На ранних стадиях ЛГМ, саркоидоз и некоторые инфекции очень сложно различить, даже биопсия очень часто бывает неинформативной. Конечно можно попробовать биоптировать все ЛУ и очаги в легких и попытаться подтвердить диагноз, только вред от такого подхода будет больше, чем от основной болезни. Поэтому, самое простое и безболезненное - ожидание. Клиника саркоидоза и ЛГМ начнет различаться, чем дальше, тем сильнее. Вреда от небольшой задержки лечения не будет. Если хотите - это судьба, и количеством диагностических процедур ее не изменишь.
Судя по всему, саркоидоз у Вас подострый, иногда он производит очень странные вещи, периферические ЛУ, кожа. Вам не надо волноваться, пока никаких оснований для волнения нет.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Вт 4 Авг 2015 - 2:48

Александр, огромное спасибо за ответ! На счет пентоксифиллина пыталась пить трентал (максимум который смогла в себя загрузить -300). Пошел плохо... точнее очень плохо... дурнота, легкое головокружение (что-то похожее на головокружение, а может это и есть дурнота), глоссалгия  ... только перестаю пить- состояние близко к идеальному... Баранова сказала пока не надо, так и живу на витамине Е (400 мг). Баранову увижу только в октябре...   Александр, подскажите, имеет смысл самостоятельно менять трентал на  вазонит или симптоматика от действующего вещества идет? Я несколько лет назад , по другим показаниям, пропивала мексидол- никаких проблем с ним не возникло... но если я правильно поняла, они с тренталом не взаимозаменяещиеся средства?
Александр, и еще вопрос у меня опять (такое было в марте) появилось ощущение небольшой заложенности горла (или груди) - подкашливаю (специально, как бы сама, чтобы убрать заложенность) - это похоже на проделки саркоидоза?
И прямо под подбородком, над кивательной мышцей прощупывается еще одна горошина лимфоузла - т.е. цепочка из двух маленьких, но ощутимых узелком (визуально не видно их)...
Александр , и еще, опять на тему ЛГМ (простите) может, что скажете - у меня (если уж начинать копаться в своих болячках) бывают переодические боли (спазмы) в крестце (как будто что-то защемляет- сложно менять положение- а-ля радикулит, но не сильный) начиталась, что боли в спине могут  быть при ЛГМ , саркоидоз такого давать не может? Правда я 9 месяцев назад, поймала тяжелую полку, которая слетела со стены... сорвала спину.. теперь вот бывают обострения (но думаю, а вдруг я прикрываюсь этими причинами, и дело не в полке)...
И еще прочитала про кожный зуд при ЛГМ и мне поплохело... у меня уже больше 2-х лет (2,5 года примерно) периодически чешется ступня (на грибок и т.п. соскоб сдавали - все чисто), врачи предположили, что это скрытые отеки (я отекаю- есть такая проблема) и варикоз (он тоже есть в начальной стадии). Поспрашивала врачей по поводу зуда при ЛГМ - все говорят, что он генерализированный, и даже если начинается точечно, то за 2 года распространился бы, ну и симптоматика бы прибавилась ... И, якобы , в моем случаю просто поврежденный варикозом сосуд иногда дренирует... что скажете, может что знаете на эту тему?  Понимаю, что у меня начались самокапания в своем здоровье...хотя приведенная вами статистика ободряющая, и после ваших цифр, мне лучше спится  ))) В остальном самочувствие хорошее... (суставы только так и ноют), а так все нормально- бегаю и прыгаю, как говориться...

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Admin Вт 4 Авг 2015 - 8:42

имеет смысл самостоятельно менять трентал на вазонит или симптоматика от действующего вещества идет?
Попробовать смысл есть. У некоторых идет просто безбрендовый пентоксифиллин. В любом случае найдите толерантную дозу, хоть 100-200 мг.
мексидол- никаких проблем с ним не возникло... но если я правильно поняла, они с тренталом не взаимозаменяещиеся средства?
Действие при саркоидозе разное. Хоть оба препарата по сути сосудистые, улучшающие микроциркуляцию, пентоксифиллин - блокатор ФНО-альфа, мексидол - антиоксидант.
это похоже на проделки саркоидоза?
Да.
ЛГМ
Не загоняйте себя в дурные мысли. Саркоидоз может затрагивать все, от волосистой части головы до ногтей на ногах, все внутренние органы и все группы ЛУ, периферические в том числе. Кости, суставы, но очень редко. Проблемы со спиной с саркоидозом скорее всего напрямую не связаны. Ищите грамотного тренера по фитнесу, среди них попадаются люди с медицинским образованием. Я встречал таких, они очень грамотно строят комплексы, помогает людям с серьезными, хроническими проблемами. В теории я понимал, что так может быть, но был сильно удивлен глубоким подходом.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Вт 4 Авг 2015 - 16:58

Александр, спасибо большое еще раз! на счет толерантной дозы пентоксифиллина- 300 мг. можно принимать 1 раз в сутки (перед сном)? Это можно было бы осуществить без проблем... я когда принимала трентал то спокойно пила 200 мг на ночь, а 100 пыталась пить днем (было невыносимо), потом пыталась пить 100 гр. и ложиться с маленьким ребенком на дневной сон (ну спать самой) просыпалась с дурнотой...
И на счет мексидола, я так понимаю его нет смысла пить, раз я пью 400 мг витамина Е.(они же оба антиоксиданты) ?

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Lusya Вт 4 Авг 2015 - 23:34

IrinaFat пишет:Александр, спасибо большое еще раз! на счет толерантной дозы пентоксифиллина- 300 мг. можно принимать 1 раз в сутки (перед сном)? Это можно было бы осуществить без проблем... я когда принимала трентал то спокойно пила 200 мг на ночь, а 100 пыталась пить днем (было невыносимо), потом пыталась пить 100 гр. и ложиться с маленьким ребенком на дневной сон (ну спать самой) просыпалась с дурнотой...
И на счет мексидола, я так понимаю его нет смысла пить, раз я пью 400 мг витамина Е.(они же оба антиоксиданты) ?

А я так и принимала пентоксифиллин ("Агапурин" пр-ва Словении) - 400мг на ночь, тем самым пыталась "обмануть" организм, и уйти со всеми побочными эффектами "в сон"...правда, не всегда мне это удавалось и ночью просыпалась от невероятной тошноты и дурноты...
Но девять месяце продержаться сумела, постепенно, по указанию врача, снижая дозировку до 200мг в сутки... Very Happy

Lusya

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2013-08-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Admin Ср 5 Авг 2015 - 8:21

на счет толерантной дозы пентоксифиллина- 300 мг. можно принимать 1 раз в сутки (перед сном)?
Можно.
мексидол, я так понимаю его нет смысла пить, раз я пью 400 мг витамина Е.(они же оба антиоксиданты)
По мексидолу информации очень мало. Предполагаю что вместе смысла нет. Что-то одно. Или чередовать курсами.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Чт 22 Окт 2015 - 12:31

Всем добрый день! Начала очередной забег по врачам и анализам. Пока сдала клинику и биохимию - все в норме. Основные выкладки: Кальций- 2,43, АПФ 35 ( в апреле был 89) , СРБ-0,64, СОЭ- 2. Сдала даже ЛДГ (так под шумок, немного прибавить спокойствия мне- тоже в норме). Еще не пришли результаты белковых фракций - напишу их позже.
СРБ, АПФ и СОЭ -удивили результатами... ибо суставы ног периодически тянет, в груди заложенность, усталость бывает присутствует -а все маркеры активности саркоидоза в норме (как так?...). Живу на 600 мг витамина Е и на 200-400 мг трентала (это конечно именины сердца, а не лекарство... как люди его по 600 мг пьют, я представить не могу)
Завтра КТ. На следующей неделе запись к Барановой, а за день до приема у меня спирометрия- собственно по ней у меня основной вопрос... я заболела (простыла), но у меня любая простуда мгновенно спускается в бронхи (удалены гланды)... и сейчас у меня такой настоящий продуктивный кашель с мокротой + заложенность носа (может ко вторнику полегчает, но кто знает?..)Александр, подскажите, имеет смысл это исследование в больновастом состоянии или отменять?

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Чт 22 Окт 2015 - 12:45

Lusya пишет:
IrinaFat пишет:Александр, спасибо большое еще раз! на счет толерантной дозы пентоксифиллина- 300 мг. можно принимать 1 раз в сутки (перед сном)? Это можно было бы осуществить без проблем... я когда принимала трентал то спокойно пила 200 мг на ночь, а 100 пыталась пить днем (было невыносимо), потом пыталась пить 100 гр. и ложиться с маленьким ребенком на дневной сон (ну спать самой) просыпалась с дурнотой...
И на счет мексидола, я так понимаю его нет смысла пить, раз я пью 400 мг витамина Е.(они же оба антиоксиданты) ?

А я так и принимала пентоксифиллин ("Агапурин" пр-ва Словении) - 400мг на ночь, тем самым пыталась "обмануть" организм, и уйти со всеми побочными эффектами "в сон"...правда, не всегда мне это удавалось и ночью просыпалась от невероятной тошноты и дурноты...
Но девять месяце продержаться сумела, постепенно, по указанию врача, снижая дозировку до 200мг в сутки... Very Happy

Спасибо! Допью трентал, попробую Агапурин, может лучше пойдет... но трентала я и 300 не смогла на ночь принимать. Эти волшебные таблетки живо мне напомнили. что такое ранний утренний токсикоз... максимальная доза на ночь 200 , если сразу усну- то хорошо, если нет...все пиши пропало... пытаюсь еще по 1-2 шт. в течении дня пить... тоже с переменным успехом.

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Admin Чт 22 Окт 2015 - 12:54

IrinaF пишет:АПФ 35 ( в апреле был 89) , СРБ-0,64,  СОЭ- 2. СРБ, АПФ  и СОЭ -удивили результатами... ибо суставы ног периодически тянет, в груди заложенность, усталость бывает присутствует -а все маркеры активности саркоидоза в норме (как так?...).  
Это очень хорошо! Теперь бы на этих цифрах продержаться бы и дальше. Все будет понемногу налаживаться. Трентал уж потерпите, полезные лекарства все невкусныеVery Happy
IrinaF пишет:Завтра КТ.

Вы на существенную положительную динамику очень сильно не надейтесь, слишком мало прошло времени. Главное что маркеры активности саркоидоза в норме, если они останутся низкими динамика будет обязательно. Но позднее. На КТ сейчас может быть что угодно, исчезновение старых инфильтратов и развитие новых, например. Большого смысла в КТ сейчас нет, тем более при наличии острого ОРВИ.
IrinaF пишет:Александр, подскажите, имеет смысл это исследование в больном состоянии или отменять?
Без сомнения простуда может исказить результаты спирометрии. Если будет острое состояние, смысла не вижу. Для оценки динамики это измерение использовать нельзя, результат будет заведомо хуже действительности.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Чт 14 Янв 2016 - 18:59

Александр, добрый день! Слегла с жутким вирусом... вероятно на мой вопрос есть ответы на форуме, но сил нет искать... Подскажите пожалуйста противовирусные можно принимать тамифлю или изопринозин? спасибо! всем здоровья!!!

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Admin Чт 14 Янв 2016 - 21:47

Можно. Общий принцип - ОРВИ лечатся так, как будто бы саркоидоза нет. Если есть кашель с мокротой, добавить АЦЦ или амброксол в сиропе. Выздоравливайте!

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  IrinaF Пт 15 Янв 2016 - 16:37

Admin пишет:Можно. Общий принцип - ОРВИ лечатся так, как будто бы саркоидоза нет. Если есть кашель с мокротой, добавить АЦЦ или амброксол в сиропе. Выздоравливайте!

Александр спасибо!!!

IrinaF

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-07-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз Empty Re: Саркоидоз

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения