ёё

Добрый день! В июле 2015 диагностировали саркоидоз в активной фазе и синдром лефгрена. Началось все после отмены ок джес, а возможно еще на фоне их приема, но это уже мои догадки. К середине мая проявился острый полиартрит с болями во всех крупных суставах и отеком обеих голеностопов. С того же времени температура скачет от 37,До 38. Сначала лечили артрит.... Месяц пила нпвп, с небольшими перерывами. Потом ревматолог на фоне не проходящих отеков назначила Метотрексат ... Успела выпить 3 таблетки. Жаловалась терапевтам на кашель. Который был с апреля, слушали, легкие чистые... Другой ревматолог сразу назначила рентген легких, после которого отправила срочно на мскт. Где дали заключение признаки легочно медиастинальный саркоидоз 2 степени. Потом по диспансерам, отрицательный диаскин и мокрота, бронхоскопия.в итоге ставят диагноз всем известный. Назначили плаквенил, мексидол, вит е,и фосфоглив (видимо, чтоб печень бедная не отвалилась) кровь там не брали, а посмотрели анализы сделанные в мае и июне. Это смущает. Кстати реактивный фактор антиген и аппаратура в норме, только понижен белок и лимфоциты.
Пишу сюда так как после трех дней терапии без нпвс температура меня не отпускает и уже 38,4. Раньше так высоко не поднималась, это может быть побочкой на плаквенил? Соответственно веки как-будто горят. Боюсь пить. На сегодняшний день еще две эритермы на голенях и ноги болят в подошвах, так сказать (на фоне Метотрексата ушли отеки, кашель усилился).помогите советом

Да, еще с февраля месяца беспокоило ощущение комка в горле особенно в положении лежа, проверили щитовидку по крови и узи, было небольшое изменение в структуре, назначили йод, но сейчас его не пью. Это наверное уже были признаки, ощущение комка бывает и сейчас. Напрягает отсутствие направления на кровь. Узи сердца хорошее, только проляпс небольшой, менее 3 мм

В литературе встречаются упоминания о возможной связи ок с развитием и усилением саркоидоза. Теоретически, такое может быть, половые гормоны регулируют иммунную систему.
Сколько по времени длится острый Лёфгрен? Судя по всему порядка месяца? Если так, надо потерпеть.
Вот типичная история http://sarcoidosis.7jn.ru/story/story6.htm
В плаквениле смысла нет, при легочном саркоидозе он неэффективен. Лучше пентоксифиллин (трентал, вазонит).
Метотрексат, метипред - нет. Только если боли совсем уж нетерпимы.
Мексидол - можно.
Обязательно витамин Е 300-400 мг в день + витамин С 5-7 драже в день.
Какие НПВС использовали? Попробуйте найз.

Спасибо за ответ!
Перезвонила своему врачу сегодня утром, сказал, что основное лекарство здесь плаквенил... тринтал, раз не назначили (назначала зав. пульмонологическим отделением в диспансере на ул. Радио,Москва), значит пока не нужно... я очень усиленно спрашивала про легочную форму, но сказал, что лечение такое минимум на 2 месяца, чтобы посмотреть динамику, если только будут побочки, тогда он пересмотрит лечение...
Насчет суставов - болят уже 2 месяца, но глобально перестало через месяц (после метотрексата), а второй месяц кошмарят стопы. Пила сначала нимесил, потом другой врач назначил свечи диклофенак (от них плохо), потом аэртал (ациклофенак), потом Метиндол-ретард (индометацин). Заведующая отменила, мотивировала большим кол-вом приема лекарст - назначила только местные мази.

Самое обидное в этой истории. что в апреле проходила анализы, чтобы после отмены ок планировать второго ребеночка ((( и не сделала флюрографию! вот, теперь о планировании можно забыть на полгода точно (если не больше).
Спасибо Вам за сайт и поддержку людей!
Витамин С подключу тоже обязательно.

НПВС саркоидоз не лечат, только облегчают состояние.
При приеме плаквенила нужно регулярное обследование офтальмолога, при длительном приеме есть побочки на глаза.

планировании можно забыть на полгода точно (если не больше)

Пока саркоидоз будет неактивным по крайнем мере год. Беременность при активном саркоидозе - лотерея с непредсказуемыми последствиями. Само собой - высокий риск рецидива после родов.
ps А Лёфгрен развился случайно не после первых родов (в течение года)?

Ребенку через две недели 7 лет ))
Все было хорошо до этой весны (((
Да ужжж, ужасно, что придется так долго ждать. Уже и так большая разница в возрасте, но здоровье дороже желаний.
НПВП выписывали, чтобы облегчить боль в суставах, на их фоне так же спадала температура, как только прекращаю пить - снова ползет.
Не подскажете, сколько может продолжаться активная фаза? Месяца три?

Gabisonia пишет:Ребенку через две недели 7 лет )

Это я на всякий случай спросил. Если саркоидоз послеродовой, надо обязательно померить кальций в крови и моче. Иногда он держится высоким.
Если Лёфгрен будет продолжаться больше 3 месяцев, надо будет думать о лечении, но такое бывает редко. Обычно он резко начинается и резко прекращается.

А лечение, это дополнительные таблетки к уже прописанным?
Мне врач сказал, что температура не должна быть такой высокой, чтобы позвонила через два дня для контроля состояния.
Надеюсь, конечно, что уже перестанет, наконец, так сильно "колбасить".
Еще на работе коллеги постоянно травят духами - это просто капец!
Завтра иду в долгожданный отпуск, надеюсь свежий воздух Смоленска и Подмосковья поможет!
Спасибо Вам еще раз за участие!

В острую фазу, при очень активном Лёфгрене можно рассматривать плазмаферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов. Я бы не ждал, а начал бы пентоксифиллин с витамином Е. Возможно это снимет проблему, во всяком случае вреда точно не будет.

Прошел месяц как я принимаю лекарства.
Лефгрен ушел почти совсем.
Теперь другая напасть - чешутся руки и я подозреваю, что это от плаквенила.
Сыпи как таковой нет, но есть покалывания и зуд. Врач сказал попить диазолин, но не сказал в какой дозе... пила пару дней по таблетке - никакой реакции, чешется все так же - преимущественно руки.
Что это может быть, не подскажете?
Трентал мне подключили, думала от него, но вспомнила, что зуд начался раньше.

Кстати говоря, через 3 недели лечения делали снимок (отправляли в туб. клинику к Гармаш Юлии Юрьевне - чуть не положили в диспансере из-за трех микобактерий!) сказала, что уже есть улучшения, начали уменьшаться лимфоузлы. Надеюсь, что лечение будет быстрым все-таки.

чешутся руки

Честно говоря не знаю. Но скорее всего с саркоидозом не связано.

Gabisonia пишет:уже есть улучшения, начали уменьшаться лимфоузлы.

Это очень хорошо!

День добрый!
Первое - отступление. от моего имени в этой теме реклама появилась... странно... хотя я не заходила, видимо кто-то взломал.

Теперь, по существу. Прошел год с начала проявления синдрома Лефгрена.
В марте месяце отменили Плаквенил. Выяснилось, что это от него был зуд в руках и ногах... зуд был как сосудистый до марта месяца - нестерпимый и ничем не снимаемый. только под горячей водой распарив кожу, можно было немного его убрать. без сыпи, возникающий внезапно.

В мае убрали еще и мексидол. поставили стадию ремиссии (что-то типа того).

Теперь чистим, лечим печень и пью витамин Е. дышать периодами тяжеловато, от запахов кашель бывает не сильный.
Так вот и живем. Но это уже победа!

Всем здоровья!!!

Gabisonia пишет:
Первое - отступление. от моего имени в этой теме реклама появилась... странно... хотя я не заходила, видимо кто-то взломал.!!!

Все в порядке. Это когда заходите гостем, хостинг показывает рекламу.
А в остальном мои поздравления!