Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Мне 30 лет, живу в небольшом закрытом городе в Челябинской области.
В январе 2014 года родила второго ребенка, при выписке делали флюорографию, легкие были в норме.
В январе этого года у меня начались проблемы с ногами - появились боли в голеностопных суставах, через некоторое время покраснения на них, а потом ноги начали сильно отекать, опухать. К терапевту смогла попасть только в конце февраля, она сказала что у нее два варианта - или ортрит или подкожно-жировая инфекция. Назначила антибиотики, примочки и проколоть витамин В. Из анализов отправила сдавать кровь, мочу, еще кровь на инфекции какие то и соответсвенно флюорографию, раз год уже прошел. Через месяц позвонили из туб диспансера и попросили прийти сделать еще снимки. В конце марта пришла на прием к фтизиатру, где мне сказали что есть подозрение что у меня саркоидоз. К тому времени с ногами все наладилось, но была слабость, повышенная утомляемость, одышка появлялась, кашель (утром в основном).
По снимкам запись врача - при плановой ФОГ 20/02/15 и R-графии легких+том.среддиной тени 27/03/15 диффузно усилен легочный рисунок в медиальных отделах легких. Корни расширены с полицикличными контурами за счет увеличения в/грудных л/узлов. Плевральные наложенно в к/д синусах. Периф. л/узлы не увеличины. В легких везикулярное дыхание, хрипы не выслушивыются. Тоны сердца ясные.
Анализы крови и мочи в норме. Манту 12мм. ФВД 1/04/15 заключение : нарушение легочной вентиляции по обструктивному варианту, легкая степень тяжести ограничения воздушного потока на среднем уровне. Жел - норма условная. ЭКГ 1/04/15 заключение: ритм синусовый, чсс-78. гориз. полож. э/о сердца - элементы очаг. нарушения в/ж проводимости. Легкая нагрузка на п. ж.
Отправили со всеми анализами и снимками в Челябинский Областной клинический противотуберкулезный диспансер 8/04/15. Саркоидолог назначила лечение на ближайший месяц : ибупрофен 1т 3р в день, пентоксифиллин 1т 3р в день, плаквенил 1т 2р в день и витамин Е. Рекомендована гистол. верификация диагноза.
С теми же анализами и снимками решила съездить в Екатеринбург еще на консультацию к врачу ( кандидат медицинских наук фтизиопульмонолог). Ее запись от 30/04/15:  По клинико-рентгенолог. данным наиболее вероятен д/з саркоидоз в/грудных л/узлов активная фаза. Узловатая эритема в фазе рассасывания.
Расписала лечение - вит. Е - 400мг утром однократно после еды. преднизалон. тиосульфат натрия 30% N 5-10 . фонофорез с гидрокортизоном на грудную клетку N 8. КВЧ на вилочковую железу N 10. салкосерил 4,0 в/м, лидаза в/м. пентоксифиллин 400. поливитамины. бронхолитики, муколитики, препараты или травы грудного сбора.
К тому времени я стала хуже себя чувствовать, врач сказала что это побочные действия от плаквенила и я его перестала принимать.
Гормональные я решила не торопиться начинать пить. После майских праздников сделала повторно снимки. По заключению наших местных рентгенологов никаких изменений на снимках не было.
Приехав в Челябинск, там рентгенолог описал снимки и врач, посмотрев снимки сказала что изменения все таки есть. Диагноз написала саркоидоз легочно-медиастинальная форма фаза рассасывания.
Назначила ингаляции с гидрокортизоном, ибупрофен 1т*3р, вит. Е 0,2*3р, пентоксифиллин 1т*3р, тиосульфат натрия.
В общем из всего этого я сейчас пью пентоксифиллин, вит Е, С, поливитамины, прокапала тиосульфат натрия, хожу на квч. Позже на фонофарез буду ходить.
Вот возникли вопросы по поводу ингаляций с гидрокортизоном, наш местный фтизиатр ничего подсказать не может, вообще толком ничего не знает. И думаю еще по поводу салкосерила и лидазы ставить или нет.
На данный момент мучают боли в грудной клетке, особенно болят ребра с левой стороны, за последние дни боли усилились, наверое из-за квч, кашель так же сохраняется, одышка при нагрузке, чувство не хватки воздуха, усталость.

Наиболее вероятно послеродовой саркоидоз, причем в форме синдрома Лёфгрена.
По назначениям:
вит. Е - 400мг - да
преднизолон. - нет, в таких случаях он не нужен. Если сильно болят суставы - ибупрофен.
тиосульфат натрия - это из далекого прошлого, но в принципе - да
фонофорез с гидрокортизоном на грудную клетку - тоже из прошлого, но в принципе вреда не будет
КВЧ на вилочковую железу - да
салкосерил, лидаза - возможно это по поводу суставных проявлений синдрома Лёфгрена, на легочный саркоидоз это не действует
пентоксифиллин - да
поливитамины - да, в принципе к витамину Е достаточно добавить аскорбинку
бронхолитики, муколитики - да, если есть кашель с вязкой мокротой
препараты или травы грудного сбора - если есть гипертония, осторожнее с солодкой, она поднимает давление

В целом назначения разумные. Синдром Лёфгрена очень неприятный по течению, но имеет очень хороший прогноз. Вот пример http://sarcoidosis.7jn.ru/story/story6.htm
От гормонов сейчас лучше воздержаться, надо потерпеть.
Что надо сделать.
1. Кальций в крови и моче. После родов он иногда остается увеличенным, надо убедиться что это не так.
2. Обязательно осмотр офтальмолога на предмет признаков увеита.
3. Сейчас сделать СОЭ и СРБ (С-реактивный белок), это покажет острый ли сейчас саркоидоз.
4. Если есть возможность сделать АПФ (ангиотензинпревращающий фермент). Это покажет текущую активность саркоидоза.
5. Повторить спирометрию, посмотреть динамику с предыдущей.

Большое спасибо за информацию и советы )

Вчера была в НИИ ревматологии у ревматолога по поводу трения бедреной кости о вертлужную впадину тазовой (так я думаю) и болей в пояснице. Напросилась на УЗИ костей малого таза и КТ малого таза. Ревматолог крутила-вертела и меня и мои ноги и ничего вразумительного не сказала. Но предложила полечить саркоидоз, написала, какие мне надо сделать анализы:
КТ.
ФВД+ диффузионная способность лёгких.
Посев стимулированной мокроты.
Осмотр фтизиатра с заключением об отсутствии МБТ (сказала, вдруг за этот год тубик привязался, а с ним они не лечат).
Повторная консультация с результатами для решения вопроса о цитостатической терапии. Лечить хочет циклофосфаном с метипредом, она ученица профессора Васильева и сама видела и знает, как тот лечил женщину с такими же показателями, как у меня.  
http://rheumatolog.ru/institut/structure/scientific_divisions/labs/lab5   прочитайте о Васильеве. Вот как бы мне поговорить с той вылеченной (?) женщиной? Никто не лечил саркоидоз на Каширке? "Обрадовала", сказав, что жить мне осталось 2 года и смерть моя будет мучительной, и что до сих пор меня от саркоидоза не лечили. Что-то после таких слов лечиться у неё мне не хочется, я в прострации...

Цитостатики тоже на панацея. Зачастую побочных эффектов больше чем влияния на основную болезнь. Более-менее разработаны подходы к лечению метотрексатом.

Меня консультировали на Каширке несколько лет назад. Там наконец-то и поставили диагноз, до этого несколько лет чахла "просто так", один дурак иммунолог даже психотерапию прописал От температуры видимо здорово помогает
Лечиться я там не пробовала, только обследовалась, впечатления самые положительные.

Структуры головного мозга регулируют иммунитет. Есть наука психонейроиммунология, которая занимается этими вопросами. Но это вспомогательный метод не более.

Те структуры, которые действительно регулируют иммунитет, не особенно слушают, что там бормочут психотерапевты. Зато очень чувствительны к недосыпанию. Если б я хоть на бессонницу жаловалась, я б ещё поняла такое назначение. Но в тот момент ещё не жаловалась. На самом деле, глядя на мой иммунный статус, который он собственноручно и сделал, и где по некоторым клеткам нарушения были на 1-2 порядка (т.е. в десятки сотни раз) выдал что-то типа "с этим жить можно, а если качество жизни вас не устраивает, то психотерапия вам поможет". На тот момент качество жизни меня не устраивало уже настолько, что даже рота психотерапевтов вряд ли смогла бы что-нить с этим сделать
Если честно, меня уже очень давно бесит эта тенденция запихивать в "майнд" всё, в чём не смогли сразу разобраться. Страшно подумать, сколько ранних стадий аутоиммунки прозёвано из-за такого подхода.

Меня впечатлили опыты Ader и Cohen с циклофосфамидом на крысах, когда закрепленная ассоциация вызывает иммуносупрессию без цитостатика.

давно бесит эта тенденция запихивать в "майнд" всё, в чём не смогли сразу разобраться

Der Geist der Medizin ist leicht zu fassen:
Ihr durchstudiert die gross und kleine Welt,
Um es am Ende gehn zu lassen,
Wie's Gott gefallt.

N. пишет: Всё прекратила пить, начала экспериментировать с нимесилом. Заметила: 1-температура не поднималась выше 35,4; 2- в туалет стала чаще ходить, пришлось добавить максилак, зуд пока не появился. Нимесил покупаю понемногу, по 3- 6 пакетиков. Вчера до вечера его не пила, собиралась идти к врачу, но не пришлось. Вечером померила температуру -36,6 и аппетит появился, жевала целый день, я и сама удивилась. Выделения из гайморовой пазухи заметно убавились. Значит, нимесил что-то изменил в организме?  Но на ночь я его всё же выпила, и опять температура упала до 36,4. Может, его стоит попробовать тем, у кого температура держится постоянно выше 36,6?  

А у меня нимесил, наоборот, вызвал повышение температуры. Принимала его по назначению пульмонолога в течении 3-х недель по 1 пакетику 2 раза в день и все это время температура поднималась до 37,7-38,2.
Одновременно с этим появились слабость, сонливость, тошнота, боль в животе, пропал аппетит. (похудела за три недели на 3 кг)
После отмены препарата, температура продолжала периодически подниматься еще дней 5-7, а затем нормализовалась, постепенно пропали и все остальные не приятные симптомы.

Да! Заметила и положительные моменты во время приема нимесила - это, практически исчезло стекание слизи по задней стенке носоглотки  и перестало першить в горле.

Admin пишет:Меня впечатлили опыты Ader и Cohen с циклофосфамидом на крысах, когда закрепленная ассоциация вызывает иммуносупрессию без цитостатика.

А меня очень впечатлило, когда лет 15 назад мне чуть ребёнка не угробили, объявив температуру за 40 "чем-то неврологическим". И противосудорожную терапию расписали. А оказалась в итоге редкая форма инфекционного заболевания.
Я ведь не говорила, что влияния коры на подкорку не существует. Ещё как существует. Недаром старые врачи говорили, что самое лучшее лекарство от саркоидоза - влюбиться Я просто против того, чтоб этим объясняли всё то, в чём не получилось разобраться "за 3 анализа".

Ells пишет:самое лучшее лекарство от саркоидоза - влюбиться.

ДА!!!

Lusya пишет:

N. пишет: Всё прекратила пить, начала экспериментировать с нимесилом. Заметила: 1-температура не поднималась выше 35,4; 2- в туалет стала чаще ходить, пришлось добавить максилак, зуд пока не появился. Нимесил покупаю понемногу, по 3- 6 пакетиков. Вчера до вечера его не пила, собиралась идти к врачу, но не пришлось. Вечером померила температуру -36,6 и аппетит появился, жевала целый день, я и сама удивилась. Выделения из гайморовой пазухи заметно убавились. Значит, нимесил что-то изменил в организме?  Но на ночь я его всё же выпила, и опять температура упала до 36,4. Может, его стоит попробовать тем, у кого температура держится постоянно выше 36,6?  

А у меня нимесил, наоборот, вызвал повышение температуры. Принимала его по назначению пульмонолога в течении 3-х недель по 1 пакетику 2 раза в день и все это время температура поднималась до 37,7-38,2.
Одновременно с этим появились слабость, сонливость, тошнота, боль в животе, пропал аппетит. (похудела за три недели на 3 кг)
После отмены препарата, температура продолжала периодически подниматься еще дней 5-7, а затем нормализовалась, постепенно пропали и все остальные не приятные симптомы.

Да! Заметила и положительные моменты во время приема нимесила - это, практически исчезло стекание слизи по задней стенке носоглотки  и перестало першить в горле.

Ну вот, прошел месяц с тех пор, как перестала принимать нимесил, и течение по задней стенке носоглотки возобновилось...в горле першит...Раньше я все эти явления списывала на глазные капли от глаукомы, которые мне приходиться закапывать два раза в день. В описании побочных действий этих капель, чего только нет: назофарингит, синусит, ринит, раздражение гортани, синдром постназального затека, ринорея и др. Но как тогда прием нимесила помог избавиться (хоть и на не большое время) от этих неприятных симптомов?

Нимесил это НПВС, ингибитор циклооксигеназы. Оказывает действие при воспалении любой природы. Но почему-то при саркоидозе действует эффективнее чем индометацин.

Admin пишет:Нимесил это НПВС, ингибитор циклооксигеназы. Оказывает действие при воспалении любой природы. Но почему-то при саркоидозе действует эффективнее чем индометацин.

Да, в этот раз врач настаивала на приеме именно "нимесила", не заменяя его ни найзом, ни нимулидом, ни каким-либо другим нимесулидом.
А вот четыре года назад мне назначали мелоксикам, который я принимала пол-года...