Какое выбрать лечение?

4 плпзмафереза с преднизолоном не делают никогда. Вроде как большая нагрузка выходит (но это со слов медсестры). Максимум 3 процедуры. Каждому индивидуально, мне вот 2+2.
Еще был сеголня у доктора. Как она выразилась: "у меня "хороший" саркоидоз". Долгий. Не один год уже развивается. Через месяц после посделнего плазмафереза контрольное КТ и дальше смотреть. Но шансов улучшить картину в легких без ГКС она особо не видит. Для уменьшения ощущений одышки (как я понял, она из за гранулем на нижних бронхах?) прописала атровент ( ингалятор). Пока так.

4 плпзмафереза с преднизолоном не делают никогда. Вроде как большая нагрузка выходит (но это со слов медсестры). Максимум 3 процедуры.

Вообще-то в официальных рекомендациях "не менее двух". leonw, к примеру, делал 5, все с экстракорпоралкой. Делали бесплатно? Может дело в этом?

"у меня "хороший" саркоидоз". Долгий.

Вообще-то наоборот. Если саркоидоз развивается внезапно и остро, то да, он "хороший", склонный к ремисии. Если долго и постепенно, то он склонен к хронизации.

Не один год уже развивается.

А это откуда взяли??? У Вас сохранились рентгенограммы за прошедшие несколько лет? Совершенно безосновательное заявление. Объем ненормальностей в легких при саркоидозе напрямую не связан с длительностью болезни. Это не пневмония и не ТБ, тут есть тонкости.

Но шансов улучшить картину в легких без ГКС она особо не видит.

Так говорят многие врачи, слабо знакомые с саркоидозом.

прописала атровент

Вообще-то - это бронхолитик. На гранулемы он никак не действует. Но помочь может, если дело в бронхоспазме.
Странные у Вас врачи и медсестры.

Все за деньги и немалые. Бесплатного для саркоидозников ничего нет.
Под словом "хороший" конечно имелось в виду, что стадия и картина в легких говорит о длительности процесса. Последний снимок от сентября 2013 года. К сожалению только на бумаге и качество не очень. Определенно по нему они сказать не берутся. Следующий снимок только от марта 2015 г.
Длительность думаю характеризует еще наличие кальцинатов.
Не знаю где искать этих специалистов, если в НИИ туберкулеза они странные. Один из них даже является соавтором этого самого плазмафереза, на который я хожу)

У кальциноза причин много, саркоидоз - одна из них. Если предположить, что единственная причина - саркоидоз, то в крови должен был быть очень высокий уровень кальция, значит саркоидоз должен был быть очень активен. Есть резон померить кальций в крови и моче.

Имхо возможно он был тогда, а сейчас уже нет. Но померять резон есть.

Admin пишет:У кальциноза причин много, саркоидоз - одна из них. Если предположить, что единственная причина - саркоидоз, то в крови должен был быть очень высокий уровень кальция, значит саркоидоз должен был быть очень активен.

Сегодня был у кардиолога в связи с кальцинозом коронарных сосудов по результатам КТ. Сказала что это скорее всего возрастное + жирное,жареное, солёное и сладкое+малоподвижный образ жизни. Еще есть кальцинаты в тазовых сосудах, по КТ брюшной полости и малого таза - думаю тоже от малоподвижного образа жизни. Кальций в крови в норме, но пересдам еще раз на всякий случай.
Ничего этого я бы не знал, как и большинство псевдоздоровых людей и даже бы не думал об этом, если бы не прошел КТ.
Как и для большинства, для меня проще выпить какую то таблетку или долго пить таблетки, а надо менять надо образ жизни - гулять, дышать, делать зарядку, изменить питание. Это самое сложное, учитывая что днём нет времени, а вечером когда появляется свободное время нет сил - надо на курорт на пол года или в крайнем случае на пенсию

Недели 2-3 назад начало побаливать в левом подреберье. Первый раз болело около двкх дней, потом стихло. Сегодня с утра опять ноет целый день . Непостоянно. Кровь, гастроскопия, колоноскопия - придраться особо не к чему. По узи органов брюшной полости все прилично, кроме увеличенной селезенки. Отправили на консультацию к гематологу. Пока не дошел, а пока думаю, может ли это быть связано с плазмаферезом? По времени начала процедур как раз подходит. Селезенка же участвует в кроветворении. Или опять же может это от плакаенила может появилась побочка?

Плазмаферез разумеется влияет на функцию кроветворных органов. Плазма частично замещается физраствором, органы кроветворения вынуждены реагировать на недостаток субстанций, которые они в норме вырабатывают, повышением их секреции.

Гематолог отправил наблюдаться. Через месяц сделать повторное узи селезенки и посмотреть. Увеличение с 220 (норма) до 272 она не рассматривает как повод для тревог. Вот если в 2-3 раза, то да. А вообще в целом самочуствие хреновое. Учащенное дыхание, тяжесть в груди сохраняется. Пока не могу сказать, сто плазмаферез пошел на пользу. Имхо по ощущениям со временнм становится только хуже. У меня два вопроса: можно ли сделать курс массажа спины? Болит спина, а от нее видимо в голову еще отдает. Тоже стала болеть. Похоже моя старая болячка (остеохондроз) обострилась от сидячей работы. Массаж обычно помогает. И второй: может ли при саркоидозе допустим на КТ картина улучшиться по сравнению с пред.снимком, а самочуствие тем не менеее ухудшиться?

Массаж шеи можно, если нет увеличенных шейных ЛУ.

Spa5 пишет:И второй: может ли при саркоидозе допустим на КТ картина улучшиться по сравнению с пред.снимком, а самочуствие тем не менеее ухудшиться?

Для саркоидоза характерно отставание радиологической картины от общего состояния. Т.е. больной субъективно чувствует себя лучше, но объективная картина остается неизменной. Через какое-то время нагоняет. Не думаю, что Ваше нынешнее состояние связано с саркоидозом. Скорее реакция на плазмаферез.

Одышка в покое не проходит. Пока мучаюсь. В последнре дни к голове добавилась боль в ушах. С учетом того, что следующий КТ контроль и поход к пульмонологу намечен на начало августа возникает беспокойство как бы чего необратимо не упустить.
Обьясняю длЯ себя это развившейся побочкой от лекарств (с другой стороны как то странно что она проявилась на третий месяц приема). Я бы можнт и сделал сейчас КТ, но после последнего плазмафереза еще только 2,5 недели прошло. Рановато. Андрей, что посоветуете?

Можнт отменить все лекарства на некоторое время и посмотреть? Как быстро почуствуется эффект, если все же причина в оекарствах? А если не в них, то как это повлияет на процесс, если опять потом возобновить. Понимаю, что это не ГКС (бросать резко можно), но все же.
Да, еще подташнивает иногда и мутит. Шум и боль в ушах.

Вечером устроил 20 минутную легкую неспешную пробежку. К концу пробежки грудь просто горела. Будто бы внутри пожар.

Бегать не надо. Сходите к терапевту. Общий анализ крови. Артериальное давление. Все назначения крове витамина Е отменить.

Померял. Давление в норме. Левая -113/67, пульс 75; правая - 115/70, пульс 79

И еще сделайте ЭКГ.
После плазмафереза редко бывают электролитные нарушения, анемия, вязкость крови может увеличиться. ОАК должен что-нибудь показать. Это задача для терапевта, скорее всего это не связано с саркоидозом.

Сегодняшние результаты ОАК. Привожу только позиции, по которым есть отклонения + СОЭ для информации. Остальные показатели в норме. В скобках указан диапазон нормы
.{HCT} Гематокрит - 50.3 (39-49)
{ESR} СОЭ - 6 (2-10)
{WBC} Лейкоциты - 4.0 (4.5-11.0)
{LYM#} Кол-во лимфоцитов - 0.6 (1.0-5.5)
Лимфоциты - 16 (19-40)
ЭКГ делал на прошлой неделе - все в норме.
Терапевт послушала стетоскопом - ничего не услышала. Типа легкие чистые
Сегодня кроме витамина С и Е пока ничего не пил. Самочуствие получше. Опять пробовать возобновить прием плаквенилп и трентала?

Это может быть побочкой от плаквенила. Несколько дней подождите, и возобновите трентал.

Сообщаю текущую ситуацию.
После головных, ушных болей, тошноты и пр. слелал перерыв на один день. Ничего не принимал кроме витамина е. Потом опять возобновил прием всего спектра таблеток. Неделя прошла относительно благополучно, без вышеуказанных проявлений. Видимо все таки причина была в чем то другом.
Тяжесть, побаливание, затрудненное дыхание сохраняется.
Что нового. Стал замечать постоянное повышенное слюноотделение. Или приходится постоянно сглатывать или сплевывать. В общем чувствую себя верблюдом от этого есть проблемы со сном.
В одной из тем этого форума девушка жаловалась на сухость во рту и ей ставят диагноз саркоидоз слюнных желез. У меня отмечаются жалобы с точностью наоборот. Даже не знаю, идти на биопсию слюнных желез?
Такое ощущение, что саркоидоз блуждает по организму и то там то здесь дает о себе знать.

Не припомню при саркоидозе сообщений об усилении саливации (секреции слюны), всегда наоборот - синдром сухости.
Также не припомню подобных побочных эффектов от пентоксифиллина или плаквенила.
Скорее что-то неврологическое.

На днях сделал очередное КТ (предыдущие в апреле и марте 2015). По заключению - без динамики. Т.е. по результатам 5 месяцев приема плаквенила, витамина Е, и последние 2 месяца трентала + плазмаферез в июне улучшений по КТ нет, но и ухудшений как я понял тоже.
Последний ОАК от 24.07.2015 - пониженные лимфоциты сохраняются (11, при норме 19-40), но теперь еще увеличились эозинофилы (16, при норме 0.1-5), базофилы (2, при норме 0-1), С-реактивный белок (21, при норме менее 10), СОЭ и кальций в норме.
Доктор из ЦНИИТ с учетом отсутствия динамики придерживается мнения, что дальнейшее лечение эффективно только ГКС (метипред 20 мг). Я сказал, что хотел бы попробовать еще обойтись без гормонов. С учетом моих возражений по поводу ГКС предложила отказаться от текущей терапии и попробовать следующую комбинацию: Эреспал и Мексидол на 3 месяца. Далее опять КТ контроль. Мексидол как объяснила это тоже в том числе антиоксидант. Т.е. Как я понял он заменит также витамин е. Почему-то по тренталу у нее свое мнение, считает его "жестким" препаратом и не видит смысла.
По повышенным эозинофилам - провериться на аллергию на кошачую шерсть (прим. кота завели в марте 2015). Вообще какой-либо аллергии на домашних животных никогда не было. В детстве были коты, попугаи, свинки. Типа надо исключить возможное развитие альвеолит (если я правильно понял) на фоне саркоидоза.
В общем я в раздумьях что делать.

Попробуйте сдать кровь на АПФ, в Москве есть лаборатории, где делают этот анализ за разумные деньги. Он может показать, насколько активный процесс на данный момент.

И что это даст? Допустим, АПФ будет выше нормы, что будет говорить об активности процесса. Это означает, что ГКС обязательны?

Spa5 пишет:Почему-то по тренталу у нее свое мнение, считает его "жестким" препаратом и не видит смысла.

А что считать "мягким"? Посмотрите таблицу на стр. 36 http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx
Пентоксифиллин и витамин Е единственные лекарственные средства, не требующие специфического мониторинга при лечении. И список побочных эффектов сравните.

из того же документа пишет:Все существующие схемы являются рекомендательными и в каждом случае лечащий врач берёт на себя обоснованную знаниями ответственность за назначенное лечение.

Опыта применения пентоксифиллина действительно маловато. Но его место в терапии на мой взгляд очерчено достаточно определенно - впервые выявленный саркоидоз без серьезного снижения функции пораженного органа. В случае потребности в терапии ГКС - sparing agent, вспомогательное средство, позволяющее снизить дозировку стероидов.

На днях сделал очередное КТ (предыдущие в апреле и марте 2015). По заключению - без динамики.

Уже хорошо. Саркоидоз не прогрессирует на минимальной терапии.

из того же документа пишет:2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии  [D].
3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B].

Есть "прогрессирующе течение болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания"?
Рентгенологического нет. Функциональное исследование надо сделать и посмотреть динамику с предыдущим.

Допустим, АПФ будет выше нормы, что будет говорить об активности процесса. Это означает, что ГКС обязательны?

АПФ важен прежде всего при начальной диагностике, низкий АПФ позволяет отсечь довольно большую группу болезней. В дальнейшем важна его динамика. Допустим сейчас будет 100. Это хорошо или плохо? В зависимости от того, что было 5 месяцев назад. Если было 200 (а такое бывает) - то хорошо. Саркоидоз медленно снижает активность. Если было 60 - то не очень, активность медленно возрастает. Но поскольку пока изменений по рентгенологии нет, это не повод для терапии ГКС, но повод для настороженности. Стратегически АПФ нужен. Вместе с другими данными это позволит позволит понимать состояние болезни, направление ее движения. Одна цифра не очень полезна. Если есть возможность, конечно сделайте.

Конечно федеральные клинические рекоммендации заслуживают большего внимания нежели частное мнение врача, но любое другое мнение всегда порождает сомнение.
Из этих же клинических рекомендация можно прийти к любому выводу: принимать или нет ГКС. Например, что говорит "ЗА" в моем случае.
Цитируемый пункт рекоммендаций "2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].". У меня диагноз саркоидоз 2 стадии, когда еще при первичном выявлении болезни несколько месяцев назад никаких симптомов не было, за исключением легких редких подкашливаний. Это в расчет не беру. Сейчас же симптомы присутсвуют ( тяжесть в груди и одышка). Т.е. лечение уже показано.
Далее вопрос какое. Смотрим следующий пункт.
"3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B]."
Опять же про выраженные симптомы, которые появились. Т.е. вроде как ГКС показаны. С другой стороны, это можно прочитать как только наличие совокупности прогрессирования по данным исследования и выраженных симптомов. Наличие одних симптомов недостаточно.
Повышенный в два раза С-реактивный белок говорит об активности процееса несмотря на 5-ти месячную терапию, что опять же говорит о необходимости ГКС.
Функциональное исследование обязательно сделаю в ближайшее время, но опять же по моим ощущениям должно быть ухудшение. Дышать то мне легче не стало.
АПФ тоже пытаюсь сделать. Для отслеживания и понимания дальнейшей динамики будет полезен. В моей довольно таки приличной поликлинике ситуация дошла до смешного. Врачи(подключили терапевта, пульмонолога, кардиолога и даже лабораторию)искали АПФ в списке анализов, но нашли только "ренин+ангиотензин 1". Хотя по утверждениям терапевта пациенты сдавали на АПФ Ответить членораздельно смогу я узнать АПФ из этого анелиза или нет не могут.
Александр, все же, что Вы думаете по предложенной схеме "эреспал +мексидол"? Этого нет ни в федерпльных рекоммендациях, и на форуме я не встречал таких назначений. Доктор говорит, что это в совокупности это приблизительно тоже самое, что плаквенил+витамин е, и трентал. Таде щадящая терапия, только механизм действия препаратов другой. В общем, еще попытка подойти к болезни с другой стороны.