Саркоидоз слюнных и слезных желез

Аня, решать конечно Вам. Я противник назначения гормонов только на основании субъективных жалоб. По факту имеем что:
- низкая СОЭ
- низкий СРБ
- умеренное снижение ФВД но в целом без серьезного криминала
- что с АПФ пока не ясно, думаю если и повышен, то судя по низкой СОЭ имеет тенденцию к снижению.
- биопсию слюнных желез не делали, значит не знаем нарушена ли секреция, отток или и то и другое, разумеется и характер поражения не знаем (гранулематозное или иное)
- другие причины снижения секреции слюны не отвергнуты (хотя бы инфекции полости рта, болезни почек, диабет и железодефицитные состояния)
Получается, что синдром сухости рта приписали саркоидозу без всяких доказательств.
Я бы начал не с этого. Существуют масса рецептов народной медицины, увеличивающие секрецию слюны. Здесь дополнительно и санация полости рта.
Есть массаж полости рта, увеличивающий секрецию слюны http://ageless.su/showthread.php?t=3617
В конце концов можно делать полоскания раствором дексаметазона, т.е. местная кортикостеридная терапия.
Поскольку регуляция секреции слюны преимущественно регулируется нервной системой, возможно надо попробовать физиотерапию, электростимуляцию.
Если пролема не в секреции, а в нарушении оттока, например при компрессии слюнных протоков увеличенными ЛУ, можно стероиды колоть местно, прямо в ЛУ.
При хроническом стрессе блокируется секреция слюны.
Но это все надо выяснять! Начинать системную стероидную терапию без видимых оснований - это выше моего понимания.

Александр,добрый день! Вот прошёл почти год,как я лечусь. Саркоидоз мой оказался коварным и,как оказалось успел до назначения гкс наделать мне пакостей. Напомню,у меня полностью пропала слюна и появилась сухость в глазах. После назначения гкс состояние пришло в норму-слюна появилась,глаза особо не беспокоили.
Начальная дозировка-6таб метипреда. Сейчас 1и 3/4. Все анализы в норме-соэ,апф,кальций.
Фвд,бодиплетизмография,диффузионная способность в норме( последний раз все сдавала в начале апреля 2016).
Постоянно наблюдаюсь у замечательного доктора сафоновой т.н в нии глазных болезней по поводу сухого синдрома. На данный момент глаза не беспокоят, но при первом обследовании оказалось,что слёзные железы в ужасном состоянии,жутко увеличены. Гкс помогли уменьшить их размер,при дальнейших обследованиях обнаружили,что болезнь затронула зрительный нерв на обоих глазах-кололи дипроспан под глаза 2 раза,сказали,что каждые полгода,скорее всего,придётся процедуру повторять это очень больно!
На всех кт картина особо без изменений,огромные лимфузлы так и остались,фиброзировались и никуда уже не денутся, как говорят. Но вот,что меня насторожило, у меня не были затронуты лёгкие,ни на одном кт очагов в лёгких не было, а на последнем, отметили 2 очага до 4 мм по междооевой плевре слева,скорее всего фиброз. Отмечается появление немногочисленных мелких ( до 2 мм) очагов в верхних долях и средней доле правого лёгкого. И на этот раз мне в выписке уже пишут не 1 стадия,а 2 стадия саркоидоза. При этом,выписывают и в рекомендациях плавное снижение гкс до полной отмены.
Как-то получается,пришла с 1 стадией,вышла со 2 и дозировку гкс все равно снижаем.
Как-то у меня в голове не укладывается
предпоследнее кт делала в конце декабря,там никаких очагов в лёгких не было. В феврале тяжело болела лови назначали суммамед. Во время болезни также сдавала все анализы,в т.ч. и апф и соэ,все было в норме.
Откуда же тогда взялись это очаги? Вроде ничего об обострении процесса не говорит. Очень расстроена.
И ещё,год был тяжелым эмоционально, постоянно искала в себе признаки реактивации процесса( в силу характера,к сожалению), успокаивалась только когда получала результаты анализов. За год поправилась на 15 кг!!!!!!!!волосы на руках-ногах-мрак просто,а на голове выпадают Это ужас,конечно, тяжело психологически очень! Самооценка на нуле так что если есть хоть малейшая возможность обойтись без гкс, не принимайте!!!!!! Миллион раз подумайте!

Как-то получается,пришла с 1 стадией,вышла со 2 и дозировку гкс все равно снижаем.
Как-то у меня в голове не укладывается

Снижать ГКС надо в том числе из-за серьезных побочных эффектов (кушингоид).
К сожалению, саркоидоз, леченный ГКС имеет склонность к рецидивам. Не исключено, что ухудшение картины в легких связано именно с этим. ВОзможно это инфекционные осложнения ГКС. Но это лишь версии, надо разбираться.
С такими побочными эффектами надо смотреть в сторону метотрексата в комбинации с небольшими дозами ГКС. Вот не лежала у меня душа к ГКС в Вашем случае. То, что сухой синдром улучшился, это хорошо. Но впереди длинный путь.

Спасибо большое за ответ!
не совсем понимаю,если эти рецидив,почему же по анализам все нормально? И не понимаю,почему увидев появившиеся очаги в лёгких меня отпускают спокойно снижать дозировку до полной отмены, сказав,что эти очаги в лёгких: " ни о чем".
Все анализы( общий анализ крови с соэ,кальций,апф сдаю ежемесячно), все рекомендации врачей выполняю. Если честно,соглашалась на приём гкс с жуткой неохотой и истериками,а сейчас в таком же состоянии, только теперь по поводу отмены.
Про метотрексат мне говорил изначально ревматолог, к которому отправили на консультацию,чтобы отвергнуть болезнь шегрена,но тогда,в тареевке меня убедили,что метотрексатом,как препаратом первой линии лечиться нельзя! Очень настойчиво убеждали. И вот убедили.
Мой офтальмолог тоже говорила про метотрексат, что в случае ухудшения состояния нужно будет менять терапию. Сейчас она отпустила меня до сентября, а там снова будут все обследования в динамике.
К пульмонологам на дневной стационар теперь только в августе-отпустили снижать дозу.
Конечно,я хочу надеться,что все будет хорошо,и рецидива не будет.
Как Думаете, когда лучше повторить кт, чтобы динамику посмотреть? До августа ждать как-то страшно. Если будет рецидив сколько всего болезнь за это время сможет подпортить
Спасибо за поддержку!

Аня85 пишет:
Постоянно наблюдаюсь у замечательного доктора сафоновой т.н в нии глазных болезней по поводу сухого синдрома. На данный момент глаза не беспокоят, но при первом обследовании оказалось,что слёзные железы в ужасном состоянии,жутко увеличены. Гкс помогли уменьшить их размер,при дальнейших обследованиях обнаружили,что болезнь затронула зрительный нерв на обоих глазах-кололи дипроспан под глаза 2 раза,сказали,что каждые полгода,скорее всего,придётся процедуру повторять это очень больно!

Аня, скажите пожалуйста, если Вы знаете, а какой размер слезных желез считается "нормой"?
И с каких значений врачи начинают беспокоиться и отправляют на дообследование и лечение?

метотрексатом,как препаратом первой линии лечиться нельзя!

Метотрексат все чаще рассматривается именно как терапия первой линии. Наработан определенный опыт его применения, есть понимание как минимизировать повреждение печени при сохранении эффективности, как мониторить состояние печени. Исследуются комбинации с другими препаратами, что возможно позволит еще сильнее снизить необходимую для контроля болезни дозировку. В терапии новое приживается медленно, это и хорошо и плохо одновременно.
Усиление болезни в легких проявится одышкой. Но рецидив Вы почувствуете сразу, причем именно по сухому синдрому.

Аня, скажите пожалуйста, если Вы знаете, а какой размер слезных желез считается "нормой"?
И с каких значений врачи начинают беспокоиться и отправляют на дообследование и лечение?

При первом узи размеры были такие: правая2.28*1.18см; левая 2.19*1.18 см, как мне объяснили-это очень много. После лечения размеры стали такими:1.24*0.52 см правая и 1.34*0.57 см слева. Последние размеры почти норма. Но сама структура желёз,к сожалению не восстановится уже
Насколько я понимаю,просто так детально исследовать железы никто не будет,нужны показания для этого.

Александр,спасибо за ответы очень Вам благодарна. Пока сухость меня не беспокоит. Думаю,если при рецидиве сухость глаз не почувствую,то уж во рту должна буду! Пока,ттт, все в порядке! Потому что если это будет как при постановке диагноза,такое не почувствовать будет просто невозможно!
Пока буду прислушиваться к себе, как всегда контролировать анализы. Ещё вопрос,всегда ли при рецидиве саркоидоз проявляет себя также,как и в первый раз? К примеру,у меня не было эритем, могут ли они появиться при рецидиве? И обязательно ли будет сухой синдром?
По поводу прибавки веса, я никогда худышкой не была! До того,как заболела была примерно в том весе,который у меня сейчас. Когда заболела,из-за невозможности есть определённые продукты и от нервов сильно похудела,примерно на 10 кг за 2 месяца. Как только симптомы сухости прошли на фоне приёма гкс стала набирать вес, в результате я сейчас немного больше,чем была до болезни.

Аня85 пишет:Ещё вопрос,всегда ли при рецидиве саркоидоз проявляет себя также,как и в первый раз? К примеру,у меня не было эритем, могут ли они появиться при рецидиве? И обязательно ли будет сухой синдром?

Строгих правил нет. Как правило начинается с активизации процесса в ранее пораженных органах, если активный процесс продолжается, могут вовлекаться новые органы и ткани.
Рецидивы с УЭ бывают, при это саркоидоз должен быть острым.

Аня85 пишет:При первом узи размеры были такие: правая2.28*1.18см; левая 2.19*1.18 см, как мне объяснили-это очень много. После лечения размеры стали такими:1.24*0.52 см правая и 1.34*0.57 см слева. Последние размеры почти норма. Но сама структура желёз,к сожалению не восстановится уже
Насколько я понимаю,просто так детально исследовать железы никто не будет,нужны показания для этого.

Спасибо за ответ! О "норме" я не просто так спросила.
У меня тоже возникла проблема со слезными железами, вернее, с их размером,
но к врачу, который занимается слезным аппаратом, пока попасть не могу.

Lusya,если Вы в Москве советую по вопросу слезного аппарата обратиться к Сафоновой Татьяне Николаевне в нии глазных болезней.
А что беспокоит,сухость глаз? Как обнаружили проблемы со слезными железами?

Аня85 пишет:Lusya,если Вы в Москве советую по вопросу слезного аппарата обратиться к Сафоновой Татьяне Николаевне в нии глазных болезней.
А что беспокоит,сухость глаз? Как обнаружили проблемы со слезными железами?

Аня, я в этом нии и наблюдаюсь, но по поводу глаукомы. Дискомфорт в глазах меня преследует уже несколько лет, но это может быть следствием ежедневного закапывания глазных капель, снижающих внутриглазное давление. Точно сказать никто не может.
У Татьяны Николаевны я была в 2012 году, но получить достоверные результаты работы слезных желез, из-за этих капель, так и не удалось.
В том же году, узнав, что у меня саркоидоз, мне было предложено пройти УЗИ  слезных желез, которое и выявило их увеличение. Но больше к этому вопросу никто за это время и не возвращался.
В этом году на плановом приеме в отделении глаукомы, я опять пожаловалась на дискомфорт в глазах, ощущение песка и т.д. И меня отправили на УЗИ, где сказали, что железы по-прежнему увеличены справа 2,17*0,92, слева 2,07*0,93 и рекомендовали обратиться к доктору Сафоновой, к которой я никак и не могу попасть и из-за моего рабочего графика и из-за того, что она принимает только один раз в неделю и ...боюсь, что мне предложат принимать гормоны...

Да, еще, что меня смущает в этой истории, это реакция других врачей на размеры слезных желез.
Некоторые считают, что слезные железы, это такие же железы, как и другие в организме и их размер индивидуален: у одних людей они больше, у других меньше...