Саркоидоз слюнных и слезных желез

Александр,добрый день! Очень хочу получить Ваш совет! Меня зовут Аня,мне 29,в конце апреля 2015 диагностировали саркоидоз внутригрудных лимфузлов 1 стадия, диагноз подтвержден результатами тонкоигольной биопсии, началось все как обычный бронхит, сделала рентген, и понеслось... Выписали из первой больницы с назначением трентала и витамина е,сказали гулять и сделать повторное кт через 3 месяца. Но неприятные симптомы сухости во рту не проходили( на мои вопросы по этому поводу говорили,что это от волнения,нужно больше пить),потом появилось и легкое жжение глаз,все это напрягало, я пошла дальше,легла на дневной стационар в другую клинику. Здесь подтвердили,что саркоидозом поражены слюнные и слезные железы,синдром шегрена не подтвердился. Вопрос в лечении- как я понимаю при генерализованном сараоидозе,как у меня,показана терапия гормонами,но побывав у 6 разных докторов,получила разные варианты лечения-и теперь мне нужно решить как лечиться делагилом,гормонами или цитостатиками ( их предложил ревматолог,у которого я была на приеме по поводу сухости во рту). В той клинике,в которой сейчас наблюдаюсь,предлагают гормоны,как единственный вариант! Помогите,пожалуйста разобраться! Заранее спасибо!

Добавлю,сухость во рту появилась в марте,просто в один день поняла,что не могу съесть кусок хлеба! Эритем не было, суставы не болели,была температура от 37 до 37.7 и сухой кашель, ночью сильно потела голова. За время пребывания в стационаре похудела на 8 кг ( за 2 недели).
Кашля сейчас нет вообще.

Добрый вечер! Биопсию слюнных желез делали? Саркоидоз сейчас активен? Сколько СОЭ, СРБ? Хорошо бы сделать АПФ. Слова "синдром Хеерфордта" не звучали? У синдрома сухости рта причин много. Конечно, при морфологически верифицированном саркоидозе наиболее вероятной причиной является именно саркоидоз. Но даже в таких случаях он иногда сочетается с синдромом Шегрена и исключать другие состояния только по причине наличия саркоидоза строго говоря не совсем корректно. Гормоны или цитостатики - это серьезные препараты с очень неприятными побочными эффектами. Их назначение должно быть обосновано. Без биопсии слюнной железы и понимания текущей активности саркоидоза это сделать невозможно. Для облегчения состояния можно использовать заменители слюны, увлажняющие гели (BioXtra Mouthspray).

Добрый вечер! Биопсию не делали,сказали бесполезно,и так классическая картина саркоидного поражения соэ 6, апф по-моему завтра сдаю,кальций в крови и моче в норме. А что такое срб?
Спасибо Вам большое за ответ!

Про синдром хеерфордта не слышала,завтра спрошу, но,насколько я поняла,моя картина не совсем укладывается в симптоматику этого синдрома, уевита у меня нет,слюнных железы не увеличены,температуры нет. Вообще,почитала об этом синдроме и страшно очень стало
Пока могу обходиться без заменителя слюны,всегда с собой водичка.

Ну в любом случае,как я понимаю,одним витамином е и тренталом в моем случае не обойтись цитостатиков боюсь еще больше,чем гормонов, и,насколько я знаю,цитостатики-резервный вариант лечения,когда другие методы не срабатывают.

Вот,что еще нашла- анализ крови на срб-3 мг/л, асло 150е/мл

Последнее соэ -4

А срб от 12.05.15 - 1,44 мг/дл при норме о-0,8

Саркоидоз стадии I в большинстве случаев не требует лечения. Но синдром сухости настораживает. Судя по уровням СОЭ и СРБ пик активности пройден, но точно быть уверенным нельзя. По уровню АПФ будет более понятно.
Коль сухость рта терпима и нет сидрома сухости глаз, гормоны и тем более цитостатики считаю преждевременными. Я бы рекомендовал сделать несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов (это собьет остроту процесса), потом трентал с витамином Е и динамическое наблюдение.
Обязательно проверить глаза! При поражении слюнных желез иногда поражаются смежные анатомические структуры. Обязательно сделать спирометрию. Думаю, что коль стадия I, серьезных ухудшений не будет, но это полезный маркер для динамического наблюдения.

Добрый день! Глаза проверяли, все в порядке, спирометрию сделала-нарушение вентиляции легких по обструктивному типу легкой степени тяжести (офв 77% от должного).снижение скорости воздушного потока в средне-дистальном отделе.ЖЕЛ (83% от должн),ОЕЛ (81% от должн) и ООЛ (75% от должн) на нижней границе нормы.
Бронхиальное сопротивление не повышено.
Положительной пробы с беротеком 200 мкг не выявлено.
Нарушения диффузной способности легких легкой степени (deco 79% от должн).

Аня85 пишет:Добрый день! Глаза проверяли, все в порядке, спирометрию сделала-нарушение вентиляции легких по обструктивному типу легкой степени тяжести (офв 77% от должного).снижение скорости воздушного потока в средне-дистальном отделе.ЖЕЛ (83% от должн),ОЕЛ (81% от должн) и ООЛ (75% от должн) на нижней границе нормы.
Бронхиальное сопротивление не повышено.
Положительной пробы с беротеком 200 мкг не выявлено.
Нарушения диффузной способности легких легкой степени (deco 79% от должн).

Это очень хорошо!
Беременности в ближайший год случайно не было?

Да,была! В апреле 2014 родила,в апреле 2015 поставили диагноз.

И еще,детей двое: первому 4,5 года,мелкому год, во время беременности ( и той и другой) до 33 недели принимала метипред по 4 мг каждый день ( по совету гиниколога-эндокринолога, как мне объяснили,чтобы снизить риск потери ребенка).

Это послеродовой саркоидоз, последствия резких гормональных изменений и девиации иммунной системы после родов
Прогноз в целом очень хороший, тем более при нормальном кальции. Но имейте в виду, что при последующих беременностях, после родов может произойти усиление саркоидоза. В этом ничего страшного нет, надо об этом знать и контролировать.
Грудью сейчас кормите? Если да - трентал нельзя, впрочем как и другие лекарства.

Результат сиалометрии-0,8. Как мне объясняют доктора,гормоны нужны,чтобы затормозить процесс в железах,другие препараты для этого не подходят,курс долгий,как минимум год с очень медленным снижением дозы. Про плазмаферез,сказали,что тут так не лечат и что это,если нужно будет,то уже потом Апф тут,оказывается,не берут,так что завтра сама сдам.

Еще раз спасибо за ответы! Грудью кормила до последнего,но когда трентал назначили,конечно,перестала. Про послеродовой саркоидоз спрашивала докторов-сказали,что времени слишком много прошло,если бы в течении полугода появились симптомы,то да... Хотя,мне это кажется странным,никто же не знает,когда лимфузлы стали увеличиваться! Также я спрашивала,может нужно проверить гормональный фон,и как-то его скорректировать,если что-то не так,и могут ли такие отклонения быть причиной саркоидоза,мне сказали твердое нет,что такой зависимости нет!

Аня85 пишет:И еще,детей двое: первому 4,5 года,мелкому год, во время беременности ( и той и другой) до 33 недели принимала метипред по 4 мг каждый день ( по совету гиниколога-эндокринолога, как мне объяснили,чтобы снизить риск потери ребенка).

А почему назначили метипред? Андрогения?

Эндокринные и иммунные отклонения, лечение других болезней препаратами, влияющими на иммунную и эндокринную систему - фактор риска саркоидоза.

В 22 года был сильный стресс,кортизол зашкаливал,и вообще,с гормонами что-то не то было,волосы начали выпадать, гинеколог-эндокринолог назначила жанин на полгода, пропила,все пришло в норму, на отмене забеременела, и все,с тех пор все всегда было в норме! Но для перестраховки та же доктор назначала метипред.

Да, эндокринная система "пошаталась"... При послеродовом саркоидозе все бывает хорошо в большинстве случаев. Главное чтобы не было постоянных эндокринных проблем, требующих лечения. Кстати, хорошо бы проверить щитовидку. Иногда бывает послеродовой гипотиреоз, а горомоны ЩЖ тянут за собой очень много, в том числе и собственные гормоны, которые сдерживают саркоидоз.

Узи щитовидки и гормоны в норме,все сдавала в апреле 2015. Доктора в стационаре сейчас озвучили план лечения-30 мг метипреда,омез,трентал и витамин е! Плазмаферез здесь не делают, сказали,куда можно обратиться, дали время до понедельника на раздумья о выборе лечения еще одна фтизиатр предлагает попробовать совместить плазмаферез и минимальные дозы гормонов. Никогда не думала,что так сложно будет довериться докторам! И как много разных мнений -у каждого свое!

Да, мнений много и они радикально различаются. Я против лечения саркоидоза стадии I без прогрессирующего ухудшения функции внешнего дыхания гормонами. Сначала надо попробовать менее серьезные средства, тем более что они реально эффективны в подобных случаях.

Спасибо большое за поддержку!

Александр,добрый вечер! Как-то странно себя ведет мой саркоидоз-жжение глаз прошло, чистую слезу 3 дня не закапываю,а вот сухость во рту стала больше беспокоить,разговаривать совсем дискомфортно,ночью обязательно несколько раз пить приходится и вчера появилось ощущение жжения на языке,очень неприятно! Больше ничего не беспокоит. Гормоны щитовидки на всякий случай пересдала-все в норме. Апф будет готов только на следующей неделе. Была сегодня у своего доктора в стационаре,опять же сказали,что без гормонов не обойтись,что тянуть и сомневаться больше нет возможности. Назначили медрол 6 таблеток в день,ультоп 20 мг 2 раза в день. Такое лечение примерно на 3-4 месяца!!!потом по результатам всех исследований будут решать вопрос о снижении дозы гормонов. Позвонила доктору,у которого консультируюсь дополнительно ( она работала в центре на Достоевской), она дополнительно назначила панангин,мочегонные 1 раз в 3 дня, трентал 400 вечером. Она сказала,что такую большую дозировку гормонов на 3-4 месяца назначать не нужно,по ее опыту на такой дозировке достаточно 6-8 недель. Мне очень не хочется пить гормоны,я сомневаюсь,волнуюсь,переживаю очень читала о статистике рецидивов в случае лечения гормонами, грустно,но,надеюсь,не про меня! Мне так странно сопоставление моего вполне нормального состояния и необходимости такого серьезного и долгого лечения! Если бы не эта сухость... Извините,много слов,мыслей,волнений... С завтрашнего утра начинаю пить гормоны,думаю,все будет хорошо! Спасибо Вам за этот сайт,за поддержку!!! Остаться наедине с болезнью страшно, но здесь столько важной, нужной информации,что чувствуешь себя не так одиноко!