Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

местные врачи бессильны-что делать дальше?

Участников: 2

Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Сб 2 Май 2015 - 12:22

Мне 58, саркоидоз диагностирован с 2011 по КТ, без биопсии(от диагн, операции отказалась) Лечили стандартно-метипред 40мг через день, вит Е .Первые месяцы-динамика положительная,затем без видимой динамики,плавно снижала дозу Полгода перерыв,контроль,и рецидив. Снова метипред уже каждый день и опять все закончилось рецидивом.КТ показала картину хуже,чем в начале лечения. Сменила доктора-пошла к пульмонологу(до этого мной занимался фтизиатр) Схема та же - метипред 40мг,верошпирон 50мг,вит Е .Через три месяца - положит динамика, затем-без нее.В апреле 2015 делаю нов КТ-*положит динамика ретикулонодулярных изменений легочной паренхимы В средней доле правого легкого визуализируется зона пневмосклеротических изменений В субплевральных отделах правого легкого определяются единичные мягкотканые очаги с четкими контурами пневмосклеротического характера размерами до 6мм. Медиастенальные лимфоузлы не увеличены. Пульмонолог с большим стажем , к м н  сказал,что


Последний раз редактировалось: ЛАРИСА Z (Сб 2 Май 2015 - 14:25), всего редактировалось 1 раз(а)

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Сб 2 Май 2015 - 13:59

Пульмонолог сказал,что мой саркоидоз ВГЛУ и легких 2 степени плавно перетекает в 3 стадию,они больше ничего не могут мне предложить Надо ехать в Москву-в НИИ туберкулеза,делать там плазмоферезПочитала отзывы об этой процедуре на вашем сайте,не панацея плазмоферез Неужели все так безнадежно,ведь живут же как-то люди и с3 стадией саркоидоза,чем-то поддерживают себя, сдерживают болезнь??Что посоветуете,опытные люди?

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  Admin Сб 2 Май 2015 - 18:54

Добрый день!
К сожалению кортикостероиды в большом проценте случаев дают рецидив. Плазмаферез действительно не панацея. Это те же гормоны, в более концентрированном, но очень щадящем варианте в плане побочных эффектов. В Вашем случае, это старт для лечения рецидива теми же кортикостеродами. 40 мг - это много, неужели на меньшей дозе не получается?
Ваш возраст и возрастная склонность к остеопорозу и гипертонии - в целом противопоказания для лечения рецидива стероидами. Существуют другие препараты, более эффективные, но с более серьезными побочными эффектами. Но опыт их использования есть не у всех врачей. Для этого Вам надо ехать на консультацию в столичные клиники, Москва, Питер или Казань. На счет стадии саркоидоза осмелюсь высказать сомнение в правильности трактовки. Рентгенологические стадии саркоидоза достаточно условны, лечить опираясь только на картинку нельзя. Есть другие маркеры активности и тяжести саркоидоза. Тем более, что по Вашим словам динамика положительная, ЛУ не увеличены. В единичных очагах пневмосклероза нет ничего страшного. Я пока не понимаю опасений Ваших врачей. На каком основании сделан вывод о прогрессивании болезни?

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Сб 2 Май 2015 - 19:23

Добрый день!Доктор сказал,что кортикостероидов я уже достаточно приняла,надо искать другие способы лечения,хотя предыдущий доктор говорила,что при рецидивирующем саркоидозе гормоны принимаются пожизненно,в какой-то поддерживающей дозе.Значит,Вы тоже считаете целесообразным съездить на консультацию в Москву?

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Сб 2 Май 2015 - 19:31

А почему доктор решил,что болезнь прогрессирует,не могу сказать,я была так удивлена его словам (ориентируясь на результаты последнего КТ),что даже не расспросила его о причинах его выводов

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Сб 2 Май 2015 - 20:07

Я в полной растерянности-как-то не везет с доктором,который бы вел меня от начала до хороших результатов,поэтому пристаю с вопросами к Вам.Какие сильные препараты Вы имели ввиду?Если у меня нет сейчас рецидива,может,не следует торопиться с плазмаферезом?В сообщениях на форуме часто упоминался трентал.Мне его ни разу не назначали.С какой целью его назначают?Доктор забрал домой диск с моей последней КТ,может,посмотрит внимательнее,и вывод будет другой...После праздников пойду задавать вопросы..

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  Admin Сб 2 Май 2015 - 21:26

ЛАРИСА Z пишет:Я в полной растерянности-как-то не везет с доктором
Да, так бывает. К сожалению, даже пульмонологи о саркоидозе знают мало. Съездить на консультацию в Вашей ситуации разумно. Я не понимаю, в каком состоянии в настоящее время находится Ваш саркоидоз. Судя по положительной диамике, он не прогрессирует, но по выводам врача - наоборот. Нужны объективные данные о текущей активности саркоидоза, влиянии на легкие, которые он успел оказать за время своей активнсти. Без этого понимания, минимальной информации, обсуждать назначения (в том числе и плазмаферез) невозможно.
Трентал действительно используется, но не в Вашей ситуации. Это достаточно простой способ сдержать активность не очень активного саркоидоза. Если саркоидоз не удается сдержать гормонами, он бесполезен. Ну возможно позволит снизить дозировку стероидов.
Доктор забрал домой диск с моей последней КТ,может,посмотрит внимательнее,и вывод будет другой...
Надо смотреть последнюю и предпоследнюю КТ, чтобы видеть динамику. Давайте дождемся результатов, может вывод действительно будет другой и Вам беспокоиться не о чем.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  ЛАРИСА Z Вс 3 Май 2015 - 20:38

Уважаемый Александр!Большое спасибо Вам за стремление разобраться,помочь,подсказать.Это дорогого стоит в нашем достаточно равнодушном мире..Обязательно расскажу Вам о встрече с доктором.

ЛАРИСА Z

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2015-05-02

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  Admin Вс 3 Май 2015 - 20:44

Не думаю, что мой ответ сильно помог, без подробных данных возможно дать лишь очень общие советы. Поэтому, собирайте информацию, фотографируйте анализы, описания КТ или рентгенограмм. Чем больше информации, тем лучше.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

местные врачи бессильны-что делать дальше? Empty Re: местные врачи бессильны-что делать дальше?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения