Саркоидоз 3 стадии ?
+3
N.
Admin
Viktoria
Участников: 7
Страница 4 из 5
Страница 4 из 5 • 1, 2, 3, 4, 5
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
В любом случае, теперь мы ждем что покажет следующая КТ .
Ну и верим в лучшее)
Ну и верим в лучшее)
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Добрый вечер. В конце июля я сделала КТ. Заключение- саркоидоз 2 стадии. Без динамики. Я конечно расстроилась. Но когда приехала ксврачу, она посмотрела и сказала что динамика есть. Даже показывала мне картинки сравнить. Да и цифр вы- размеры лимфоузлов и очагов в описании изменились в меньшую сторону. Ну и кашель мой прошел. Пешком могу на 9 этаж подняться. Не с легкостью но без остановок) дозу преднизолона снижаем. Жду когда можно будет пройти второй курс плазмофереза. По самочувствию- слабость не прошла. Вес продолжает уменьшаться. Сейчас я 39 кг при 170 см((( болит живот каждый день. Думаю, возможно проблема в нем. Соэ крайний раз была 13. Реактивный белок в норме) АПФ пока не повторяла.
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Спасибо что интересуетесь. Я частенько думала написать, я очень ценю вашу работу и то, что вы для нас делаете. Но всегда останавливала моя суеверность((( боюсь сглазить ))) так что ттт три раза )))
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Снова здравствуйте) месяц назад у меня была очередная контрольная КТ. В заключении которой мне опять написали без динамики. То есть уже третий раз подряд пишут без динамики. когда же я лично подошла к врачу, что делал описание, и спросила- неужели совсем нет, пульмонолог говорит обратное. И я сама вижу, что цифры меняются. Показала самую первую КТ , на что мне ответили, что да, если сравнивать с первой, то динамика очень заметна. Вот так интересно получается , что каждый раз динамики нет, а если сравнить первую( 7 мес назад )и крайнюю, то динамика хорошая)))
Сейчас я прекратила прием преднизолона . Пила 3 мес в дозе 15 мг через день и почти три месяца еще плавно снижала дозу.
Сейчас я начала очередной курс плазмофереза с модификацией. как я думала, что обычно делают три процедуры с перерывом в неделю. А оказалось что нужно 5 процедур и по две процедуры в неделю. В связи с чем у меня вопрос- существует ли такая схема? Можно ли так часто и так много? И какую дозу преднизолона обычно при этом вводят. Мне 30 мг медопреда( если я правильно поняла).
Сейчас я прекратила прием преднизолона . Пила 3 мес в дозе 15 мг через день и почти три месяца еще плавно снижала дозу.
Сейчас я начала очередной курс плазмофереза с модификацией. как я думала, что обычно делают три процедуры с перерывом в неделю. А оказалось что нужно 5 процедур и по две процедуры в неделю. В связи с чем у меня вопрос- существует ли такая схема? Можно ли так часто и так много? И какую дозу преднизолона обычно при этом вводят. Мне 30 мг медопреда( если я правильно поняла).
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Да, используют. Стандартная дозировка 300 мкг/мл преднизолона, для метипреда будет несколько меньше (у него больше эффективность). Иногда используют другие цитостатики, циклоспорин например.Сейчас я начала очередной курс плазмофереза с модификацией. как я думала, что обычно делают три процедуры с перерывом в неделю. А оказалось что нужно 5 процедур и по две процедуры в неделю. В связи с чем у меня вопрос- существует ли такая схема? Можно ли так часто и так много? И какую дозу преднизолона обычно при этом вводят. Мне 30 мг медопреда( если я правильно поняла).
Почему именно так? Случай у Вам больно серьезный.
Постоянной положительной динамики быть не может

Картина стабилизировалась.
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Спасибо за ответ! Надеюсь и дальше двигаться в том же направлении.
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Здравствуйте, я снова с вами. Мои новости такие: преднизолон я тогда пропила около полугода. В самых низких дозах, через день.Закончила в ноябре 2015 года. После, в декабре-январе был очередной курс плазмофереза с преднизолоном. 5 процедур. Далее в марте 2016 г очередная КТ. Опять динамика незначительная. Но врач довольна. Говорит хорошо все уходит. Я не специалист, но как мне кажется, белого на картинках действительно немного меньше, но картинка все-равно впечатляет в плохом смысле слова((( я похожих на просторах инета не нашла. Но самочувствие на мой взгляд тогда улучшилось. Анализы в норме. Кашля нет. Проблемы с желудком сами прошли после отмены преднизолона. Далее летом у меня должен был быть очередной курс плазмофереза. Но мы всей семьей заболели пневмонией. И я попала в больницу, где меня лечили капельно антибиотиками. Плазмоферез сказали отложить до осени. Я сейчас буду писать откровенно, надеюсь меня не сочтут сумасшедшей 😀 во время лечения в больнице мне назначили уфо крови , когда сам светодиод вставляют в вену. ( как потом выяснилось при тех антибиотиках что мне капали противопоказано уф облучение, а меня отправили сразу после капельницы, ну и возможно это и моя какая-то индивидуальная непереносимость, тк солнце я действительно плохо переношу) так вот у меня во время процедуры пошла реакция, а потом у меня случилась , как потом оказалось, очень сильная паническая атака. Чем она была вызвана точно не понятно. Но потом с меньшей силой они стали повторяться почти каждый день и только потом постепенно сошли на нет. Но у меня закрепился сильный страх перед процедурами и я никак не могла заставить себя пойти на плазмоферез. Понимаю как для многих это странно звучит... Но мне тогда было действительно очень трудно. Я обратилась к психологу. Смогла настроиться, но когда приехала, к моему удивлению - заведующий отделением сказал что они оказываются меня лечить, тк у меня индивидуальная непереносимость на их процедуры( оговорюсь сразу-я буйно себя не вела, не кричала, не бегала, сидела и тихо терпела и ждала когда все пройдет, задыхалась , и они пригласили реаниматолога , тк еще и все мышцы судорогой свело) . В итоге я вынуждена была искать новое место где делают такой плазмоферез. Записалась. Прошла очередной курс. 4 процедур. Больше не смогла, тк на каждом сеансе были панические атаки. Еще, в декабре я сдавала АПФ и результат показал 141( как был в самом начале при очень активном саркоидозе) я стала переживать , но как оказалось бронхит мог дать такой результат, а у меня как раз в тот момент еще до конца не прошел бронхит очень сильный, которым я заболела в ноябре. Пересдала в январе- результат АПФ 101. ( здесь у меня вопрос- может ли это быть от того, что в легких по прежнему сохраняется много участков пораженных, часть из которых переходит в фиброз, или это говорит об активном процессе?) .
И собственно мое главное переживание на данный момент-с нового года снова чувствую затрудненное дыхание, ощущение неполного вдоха, одышка при выполнении бытовых дел( в основном во время готовки, когда влажность и запахи) . Снова усилилась утомляемость, слабость. А периодически приступы удушья, переходящие в панику. Кашля нет. Я в январе сделала фвд. И результаты не очень хорошие : все в процентах
ЖЕЛ вд-60,09
Фжел -61, 13
Офв1- 70,74
Тиффно-118.
При том, что в самом начале , еще до лечения апрель 2015 г показатели были:
ЖЕЛ -65,7
Емкость вдоха -79,0
Форсированная ЖЕЛ - 63,8
Объем форс выдоха за 1сек -65, 2
Тиффно-102
А летом 2016 во время пневмонии :
ЖЕЛ вд-64,89
Фжел-68, 26
Офв1- 59, 39
Тиффно 89,28.
Получается, что сейчас жизненная емкость легких хуже чем была в начале и хуже чем была при пневмонии. В связи с чем я переживаю. Еще я прочитала, что повышение тиффно при низком ЖЕЛ может говорить о рестриктивных изменениях в легких.
Я понимаю, что лучшим методом исследования было бы сейчас КТ. Но тк в период с весны 2015 до августа 2016 у меня их 6! Штук, и с крайней прошло пол года, я уже боюсь делать ее снова. Но если честно готова бежать хоть сейчас. Скажите пожалуйста, есть ли какие-либо альтернативные методы исследования?
Я так же понимаю, что на мое дыхание может влиять мое нервное состояние в котором я сейчас нахожусь. Я слышала про дыхательный невроз, и знаете, если честно, я бы с удовольствием согласилась чтобы это был он. Но такое мое заболевание легких и такие показатели фвд и АПФ не дают мне покоя. Я боюсь пропустить что-то серьезное, как это уже сделала однажды, когда 3 года проходила с не диагностированным саркоидозом и довела свои легкие до такого состояния. Очень надеюсь на ваш ответ. Простите за сумбур... Такое состояние сейчас((( если нужно задавайте уточняющие вопросы
И собственно мое главное переживание на данный момент-с нового года снова чувствую затрудненное дыхание, ощущение неполного вдоха, одышка при выполнении бытовых дел( в основном во время готовки, когда влажность и запахи) . Снова усилилась утомляемость, слабость. А периодически приступы удушья, переходящие в панику. Кашля нет. Я в январе сделала фвд. И результаты не очень хорошие : все в процентах
ЖЕЛ вд-60,09
Фжел -61, 13
Офв1- 70,74
Тиффно-118.
При том, что в самом начале , еще до лечения апрель 2015 г показатели были:
ЖЕЛ -65,7
Емкость вдоха -79,0
Форсированная ЖЕЛ - 63,8
Объем форс выдоха за 1сек -65, 2
Тиффно-102
А летом 2016 во время пневмонии :
ЖЕЛ вд-64,89
Фжел-68, 26
Офв1- 59, 39
Тиффно 89,28.
Получается, что сейчас жизненная емкость легких хуже чем была в начале и хуже чем была при пневмонии. В связи с чем я переживаю. Еще я прочитала, что повышение тиффно при низком ЖЕЛ может говорить о рестриктивных изменениях в легких.
Я понимаю, что лучшим методом исследования было бы сейчас КТ. Но тк в период с весны 2015 до августа 2016 у меня их 6! Штук, и с крайней прошло пол года, я уже боюсь делать ее снова. Но если честно готова бежать хоть сейчас. Скажите пожалуйста, есть ли какие-либо альтернативные методы исследования?
Я так же понимаю, что на мое дыхание может влиять мое нервное состояние в котором я сейчас нахожусь. Я слышала про дыхательный невроз, и знаете, если честно, я бы с удовольствием согласилась чтобы это был он. Но такое мое заболевание легких и такие показатели фвд и АПФ не дают мне покоя. Я боюсь пропустить что-то серьезное, как это уже сделала однажды, когда 3 года проходила с не диагностированным саркоидозом и довела свои легкие до такого состояния. Очень надеюсь на ваш ответ. Простите за сумбур... Такое состояние сейчас((( если нужно задавайте уточняющие вопросы
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Ну прямо какое-то тотальное невезение у Вас с медициной. И редчайшие аллергии а теперь УФО(
Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет.
ПА надо обсуждать с психологом. Возможно надо подключить антидепрессанты, в том числе при проведении плазмафереза. Проблемы с дыханием могут иметь в том числе неврологическую причину, запросто. Очень сложно судить, какая часть связана с саркоидозом, какая с неврологией. Попробуйте поговорить про диффузионную способность по окиси углерода (DLco) и про сатурацию альвеолярной крови кислородом. Это прямые маркеры газообмена. В приступы удушья надо попробовать бронхолитики или даже ингаляционные ГКС. Скорее всего это бронхоспазм.
Попросите письменный отказ, за такие вещи можно лишиться работы, а то и под суд попасть.заведующий отделением сказал что они оказываются меня лечить
Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет.
ПА надо обсуждать с психологом. Возможно надо подключить антидепрессанты, в том числе при проведении плазмафереза. Проблемы с дыханием могут иметь в том числе неврологическую причину, запросто. Очень сложно судить, какая часть связана с саркоидозом, какая с неврологией. Попробуйте поговорить про диффузионную способность по окиси углерода (DLco) и про сатурацию альвеолярной крови кислородом. Это прямые маркеры газообмена. В приступы удушья надо попробовать бронхолитики или даже ингаляционные ГКС. Скорее всего это бронхоспазм.
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Здравствуйте, Александр!!! Спасибо за оперативный ответ!!!
"Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет."
На момент пересдачи АПФ в январе я была здорова месяц как минимум. Результат 101. Может ли держаться из-за наличия гранулем и фиброза в легких? Или активность есть?
Про диффузную способность и газы крови- моя врач все это время говорит, что мне эти исследования не нужны, замеряет сатурацию пульсоксиметром и все. Я же обзвонила уже все платные центры в поисках этих исследований но везде простая спирография. Подозреваю что это есть в стационарах , но от своего врача я на это направления не получу. Подскажите, как может еще называться исследование диффузной способности. Ее проводят вместе со спирограф ей или это отдельный аппарат? Где искать? Я нашла про бодиплетизмографию, но ее в нашем городе нет. И про газы крови- я правильно понимаю, что это достаточно сложная процедура- пункция артериальной крови, которую делают только в условиях стационара? Ее тоже нигде в платных не предлагают((( какой-то тупик. Ничего найти невозможно, только какие-то простейшие методы, за которые берут огромные деньги . Такое ощущение что только КТ теперь от всех болезней. По любому поводу готовы ее назначить и лечить только ориентируясь на нее(((
"Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет."
На момент пересдачи АПФ в январе я была здорова месяц как минимум. Результат 101. Может ли держаться из-за наличия гранулем и фиброза в легких? Или активность есть?
Про диффузную способность и газы крови- моя врач все это время говорит, что мне эти исследования не нужны, замеряет сатурацию пульсоксиметром и все. Я же обзвонила уже все платные центры в поисках этих исследований но везде простая спирография. Подозреваю что это есть в стационарах , но от своего врача я на это направления не получу. Подскажите, как может еще называться исследование диффузной способности. Ее проводят вместе со спирограф ей или это отдельный аппарат? Где искать? Я нашла про бодиплетизмографию, но ее в нашем городе нет. И про газы крови- я правильно понимаю, что это достаточно сложная процедура- пункция артериальной крови, которую делают только в условиях стационара? Ее тоже нигде в платных не предлагают((( какой-то тупик. Ничего найти невозможно, только какие-то простейшие методы, за которые берут огромные деньги . Такое ощущение что только КТ теперь от всех болезней. По любому поводу готовы ее назначить и лечить только ориентируясь на нее(((
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
С психологом работаю но она настаивает на хорошей диагностике легких, чтобы оценивать на сколько возможны проблемы с дыханием объективно и на сколько они у меня субъективно.
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
И еще клиническая депрессия. Это загадка, с причиной не разобрались. Но все чаще звучит тема необходимости участия психолога в лечении саркоидоза.Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .
Да так и называется http://humbio.ru/humbio/ftiziatria/000a32e1.htmПодскажите, как может еще называться исследование диффузной способности.
Давайте завтра я подберу материалы по этой теме. Вклад "субъективных" факторов довольно серьезный, работать надо начинать без всяких предварительных оценок.С психологом работаю но она настаивает на хорошей диагностике легких, чтобы оценивать на сколько возможны проблемы с дыханием объективно и на сколько они у меня субъективно.
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .
Виктория, я так же сейчас задаюсь этим вопросом! Исходя из того, что я невротик со стажем, другой причины появление саркоидоза для себя, кроме психосоматической, я пока не вижу.
Относительно, что первично, вот и мне интересно! Как вы лично себя чувствовали эмоционально до столкновения с саркоидозом? Были ли мнительной, тревожной, неудовлетворенной собой (занимались ли самоедством?), иль другое ? Иль уже после постановки диагноза и всех эпопее с лечение, возникли длительные переживания и как следствие ПА ?
На Ютубе есть парень - Павел Федоренко, хотя и уже много других, которые достаточно ясно разъясняют о проблеме неврозов (ПА - одно из проявлений так сказать). Рекомендую послушать!
А распространенность психоэмоциональных проблем в обществе просто колоссальное, тк все больше и больше на просторах ютуба появляется людей, предлагающих свою помощь в этом. А лично Федоренко уже провел тренингов штук 40, и в каждом из них участвует не менее 100 человек... вот таки дела )) (((
Алексей Индид- Количество сообщений : 42
Дата регистрации : 2017-02-27
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Это официальные исследования депрессии, хронической усталости и качества жизни
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression1.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/lq.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/fatigue.htm
Ответов к сожалению было найдено мало.
Если владеете английским, рекомендую погрузиться в науку психонейроиммунологию, которая занимается взаимным влиянием головного мозга и иммунитете.
The Psychoneuroimmunology Research Society https://www.pnirs.org/index.cfm
Официальный журнал этого общества Brain, Behavior, and Immunity https://www.journals.elsevier.com/brain-behavior-and-immunity
К сожалению, бесплатных публикаций (абстракты доступны почти всегда) стало совсем мало, но кое-что из репостов можно найти, например вот http://www.bio.spbu.ru/faculty/departments/vnd/pdf/nemets.pdf
как раз про влияние стресса на Т-клеточный иммунитет.
Цель этой науки - изучить влияние нейромедиаторов на иммунитет. Такое влияние действительно обнаружено.
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress5.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress6.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress10.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression1.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/lq.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/fatigue.htm
Ответов к сожалению было найдено мало.
Если владеете английским, рекомендую погрузиться в науку психонейроиммунологию, которая занимается взаимным влиянием головного мозга и иммунитете.
The Psychoneuroimmunology Research Society https://www.pnirs.org/index.cfm
Официальный журнал этого общества Brain, Behavior, and Immunity https://www.journals.elsevier.com/brain-behavior-and-immunity
К сожалению, бесплатных публикаций (абстракты доступны почти всегда) стало совсем мало, но кое-что из репостов можно найти, например вот http://www.bio.spbu.ru/faculty/departments/vnd/pdf/nemets.pdf
как раз про влияние стресса на Т-клеточный иммунитет.
Цель этой науки - изучить влияние нейромедиаторов на иммунитет. Такое влияние действительно обнаружено.
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress5.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress6.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress10.htm
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Алексей Индид пишет:Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .
Виктория, я так же сейчас задаюсь этим вопросом! Исходя из того, что я невротик со стажем, другой причины появление саркоидоза для себя, кроме психосоматической, я пока не вижу.
Относительно, что первично, вот и мне интересно! Как вы лично себя чувствовали эмоционально до столкновения с саркоидозом? Были ли мнительной, тревожной, неудовлетворенной собой (занимались ли самоедством?), иль другое ? Иль уже после постановки диагноза и всех эпопее с лечение, возникли длительные переживания и как следствие ПА ?
На Ютубе есть парень - Павел Федоренко, хотя и уже много других, которые достаточно ясно разъясняют о проблеме неврозов (ПА - одно из проявлений так сказать). Рекомендую послушать!
А распространенность психоэмоциональных проблем в обществе просто колоссальное, тк все больше и больше на просторах ютуба появляется людей, предлагающих свою помощь в этом. А лично Федоренко уже провел тренингов штук 40, и в каждом из них участвует не менее 100 человек... вот таки дела )) (((
Приветствую коллег по несчастью! Похоже аналогичной проблемой (проявляется как одышка) страдаю уже 2 года. Началось где-то плавно через три месяца после выявления саркоидоза. Прошел как мне кажется все возсожные и невозможные исследования. Никаких объективных данных, которые бы связывали одышку с чем-либо нет. Антидепрессант не помогает. В общем живу и мучаюсь.

К вопросу андрея индид касательно себя: переживания были всякие и до и после постановки диагноза. Но, как мне представляется, без самых крайностей. Понятно, что в период между выявлением болячки и окончательной постановкой диагноза были нервы на пределе (туберкулез?, рак?, саркоидоз?), но кончать жизнь самоубийством не собирался. Кстати, аналогичная ситуация и сейчас возникла, когда на КТ выявили непонятные разряжения костной ткани. Но вроде рак исключили. Да, мнительность, тревожность и т.п. у меня по жизни присутствует.
Spa5- Количество сообщений : 298
Дата регистрации : 2015-05-22
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Здравствуйте Андрей и Spa 5. Я никак не пойму, как тут вставлять цитаты, поэтому буду писать так, надеюсь вы поймете. По поводу моего психологического состояния до саркоидоза- действительно, в подростковом возрасте у меня были панические атаки можно сказать в легкой форме , с которыми мне помог справиться грамотный психотерапевт без медикаментов. И потом много лет их не было, но всегда сохранялась общая тревожность и мнительность. Нервы частенько были напряжены. Поэтому в 22 года я снова обратилась к психотерапевту. И мне прописали антидепрессант( как я теперь понимаю-не обоснованно, тк ничего серьезного не было, а нужно было просто поработать с установками в голове). На них действительно стало лучше. Но искусственно. Мысли остались прежние, просто я больше не нервничала. Готовясь к беременности я их бросила. И эмоциональный фон в беременность был очень тревожным. Тогда у меня и начался саркоидоз, который диагностировали, к сожалению, только спустя 3,5 года.
А те панические атаки( хотя я даже не уверена что это они- какие-то нарастающие симптомы удушья и онемения во всем теле, головокружения) они только месяца два. Причем очень острые. Очень боюсь что может быть ухудшение в легких. Тк фвд плохое. И АПФ 101. КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.
А те панические атаки( хотя я даже не уверена что это они- какие-то нарастающие симптомы удушья и онемения во всем теле, головокружения) они только месяца два. Причем очень острые. Очень боюсь что может быть ухудшение в легких. Тк фвд плохое. И АПФ 101. КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Здравствуйте Александр! Спасибо за ценную информацию и неравнодушие!!!
Я вчера переделала фвд. Аппарат выдал возможна тяжелая рестрикция. Процедуру делал пульмонолог в платной клинике и она очень возмущалась что меня лечат без ВТБ. И еще сказала, что у нас в городе в областную больницу привезли какое-то новое специальное разработанное лекарство именно от саркоидоза. Вы не слышали о таком?
Зато она сказала где можно сделать бодиплетизмографию в воронеже . Скоро поеду.
Меня очень беспокоит эта рестрикция. Доктора как такового который бы меня вел, у меня к сожалению нет. Та врач к которой я езжу, она очень занятая, и есть ощущение, что ей не очень хочется мною заниматься. Скажите, на сколько это страшно? И на какой стадии бывает эта рестрикция???
Я вчера переделала фвд. Аппарат выдал возможна тяжелая рестрикция. Процедуру делал пульмонолог в платной клинике и она очень возмущалась что меня лечат без ВТБ. И еще сказала, что у нас в городе в областную больницу привезли какое-то новое специальное разработанное лекарство именно от саркоидоза. Вы не слышали о таком?
Зато она сказала где можно сделать бодиплетизмографию в воронеже . Скоро поеду.
Меня очень беспокоит эта рестрикция. Доктора как такового который бы меня вел, у меня к сожалению нет. Та врач к которой я езжу, она очень занятая, и есть ощущение, что ей не очень хочется мною заниматься. Скажите, на сколько это страшно? И на какой стадии бывает эта рестрикция???
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
И еще вопрос к Вам Александр и ко всем кто его увидит: про КТ, ее риски и частоту. У меня за 1,5 года- с апреля 2015 по август 2016 их 6 штук. Дело в том, что меня не передупеждали о высокой дозе облучения не врач, назначающий так часто не диагносты, у которых делала. И я думала что это ну максимум как несколько обычных снимков. А на деле получается что одна КТ равна примерно 300-500 снимкам обычным по дозе. В связи с чем вопрос: кто как часто делает КТ, у кого какие рекорды в этом плане. И есть ли где-то информация о том, на сколько это может нести реальную угрозу, или все не так страшно. И в связи с этим вопрос- на сколько нежелательно мне сейчас делать КТ, если крайняя была пол года назад. Или при моих изменениях в фвд нужно уже бежать на КТ, и не думать о вреде?
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Viktoria пишет:КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.
Думаю КТ не стоит боятся. Там дозировка не такая уж существенная. Рукомендуют чтобы был перерыв пару недель и общее кол-во в год какое-то. Но точно цифра больше 10. Я, например, за последние три недели сделал уже 3 КТ (одно из них с контрастированием), а также сцинциграфию (там тоже радиоактивным препарат вводят в кровь). В общем, это не просто так, а чтобы исключить самое негативное. И еще в плане контроля лечения саркоидоза делаю КТ раз в 3-4 месяца.
Что касается автомобиля, то у меня разницы нет. Что внутри, что снаружи. У меня разница, например, ощутимая когда я иду или сижу. В движении начинаю дышать еще более учащенно.
Spa5- Количество сообщений : 298
Дата регистрации : 2015-05-22
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Viktoria пишет:
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.
Виктория, не берусь уверять, но насколько я знаю и понимаю, то усложнение в дыхании именно в машине, связано так сказать со связкой в вашем сознании, по типу - машина это опасно, или в машине снова может начатся ПА, или сложность дышать, и на нервной почке симптоматика (сложность в дыхании) усиливается. ПА - это страх вегетативных проявлений тревоги, которые воспринимаются как угрожающие жизни! А список вегетативных проявлений тревоги огромен, и если есть дополнительное переживание за дыхание, то когда оно становиться хуже из-за тревоги, страх усиливает тревогу и сложность дышать может становиться сильнее, испугавшись этого еще сильнее круг замыкается и возникает ПА с возможным ощущением вплоть до удушья. Но насколько я знаю, сами ПА не опасны, и осознание этого факта и проживание ПА с этим осознанием, ПА и исчезает ! Иначе ПА очень часто приводит к агорафобии! В машине случилась ПА, все не пользуемся машиной, в автобусе, все не пользуемся автобусом, в торговом центре, значит торговый центр больше не ходим, и так люди замыкаются в доме. У меня не было никогда, но вот многообразие вегетативных симптомов мне очень знакомы, и в том числе поверхностное дыхание и сложность сделать глубокий вздох из-за спазма мышц.
Посмотрите видео Федоренко о котором я писал, думаю будет полезное прояснение.
А вот отделить, какой симптом вызывает тревога, а какой реальная сомотическая проблема, реально не просто.
Viktoria пишет:
А те панические атаки( хотя я даже не уверена что это они- какие-то нарастающие симптомы удушья и онемения во всем теле, головокружения) они только месяца два. Причем очень острые. Очень боюсь что может быть ухудшение в легких. Тк фвд плохое. И АПФ 101. КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Как раз ПА и все остальные симптомы и возникают из-за того что вы находитесь в хроническом стрессе, страхе. Плюс насколько я понимаю в определенной эмоциональной заподне! Есть новые симптомы, которые вы боитесь что могут быть связаны с ухудшением, для того чтоб прояснить нужно сделать КТ, а КТ сделать страшно, а вдруг наврежу множественным КТ. Замкнутый круг, а тревога некуда не уходит, а только усиливается! Усиливается тревога, усиливаются вегетативные проявления тревоги (приступы удушья, ПА).
Вы насколько я помню писали что принимаете сейчас ципралекс!? Я не врач, но у меня был тоже опыт приема антидеприссантов, лет так 5-ть назад, и ципралекс на меня вообще не действовал! Мне помогал купировать симптоматику Паксил и Золовт. Не знаю, может стоить обсудить с врачем вопрос о смене препарата, раз вы уже и так прибегли к приёму АДов?
Алексей Индид- Количество сообщений : 42
Дата регистрации : 2017-02-27
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Если очень упрощенно, рестриктивные нарушения, это когда легкие не могут в достаточной степени расправляться. По этой причине спирография показывает уменьшение объема. А вот причин этого очень много. Это может происходить как из-за объемного поражения легочной ткани, так и из-за слабости дыхательных мышц, которые и растягивают легкие. При саркоидозе важны оба фактора, какой из них доминирующий надо разбираться. Всякие экзотические причины типа пневмоторакса не рассматриваем, это вы бы сразу почувствовали.
Думаю КТ вам не избежать. С легочной недостаточность надо разбираться и не затягивая.
Думаю КТ вам не избежать. С легочной недостаточность надо разбираться и не затягивая.
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Spa 5, вы конечно правы- когда есть необходимость, тут уж не до рассуждений про вред и пользу КТ . Тут надо делать и лечить . Но я не уверена, что я не накрутила себя. Не хотелось бы из-за мнительности делать лишнее облучение, которое равно 300-500 рентгеновским снимкам ( на мой взгляд это очень много) .
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Алексей Индид. Спасибо за ответ) действительно, вы правы описывая все механизмы па, приводящие к агорафобии и прочим прелестям. Я проходила это на себе. В подростковом возрасте. Было все как вы описали. Так что я со всем этим знакома не по наслышке))) и этап принятия па, когда они перестали меня пугать тоже давно пройден. Все механизмы мною изучены. И я принимала одно время паксил как и вы, для снятия уже не па, а всех этих неприятных симптомов и тревожных состояний. К сожалению после его отмены все вернулось. Кстати, вы меня с кем-то перепутали, я не принимаю ципралекс, и не принимала.
Так вот то, что у меня происходит сейчас- не совсем похоже на па. Я скорее так понимаю, что действительно легочная недостаточность вызывает определенные неприятные ощущения в определенных ситуациях- воздух в авто, или во время готовки ( слишком сухой, слишком влажный) , душные/ пыльные помещения. А мое напряженное встревоженное сознание тут же это подхватывает и раскручивает до критического напряжения. В любом случае, вчера я обратилась к психотерапевту. Мне назначили пока легкие препараты, и психотерапию. Плюс ко всему еду сегодня к пульмонологу со своими результатами фвд. Если скажет КТ значит КТ. Пожелайте мне удачи 😀
Так вот то, что у меня происходит сейчас- не совсем похоже на па. Я скорее так понимаю, что действительно легочная недостаточность вызывает определенные неприятные ощущения в определенных ситуациях- воздух в авто, или во время готовки ( слишком сухой, слишком влажный) , душные/ пыльные помещения. А мое напряженное встревоженное сознание тут же это подхватывает и раскручивает до критического напряжения. В любом случае, вчера я обратилась к психотерапевту. Мне назначили пока легкие препараты, и психотерапию. Плюс ко всему еду сегодня к пульмонологу со своими результатами фвд. Если скажет КТ значит КТ. Пожелайте мне удачи 😀
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Re: Саркоидоз 3 стадии ?
Александр, здравствуйте! Спасибо за ответ! Я вас поняла, сегодня я еду к пульмонологу и если она скажет, значит будет КТ. Можно ли уточнить- слабость дыхательных мышц от чего может быть? Нетренированность? И если это так, то возможно их можно натренировать? Спорт, бег, дыхательная гимнастика?
Viktoria- Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10
Страница 4 из 5 • 1, 2, 3, 4, 5

» Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза
» При саркоидоз лёгких 2 стадии да еще простуда заколебался
» Саркоидоз или нет?
» Саркоидоз? Лимфогранулематоз?
» ВСР и саркоидоз
» При саркоидоз лёгких 2 стадии да еще простуда заколебался
» Саркоидоз или нет?
» Саркоидоз? Лимфогранулематоз?
» ВСР и саркоидоз
Страница 4 из 5
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|