Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз 3 стадии ?

+3
N.
Admin
Viktoria
Участников: 7

Страница 2 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Вс 19 Апр 2015 - 11:13

Может, я что-то пропустила, но отклонений в ваших анализах не заметила. У меня:
Палочкоядерные нейтрофилы 0 (норма 1-6%)
Сегментоядерные нейтрофилы 42 (норма 47-72%), то есть, нейтрофилов мало, они погибают, это нейтропения (поражение костного мозга, дефицит вит В, инф.заболевания).
Эозинофилы 14 (норма 0,5-5%) - эозинофилия, интоксикация и др.
Моноциты 13 (норма 3-11%)- мононуклеоз, тубик, лимфомы и тд.
Лейкоциты 3,1 (норма 4,0-9,0) - а это иммунитет, видно, что он понижен (аутоимм.повреждения, недостаток вит.В, интоксикации).
В общем, мудрить больше я не буду, схожу ка я лучше к гематологу. По этой причине вчера к аллерголу не пошла, была уже у двух, только лишняя трата денег.
Где вы сдавали анализы? В районной клинике?

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 15:07

N., нет, в платной диагностике. Я всегда там сдаю и себе и ребенку. Пока вроде ттт не подводили. Единственное- у меня соэ был две недели назад 11 ( норма до 15) а сейчас 20. Что бы это значило? И гемоглобин ниже чем обычно . Всегда под 140 а тут 127. А я читала что при ТБ анемия часто. Или при саркоидозе тоже?

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Вс 19 Апр 2015 - 16:08

Пропало сообщение ... долго писал. Коротко.
1. Анализы в целом нормальные, даже кальций. ЩФ и другие ферменты печени сильно зависят от того, что Вы съели перед анализом. Наблюдать за ШФ конечно надо, но не думаю, что здесь есть проблема.
2. СРБ и СОЭ - неспецифические маркеры воспаления. Их нормальные значения говорят, что острой фазы воспаления нет.
3. Манту при активном саркоидозе может быть отрицательна, причина здесь http://sarcoidosis.7jn.ru/rus/for_patient/anergy.htm
4. Одышка может быть связана с низким уровнем кислорода в крови. Надо сделать газы артериальной крови, интересны значения парциального давления кислорода (PO2) и парциального давления углекислого газа (PCO2).

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Вс 19 Апр 2015 - 17:00

Viktoria, вы писали, что у вашей мамы был саркоидоз, скорее всего он и у вас тоже. А чем мама вылечилась? Лекарства, которые вам посоветовал принимать Александр, принимайте.

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 19:35

Александр, спасибо за ответ. Жалко что подробный пропал)
1.Щф два года назад целый год была больше 500 . Каждые 2 мес. Не зависимо от питания.Потом постепенно снижалась. Но в любом случае, если там и была проблема, то сейчас ЩФ в норме.
2. Соэ у меня сейчас повышен , а с- реактивный понижен. 
Отсюда у меня вопрос. Как я уже писала, врач пугает тем,что и при ТБ может быть отрицательная манту. Когда все уже на столько плохо что иммунитет не работает. Так могут ли в таком случае быть такие показатели крови как у меня. С- реактивный в норме и имуноглобулины не на нуле.

Газы артериальной крови определяются по анализу крови?


Последний раз редактировалось: Viktoria (Вс 19 Апр 2015 - 20:03), всего редактировалось 1 раз(а)

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 19:35

Александр, еще раз спасибо за ваши ответы!

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 20:45

N., добрый вечер! У мамы была первая стадия. Она попала к хорошему врачу в военном госпитале. И ее лечили комплексно. Основное было- преднизолон, плазмоферез , витамин Е. Плюс режим дня, правильное питание. И еще были вспомогательные препараты, которых мы уже не можем вспомнить, тк много лет прошло. Она лежала в госпитале больше двух месяцев. Гормоны в общей сложности пила около полугода ( учитывая плавную отмену) . После госпиталя еще месяц в санатории на минеральных источниках. Наверно, такой подход и позволил добиться хорошего результата. И снимки с тех пор в норме. Плюс еще через год после лечения мы переехали и мама из некомфортного для нее дальневосточного климата вернулась в свой родной город. Мне кажется, что и это повлияло.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Вс 19 Апр 2015 - 22:02

Газы артериальной крови определяются по анализу крови?
http://preview.medprint.ru/978-5-98811-126-9.pdf
Как я уже писала, врач пугает тем,что и при ТБ может быть отрицательная манту. Когда все уже на столько плохо что иммунитет не работает. Так могут ли в таком случае быть такие показатели крови как у меня. С- реактивный в норме и имуноглобулины не на нуле.
Думаю сейчас Манту будет нормальной. Чтобы она была отрицательной, нужен очень активный саркоидоз, с высокими СОЭ и СРБ. Пугать конечно можно, можно сказать что и отрицательная ПЦР не гарантирует отсутствие ТБ, что отсутствие динамики при лечении туберкулостатиками тоже на гарантирует отсутствие ТБ, т.к. этот штамм не восприимчив к этому лекарству и т.д. Пугалок можно придумать много, но может самое простое объяснение факту, что все мыслимые анализы на ТБ отрицательны, то ТБ нет? Если бы все было так плохо и иммунитет не работал, организм давно бы проиграл войну инфекциям.
[/quote]

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 23:30

Манту я уже делала. Практически сразу как получила плохой снимок. Две недели назад. Она была абсолютно отрицательная. Маленькая красная точка. Я тогда совсем запуталась , если честно.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Вс 19 Апр 2015 - 23:32

Viktoria, я взяла перед сном почитать книгу академика Амосова, который делал операции на сердце, она открылась там, где написано про газообмен. Пишу, может, вам это надо.
Подсистема "газообмен" состоит из сердца, сосудов, лёгких. Любой из этих компонентов может ограничить максимальную функцию доставки кислорода к тканям и удаления углекислоты. У молодых главная причина- детренированность сердца. При возрастании мышечной работы чувствуется нехватка воздуха, надо провести исследования на велгоэргометре, замеряя при этом потребление кислорода в минуту или пульс.
Вредные влияния на газообмен со стороны других подсистем разнообразны, из-за системы напряжения, например, возникают спазмы коронарных артерий, изменяется ритм сердца.
Если в аорту поступает кровь с недостатком кислорода,органы оказываются в трудном положении. Так, когда напряжение электростанции понижается, все лампочки тускнеют. Нечто подобное случается с кровью при дыхательной недостаточности , когда диффузия кислорода затруднена из-за утолщения стенок альвеол или выпотевания в них жидкости из кровеносных капилляров. Первое зависит от лёгких, второе, бывает, когда "не тянет" левый желудочек сердца и лёгкие переполняются кровью. Больше всего страдает мозг, он появился в эволюции поздно и не рассчитан на плохое Снабжение". В общем, вам надо срочно сделать узи сердца у хорошего врача и эхо с нагрузкой на велгоэргометре. По-моему, в эту теорию укладывается и ваша головная боль, и боль в груди и в спине, и кашель. Сердце проверяйте.

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Вс 19 Апр 2015 - 23:36

N., спасибо большое! Мне как- раз на днях по экг написали что нарушения в левом желудочке. Пойду на узи.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Вс 19 Апр 2015 - 23:43

Я бы на вашем месте бронхоскопии всякие пока отложила, а побежала бы заниматься сердцем.

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Пн 20 Апр 2015 - 17:49

Сделали бронхоскопию. Биопсию не взяли , сказав что неоткуда было брать. (???????) зато у меня окащалась аллергия на анастезию. От которой я чуть не задохнулась. И сейчас, спустя 6 часов мне очень трудно дышать.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Пн 20 Апр 2015 - 19:54

Viktoria пишет:Сделали бронхоскопию. Биопсию не взяли , сказав что неоткуда было брать. (???????)
Даже если никаких видимых ненормальностей не было, надо было сделать слепую биопсию слизистой в любом месте и обязательно в районе трахейной шпоры. Ну и трансбронхиальную биопсию конечно. Даже без внешних признаков патологии биопсия бывает информативной в достаточно большом проценте случаев. Промывные воды брали?
Когда будет результат, выложите описание. Даже внешний вид слизистой может быть важен.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Пн 20 Апр 2015 - 20:34

Добрый вечер, Александр.Есть описание самой бронхоскопии. А промывных вод вроде обещали завтра, если я правильно поняла. Они почему- то даже не попытались взять никакой биопсии. Будто уже заранее настроены были на ВТС . Так зачем было мне говорить что сделаем биопсию? Я тоже понимаю, что можно было взять хоть что- то. От лимфоузла, например, у мамы брали. Я в шоке, если честно, и очень расстроена. И мне теперь почему- то очень тяжело дышится. И общее самочувствие не очень.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Пн 20 Апр 2015 - 20:42

Описание бронхоскопии: гортань симметрична , смыкание голосовой щели содружественное. Трахея проходима, картина острая по средней линии. Подвижность бронхов сохранена . Слизистая трахеи и бронхов обычной окраски с умеренно усиленным сосудистым рисунком. Хрящевой рисунок обычный. Шпоры долевых и сегментарных бронхов острые, устья проходимы до субсегментов. В просвете бронхов мокроты нет. Взяты промывные воды на исследование. Закл: без видимой органической патологии.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Пн 20 Апр 2015 - 20:42

Я тоже расстроен, это уже не первый раз. Врачи не знают, что при саркоидозе слепая биопсия часто бывает информативной. А может действительно настроены на ВТС. Не знаю.
с умеренно усиленным сосудистым рисунком.
Очень характерно для саркоидоза, в области усиления сосудистого рисунка и надо было взять несколько биоптатов. Гранулемы как правило в таких местах и располагаются.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Пн 20 Апр 2015 - 20:54

В промывных водах можно поискать альвеолярные макрофаги ну и конечно измерить отношение CD4/CD8. Это численность особых субпопуляций Т-лимфоцитов, при саркоидозе CD4 значительно больше.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Ср 22 Апр 2015 - 20:44

Добрый вечер, Александр ! Получила результаты промывных вод. - большое кол- во клеток цилиндрического реснитчатого эпителия в тч с выражеными дистрофическими изменениями, большое кол-во альвеолярных макрофагов, встречаются скопления большого кол- ва нейтрофильных лейкоцитов. Клеточный состав воспаления. Клеток злокачественного новообразования не обнаружено. Анализ промывных вод на туберкулез отрицательно ( в примечаниях- метод у. Нильсона)

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Ср 22 Апр 2015 - 20:58

В общем по моей ситуации. Я в растерянности еще больше чем раньше. Врач сказал что все это хорошо но без ВТС меня лечить никто не будет. Нужен точный диагноз. На вопрос исключен ли ТБ говорят что исключить все можно только при биопсии. Не буду подробно описывать всю нашу беседу , но не смотря на то, что по всем фактам это саркоидоз , и врач сама так думает, но официально она отказывается ставить диагноз и начинать лечение. Тк ситуация запущена, легкие сильно поражены . Приглашенные врачи говорят то де самое. Напрягает как всех шокирует мой снимок. Да и самочувствие прямо скажем не очень((( я уже одна с ребенком боюсь оставаться тк голова кружится и дышать тяжело.
Я пока согласие на ВТС не давала.
Попробовала узнать в другой больнице, где сильная пульмонология и они заявляют что у них лечат саркоидоз. Говорила с заведующей по тел. Она перечислила список обследований которые я должна пройти прежде чем приходить к ней на консультацию, в числе которых колоноскопия и фгс. На вопрос зачем- объяснила что опухоль в других органах может давать саркоидную реакцию. Ну и не забыла упомянуть что для верификации диагноза возможно придется делать ВТС .
Еще после бронхоскопии и аллергии на анастезию мне было очень тяжело дышать, язык опух, и ужасная слабость. Врач назначила эриус, стало легче. Можно его пить при саркоидозе и вместе с тренталом?

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin Ср 22 Апр 2015 - 22:33

Я тоже в растерянности. А если ВТС не покажет саркоидоз, такое бывает? И не покажет туберкулез с онкологией? Что дальше? Открытая биопсия? А осложнения от хирургических биопсий во внимания принимаются? Перестраховка должна иметь разумные пределы. Почему бы не сделать АПФ и окончательно не отвергнуть ТБ (при ТБ он в норме)?
Опухоль действительно может давать неспецифические саркоидные реакции в смежных тканях. Но первичная опухоль кишечника без метастазов никогда не даст обширной саркоидной реакции в легких. Я не понимаю, зачем в таких случаях колоноскопия и ФГС.
Дело тут скорее всего в нежелании брать на себя ответственность за больного без 100% верифицированного диагноза. Но при саркоидозе так не бывает. Проблема в том, что саркоидоз - диагноз исключения. Чтобы исключить все мыслимые причины саркоидных реакций нужно огромное количество времени, это не реально. Существует довольно много случаев, когда "диагностированный" по всем критериям саркоидоз оказывался другой болезнью. И наоборот.
Честно говоря, я не знаю что делать. Пробуйте говорить с врачами.
Антигистаминные (эриус) принимайте до облегчения симптомов.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Ср 22 Апр 2015 - 23:24

Viktoria, узи сердца когда будете делать? В промывных водах злокачественных новообразований не обнаружено, туберкулеза тоже нет, что ещё надо искать на данный момент? Помогите себе сами- идите на узи сердца, а там видно будет. Вам пока может повременить с ВТС? А вот сердцем надо срочно заняться.

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Саркоидоз 3 стадии?

Сообщение  N. Чт 23 Апр 2015 - 0:36

Viktoria, если ваши анализы крови верны, то это кровь не онкологического больного, если я не ошибаюсь. У вас упал бы гемоглобин и эритроциты, лейкоциты должны быть повышены. Нейтрофилов немало- но они борются с инфекцией, отсюда и СОЭ повышена. Может, вам сделать для самоуспокоения коагулограмму? Она показывает тенденцию к тромбообразованию при наличии опухолей. Конечно, самым информативным методом при онкологии является биопсия, но может, вам это и не понадобится. Сначала проверьте сердечко.  Спешу вас успокоить, мне в Сеченевке профессора говорили: "Радуйтесь, зато у вас онкологии не будет". Не знаю, насколько это верно. Вы для сердца хоть валерьянку пока пейте. К своему фтизиатру я просрочила на приём, решила завтра сходить к гематологу, только вся в раздумьях, стоит ли идти? На онкологию мои анализы тоже не похожи, а вот снимки не лучше ваших: лимфогранулематоз? саркоидоз? микобактериоз? Три знака вопроса стоят. Все врачи писали мне диагноз саркоидоз, а последний аж три диагноза накалякал, выбирай какой хочешь! Ничего, прорвёмся! Где наша не проходила!

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Чт 23 Апр 2015 - 2:26

Доброй ночи, Александр. Давайте разберемся немножко с терминологией . Я скорее всего что- то напутала. Как мне объяснили - видео торокальная биопсия - это операция под общим наркозом через небольшие разрезы под видео наблюдением делают резекцию легкого и берут материал для исследования. А что такое открытая биопсия? По мне уж куда еще , простите, открытее???
Я не знаю с кем мне говорить . Первая врач - из тубдиспансера написала мне направление в стационар с диагнозом диссеменированный ТБ в стадии распада. На словах говоря что у меня саркоидоз. И убеждая что меня может и держать там не станут. Но у них история мутная. У них Грант , который они получают не первый год и им нужны показатели привлеченных на лечение. И теперь мне звонят и орут на меня. Вторая врач принимает меня из уважения к моему папе но во- первых она похоже и лечить меня не очень хочет, тк настойчиво предлагает мне ложиться в ТБ госпиталь в Пушкино. Но при этом заставляет меня делать биопсию.А третий доктор, с которым я общалась пока только по тел видеть меня без фгс и колоноскопии не желает. Ну и все они хором говорят что без биопсии никто меня лечить не будет.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз 3 стадии ? - Страница 2 Empty Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria Чт 23 Апр 2015 - 2:35

Доброй ночи, N. . Большое вам спасибо за беспокойство и неравнодушие. На узи сердца я записана на завтра. К неизвестному доктору идти не хотелось а к хорошему запись. У меня мысли путаются. Меня тоже пугают сейчас и лгм и ифа и аллергическим альвеолитом. Я уже сама запуталась. Моя уверенность тает на глазах. Я уже почти готова им сдаться. Я не понимаю как лучше поступить. Я понимаю что мне нужно начинать лечение но я не готова идти на операцию. С одной стороны у меня пример - моя мама , которую вылечили без биопсии. А с другой стороны- врачи давят на то, что уже такая запущенная ситуация, что рисковать очень опасно. Если лечение будет не верным, это может быть смертельно. Если они говорят это для того чтобы подстраховать себя, то это очень жестоко . Кстати, мои анализы еще никто не смотрел. На меня вообще не смотрят. Ничего не спрашивают. Смотрят только снимок , охают и хором отправляют на биопсию.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения