Саркоидоз 3 стадии ?

Здравствуйте. Я девушка, 29 лет. Пару месяцев назад меня стало беспокоить покашливание. Сухое но навязчивое. По рентгену легких по всем легочным полям неоднородные очаговоподобные тени. Меня направили на консультацию в тубдиспансер. Где мне сказали сразу что это либо диссиминированный туберкулез либо саркоидоз. Я сдала общие анализы крови и мочи. Где все показатели оказались в норме. Так же анализ крови на антитела к туберкулезу отрицат. Манту- отрицательна. Мокроту сдавала три вида ПЦР и еще какие- то два точное название не скажу но что- то связано с геном микобактерии туберкулеза. Все три отрицательные. По снимкам которые сделали уже в тубдиспансере рентгенолог, который изначально говорил про туберкулез, сказал что он уверен что это саркоидоз, когда увидел новые снимки. Врач тоже склоняется к саркоидозу. Еще один факт- моя мама 13 лет назад болела саркоидозом. Успешно вылечилась. Но у нее была 1 стадия. Легкие были почти не затронуты. Только лимфоузлы. Так вот. Не смотря на отрицательные анализы и мнение врача и рентгенолога, врачебная комиссия постановила что мне необходимо лечь в тубдиспансер на обследование. Мотивировали они меня тем, что у меня маленький ребенок и я могу его заразить и что если все же это ТБ, и мне начнут гормональное лечение, то пойдет генерализованный процесс и меня уже не спасут.
Параллельно у меня появилась возможность проконсультироваться у опытного специалиста в области фтизиатрии и пульмонологии. Она увидев мои снимки сказала что картина очень плохая. И диссиминация слишком обширна. И она сомневается ТБ это или саркоидоз. И что если это саркоидоз то стадия не меньше третьей. По ее направлению я сделала КТ. Заключение - КТ-признаки более характерны для саркоидоза легких и вглу . Если нужно, я могу подробнее привести описание. Или отправить снимки. Но как сказала врач- то что очаги без распада, это свидетельствует о том, что это не ТБ. И теперь меня направляют на видеотаракальную биопсию. Без разреза через прокол. В областной есть какая- то специальная видеостойка. Которая позволяет прицельно попасть в нужную зону. Это нужно как сказали для верификации диагноза. Насколько в моем случае оправдана и опасна такая процедура?

И еще. Три с половиной года назад во время беременности меня беспокоили точно такие же симптомы- кашель, нехватка воздуха. Никто не мог понять причину. Естественно, снимков я тогда сделать не могла. А после родов симптомы постепенно сошли на нет. И когда я сделала через год после родов флюрограмму, все было в норме. Но сейчас, когда стали поднимать снимки, его найти не смогли( как мне сказали- такое бывает когда что- то пропустили))) так вот почти три года меня ничего не беспокоило. Только нехватка воздуха в сырую туманную погоду, в ванной, или на кухне во время готовки. А два месяца назад после небольшого стресса заболела в спине и появился кашель.

Заранее большое спасибо за внимание. Очень надеюсь на вашу консультацию. Я сейчас напугана и растеряна. Не знаю кому из врачей доверять и что делать.

Добрый вечер! Бояться не надо, в Вашем случае есть большая вероятность, что все будет хорошо.
1. Туберкулез можно смело исключить, коль даже ПЦР его не подтвердила. Против туберкулеза также свидетельствует "обширная диссеминация", если бы это был туберкулез, Вы бы имели гораздо более серьезные проблемы, чем кашель. А для саркоидоза как раз характерно несоответствие серьезности радиологической картины и вполне благополучного состояния больного. При туберкулезе с подобной диссеминацией, больной скорее всего лежал бы пластом. В ПТД Вам могут предложить только пробное лечение противотуберкулезными препаратами, которое скорее всего окажется безрезультатным. "Скорее всего" это потому, что в это время может пойти положительная динамика саркоидоза, которая может быть принята за действие противотуберкулезных средств. У нас в форуме был очень грустный случай, когда больного с подозреваемым туберкулезом но впоследствие с морфологически верифицированным саркоидозом все-таки продолжали держать в противотуберкулезном учреждении, мотивируя тем, что даже если туберкулеза и не было, то теперь больной вполне мог заразиться. Это конечно единичный, дикий случай, но кто может поручиться. На мой взгляд, данных против туберкулеза получено достаточно.
2. Подозрение саркоидоза усиливаются из-за саркоидоза у мамы. Семейный саркоидоз существует, хотя это всего второй случай на форуме.
3. Также известный феномен - послеродовой саркоидоз. Судя по Вашему описанию - это очень похоже на рецидив послеродового саркоидоза. Прогноз в таких случаях достаточно хороший. Единственно что меня смущает - я не знаю как себя ведет семейный послеродовой саркоидоз и что имеется в виду под "обширной диссеминацией". Обычно врачей не знакомых с саркоидозом, такая картина очень пугает, отсюда эмоции. Поэтому выкладываете описание снимков, все какие есть после родов. Думаю, семейный послеродовой саркоидоз ведет себя также, как и обычный послеродовой.
4. Что надо сделать сейчас. Спирометрию. Если есть возможность, диффузионную способность по окиси углерода. Ангиотензинпревращающий фермент (АПФ). СОЭ, С-реактивный белок. Кальций крови и мочи - обязательно! Осмотр офтальмолога. ЭКГ. От видеоторакоскопии я бы пока воздержался, по крайней мере до получения этих данных.
5. Лечение. Если грудью не кормите, прямо сейчас можно начать принимать пентоксифиллин (трентал, вазонит) и витамин Е. Если это саркоидоз - чем раньше начнете - тем лучше. Если не саркоидоз - пользы не будет, но и вреда тоже. Если кормите - не надо. Разговоры о гормонах пока преждевременны. Когда будут данные по диффузионке и спирометрия, тогда будет ясно, есть ли показания для ГКС. При кашле можно принимать амброксол (лучше в сиропе) или АЦЦ. Они лучше действуют на кашель с мокротой, и при сухом можно попить.
6. Практика показывает, что даже в одном городе можно найти врачей, которые имеют сильно различающиеся взгляды на саркоидоз. Возможно Вам надо съездить на консультацию в Москву или Питер.

У меня в данный момент такая же ситуация- ни манту, ни диаскин тест, ни ПЦР из биоптата, ни квантифероновый тест не показали наличие туберкулёза. Делали посев из лимфоузла, сегодня пришёл ответ : "Достоверность сомнительна", но мне врач сказала по телефону, не забыла ли я о том, что лечить меня всё равно будут противотуберкулёзными препаратами? На прошлой неделе посылали на бронхоскопию, хотели ещё кусочек лёгкого взять на анализы. Я не пошла, у меня уже брали брали биоптат из гранулёмы на коленке, там разросся приличный "валик", с меня достаточно.
У меня точно так же бывала нехватка воздуха, и тогда я замирала и старалась дышать короткими вдохами. А сейчас у меня (я так пока просто думаю), и, возможно, и у вас тоже, начальная стадия астмы. (Или саркоидоз из-за астматических синдромов?) Вы реагируете на запахи на кухне, в ванной- на моющие средства, синтетику. У вас ванная отделана кафелем? А под ним не ацеит? Может быть, насчёт вас я ошибаюсь. Но сама в субботу пойду уже к третьему аллергологу.
Одышка у меня проходила после двухнедельного голодания, узлы после него тоже убавлялись. Тубик не проходит после голодания, значит, его у меня нет.

N.,А почему все- равно противотуберкулезными? Ведь при саркоидозе они могут даже навредить, как мне сказали?
Меня напугали тем, что если это все же ТБ, и они дадут мне при этом гормоны от саркоидоза, то диссиминация пойдет во все органы, начнется генерализованный процесс и они меня не спасут. И для уточнения настаивают на видео таракальной биопсии.

Спасибо большое за ваш ответ, Admin. Он очень важен для меня.
1. По моему самочувствию- жалобы у меня сейчас на кашель сухой, который не беспокоит меня только в состоянии покоя. Плюс нехватка воздуха, темнеет в глазах и задыхаюсь при нагрузках. Общая слабость и небольшое головокружение. Периодически звенит в ушах. И периодически болит в грудной клетке спереди и сзади по центру. Температура чаще в норме иногда 37-37.1.
В тубдиспансер я потому и откалываюсь ложиться, что есть опасность заражения.
3. Уточню. Первые похожие симптомы у меня начались в середине беременности. Кашель , нехватка воздуха. Плюс у меня была серьезная тахикардия при сравнительно хорошей экг . По ней у меня только ПМК. А пульс был от 100( в покое ) до 150. После родов я очень сильно похудела. С 44 до 38 кг. Но со временем все симптомы сошли на нет. Кашель прошел я набрала вес и больше двух лет меня по этой части ничего не беспокоило. Лишь спустя три года после родов , при стрессе у меня начался кашель и все симптомы пошли по нарастающей.
По поводу снимков - в 2011 году, еще до беременности у меня по флюрограмме ТБ не обнаружен, небольшое эмфизематозное вздутие легочных полей и признаки обструктивных изменений в бронхах. Но это сказали что может последствия перенесеного в 2006 г воспаления легких и обструктивного бронхита. Далее, в 2012 г я не делала флюрограмму потому как еще кормила грудью и сделала лишь в 2013 году. Мне написали стандартную бумажку - активный ТБ не обнаружен. ( когда сейчас попытались найти тот снимок, оказалось что его потеряли. )Далее, в 2014 году я тоже пропустила срок флюрограммы( о чем теперь очень сожалею) и сделала лишь в 2015, когда уже начался кашель. Сразу сделала рентген а не флюрограмму. По нему у меня и выявили множественные очаговоподобные тени. И направили в тубдиспансер. Где изначально решили что это диссеминированный туберкулез. Далее сделали свои три снимка . И по ним уже рентгенолог сказал что саркоидоз. Но описания этих снимков у меня нет. И сегодня я сделала КТ.
Описание- объем легких сохранен. Куполы диафрагмы располож правильно. В обоих легких относительно симметрично, начиная с верхних отделов и распространяясь до базальных определяются множественные очаги без кальцификации и распада, малой и средней плотности, расположенные преимущественно изолированно, периобронховаскулярные, септальные, перилимфатические, размерами от 2мм до 10 мм. В проекции верхней доле справа изменения максимальные , по ходу Б1 бронха справа очаги сливающиеся с перибронхиальной инфильтрацией. Очаги расположены по всей толщине легких, без излюбленной локализации , в базальных отделах изменения минимальные. В обоих корнях определяется нерезко выраженное увеличение лимфатических узлов с четкими полициклическими контурами, без теней обызвествлений размерами 16-20 мм. Бронхи 1-3 порядка без признаков дислокации, сужения и деформации. Структура средостения дифференцирована. Визуализируется избыточное количество увеличенных изолированных лимфатических узлов средостения, с четкими контурами однородной структуры, без кальцификации, размерами паратрахеальные до 18*14 мм, парааортальные до 13*10 мм, преваскулярные до 12*14мм . Жидкости в плевральной полости не выявлено. Деструктивн изменений в позвонках и ребрах на исследуемом уровне не выявлено. Заключение- КТ - признаки более характерны для саркоидоза легких и вглу.
4. Спасибо за подробные рекомендации, постараюсь как можно быстрее все это пройти. Единственное я пока не нашла где в Воррнеже делают АПФ. Это такой редкий анализ? Возможно, конечно, чего- то еще из вашего списка у нас не делают. Буду искать.
6. Может вы посоветуете куда мне обратиться можно в Москве ? Мне порекомендовали институт исследования туберкулеза при РАМН. Там отделение саркоидоза. Но опять же меня пугает возможный контакт с ТБ.

По снимкам, как говорят врачи, легкие поражены очень сильно и потому боятся назначить неправильное лечение. И настаивают на верификации с помощью биопсии Видео таракальной. Насколько это опасная и оправданная процедура в моем случае?

И еще забыла добавить. Меня беспокоят периодические боли во всем теле, но больше туловище, спина. Как ломота при гриппе. Раньше это было раз в несколько месяцев и не дольше суток. А теперь по несколько раз в месяц и дня по три. При этом температура не выше 37,3. А боли очень сильные, вплоть до того что приходится пить лекарства.

Viktoria, я даже не знаю, как вам следует поступать, ведь у вас температура и сухой кашель. Мне саркоидоз диагностировали в Москве в клинике Тареева (Сеченевка) в 2004 году по старым рентгеновским снимкам и биопсии из эритемы. Рентгенолог сказала, что даже бронхоскопию делать не надо, и так всё видно. Сейчас же я хожу к фтизиодерматологу в туберкулёзный диспансер, наверное, потому и ищут туберкулёз. Я себя уколола зубочисткой в десну, появилось пятнышко, с этого всё и началось. Но дело в том, что именно от такого внезапного повреждения бывает именно туберкулёз. Сейчас же у меня некоторые эритемы на руке слились, я их намазала индометацином, они немного втянулись вовнутрь и стали похожи на туберкулёзную волчанку. Но у меня температура всегда 35,4. Что более соответствует аллергии (или васкулитам?)
А ещё мне бабулька-фтизиатр говорила, что раньше, в институте фтизиатрии, где она училась, свинью заражали тубиком, но ни один анализ его не показал, и лишь когда свинью зарезали, его нашли в самой середине лёгких. Поэтому его так тщательно и ищут.
Института туберкулёза при РАМН (м.ВДНХ, платформа Яуза), бояться не стоит, там очень чисто, он находится в лесу. Палаты у больных саркоидозом и туберкулёзом разные. Я там делала плазмаферез. Вам там наверняка тоже предложат торакальную биопсию.
А вот на Достоевского мне не понравилось. Это бывшая Марфо-Мариинская обитель, памятник архитектуры, но кажется, там с 1917 года ремонт не делали.

По описанию на саркоидоз похоже.
По АПФ http://www.helix.ru/kb/item/13-050 Поищите в Воронеже независимые лаборатории, может кто-нибудь делает.
До возникновения вопроса о проведении видеоторакоскопии пройдет какое-то время. Его терять не надо. Начните витамин Е и пентоксифиллин. В редких случаях на витамин Е бывает аллергия, точнее не на витамин Е, а на соевое масло. Поэтому начните с пары капсул в день. Если аллергии не будет, увеличивайте до 5-6 в день. Пентоксифиллин иногда дает побочные эффекты по ЖКТ или головные боли с головокружением. Если такое произойдет, надо поменять производителя. У большинства хорошо идет трентал, но некоторым пришлось заменить на вазонит или пентоксифиллин. Это индивидуально, закономерности нет. Рекомендуемая доза - 600 мг в день. Начните с 200-300, если побочных эффектов не будет, поднимите до максимально хорошо переносимой дозы, лучше до 600. Если будут, поменяйте производителя.
Считаю, что сначала есть смысл сделать фиброборонхоскопию с трансбронхиальной биопсией. Вероятность постановки диагноза конечно меньше, чем при ВТС, но эта процедура простая и значительно менее инвазивная. ВТС это все таки хирургическая операция и не всегда проходит без осложнений. Если дело все-таки дойдет до ВТС, думаю минимум через месяц, сначала сделайте рентгенограмму. Были случаи, когда за это время начиналась положительная динамика и вопрос о биопсии отпадал сам собой.

Плюс нехватка воздуха, темнеет в глазах и задыхаюсь при нагрузках

Обязательно спирометрию и по возможности диффузионную способность. Газы артериальной крови (сатурацию кислородом). И сердце проверить. Судя по этим жалобам, есть достаточно серьезное нарушении легочной функции и газообмена. Это надо проверить.
Если врачи посчитают, что туберкулез можно исключить, я бы немедленно сделал несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов.

Сегодня была у таракального хирурга на консультации. Остановились на том что для начала сделаем бронхоскопию - постараются взять промывные воды и материал для биопсии. Как вы и говорите, если этого будет достаточно, то ВТС может и не придется делать. Сделали спирографию. Заключение- умеренное снижение ЖЕЛ и бронхиальной проходимости. Там графики и показатели. Если нужно я напишу. Или прикреплю фото. По экг - ритм синусовый, эос( не уверена что правильно поняла почерк врача) вертикальная, изменения миокарда нижней стенки левого желудочка. Остальные анализы еще не прошла.
Спасибо большое за ваши рекомендации и советы.

И еще, диффузная способность по окиси углерода- это что? Анализ крови или это нужно было в спирографии сделать?

Viktoria пишет:Заключение- умеренное снижение ЖЕЛ и бронхиальной проходимости.

Давайте показатели и заключение, графики не надо.

И еще, диффузная способность по окиси углерода- это что? Анализ крови или это нужно было в спирографии сделать

Это отдельный анализ - способность легких к газообмену. При саркоидозе степень снижения диффузионной способности пропорциональна объему пораженной легочной ткани.

Это отдельный анализ - способность легких к газообмену. При саркоидозе степень снижения диффузионной способности пропорциональна объему пораженной легочной ткани.-
Где такое могут делать? Там же где спирографию?

Viktoria пишет:Где такое могут делать? Там же где спирографию?

В пульмонологических отделениях. Надо узнавать. Вот здесь спросите например http://dkbvrn.ru/?q=node/77

Спасибо большое

Спирографию боюсь неверно переписать прикрепляю фото

А какой Вы комплекции? Рост, вес. Спортом когда-нибудь занимались?
Одышка в покое и при физической нагрузке есть? Насколько сильная?
До беременности одышка была? Как переносили аналогичные нагрузки до беременности?
Да, жизненная емкость снижена, отсюда поехали все основные показатели. Но это может быть Вашей нормой при определенном строении тела. Нарушение бронхиальной проходимости умеренное, это хорошо.
В любом случае теперь будем периодически делать спирометрию и смотреть за динамикой. Не должно быть прогрессирующего снижения основных показателей.
Надо сделать газы артериальной крови, узнаем насколько хорошо легкие обменивают кислород и углекислый газ. Саркоидоз нарушает эти процессы, скорее всего одышка отсюда.

Рост 170 вес на данный момент 43 -44. До беременности был около 45-46. Но во время беременности начала худеть, продолжила после родов и когда ребенку было 5 мес я весила 38 кг. Чувствовала себя зомби. И еще, у меня после родов в разы была повышена ЩФ . Причин так и не нашли и она пришла в норму. Держится по верхней границе. Я набрала вес. И стала чувствовать себя лучше. Только теперь я понимаю что моя вечная усталость и слабость были не просто так.
Спортом особо не занималась. Фитнес , зарядка, лыжи, коньки, велосипед- всего понемногу но не регулярно. Одышки до беременности не помню. При нагрузках только пульс мог зашкаливать. В беременность была очень сильная нехватка воздуха . Даже без нагрузок. После родов со временем прошла. А недавно я вновь стала себя чувствовать как беременная. Воздуха не хватает если по лестнице подняться на третий этаж или просто побеситься с дочкой. А в крайние недели даже просто, если душно , без нагрузки. Даже на улице после дождя могу задыхаться.
2. Как сдать газы артериальной крови? Простите, я просто пока вообще ничего не знаю((.
3. Сделала анализы общий, биохимию и реактивный белок и иммуноглобулины

Спасибо еще раз огромное за ваши ответы. Вы мне очень помогаете.
Еще хотела спросить . С-реактивный белок вы говорили сдать. Он что должен был показать? Я прочитала что при ТБ он повышен. А при саркоидозе? И можно ли то, что у меня он в норме , считать еще одним подтверждением того , что у меня нет ТБ? И про имуноглобулин. Врач сказала, что при ТБ может быть отрицательная манту , тк может просто сильно снизиться иммунитет. Но у меня, как я понимаю, он повышен?

Норма IgM 0.5-3.4  у вас 2,54
IgG 7.8-18.9  у вас 14,38
IgA 0.8-3.5  у вас 2,07
Это содержание иммуноглобулинов в сыворотке крови. А расширенный, с определением численности основных субпопуляций вам не делали?

Добрый день, N. В бланке моего анализа почему- то другие нормы. Наверно зависит от лаборатории. Нет, я делала по своей инициативе и сделала только такие показатели, а про те, которые вы написали я просто не знала))) спасибо за то, что отвечаете мне )