Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

СПб

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Re: СПб

Сообщение  Svet в Ср 23 Дек 2015 - 2:12

Сегодня состоялся мой первый прием в саркоидозном кабинете больницы №2.
http://gmpb2.ru/struktura/gorodskie-tsentry/91-tsentr-intensivnoj-pulmonologii-i-torakalnoj-khirurgii/119-kabinet-po-nablyudeniyu-bolnykh-sarkoidozom
Буду писать много и эмоционально, так что сразу предупреждаю, что полезной информации из моего сообщения лишь половина, остальное эмоции. Эмоции выделены курсивом, что бы при желании их было легко исключить.
Прием проводила Рефицкая Наталья Валентиновна, врач-пульмонолог 1 категории.
(Вот я лохушка, мне опять достался врач не к.м.н., я при записи даже не уточнила, можно ли попасть к врачу выше категории, сама виновата.) Опыт подсказал, что не к.м.н. никогда не предполагают диагноза из смежных областей (момент дифференции отсутствует, главное - не мое), склонны не закрывать неясную для них болезнь идиопатической этиологией, не отрицая болезни по своему профилю, но и не подтверждая болезни по профилю.
Разговор как-то сразу не заладился, то ли из-за моего отношения к специалисту самого низшего уровня из представленных, хотя предупреждала, что это может быть необычным случаем, КТ легких без патологий.

Выдержка из работы РРО МЗ РФ "Диагностика и лечение саркоидоза (Федеральные согласительные клинические рекомендации)
Анамнез (воздействие факторов окружающей среды и профессии, симптомы)
Физикальное обследование
Обзорная рентгенограмма органов грудной клетки в прямой и боковой проекциях
РКТ органов грудной клетки
Исследование функции дыхания: спирометрия и DLco
Клинический анализ крови: белая кровь, красная кровь, тромбоциты
Содержание в сыворотке крови: кальция, печеночных ферментов (АлАТ, АсАТ, ЩФ),
креатинин, азот мочевины крови
Общий анализ мочи
ЭКГ (по показаниям мониторирование по Холтеру)
Обследование у офтальмолога
Туберкулиновые кожные пробы

Анамнез проведен
Осмотра и физикального обследования не было!!! Может у меня на спине эритрема во всю цветет или в подкожной клетчатке можно что-то прощупать, а про лимфоузлы, воспаленные по всему тему вообще молчу, молчу, потому что понимаю, что если начну говорить, сорвусь, а разговор и так становился все напряженнее.
На ОАК вообще ноль внимания. На анализ мочи - аналогично.
ЭКГ и ЭхоКг признаны нормальными, на мои вопросы и о том, что раньше то патологий не было, хотя были нагрузки, а теперь лежу и сплошные патологии (но тут у меня не было только ЭКГ предыдущее в норме) ничего врач не сказала.
Обследование у офтальмолога. - Чего?)))) Ну это по мнению врача вообще наверно пустяки)
Туберкулиновые пробы не были запрошены.

Врача интересовало только КТ и рентген в начале заболевания. Врач еще сказала, что у нее пациенты с синдром Хеерфордта имеют легочную форму. Я ответила только, что фтизиатр сказал, что в его практике были такие больные, без легочной формы. Про отведенные на внелегочные 5 процентов, отведенные не мною, а РРО я говорить уже не стала.

В итоге необходимо принести рентген сделанный первым в болезни и сделать КТ новое грудной клетки и слюнных желез. Что опять)) На вопрос о том, зачем это надо, был ответ - что бы посмотреть динамику. Первый рентген сравнить с вторым и третьим. Уточнила, что КТ сделана недавно и чистая, а состояние ухудшается. Был ответ, что может идет в легких положительная динамика. Может кто-то слышал о подобном??? Я слышала скорее наоборот, что по периферии положительная динамика, а в легких могут еще наблюдаться последствия саркоидоза. Еще уточнила, что моей чистой КТ нет даже месяца еще, а мне еще одну надо делать, что бы облучаться. На вопрос о том, будет ли новая КТ ли это являться основанием для постановки или исключения диагноза получила ответ: - Надо посмотреть динамику.  lol!  Попросила направление на биопсию желез, ответила, что не ее профиль, а профиль стоматологов (ЧЛХ, хотела я уточнить, но не стала). После этого еще добавила в рекомендации принести КТ желез. Причем рекомендации заверенные пришлось просить. Так как был ответ - Если подождете мин 10, то напишу.  lol!  А так наверно я должна была просто уйти и делать еще одно скорее всего малоинформативное КТ, слишком мало времени прошло и велика вероятность его неинформативности, а вот органы с патологиями были оставлены полностью без внимания! К тому же очередь в кабинет - полтора месяца, а еще и есть перенос времени приема пациентов и КТ к тому времени будет принята с фразой - так сколько времени уже прошло? (три недели))) bounce  Вообще не планирую лучевую болезнь еще в копилку

Еще странные моменты проскочили:
- Вы сделали так много ненужных дорогих анализов (словно я подозреваю именно саркоидоз с первого дня))). А потом добавила через какое то время: - это хорошо, что у вас уже половина анализов сделана... bounce
Спросила, курю ли я, потому что она почувствовала запах от жвачки которую я жевала... Но минуту назад я говорила о ксеротомии. Пришлось объяснять, что жвачку в случаях с ксеротомией используют для выделения слюны, что бы облегчить возможность говорить...

Я не пытаюсь убедить врача найти у меня саркоидоз синдрома Хеерфордта, я пытаюсь получить подтверждение или отрицание диагноза, всего лишь заключение, что бы перейти на новый этап, а воз и ныне там.

Завтра попытаюсь узнать, смогу ли попасть на прием к к.м.н.
Может я слишком устала от пинаний и слишком требовательна, а может это просто сложный случай, которым никто не хочется заниматься, не то что бы дифференциировать болезнь, хотя бы по своей части подтвердить диагноз и исключить его.

Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Вернуться к началу Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Re: СПб

Сообщение  Admin в Ср 23 Дек 2015 - 9:57

Дело скорее всего в этом
Показаниями для консультации являются:
- лимоаденопатия средостения, выявленная при рентгенологическом обследовании
- диссеминированный процесс в легких, выявленный при рентгенологическом обследовании
- «узловатая эритема» на ногах
- подозрение на саркоидоз легких
Это обычная практика ТФОМС. Они оплачивают ЛПУ проведение данных лабораторных и инструментальных методов обследования по полису ОМС, только в случае наличия медицинских показаний. Вышеприведенные показания спущены сверху, точно не знаю, но предполагаю что Минздравом, ибо ТФОМС по сути бухгалтера, они не вникают в медицинскую сущность, их задача проверить отчеты и начислить (или не начислить) деньги. В Вашем случае формальных показаний нет и у врача включилась функция менеджера, защищающая ЛПУ от претензий ТФОМС.
Возможно надо пойти другим путем, задать вопрос ТФОМСу по поводу диагностики причин ксеротомии? Скорее всего возникнут показания для проведения КТ и биопсии слюнных желез, и как следствие подвижки в диагнозе.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Re: СПб

Сообщение  Svet в Вт 29 Дек 2015 - 18:58

При записи в саркоидозный кабинет можно записаться к любому из врачей. указанных по ссылке:

http://gmpb2.ru/struktura/gorodskie-tsentry/91-tsentr-intensivnoj-pulmonologii-i-torakalnoj-khirurgii/119-kabinet-po-nablyudeniyu-bolnykh-sarkoidozom


Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Вернуться к началу Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Re: СПб

Сообщение  Svet в Чт 14 Янв 2016 - 9:37

Есть номерок на 20-е января 2016г к к.м.н. в кабинет саркоидоза. В связи с неподтвердившимся диагнозом могу переписать желающего на эту дату. Обращаться в личку.

Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Вернуться к началу Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Врачи в СПб.

Сообщение  Alina в Вт 23 Июн 2020 - 20:35

У меня саркоидоз начался на границе 17-18 лет. Скорее всего всё на фоне стресса от экзаменов после школы, сдачи экзаменов и прочего.
Самые первые проявления - пару раз мои лёгкие забывали как дышать (примерно март 2010 года)... Я просто не могла вдохнуть, никак(( Затем, через некоторое время, попала в детскую больницу (не помню номера. с 15 по 23 апреля 2010 там была ) с гастродуоденитом и ноющей болью в правом боку. Гастродуоденит вроде вылечили, а причины ноющей боли в правом боку не поняли (много позже на УЗИ обнаружили узел в воротах печени).
В начале лета 2010 я ужасно начала кашлять, прямо вот до тошноты, мама послала делать флюшку (не делала года 1,5 где-то). 28 июля получила результат - ставили лимфогранулематоз, отправили к онкологу. На следующий день приехала в онкологию, где проверили поверхностные лимфоузлы (с ними было всё в порядке) + послали на УЗИ узлов. Сделала УЗИ, тоже всё ок. Сказали что далее без КТ ничего не понятно и встала я в очередь((( Простояла в ней месяца 3-4 и в итоге родственница договорилась о платной КТ в Первом меде (Рентгена 12). В октябре, после КТ, вышла родственница из кабинета(она училась в первом меде) и сказала что предварительно похоже на саркоидоз)) Как тогда отлегло от информации, что опухоли доброкачественные)))
Договорились о консультации в том же Первом меде. 10 лет уже получаю рекомендации и довольна в целом результатом).
Сперва просто наблюдалась, но динамика была отрицательной. Затем врач сказала что нужна биопсия. Сперва меня положили в ту же НИИ Пульмонологии, но в день операции у них там что-то сломалось и меня выписали Laughing В итоге ещё через полгода (11 мая 2011) я платно (в НИИ Пульмонологии) сделала ФБС с ЧББ (Заключение: В стенке бронха очаги фиброза, гранулемоподобные образования и многоядерные гигантские клетки. Дифференцировать саркоидоз и tbc (не знаю что это).
С июля 2011 я начала принимать метипред и должна была прийти на приём через 3-4 месяца, но пропустила и так же резко снижала дозу (я не знала что это сильно критично). Пришла где-то через полгода, врач меня поругала и скорректировала приём гормон. В итоге я пропила их 2 года и саркоидоз "ушёл".
Сперва проходила каждые полгода обследования (МСКТ, КИФВД, спирометрия, ЭКГ, ЭХОКГ, АПФ, УЗИ брюшной полости, анализы крови, моча, кал, денситометрия), затем подключила ещё и плазмаферез. Сперва раз в полгода, затем раз месяцев в 8-10. И вот в мае 2019 снова на КТ саркоидоз (врач предполагает 3-ю стадию Sad ) после КТ стандартно - плазмаферез и обследование в декабре 2019. КТ с декабря показало положительную динамику + очередной курс плазмафереза (кстати, сперва делала в первом меде по 3 раза, но они перестали брать городских. Затем начала делать в больнице №15, там делают 5 процедур). Какая ситуация сейчас - не знаю((( и никуда попасть не могу, потому что больницы не работают, а пора проходить обследование и делать очередной плазмаферез Sad

P.S. прочитала тут некоторые сообщения и кажется я не вставала ни на какой учёт, по крайней мере такого не помню. А это обязательно???

Alina

Количество сообщений : 2
Возраст : 28
Дата регистрации : 2017-02-28

Вернуться к началу Перейти вниз

СПб - Страница 2 Empty Re: СПб

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения