Москва

Согласилась на свою голову чтобы порезали ‍♀️теперь долго восстанавливаюсь.
Вся история в разделе >общие вопросы> тема: Жизнь уже не та

Отправлено через Topic'it

И.Э. Степанян – доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Центрального НИИ туберкулеза РАМН

Мне поставили подозрение на саркоидоз в СМ-Клиник лет пять назад. Врач дала телефон отделения +7 499 785-90-31 и по нему удалось записаться к Степаняну. Чем там хорошо, что объем легких и биопсию делают на месте. Биопсия, как я понял наименее травматичная из возможных. Платить надо было за прием у него раза 3-4 за весь год лечения в обьеме как берут большинство ДМН. Остальное бесплатно. КТ делал в Патеро Клиник платно, было в районе 6 тыс. Закончилось тем, что объем узлов у меня уменьшился до верхнего предела нормы. Пил преднизолон по 2 табл, метотрексат 6 шт и фолиевую 5 шт.
Степанян - уважительный, знающий. Чтобы задавать правильные вопросы посмотрите прежде видео с первой страницы форума. Я тогда этого не знал, на многое, что он пояснял, кивал как болванчик.
Самое болезненное - биопсия - прийдется потерпеть.

Shab2, здравствуйте! А как долго лечились по такой схеме?
Я сейчас тоже у Степаняна наблюдаюсь, он предложил мне лечь на лимфоцитоферез + метипред по 3т.

Крис пишет:Shab2, здравствуйте! А как долго лечились по такой схеме?
Я сейчас тоже у Степаняна наблюдаюсь, он предложил мне лечь на лимфоцитоферез + метипред по 3т.

Плазмаферез знаем и делали, а что такие лимфоцитоферез?

Это похожая на плазмоферез процедура, только забирают плазму и ещё отделяют лимфоциты. Лимфоциты «насыщают» преднизолоном и заливают обратно - это мне так объяснили врачи.
Мне сегодня сделали первую процедуру, через неделю вторая будет.

Клеточную массу отделяют от плазмы, клетки обрабатывают противовоспалительными средствами и возвращают обратно. Плазму заменяют физраствором. По сути это та же кортикостероидная терапия, но без системных побочных эффектов. Процедура быстро уменьшает активность воспаления, но чтобы не дать саркоидозу снова разгуляться, после курса необходима поддержка небольшими дозами кортикостероидов.

Александр, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, многие пишут, что на гормонах начинают часто болеть орви, я понимаю, что гормоны = иммуносупрессия. А есть ли какие-то средние сроки, когда иммунитет начинает совсем подавляться? И как в таких условиях справляться с этими орви?

Крис пишет:Александр, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, многие пишут, что на гормонах начинают часто болеть орви, я понимаю, что гормоны = иммуносупрессия. А есть ли какие-то средние сроки, когда иммунитет начинает совсем подавляться? И как в таких условиях справляться с этими орви?

Имхо слово «часто» это не применимо. У каждого свой иммунитет. Да и от количества таблеток зависит

Admin пишет:Клеточную массу отделяют от плазмы, клетки обрабатывают противовоспалительными средствами и возвращают обратно. Плазму заменяют физраствором. По сути это та же кортикостероидная терапия, но без системных побочных эффектов. Процедура быстро уменьшает активность воспаления, но чтобы не дать саркоидозу снова разгуляться, после курса необходима поддержка небольшими дозами кортикостероидов.

Александр, здравствуйте. Сейчас мне ставят саркоидоз 2 степени вглу по КТ и предлагают лечь на госпитализацию на три недели для диагностики, действительно госпитализация на такой срок нужна для диагностики? В другой клинике предложили пройти биопсию амбулаторно и потом уже назначать лечение в том же режиме.

Обычно все проходит в рамках дневного стационара (анализы + бронхоскопия). Если планируется инвазивная диагностика (ВТС или торакотомия) то нужна госпитализация, но конечно не на 3 недели. Уточните, что именно вам предлагают. Обычно "стадия 2 на КТ" означает увеличение ВГЛУ с небольшими легочными инфильтратами. Если легочная функция сохранена, биопсия на этом этапе не очень то и нужна. Надо обязательно исключить туберкулез, ВИЧ, сифилис.

Admin пишет:Обычно все проходит в рамках дневного стационара (анализы + бронхоскопия).  Если планируется инвазивная диагностика (ВТС или торакотомия) то нужна госпитализация, но конечно не на 3 недели. Уточните, что именно вам предлагают. Обычно "стадия 2 на КТ" означает увеличение ВГЛУ с небольшими легочными инфильтратами. Если легочная функция сохранена, биопсия на этом этапе не очень то и нужна. Надо обязательно исключить туберкулез, ВИЧ, сифилис.

Александр, спасибо за ответ. Вроде бы 2-я стадия, поэтому я отказался от госпитализации, буду делать амбулаторно биопсию, а там посмотрим. Биопсию сказали надо делать, вич,гепатит, туберкулёз по анализам исключили. BTC не назначали пока.

Бронхоскопию можно сделать, но в таких случаях она как правило не информативна. При сохраненной легочной функции болезнь обычно не успевает добраться до крупных дыхательных путей. Обнаруживают неспецифические изменения и остаточные явления воспаления, которые привязать к конкретному диагнозу не удается.

Сделали сегодня, профессор эндоскопист сказала, что похоже на застарелый саркаидоз. А лечащий пульманолог заявил, что это она имела в виду двух или трех месячный процесс болезни. Как то странно. Пульманолог настраивает на гормоны, после результата биопсий уже скажет что куда и почем))))

ЭНДОСКОПИЧЕСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ Диагностическая видеобронхоскопия
Диаг нов: Саркондоз легких с саркоидозом лимфатических узлов (активная фаза впервые выявленная ).
Обнаружено: Аппарат проведён через правый носовой ход. Надгортанник, истинные голосовые складки обычного цвета, подвижные в полном объеме. Голосовая щель правильной формы, симметрична, смыкается ири фонации и дыхании. Область черпаловидного пространства обычного цвета. Подсвязочное пространство свободное. Трахея свободная. отделяемого нет. Слизистая всех видимых бронхов гиперемирована, сосудистая сеть расширена, сосуды имеют извилистую форму. Анатомическос деление на бронхи правильное. Устья всех видимых бронхов открыты не деформированы.
Заключение: Гиперемия слизистой с выраженным сосудистым рисунком

Обнаруживают неспецифические изменения и остаточные явления воспаления

Вот это оно и есть.

Ptrr пишет:Гиперемия слизистой с выраженным сосудистым рисунком

Признак, свойвенный воспалению дыхательных путей любой природы. В западной традиции в дополнение к сбору лаважной жидкости обычно делают слепую биопсию слизистой. Цитология может показать повышение отношения CD4+/CD8+. Биопсия как повезет, зависит от "чутья" бронхоскописта.
АПФ (ангиотензинпревращающий фермент) делали?

Крис и shab2 здравствуйте! Подскажите пожалуйста стоимость плазмаферез и лимфоцитоферез у Степаняна

@lenta
3300 и 5500.