прошу совета

Теоретически возможно, но более вероятна связь с инфекцией. Региональные ЛУ при этом могут увеличиваться. Пентоксифиллин сейчас принимаете? Хорошо бы увеличить дозу (или возобновить коротким курсом если отменили) и добавить витамина Е на время болезни. ИНфекции могут провоцировать усиление саркоидоза, надо подстраховаться.

Спасибо, пентоксифиллин в дозе 600 принимаю, и Е - 400. Что-то можете сказать про пониженное число моноцитов? В чем может причина, на ваш взгляд?

А ОРВИ опасны при саркоидозе? с сентября месяца вместе с ребенком болею каждый месяц, а то и по 2 раза. переношу правда не тяжело, быстро выздоравливаю.

Helly пишет:Что-то можете сказать про пониженное число моноцитов? В чем может причина, на ваш взгляд?

Причин может быть много. При инфекциях моноциты снижаются за счет роста численности других лимфоцитов. При приеме средств, подавляющих иммунитет, снижаются все клетки. Изолированно рассматривать моноцитопению смысла не имеет.
Если инфекции переносите легко, ничего опасного нет.

Спасибо большое за ответ

Добрый вечер, я с плохими новостями(( вчера сделала снимок, динамика снова отрицательная... вот заключение: с 2х сторон в в/средних отделах обогащен, деформирован легочный рисунок, на его фоне очаговые тени, корни малоструктурны. динамика отрицательная за счет усиления обогащения и деформации легочного рисунка с двух сторон. заключение: признаки саркоидоза, обострение.
До этого снимок делал полгода назад.
При мне 2 рентгенолога сравнили снимки (до этого расшифровывали не они), сказали, что изменения действительно есть. на вопрос сильно ли ухудшилось, был дан ответ "может и не сильно, но есть".
Самочувствие нормальное, одышки нету. по последнему анализу крови СОЭ был 12. пентоксифиллин+Е пью последние полгода.
Завтра постараюсь успеть до работы сделать платно спирометрию, в нашей ПК сломался аппарат. В среднем темпе, иногда ближе к быстрому, пробегаю 20 минут, по дыханию могу бежать и дольше, меряла число дыханий после бега, получилось 19.
Очень я расстроилась, подскажите как к всему этому относиться, есть ли серьезные поводы для беспокойства, к чему может привести такая динамика или все еще может быть хорошо, что вообще мне сейчас делать? простите за импульсивность, просто сейчас очень я взволнована.
очень жду Вашего ответа, я ценю каждое Ваше слово

"может и не сильно, но есть"

Без данных спирометрии это ничего не значит.
Судя по

В среднем темпе, иногда ближе к быстрому, пробегаю 20 минут, по дыханию могу бежать и дольше, меряла число дыханий после бега, получилось 19.

с функцией внешнего дыхания ничего не произошло. Но давайте дождемся результата спирометрии.

Заключение ФВД: вентиляционная функция легких не нарушена. по большинству показателей больше 100%, только в ПОСвыд 94% (но там мне сделали замечание, что неплотно трубку губами зажимала на выдохе). в критериях качества тестов везде стоят +, только в показателе dФДЖЕЛ стоит - . Это о чем-то говорит?

что мне делать дальше, дайте пожалуйста совет!

Говорит, что ФВД не ухудшилась, значит небольшая девиация картины в легких не привела к ухудшению функционального состояния легких. ПОС и ФЖЕЛ - это параметры форсированного выдоха, при остальных нормальных параметрах спирометрии, говорит о силе дыхательной мускулатуры, насколько быстро Вы можете выдохнуть воздух. Коь дули мимо трубки, получилось снижение.
Абсолютно ничего страшного нет. Продолжайте терапию, думаю эти изменения - следствия сезонной ОРВИ.

ой, а можно поподробнее про ОРВИ и следствия?

кстати воспаление лимфоузлов, про которое я писала ранее, оказалось вызвано бактериальной инфекцией из-за фурункула околоушного пространства. сейчас пью аугментин и ибупрофен, помогает.

еще вопросы... я принимаю польский польфилин 400 и еще 2 по 100 белорусского пентоксифиллина. как думаете, допустимо это? или все-таки лучше что-то одно, например вазонит сразу 600? насчет витамина Е, может подскажите, какого производителя, на Ваш взгляд лучше брать?
еще хочу поинтересоваться, какую роль играет спорт/физические нагрузки при саркоидозе? просто в силу полной занятости на роботе, а в вечернее время дом, семья, совсем как-то не получается чем-то заниматься, лишь изредка, по выходным. стоит ли все-таки как-то пересмотреть время и перейти к регулярным занятиям? еще не совсем понятно, какая по интенсивности должна быть нагрузка, чтобы был от нее толк. и что это лучше всего может быть? от бега болят колени, к сожалению
Я Вам очень благодарна за ответы и советы, не знаю даже, что бы я без Вас делала

Helly пишет:ой, а можно поподробнее про ОРВИ и следствия?

Даже при инфекции верхних дыхательных путей воздух с возбудителем по любому попадает в бронхи и легкие, значит будет реакция со стороны иммунной системы. Вот она и проявилась усилением сосудистого рисунка. С саркоидозом это не связано, это параллельные процессы. Но если инфекция будет длительной, теоретически спровоцировать усиление саркоидоза может.

Helly пишет:я принимаю польский польфилин 400 и еще 2 по 100 белорусского пентоксифиллина. как думаете, допустимо это? или все-таки лучше что-то одно, например вазонит сразу 600? насчет витамина Е, может подскажите, какого производителя, на Ваш взгляд лучше брать?

Пентоксифилин - какой нормально переносите, с минимальными побочными эффектами. Действующее вещество одно, наполнители таблеток разные. Почему-то разные люди по-разному реагируют на разные бренды.
Витамин Е - любой, если нет аллергии на желатин или соевое масло.

Helly пишет:еще хочу поинтересоваться, какую роль играет спорт/физические нагрузки при саркоидозе? просто в силу полной занятости на роботе, а в вечернее время дом, семья, совсем как-то не получается чем-то заниматься, лишь изредка, по выходным. стоит ли все-таки как-то пересмотреть время и перейти к регулярным занятиям? еще не совсем понятно, какая по интенсивности должна быть нагрузка, чтобы был от нее толк. и что это лучше всего может быть? от бега болят колени, к сожалению

Если к нагрузку непривычны, хотя бы регулярные прогулки на свежем воздухе, если получится постепенно наращивая темп. А лучше выделите для себя 2 часа в неделю и в выходной ходите на фитнес, йогу, любой другой вид. Регулярная физическая нагрузка оказывает вполне лечебный эффект на саркоидоз за счет увеличения секреции кортизола надпочечниками. На формуме мы много об этом говорили.

Спасибо огромное, мне стало намного спокойнее.

насчет нагрузок, я в принципе в нормальной физической форме, прошлую зиму-весну ходила на йогу, очень нравилось, но, к сожалению, в связи со сменой работы не получается посещать. а одного раза в неделю по 2 часа разве будет достаточно? я из обсуждений на форуме так же поняла, что нужна именно регулярность. но меня интересует еще какова же должна быть интенсивность нагрузки как-раз для того, чтоб те самые гормоны надпочечниками выработались? допустим ежедневная спокойная зарядка на разные группы мышц в течение, к примеру 20-30 минут, подойдет? или нужна такая интенсивность, как допустим при беге?

Любая нагрузка будет полезна. За 2 часа на йоге, даже для начинающих, нагрузка будет приличная. Если будете добавлять 30 мин по утрам - замечательно. На работе 3-4 раза в день по лестнице пробегитесь - тоже будет хорошо. Есть комплексы упражнений с элементами статики которые можно делать сидя. Ищите другие формы.

Спасибо большое, я в принципе не могу сказать, что на месте сижу, двигаться в любом случае приходится. Буду думать над увеличением нагрузок.

Добрый день, хочу вернуться к теме физ. нагрузок. По 30-35 минут с утра выполняю различные физические упражнения с элементами йоги. На работе как есть время тоже встаю и разминаюсь, в течение дня 1-2 раза минут по 7-10 бегаю по лестнице вверх-вниз. Бывает, что по разным делам много хожу. Как думаете достаточно нагрузки?

И еще хотела бы с Вами поговорить в целом о моем состоянии и хоть о каких-то прогнозах. Мысли часто крутятся вокруг болезни, присутствует срах будущего. Стараюсь бороться с этим как могу. Но ситуацией владею плохо, отсюда и всякие нехорошие мысли. Настораживает уже достаточно длительное течение болезни, уже более 3 лет получается, а то и больше. + ухудшение после улучшения. Могу ли я все-таки надеяться на самостоятельную ремиссию и благоприятный исход?

Еще такой вопрос, можно ли при саркоидозе принимать поливитамины? купила обычный ундевит, а там в противопоказаниях саркоидоз... с остальными тоже так дела обстоят?

Извините за много вопросов, просто я 1 на 1 с болезнью, посоветоваться не с кем

Helly пишет:купила обычный ундевит, а там в противопоказаниях саркоидоз... с остальными тоже так дела обстоят?

В ундевите есть эргокальциферол (витамин Д2), влияющий на метаболизм кальция. Если кальций крови повышен, то конечно нельзя. Поливитаминов много, найдите что-нибудь из приемлимой ценовой категории, где в противопоказаниях нет саркоидоза.
Физическая нагрузка должна быть аэробно-анаэробная т.е. с частичной нехваткой кислорода. Потеплеет, найдите время для бега или быстрой ходьбы.
Прогнозы делать сложно. Когда болезнь балансирует на грани ремиссии, минимальные воздействия могут столкнуть ее в ту или другую сторону. Надо искать свой путь, у многих это получается.

Спасибо огромное за ответ! насчет бега и ходьбы уже есть свои мысли, надеюсь все получится именно когда потеплеет. интересно только, сколько по времени примерно нужно бегать.

Admin пишет:
Прогнозы делать сложно. Когда болезнь балансирует на грани ремиссии, минимальные воздействия могут столкнуть ее в ту или другую сторону. Надо искать свой путь, у многих это получается.

Значит ли это, что у меня именно такое состояние балансировки? про какие воздействия вы говорите? и про какой путь?
простите опять же за столько вопросов, но для меня все ваши слова очень важны, хочу разобраться.

Имею сказать. Я почти семь лет занимаюсь силовой атлетикой (паурэлифтингом). Болезнь сразила как раз тогда, когда произошёл вынужденный перерыв в тренировках. Я ещё тогда подумал: с чего вдруг болят суставы при отсутствии физической нагрузки, да ещё и те, которые болеть-то не должны (голень, кисти).

Сейчас, когда вернулся к регулярным тренировкам и стал побольше отдыхать (сауна, успокаивающие травы), симптомы практически ушли. Хотя в январе встать с постели было проблемой.

Helly пишет:Значит ли это, что у меня именно такое состояние балансировки?  про какие воздействия вы говорите? и про какой путь? простите опять же за столько вопросов, но для меня все ваши слова очень важны, хочу разобраться.

Суммировано здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

georg1989, спасибо, что поделились

Admin пишет:
Суммировано здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

да, это читала. перечитаю еще раз. спасибо большое!

как думаете, дыхательные практики йоги, основанные на задержке дыхания, могут быть полезны?

к теме витаминных комплексов, немного поизучала. удивительно, что касаемо дешевых "витаминов нашего детства", таких как гексавит и ревит, которые не содержат кальция и D, тоже в противопоказаниях саркоидоз. в современных витаминах (содержащих тот же D3) такого прямого указания нет, только информация о том, что есть противопоказания при повышенной минерализации какими-либо веществами из комплекса, или вовсе "повышенная чувствительность к компонентам препарата"
что можете сказать о таком антиоксидантном комплексе? http://www.queisser.ru/doppelherz/product_info.php?id=70&group_id=1
еще наткнулась на такой препарат, саркоидоз в показаниях http://www.diod.ru/pages/gipoksen

Helly пишет:как думаете, дыхательные практики йоги, основанные на задержке дыхания, могут быть полезны?

Да.
Витаминные комплексы - смотрите по цене. Обычно стоимость отдельных компонентов сильно ниже.
Гипоксен- это нечто подобное мексидолу, который при саркоидозе используется и объявленного допингом мельдонию (милдронату).

Добрый день, у меня сова вопрос по сахару. Кондитерские изделия я полностью исключила. Но иногда сахар оказывается в весьма неожиданных продуктах. Например, раньше не обращала внимания, что он в консервированном горошке и кукурузе, тех же закатках, квашеной капусте, иногда хлебе, сухих хлебцах и т.д. Теперь читаю все этикетки и выбираю то, что не содержит сахара, да и по большому счету без всего этого можно прожить, но возникает вопрос, нужно ли так категорически подходить?
И еще хоть иногда хотелось бы домашней выпечкой побаловать себя и родных, возможна ли в данном случае замена сахара на фруктозу например? или их механизм воздействия на болезнь одинаков? Спасибо

Helly пишет:но возникает вопрос, нужно ли так категорически подходить?

Не нужно. Если съедите в день конфету ничего абсолютно страшного не произойдет. Главное чтобы не было ежедневного потребления и большом количестве и чтобы не было непереносимой тяги к сладкому. Организм должен перестроиться на фруктозу.