прошу совета

Добрый день! Меня зовут Елена, мне 28 лет, рост 167, вес 51.
В сентябре 2013 в ходе плановой флюорографии были выявлены расширенные корни (лимфоузлы) в легких. Жалоб не было никаких, поэтому предложили подождать и переделать фл-му через год. В сентябре 2014 на снимке были обнаружены все те же расширенные корни, но наблюдалась тенденция к улучшению (улучшилась структура корней, появился легочный компонент). Симптомов заболевания не было, чувствовала себя хорошо. Отправили к пульмонологу для уточнения д-за саркоидоз, он переделал снимок и отправил на КТ легких.
Результаты КТ: множественные плотные очаги до 7мм в обоих легких и центрилобулярные интерстициальные уплотнения в S3 справа.
просветы бронхов свободны.
Увеличенные бронхо-пульмональные лимфоузлы с 2-х сторон, паратрахеальные, бирукационные.
Доп. доля непарной вены
Жидкости в плевральных полостях не выявлено
Сердце и легочные сосуды не изменены
Костно-деструктивных и костно-травматич. изменений не выявлено
Заключение: картина может соответствовать смешанной форме саркоидоза

Пульмонолог назначила поддерживающую терапию - вит.Е и пентоксифиллин на 3 месяца, потом на снимок смотреть, есть ли улучшения. Меня настораживает, что диагноз не установлен точно, врач сказала, что если за 3 месяца изменений не будут или ухудшится, тогда будут обследовать с целью исключения/выявления других заболеваний. Как считаете разумно ли это? или надо было сначала установить точный диагноз?

Сейчас чувствую себя в целом хорошо. Единственное что, КТ я делала сильно простуженная и после него появилась температура 37, которая держится уже 6 дней, немного першит в груди.
Как думаете, можно ли в моем случае добиться ремиссии без гормонов? учитывая длительность и бессимптомное течение заболевания?

Еще хочу добавить, что до 2013 флюорография долго не делалась, в связи с беременностью и родами в 2011 и долгим ГВ, поэтому судить о начале заболевания трудно. Анализы крови и мочи в норме, ИППП нет.

Заранее благодарна

Здравствуйте!
А до беременности снимки делали? Они не сохранились? ЭКО случайно не было?

до беременности снимки всегда в норме были. беременность самостоятельная

С большой вероятностью послеродовой саркоидоз. Он обычно развивается в течение года после родов, значит примерно в 2012 г. не позднее. С этого времени возможно припомните характерную симптоматику - усталость, субфебрильную температуру, ночную потливость. Возможно боли в суставах, образования на голенях?
Коль за год (а то и два) без лечения саркоидоз не начал прогрессировать, теперь скорее всего и не будет. Более того, была положительная динамика.
Очаги в легких конечно настораживают. Но на флюорограмме их видно не было, увидели только на КТ, при большем разрешении. Вопрос - когда они образовались.
1. Если 2 года назад, но на флюшке их просто не увидели из-за низкого разрешения, то беспокоиться не о чем. Болезнь уже давно не активна, очаги и ЛУ фиброзировались и останутся навсегда. Если легочная функция при этом не ухудшилась (надо сделать спирометрию), то живите себе дальше и не беспокойтесь. Беспокоиться надо, если будете планировать вторую беременность, возможна реактивация болезни.
2. Если очаги начали формироваться недавно, то болезнь активна и как она себя поведет, совершенно непонятно. Ваша "простуда" вполне может оказаться признаком активности саркоидоза.
Поэтому, тактика, предложенная Вашим врачом, очень разумна. Пентоксифиллин + витамин Е позволят сдержать умеренную активность саркоидоза и через 3 месяца возможно небольшое улчшение картины. Если саркоидоз не активен, вреда от этой терапии не будет и через 3 месяца картина не изменится.
Сейчас обязательно надо сделать общий анализ крови и спирометрию для последующего сравнения. Хорошо бы кальций в крови и в моче (при послеродовом саркоидозе он иногда остается увеличенным, это надо исключить). Если почувствуете одышку - сразу к врачу!
ГВ давно закончили? В литературе были туманные намеки про пролактин.

спасибо, что так полно и понятно отвечаете мне!

Я родила в октябре 2011, следовательно через год - это конец 2012, симптоматики точно не было никакой.

Что касается очагов, на заключении снимка 2014 было так же указано - незначительно избыточен и деформирован легочный рисунок в ср/нижн. отделах. может это из-за них? время между снимком и КТ составил 2 месяца, могли ли они образоваться так быстро, если их не было?

Насчет температуры, она держится не всегда, сейчас например нету. ну и надо сказать, после КТ у меня был оч большой стресс, не могла ни есть, ни спать, плюс вместе в ребенком болели ОРВИ, возможно стресс, нездоровье, переутомление - отсюда и темпа, хотя так долго у меня ее не бывает

Я 3 недели назад сдавала анализы (кровь/моча), надо опять?

На спирометрию пойду в четверг.

Как проверяют кальций? спец анализ надо сдавать? кстати я в сент обращалась с циститом в больницу, сдавала анализы, проверяли почки, все в норме

ГВ закончила больше 1,5 лет назад

могли ли они образоваться так быстро, если их не было

Скорее всего нет.

Я 3 недели назад сдавала анализы (кровь/моча), надо опять

Нет, не надо. Сколько СОЭ, АЛТ, АСТ?

Как проверяют кальций? спец анализ надо сдавать?

Да. Обратитесь к врачу, Вам подскажут. Если в норме, больше делать не надо.

На спирометрию пойду в четверг.

Еще обязательно ЭКГ, офтальмолог.

СОЭ 6, остальное почему-то не нахожу...

ЭКГ делала перед госпитализацией с циститом, но в больнице у меня ее забрали и я толком не знаю, что там. наверное надо переделать.

а просто офтальмолог на обычном приеме увидит, если вдруг что не так с глазами? или нужно какое-то более глубокое обследование? у меня просто по жизни зрение не очень

кстати, прочла у вас тут про то что больные саркоидозом не болеют/редко болеют ОРВИ. так вот я каждый раз болею вместе со своим ребенком, но у меня выражается только насморком и общим недомоганием, которое проходит за неск дней. и да, я вообще не помню когда у меня последний раз был кашель, наверное лет 6 назад.

что можете сказать по диете при саркоидозе? может что следует исключить? или наоборот полезно?

Helly пишет:СОЭ 6

Уже хорошо.

Helly пишет:ЭКГ делала перед госпитализацией

Если бы была патологи, Вам бы сказали.

Helly пишет: а просто офтальмолог на обычном приеме увидит, если вдруг что не так с глазами? или нужно какое-то более глубокое обследование? у меня просто по жизни зрение не очень

Прежде всего надо смотреть признаки увеита.

Helly пишет:больные саркоидозом не болеют/редко болеют ОРВИ.

Активным саркоидозом. При неактивном саркоидозе болеют как обычные люди.

Helly пишет:что можете сказать по диете при саркоидозе? может что следует исключить? или наоборот полезно?

Это индивидуально, каждый ищет для себя приемлимую форму. Крайне желательно исключить сахар. Общие принципы здесь http://sarcoidosis.7jn.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

Скажите, пожалуйста, а при активной форме, показатели крови/мочи меняются всегда? или могут показывать норму?

Сахар - это моя слабость, вернее сладкое и мучное, поедала раньше в больших количествах, но я сама худенькая, мне как-бы можно)) теперь конечно стараюсь не есть вообще

Спасибо за статью, очень познавательно, про отношение к жизни очень согласна.
Не совсем поняла про зеленый чай, так он получается полезен? я его тоже много пью

Извините меня, но еще раз спрошу, считаете ли вы обоснованным то, что мне поставили диагноз только по снимкам и КТ, ну и по отсутствию жалоб тоже? может все-таки надо было еще какие-то обследования делать? про биопсию читала...

Helly пишет:Скажите, пожалуйста, а при активной форме, показатели крови/мочи меняются всегда? или могут показывать норму?

Как правило повышены. Но СОЭ повышена при воспалении любой причины, это неспецифический маркер. Для саркоидоза есть более надежный маркер - ангиотензинпревращающий фермент (АПФ), но его делают далеко не везде.

Helly пишет:Сахар - это моя слабость, вернее сладкое и мучное, поедала раньше в больших количествах, но я сама худенькая, мне как-бы можно)) теперь конечно стараюсь не есть вообще

Переходите на инжир, курагу, изюм, фрукты.

Helly пишет:Не совсем поняла про зеленый чай, так он получается полезен? я его тоже много пью

Есть косвенные данные.

Helly пишет:Извините меня, но еще раз спрошу, считаете ли вы обоснованным то, что мне поставили диагноз только по снимкам и КТ, ну и по отсутствию жалоб тоже? может все-таки надо было еще какие-то обследования делать? про биопсию читала...

Другие болезни так себя не ведут. Без лечения они прогрессируют, а у Вас регресс. Так ведет себя только саркоидоз. Биопсия - достаточно серьезная хирургическая операция. В ней сейчас нет никакого смысла. Вот если через 3 месяца динамика будет отрицательная, тогда надо будет разбираться. Пока все указывает на саркоидоз, идущей к ремиссии. Сейчас Вам надо перестать волноваться, пока все идет хорошо.

. Для саркоидоза есть более надежный маркер - ангиотензинпревращающий фермент (АПФ), но его делают далеко не везде. пишет:

так может есть смысл сделать?

Переходите на инжир, курагу, изюм, фрукты. пишет:

перешла, спасибо
а как с алкоголем обстоит дело? )) я крепкие не пью, но хорошее пиво и вино люблю иногда. их можно и в каких количествах?))

Пока все указывает на саркоидоз, идущей к ремиссии. Сейчас Вам надо перестать волноваться, пока все идет хорошо. пишет:

спасибо большое, благодаря Вам я почти спокойна)) но мне действительно надо много работать над собой, в плане принятия ситуаций и тп.

Helly пишет:так может есть смысл сделать?

Сделайте, но некоторое время назад это было достаточно затруднительно.

Helly пишет:а как с алкоголем обстоит дело? )) я крепкие не пью, но хорошее пиво и вино люблю иногда. их можно и в каких количествах?))

В небольших количествах - да. [/quote]
Гарантий Вам никто дать не сможет, но пока особых поводов для беспокойства нет. Начинайте пентоксифиллин, через 3 месяца контроль. Дальше по результатам.

Сделайте, но некоторое время назад это было достаточно затруднительно. пишет:

попробую поискать лаборатории

Гарантий Вам никто дать не сможет, но пока особых поводов для беспокойства нет. Начинайте пентоксифиллин, через 3 месяца контроль. Дальше по результатам. пишет:

начала Е,С и трентал. Вам в любом случае огромное спасибо за ответы и советы, за полезную информацию. Вы мне очень помогли. Здоровья Вам!

Добрый день, снова у меня к Вам вопрос. Третий день пью трентал и третий день болят глаза, как-будто давит что на них, и лоб и голову немного сжимает. может ли это быть от препарата? если да, то что бросать пить? в побочках нашла про ухудшение зрения, хотя его и для улучшения кровообращения глаз назначают. пью 1 раз в день по 400мг.

Попробуйте снизить до 300, если через несколько дней ничего не изменится, замените на вазонит. Это тоже пентоксифиллин, но другого производителя.

спасибо, попробую, если что вазонит куплю конечно, даже не знала что такой есть. у нас есть еще белорусский пентоксифиллин, как думаете он не очень?

Аналогов пентоксифиллина много. Побочные эффекты по ЖКТ скорее всего связаны с наполнителями и красителями таблеток, поскольку чаще всего при смене бренда они исчезают. Это все индивидуально. У некоторых трентал идет нормально, у некоторых вазонит, и наоборот. По белорусскому ничего сказать не могу.

спасибо, уменьшила дозировку, вроде лучше стало

Доброго времени суток!

Возник вопрос о вреде приема антибиотиков при саркоидозе. Дело в том что с сентября лечу цистит, который до конца не вылечивается. Антибиотиков сменила достаточно много, сейчас опять обострение и надо опять лечиться АБ. Вот боюсь, не оказывает ли это плохое воздействие на саркоидоз...

Цистит лечить однозначно надо. Теоретически, возможно как улучшение, так и усиление симптомов саркоидоза при использовании макролидов. Не думаю, что при коротком курсе антибиотики окажут существенное влияние на сакроидоз.

Спасибо большое, а то я уже паниковать начала! )) макролиды я как-раз не принимаю, при цистите они не показаны. но он у меня хронический, и никак не могу с ним справится, в том числе и от отсутствия квалифицированной помощи, поэтому приходится часто к АБ прибегать((

Добрый день, все маюсь с циститом, врач советует пропить уро-ваксом, подробнее про него тут http://www.scientificmedicine.ru/urolog/Rol-Urovaksoma-v
Очень смущает вот что "По механизму действия Уро–ваксом является иммуномодулятором; экспериментальными исследованиями было установлено его активирующее действие на лимфоциты и макрофаги. Уро–ваксом повышает как гуморальный, так и клеточный иммунный ответ, таким образом усиливая естественную защиту против микробного агента". Как думаете опасно ли его принимать при саркоидозе? Спасибо

Уро–ваксом - это фрагменты клеточных стнок Escherichia coli, обычной кишечной палочки, комменсала кишечника. Да, она может вызывать инфекции при попадании в несвойственные ей места обитания, в том числе и инфекции мочевого тракта. Смысл такого подхода - усилить специфический иммунный ответ. Но как самостоятельная терапия вряд ли имеет смысл, скорее в составе комплексной.
Как это повлияет на конкретный случай саркоидоза, сказать сложно. Теоретически, может быть временное усиление симптомов. Практического опыта думаю никто не имеет.
Цистит надо лечить обязательно. Поэтому, надо попробовать, сначала коротким курсом. Превентивно можно увеличить дозировку противовоспалительных средств, которые сейчас принимаете.

Под противовоспалительными Вы имеете ввиду антибиотики? Дело в том, что они мне совсем не помогают(( Я уже почти полгода лечусь, лежала в стационаре, бывают кратковременные улучшения, но до конца вылечиться не удается. Не знаю уже что делать, поэтому уже готова и на уро-ваксом и на что угодно...
Спасибо большое!

Helly, а Вы пробовали исключить мучное и сладкое дней на 10 и пить это время клюквенный морс (без сахара, без меда)? Сладкое и мучное не ограничить, а именно жестко исключить, даже мёд. Никаких печенек, выпечки, хлеба, булок, макарон. Никаких конфет, мармелада, зефира, шоколада, мёда, заменителей сахара. Способ неудобный, но как правило эффективный. Брусничный лист, толокнянку или сбор бруснивер вместо чая, чередуя или вместе с клюквенным морсом.

У меня маме еще от цистита Уролесан в капсулах помогает, там правда нет в показаниях цистита, но когда-то давно ей врач его посоветовал, это в остром периоде, а потом Канефрон для закрепления эффекта и профилактики. Это просто для информации.