фгрена

Добрый день, уважаемые Админ и Форумчане.
Давно наблюдаю за данным форумом - спасибо огромное за большое количество полезной информации!
Прошу Вашего совета, если кто-то встречался с подобной проблемой, подскажите направление возможных путей её решения.

Мне 35 лет. В начале 2013 года у меня диагностировали саркоидоз, предварительно прогнав через тубдиспансер (подозрение на туберкулез), институт ревматологии (подозрение на гранулематоз Вегенера), Стромынку (бронхоскопию). Лечение начал с лета 2013: 2 сеанса лимфоплазмофереза (если правильно называю эту процедуру) и метипред по 2 таблетки в день. В марте 2014 курс был закончен и в начале апреля на очередном КТ хороший результат - практически полностью рассосавшиеся очаги и немного увеличенные ВГЛУ. В мае 2014 обратил внимание на то, что в плечевых суставах (лопатки) появилось чувство внутреннего трения при движение ими вперед-назад (может такое явление имело место и раньше, просто обратил на это внимание именно в тот момент). Далее к концу мая иногда наблюдал неприятные щелчки в коленях, фаланге среднего пальца левой руки при движение таковыми разумеется плюс к этому при глубоком вдохе (не всегда, но переодически) чество внутреннего щелчка в районе одного из верхних ребер. Подумав, что это симптомы активизировавшегося саркоидоза обратился к своему пульманологу. К сожалению на тот момент он был в отпуске и на прием я попал к нему только в начале июля (до приема отправил ему клинический анализ крови, в котором он ничего криминального не обнаружил). Сделали КТ, которое показало рецидив саркоидоза.
Пульманолог назначил метотрексат по 6 табл в неделю и фолевую кислоту по 5 табл. По суставам сказал, что можно не беспокоится. Однако в том же июле к щелчкам к коленях добавилось ощущение внутреннего трения в правом тазобедренном суставе (при поднятие по лестнице) и щелчки в колене иногда были болезненными и сопровождались напряжением мышц. Лечащий пульманолог после моих неоднократных обращений сказал, что можно (именно можно) обратиться к артрологу, мол такое поведение суставов не характерно для саркоидоза.
Обратился к ревматологу СМ-клиник и та конечно назначила целую кучу снимков (кисти рук), УЗИ (коленных суставов) и МРТ (тазобедренного сустава) плюс анализ крови с ревматоидным фактором, цинком, магнием, кальцием, фосфором, мочивиной, ревмотоидным фактором и т.п.
Я сделал только анализ крови, который ничего выходящего за рамки референсных значений не показал - разве что альфа-1 глобулин был на 0,2 ниже нормы (нижняя граница 2,1 ммоль/л - у меня 1,9). Снимки, УЗИ и МРТ делать не стал - после бани у друга трение в тазобедренном суставе пропало, а щелчки в коленях стали меньше и дискомфорта не доставляли, да и дороговатая эта диагностика конечно. Ревмотолог, которая мне все эти исследования назначила не согласилась с мнением пульманолога, что такое поведение суставов не характерно для саркоидоза. Но по причине того, что я не сделал все назначенные ею снимки больше я к ней не обращался.

Недавно (в середине октября) сделал контрольное КТ легких - есть положительная динамика, хотя и не такая стремительная, как при первом лечение.

В сентябре был у другого ревматолога (15 ГКБ на Вешняковской) - она меня повертела всего, посмотрела анализы и не нашла никакого криминала, объяснив все сидячим образом жизни и ослаблением мышц и сухожилий - мол по этому суставы могут работать по не нормальной траектории и издавать хруст и щелчки. Посоветовала бассейн.

До бассейна я пока не дошел. Но суставы не перестают беспокоить. и недели 2 назад появился дискомфорт в левом, затем и в правом тазобедренном суставах - ощущение такое, что сделали укол плохо рассасывающегося лекарства в пятую точку.
Пошел снова к ревматологу в 15-ю ГКБ. назначила  рентген таза, который показал уплотнение верхних крышек обоих впадин тазобедренных суставов. А еще темное пятно примерно 1 см в диаметре на левой верхней скобе таза. Рентгенолог сказал, что это может быть газ в кишке попал в снимок, а может еще миллион вариантов - мол не морочся и сделай повторный снимок через 6 мес. . Я рассказал ему, что у меня саркоидоз и он (рентгенолог) сказал, что при приеме метотрексата может быть все, что угодно). Пока с ревматологом я не общался - пойду только в начале ноября.  

Перед визитом к ревматологу (в середине октября) сделал контрольное КТ легких - есть положительная динамика, хотя и не такая стремительная, как при первом лечение. Клинический анализ крови тоже в норме - нет выходящих за рамки референсных значений показателей, ровно как и АЛАТ, ГГТ и креатинин (их контролируют при приеме метотрексата) - все в норме.

Однако в тот же день тазобедренные суставы не только начали приносить дискомфорт, но и откровенно побаливать при ходьбе и даже при сидении (не сильная боль конечно, но дискомфортно).
2-3 дня они не унимались (напряжение мышц, особенно в левой ноге, боль в колене и тазобедренных суставах) , затем я опять попал в баню (парюсь я не так часто, да и очень осторожно, благо пульмонолог не запрещает) ))) Затем суставы (тазобедренные) начали успокаиваться.

Сейчас я их чувствую на уровне от легкого дискомфорта до легкой боли (очень редко). Когда засыпаю и поворачиваюсь на бок, тоже есть небольшой дискомфорт в них.
Одновременно щелчки и трения в суставах, о которых писал выше участились.

Мой пульмонолог (думаю не криминально, если я перейду на личности - это всеми почитаемый профессор Степанян И.Э.) продолжает настаивать на том, что это не типичное поведение суставов при саркоидозе и причина в другом.

Я в замешательстве.
Конечно еще предстоит визит к ревматологу со снимком, до направления на снимок она меня кстати опять всего покрутила, как йога и патологии не нашла.

Но, что это может быть:
- слабые сухожилия, мышцы (но почему появлялись боли)?
- побочное действие метотрексата (но щелчки и трения начались еще до его приема)?
- симптомы саркоидоза (но пульмонолог утверждает, что нет)?
- ревматология (но летние анализы крови, в т.ч. и ревматоидный фактор были в норме, а симптомы уже проявлялись, да и недавние анализы крови в норме, С-реактивный белок - 0,5)?

Кто-нибудь сталкивался с подобными проблемами - поделитесь, расскажите, буду очень признателен.

P.S. Да забыл совсем, в конце сентября при симптомах надвигающегося ОРЗ (сопли, горло и т.п.) принял аспирин (я не знал, что это нельзя делать при приеме метотрексата). Сначала покрылся весь правый бок пятнами, затем живот, немного ноги и т.п..Я вспомнил, что и в июле я так же неудачно выпил таблетку российского аспирина и то же были пятна (правда значительно меньше и они быстро прошли). Прочитал инструкцию к метотрексату и совместимость его с аспирином офигел и вызвал скорую. Врач вколол тавигил и порекомендовал в течение 2-3х дней попить супрастин.  Я так и сделал и пятна ушли. Кроме одного -  рядом с правой подмышкой - оно было самым ярким и чесалось больше всех и с него в последствие даже слезла сухая кожа, как при загаре. Это пятно было на том же месте и во время первого приема аспирина летом. Сейчас оно понемногу бледнеет и уменьшается.

Здравствуйте!
Гормоны ... Обычная история. Быстрый результат и практически неизбежный рецидив. На метотрексате надо смотреть за функцией печени.
По суставам.
Как побочный эффект метотрексата - не припомню таких сообщений. Маловероятно.
Саркоидный артрит/тендосиновит тоже маловероятно. Это достаточно редкое состояние при саркоидозе и обычно происходит при хронической болезни. Хотя описаны единичные случаи саркоидного артирита как начального проявления саркоидоза. Тем более на метотрексате это практически невозможно.
Реактивный артрит как последствие терапии ГКС? Гипотетически возможно, но должны быть другие признаки, которых у Вас судя по всему нет.
Остеопороз как следствие терапии ГКС? Вполне возможно, но это не объясняет боль и "щелкание". Последнее явно сухожильного происхождения.
Кальциноз суставов? Гипотетически возможно. Но это могло быть в промежутке когда при очень активном саркоидозе был высокий кальций (тут все зависит насколько быстро Вам назначили гормоны).
Что-то неврологическое, типа нейропатии мелких волокон? Но на метотрекстате это должно улучшиться.
Сочетание саркоидоза с другой ревматологической болезнью, анкилозирующим спондилитом например? Возможно, но очень-очень редко такое встречается.
А возможно это действительно не связанные между собой проблемы. По личному опыту могу сказать, что хрустеть и щелкать начинает с возрастом, причем сначала в областях старых спортивных травм.
Положительное влияние бани возможно связано с физиологией, надпочечники производят больше кортизола, что оказывает противовоспалительное действие.
К сожалению, как видите, у меня только предположения.
Действие бани наводит на мысль о возможном благотворном действии физиотерапии на проблемные суставы. Фонофорез с гидрокортизоном, НПВС местно. Любые виды физической нагрузки при саркоидозе приветствую, но при проблемах с суставами беговых нагрузок лучше избегать. Ходьба, самое оптимальное - бассейн.
Не думаю, что сильно помог Вам.

Александр, в любом случае большое Вам спасибо за ответ и комментарии. Функцию печени (АЛАТ, ГГТ) контролирую каждый месяц, хотя Степанян сказал, что теперь можно и через 2. Как побочное действие метотрексата предположил, поскольку прочитал в инструкции к нему побочные действия со стороны опорно-двигательного апарата: артралгия, миалгия, остеопороз, остеонекроз, переломы. Насчет реактивного артрита Вы упомянули другие признаки, а какие они могут быть?

Я не врач, но думаю, что здесь видна оборотная сторона метипреда. Гормональными одно лечишь, а другое калечишь. Когда я его принимала 3-4 месяца, я не могла наступать на левую ногу- в пятку как будто спицу воткнули, заболел пищевод- в нём как вяжущая хурма застряла, лицо расплылось, никогда не было второго подбородка, а появилось даже три. Забросила метипред, потихоньку ушли все побочки. Симптомы, какие Вы описываете, у меня почти все были, даже диафрагма скрипела. Руки кололи иголками, пальцы можно было держать только в распрямленном состоянии, ни ложку, ни иголку, ничего я держать не могла, 4 месяца спала сидя, подложив подушки под локти. Были и судороги в икрах, опухали костяшки пальцев. Обращалась в Сеченевку в неврологию на ул.Россолимо. Помогли капельницы с тиогаммой.
Вы принимали один метипред или вместе с ним ещё какие-то лекарства? Вам надо было бы от метипреда отдохнуть, а был назначен метотрексат. Подумайте, ведь до приема метипреда у Вас соответствующих жалоб не было? Розовые пятна могут говорить о том, что у Вас возможно ещё и кожный саркоидоз. Вначале у меня были только розовые пятна, которые вскорости прошли. Потом через несколько лет они появились вновь, может быть, Вы читали, от укола в десну зубочисткой. Берегитесь от порезов, особенно на лице, избегайте солнца.
Я пробовала метотрексат, но выпила только 2 таблетки, побоялась.
Плазмаферез мне не помог тоже. Интересно, проблем с носом, горлом, ушами у Вас нет?
Пентоксифиллин и амброксол не принимаете? Вы не подумайте, что я Вам советую отказываться от каких-то таблеток- я на это не имею никакого права, я не врач, просто у меня от метипреда было больше минусов, чем плюсов. Советую Вам немного поголодать, посмотрите, изменится ли ваше состояние.

Динисий пишет: Насчет реактивного артрита Вы упомянули другие признаки, а какие они могут быть?

Должны быть признаки инфекции. Локализация может быть различной.

Александр, я Вас понял, еще раз большое спасибо.

N, большое спасибо, за Ваш отклик.
Насчет побочного действия метипреда уже спрашивал у пульманолога, тот сказал, что я принимал небольшую дозу (до ноября 2013 по 2 табл, далее по низходящей до марта 2014 ) и врятли это от него. Касаемо приема только метипреда, то по сареоидозу принимал только его, ну и еще до лечения метипредом пил витамин Е по 400 мг около месяца. До приема метипреда действительно подобных жалоб по суставам не припомню, если только левый голеностоп, но он уже несколько лет щелкает и это травма по-моему была (падал в смотровую яму в автосервисе лет 10 назад). Касаемо розовых пятен, то склонен думать, что это последствия приема аспирина при метотрексате, как и писал выше пятна проши достаточно быстро (сейчас осталось только одно, да и оно бледнеет и уменьшается). А вот с горлом проблемы были. При рецидиве саркоидоза увеличивались мендалины и было чувство раздрожения. Пару раз такое было с июля. Лор ничего, кроме алергической реакции не ставил. Сказал, что могу пржечь мендалины жидким азотом, но возражал пульманолог.Сейчас горло не беспокоит за исключением чувства какого то легкого припядствия при глотании, особенно жидкости, не болезненно, прото чувствую и все. Нос моя старая история, но я не склонен связывать ее с саркоидозом: после детской травмы к 15-16 годам перегородка искривилась настолько, что перекрыла почти полностью левую нрздрю. До 16 лет трогать было нельзя, затем удолили часть хряща и лет на 10 я забыл про нос. Затем в 2006 м был острый гаймарит, а затем в 2008 более серьезная операция - снова исправляли перегородку вместе с костями носа, удаляли кисту из левой челюстной пазухи, подрезали полипы. После той операции заживало все долго, Лор еще удивлялся, почему так. До 2011 года все было нормально, а потом началось опять - носовое дыхание было затруднено и я подсел на сосудосуживающие спреи. Лор посоветовал еще одну операцию по коррекции носовых раковин (я прилично загубил слизистую спреями и она не могла сама сокращаться). До 2013 года я тянул с операцией, сидя на спреях и потом решился, собственно при подготовке к данной операции и сделали контрольный снимок грудной клетки, с которого и началась история моего саркоидоза (до этого делал флюру в 2012, что бы попасть к супруге в роддом, там было все чисто, хотя в последствие пульмонологи, смотря на эоот снимок говорили, что не так уж и чисто было). Операцию чуть позднее я все-таки сделал, у другого спеца и под метной аносиезией - после операции я всего день отлежался дома, т.е. операция прошла в более щадящем режиме, чем запланировали в платной клинике (там мне грозили общим наркозом и неделей стационара со всеми прелестями послеоперационных перевязок). Правда все-равно сейчас у меня плохо дышит правая ноздря. Лор пытался ее лечить гармональными спреями (фликсоназе, нозонекс, авамис), не надолго помогает. Вот вскоре опять к нему собираюсь. Пентоксифиллин и амброскол я не принимал, даже не знаю что это.
До сдеющего котрольного КТ легаих 5 мес и все 5 месяцев предстоит принимать метотрексат по 4 табл. в неделю. Я разговаривал с врачем о возиожности замены метотрексата обратно на метипред, но он сказпл, что от метотрексата побочки меньше, хотя субъективно я считаю, что метипред я переносил легче, из побочных эфектов только прибавка в весе около 4 кг, которые опять ушли. Основное неприятное побочное действие для меня в метотрексате - это чуство подавленности, апатии и депрессия. Но вот душу излил, вроде легче))))

N, Вы сказали, что на метипреде у Вас скрипела вся диафрагма, Вы имели ввиду реберные суставы или что то другое?

Динисий, да я и сама точно не знаю, то ли диафрагма скрипела, то ли лёгкие. К врачам не обращалась. Но было очень страшно, в эти моменты я старалась не дышать, лёгкие тяжело и не конца раскрывались- так я чувствовала. Потом следовал скрип. Сейчас, слава Богу, этого нет.
Как я писала ранее, у меня тоже гайморит. Но я больше не хочу лечить его ни гормонами, ни антибиотиками. Они у меня только усилили саркоидоз. Хочу больше узнать про ямик-катетер, им откачивают содержимое пазухи. Кто применял, напишите пожалуйста.
Странно, но вам должны были выписать какие-нибудь таблетки хотя бы для желудка, чтобы метипредом его не сгубить. Пентоксифиллин (трентал, вазонит) выписывают нам всем. Амброксол помогает при кашле. А горло у вас болит, так попробуйте анализ на кокки сделать, они у вас наверняка есть. Почитайте об этом на форуме.

N, в любом случае спасибо за ответ. Кстати был сегодня у ревматолога со снимком таза - ничего криминального она не обнаружила.

Динисий, сколько вам лет? Может, вам надо сделать денситометрию костей? И сделать гормональное исследование крови: ПТГ (паратгормон) интактный и 25 ОН Витамин Д. Биохимию крови: кальций ионизированный, кальций общий, мочевина, белок общий. Я сдавала, на основании анализов мне выписали витамин Д. Я его принимала 2 недели, саркоидоз усилился. Так что лучше я вам посоветую есть побольше холодца, он точно полезен для суставов. И гулять утром или вечером особенно в солнечную погоду. Это тоже витамин Д. Если, конечно, есть время и желание.
А в горле вам что мешает при глотании? Чувствуете в горле шарик или просто горло болит?

N, Мне 35 лет, биохим анализ крови на кальций общий, ионизированный, мочивину, магний, цинк, ревмотоидный фактор и т.п. делал летом, когда уже были симптомы трения и щелчков в суставах -все в норме. Сегодня был у ревмотолога-артролога со снимком тазобедренных суставов - она не нашла никакого криминала, кроме уплотнения, в пределах возростной группы, назначила Пиаскледин по капсуле в день и бассейн и сказала не парьтесь))). Собственно сами тазобедренные суставы меня почти уже не боспокоят. Тревожат только чувство внутреннего трения, щелчки во многих суставах: голеностопы, лопатки, колени, шея. Наблюдаю это уже более 6 мес. И процесс волнообразный, то больше, то меньше. По поводу горла, сейчас болей нет, просто иногда при интенсивном глотании, особенно жидкости, чувствуется щелчок посерелине и несколько в левой части. На следующей неделе планирую к Лору, спрошу еще раз.
N, а холодец советуете из-за желатина?

Динисий, какие могут быть уплотнения в пределах возрастной группы в 35 лет? Я бы на вашем месте попробовала анализ сдать в другом месте, я, например, если сдаю анализы в районной клинике, то они у меня все отличные, и КТ тоже. Анализы, которые вы перечислили, я сдавала в инс.эндокринологии м.Черемушки. Может, вам к лору обратиться в инс.оториноларингологии и сделать снимок горла?
Холодец полезен именно из-за желатина особенно для суставов, а ещё в нём много коллагена, который борется с морщинами.

N. пишет:
Холодец полезен именно из-за желатина особенно для суставов, а ещё в нём много коллагена, который борется с морщинами.

Холодец поддерживаю обоими руками. Для регенерации повреждений сустава нужен исходный материал. Поэтому при строгом вегетарианстве проблемы с суставами не редкость. Из местных средств можно попробовать хондроксид иди хондроитин.

Спасибо большое, Вам N и Вам, Александр за советы!

Кстати насчет холодца, мои родители потребляют желатин живьем и говорят, что помогает при суставных болях. Что скажите насчет такого подхода?

При болях - сомневаюсь, все-таки боль - уже достаточно серьезный патологический процесс. А вот профилактика и ускорение восстановления - да.

Насчет употребления желатина живьем я ничего не знаю, но ведь он содержится и в мармеладе, значит, его можно добавлять в кисель, делать различные желе, заливное с рыбой, курицей, в интернете можно найти много способов применения желатина в пищу.

Динисий, как ваше лечение метотрексатом и как ваши суставы?

Мне тоже интересно состояние суставов у Динисия, т.к у меня похожая ситуация, мне 35 лет,живу с диагнозом саркоидоз легких и ВГЛУ 2 стадии, уже почти 2 года, только в отличии от Динисия, я гормонами не лечилась, пила только первые три месяца витамин Е400 мг.+ вазонит, потом все отменила и на свой страх и риск, занимаюсь самолечением(принимаю различные антиоксиданты в форме БАДОВ, очень надеюсь на положит.динамику), делаю контрольные КТ раз в пол года.Незадолго до того, как мне поставили диагноз, у меня начался хруст или щелчки в бедренном и в челюстном суставах, потом боль в бедр.суставе и в пальцах рук, анализы крови все в норме(говорят хоть на выставку) ревмопробы -тоже все хорошо, сейчас хруст везде и в шее и плеч., колен., челюстных суставах, а уже две недели начались боли в коленях, боль как бы переодически режущая, если согнуть ногу или наоборот совсем прямо сделать и все время ноющая.Спортом я не занимаюсь, стройная 51 кг., суставы раньше вообще не болели, очень опасаюсь, что прогрессирует саркоидоз в легких, на КТ только в конце марта, смущает только, что пульмонолог Динисия говорил, что не характерны боли именно в колен и бедренных суставах при саркоидозе, но что же это?, может есть ещё кто-то с такой проблемой. Да и еще заметила, как понервничаю сильно, то начинаются боли в пальцах рук, именно в фалангах не в суставах.

А за 2 года в легких динамика какая?

Было без динамики, но когда читаешь детали, сравнивая размеры лимфоузлов, которые сначала были 6мм, потом 8мм, потом появились еще единичные пароартальные ЛУ 11х6мм, то на мой взгляд это ухудшения, ну и стандартно образования в легких без изменений.Но на последнем КТ(в сентябре) было написано долгожданное- уменьшение ВГЛУ( а в тексте, указано, что наблюдаются увеличенныеВГЛУ до 8 мм., но добавилось слово уплотнены....возможно это не считается большой динамикой или быть может вообще трактовка врача, дала небольшие отклонения в размере, но радость и надежда на выздоровление "затеплилась" в душе, жду с нетерпением КТ в марте, из-за болей в коленях сегодня 3-ий день как принимаю витамин В5(пантотеновую кислоту), и стараюсь не нервничать (магний в помощь), в мае планирую отпуск в Крым, дышать воздухом лечебным, но так боюсь, что из-за обострения могу слечь, а ходить с больными коленками не смогу

Если выложите описания, возможно ситуация с динамикой будет яснее.
А сейчас надо понять, в чем дело. Это начал активничать саркоидоз или это не связанные процессы. Сделайте хотя бы ОАК, повышена ли СОЭ и СРБ или нет.

Опухли стопы, температура 37,4, немного кашля и последнее появились эритемы на голенях сначала положили в ревматологии с реактивным артритом, потом сделали флюрограмму, потом КТ, свозили на консультацию в тубдиспансер. Диагноз саркоидоз. Я боюсь ложиться туда у меня маленький сын , не привит, как лечить, что делать, что нужно сдать чтобы исключить туберкулёз вметаки

dimon152 пишет:Опухли стопы, температура 37,4, немного кашля и последнее появились эритемы на голенях сначала положили в ревматологии с реактивным артритом, потом сделали флюрограмму, потом КТ, свозили на консультацию в тубдиспансер. Диагноз саркоидоз.

Вероятно синдром Лёфгрена. Прогноз хороший.

dimon152 пишет: Я боюсь ложиться туда у меня маленький сын

В ложиться нет никакой необходимости. Все можно сделать в рамках дневного стационара.

как лечить, что делать

почитайте вот это http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm

Администратор, добрый день, это Дмитрий из Беларуси. Срочно нужно с вами связаться. Как вы и говорили у меня синдром ЛЕфгрена. Положила сегодня в тубик, врач прописывает гармоны внутремышечно, дней десять, соглашаться или нет. Что делать. Дайте ответ срочно и может есть у вас телефон, нужно созвониьься