Плаквенил и выбор лечения

Доброго времени суток.
Хочется рассказать свою историю: 2 июня было сильное переохлаждение, без последствий. Занималась футболом 2 месяца. В конце июля начался легкий кашель, насморк специфический, с сильно заложенным носом, болело лицо, голова, было головокружение. Температура 37.4 длилась 10 дней. Потом насморк резко ушел и кашель тоже. Как и не было. С этим и боли головы. Но головокружение осталось и стало больно дышать в левом подреберье. Пошла к врачу, поставили диагноз по флюорографии: правосторонняя нижнедолевая пневмония. 7 дней цефтриаксон, ацц600. Стало лучше. (фвд норма, кровь норма) Но потом отправили на физиотерапию без снимка. И у меня заболело в груди. Физио делали сверху груди и сзади (якобы чтобы не задеть печень). Сделали снимок, динамики нет, сароидозная пневмония, бронхоаденит. Отправили в диспансер. Там прошла обследования: чуть понижен гемоглобин, в остальном все хорошо, диаскин отр. На снимках увеличены внутригрудные лимфоузлы.
Отправили на Преображенку. Там назначили КТ, ЭКГ, ФВД второй раз, узи брюшной полости и бронхоскопию с биопсией. На КТ написали: множественные мелкие очаги с обеих сторон, лимфодинопатия средостения (17-19мм), интерстициальные изменения в нижних отделах верхней доли правого легкого.
А вот результат биопсии забрали в поликлинике! Хотя не имеют права. Я хочу это все дело ксерокопировать. На сколько хватает памяти, были взяты 4 кусочка плюс сделаны какие-то смывы. Запомнила только бумажку с заключением: на одной стороне саркоидоз 2 стадии. А на ругой от руки: помню, что было слово фиброз, были клетки инородных тел, макрофаги, гранулема, и клетка Пирогова — Лангханса. А ниже было написано: возможно саркоидоз или продуктивная стадия тубрекулеза.
Что это значит? Т е они не уверенны? Но в заключении как я уже говорила, только саркоидоз 2 степени.
Потом я поехала на Бауманскую в диспансер со всем этим добром. Врач особо меня не слушая написала: саркоидоз ВЛГУ, легких, а\ф. Лечение на месяц: плаквенил 200мг 2р в день, курантил 0,75 1 р в день (видимо решили что у меня что-то сердцем, хотя ЭКГ делали перед бронхоскопией и скачки не удивительны), витамин Е 400мг в сут.. Контроль через месяц.
Терапевт и заведующий этому не обрадовались и позвали пульмонолога. Она сказала, что с нормальной ФВД и без значительной одышки можно принимать только витамин Е и флуимуцил 600мг.
Кардиолог назначила узи сердца (перед этим экг показало норму), невролога, узи щитовидки, добавила витамин В6.
Заведующая также сказала, что плаквенил вообще дают бабушкам и лечение витамином Е и флуимуцилом при хорошем самочувствии - это нормально. Но все эти врачи сказали: так как тебе назначен контроль через месяц в диспансере, то на всякий случай пропей то, что назначили.
Скажу сразу: меня это все напугало. Т к у меня плохое зрение: близорукость небольшая и астигматизм -2, то я очень переживаю за свою хорошую сетчатку и глазное дно. Поначиталась про ретинопатию. Но вдруг мне станет хуже без этого лекарства? А вдруг нет?
Диагноз поставили 22.09 в понедельник. Я изменила всё за эти 5 дней: занялась собой и настроилась на позитив, вышла на работу, встаю строго в одно и то же время, делаю зарядку утром и вечером, дыхательную гимнастику, исключила муку, сахар, молочку. Ем картошку, бобовые, овощи, яйца, делаю различные ягодные смусси, ем орехи, добавляю в салаты оливковое и соевое масло, ем хлеб из пророщенных злаковых культур без муки. На фоне питания мне стало легче (была боль сверху груди), одышка уходит, но еще не совсем.
Я мучаюсь вопросом: покупать ли плаквенил и курантил? совместимы ли эти все-все лекарства и витамины?
Что делать? Наверное стоит попробовать...ведь все-таки прописали лечение. Ведь бабушки пьют годами плаквенил и ничего... а мне всего лишь на месяц. Но я не уверенна. Буду очень ждать ответа

От боли в верхней части груди надо пить амброксол, лучше в сиропе. Совсем без молочки у меня сильно стали слоиться ногти. Первое время я пила делагил, потом плаквенил. Оба лекарства выписывают при малярии. Да, зрение от плаквенила будет падать. При любом употреблении антибиотиков у меня лично саркоидоз усиливается всегда. Независимо, в нос я их капаю, пью таблетки или это уколы. После цефтриаксона мой саркоидоз вообще слетел с катушек. А вам трентал или вазонит разве не выписывали?

Я вегетарианка, без молочки живу легко. Все, что происходило, я написала
Сама назначать себе лекарства уж точно не буду.. вопрос в "пить или не пить плаквенил"
И антибиотики тут пока что неизвестно какую роль сыграли. Т к пневмония была и на фоне цефтриаксона ушла боль при дыхании. Т е мне стало лучше. Но вот лимфоденопатия не ушла. Тогда я и думать не могла о саркоидозе и не знала в помине, что это такое.

Коль диаскинтест отрицательный о ТБ можно не беспокоиться. Выдержки из заключения морфолога говорят за саркоидоз.
При нормальной ФВД действительно предпочтительное наблюдение. Достаточно антиоксидантов (витамин Е, АЦЦ и пр). врачей это беспокоит и они назначают что нибудь менее агрессивное гормонов. Чаще всего противомалярийные. Эти препараты при длительном применении откладываются в роговице, что требует регулярного осмотра офтальмолога. Но большого смысла в противомалярийных при легочном саркоидозе нет, они скорее эффективны при кожной форме. Не так давно было обнаружено, что при саркоидозе может использоваться пентоксифиллин. Он не может заменить гормоны при серьезном саркоидозе, но вполне приемлим при умеренных формах. Он в отличие от гормонов не имеет системных побочных эффектов, за исключением тошноты в редких случаях. Посоветуйтесь с врачом.
Через месяц изменений скорее всего не будет. Саркоидоз медленная болезнь. Изменение образа жизни и питания поддерживаю обоими руками.
По поводу анкеты отвечу позже. Катастрофически не хватает времени.

Спасибо большое за ответ!
По поводу пентоксифиллина (это он же Трентал?) и обсуждения с врачом.. даже не знаю как быть. С одной стороны: я много уже читала здесь и в интернете, что он помогает, но вот врачу позвонить боюсь: она мне сказала, что если я не буду соблюдать ее курс, то я могу у нее не наблюдаться, а идти к терапевту. Но терапевты у нас совсем ноль в этом. Может быть мне тогда перейти под контроль пульмонолога в больнице?
Или может быть позвонить ей и сказать, что мне офтальмолог запретил, а пульмонолог посоветовала только флуимуцил и Витамин Е и может быть попробовать трентал? Или даже съездить... не хочется ехать в диспансер..там даже врачи в масках ходят. И зэков привозят...брр
Кстати, кардиолог добавила мне Витамин В6. Он будет сочетаться допустим с тренталом или пентоксифиллином, витамином Е и флуимуцилом? Хотя последнее я решила пить только если будет кашель и хрипы.

B6 можно, без проблем. Флуимуцил улучшит отхождение мокроты и окажет дополнительное противовоспалительное действие.
Пентоксифиллин не моя фантазия, а один из официальных режимов лечения саркоидоза. Посмотрите здесь http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx Обратите внимание, что пентоксифиллин - единственный препарат, не требующих мониторинга ущерба другим органам и системам.
Гидроксихлорохин (плаквенил) и хлорохин (делагил) используют для лечения саркоидоза кожи и костей, а также при нарушении метаболизма кальция (гиперкальциемии). При легочном саркоидозе он практически бесполезен.
Попробуйте сослаться на проблемы со зрением. Но не думаю, что у врача такой диктаторский подход. Скорее имеется в виду строгое соблюдение назначенной схемы терапии. В этом действительно есть смысл. Если больной не соблюдает назначения (пропускает прием или не соблюдает дозировку) может создаться неверное представление о невосприимчивости к данному лечению и в потребности в более серьезной терапии. Между больным и врачом должно быть согласие и взаимное доверие. Если Вы не согласны, молчать не надо. Если врач не согласен с Вашими возражениями - меняйте врача. В лечении саркоидоза нет стандарта. Есть основные положения, правильность которых доказана годами. Между этими положениями достаточно большой просто для вариаций. Но у конкретных врачей есть "накатанные" схемы, за рамки которых они не хотят выходить. Смените врача - столкнетесь с другим подходом и с другой схемой (диапазон от пассивного наблюдения до кортикостероидов). Поговорите с врачом, не бойтесь. Это Ваше право задавать вопросы и получать на них ответы.

Спасибо большое за совет. Я все учту. Сейчас попросила у терапевта биохимию. Там попросила отметить кальций. Завтра сдам, узнаю, что там с кальцием. И тогда поеду поговорю с врачом насчет другого лекарства.
Только время вот идет...уже прошла неделя с момента назначения плаквенила и курантила. Анализ на кальций будет наверное через 2 недели. И мне просто попросить заменить препараты на пентоксифиллин?
Схожу еще послезавтра в районный диспансер. Там врач очень добрый и отзывчивый. Спрошу совета.
И вам спасибо большое!