Саркоидоз или нет?

Думаю, что неврологические симптомы тем или иным образом связаны с саркоидозом,
или была какая-то инфекция, которая из-за предрасположенности организма поспособствовала бурному развитию саркоидоза и параллельному появлению неврологических симптомов.
Это все только мои мысли

Вообще у мамы после рождения брата через какое-то время была узловатая эритема,
которая не проходила почти полгода, потом со временем исчезла сама. Даже флюшку не делали, видимо врачи не знали о том, что это может быть симптомом саркоидоза. Скорее всего генетическая предрасположенность может иметь место.

Получил результаты биохим. анализа крови - все в порядке.

Главное - позитивный настрой, иногда это гораздо лучше любых таблеток)

Александр, и хотел задать вопрос относительно массажа и мануальной терапии,
можно ли применять их при саркоидозе или все таки лучше воздержаться?

Можно, если в области массажа нет повреждений кожи, увеличенных подкожных ЛУ, поражения костей суставов.

Сегодня был в центре борьбы с туберкулезом (на Стромынке).
Доктор посмотрел снимки в динамике (4 снимка, начиная с июня прошлого года),
исходя из объема изменений и отсутствия положительной динамики на снимках в течение года,
порекомендовал попробовать терапию гормонами,

до терапии и после 4 недель терапии сделать рентген легких,
и потом на повторный прием.

Также сказал, что вероятнее всего уже была ни одна "волна" саркоидоза,
так как на снимках с прошлого года отметил наличие новых образований.
И отметил, что уменьшение лимфоузлов не всегда свидетельствует об улучшении процесса в легких.

По неврологии также порекомендовал понаблюдать за этим состоянием на гормонах.

Теперь думаю и взвешиваю все "за" и "против" гормонотерапии.
По самочувствию кроме неврологии вроде особо ничего не беспокоит.

Завтра сдам кровь на АПФ.

И отметил, что уменьшение лимфоузлов не всегда свидетельствует об улучшении процесса в легких.

Это действительно так. Если саркоидоз постоянно активен, ЛУ уменьшаются, но процесс переходит преимущественно на легочную ткань.

и отсутствия положительной динамики на снимках в течение года

но

уменьшение лимфоузлов

все-таки произошло? Значит динамика есть.

Также сказал, что вероятнее всего уже была ни одна "волна" саркоидоза,
так как на снимках с прошлого года отметил наличие новых образований.

Саркоидоз всегда протекает "волнами". Это было известно давно, но по клинике. На рентгенограмме, при низком разрешении, эти небольшие изменения увидеть достаточно сложно. КТ дает более детальную информацию. Вопрос в ее интерпретации.
Поэтому

Завтра сдам кровь на АПФ.

очень правильная постановка вопроса.
Картина может иметь два толкования. Не совсем правильное, но более понятное объяснение - из ЛУ, которые были как бы фокусом болезни, саркоидоз "уходит" на периферию. Он всегда ведет себя так. Вопрос в том, какова динамика его активности. Тут возможны варианты.
1. Саркоидоз высоко активен, он уходит на периферию и активно поражает ткани, которые находятся на его пути. Из-за высокой активности, в "пройденных по пути" тканях повреждения не регрессируют. Поэтому, эта ситуация сопровождается постоянно высоким АПФ и прогрессирующим снижением функции внешнего дыхания.
Радиологически характеризуется постоянным нарастанием объема пораженной ткани.

2. Саркоидоз малоактивен, он тоже уходит на периферию, но в "пройденных по пути" тканях из-за низкой активности происходят репаративные процессы. В зависимости от времени, АПФ повышен или в пределах нормы, но самое главное - имеет постоянную тенденцию к снижению. Функция внешнего дыхания может быть снижена, но не демонстрирует прогрессирующего снижения. Радилогически характеризуется формированием новых инфильтратов с разрешением старых, причем динамика образования новых инфильтратов затухающая.

При саркоидозе известен эффект " fairy ring". Представьте себе расширяющуюся из одной точки сферу. Когда саркоидоз постоянно активен, вся ткань внутри сферы остается пораженной. Когда малоактивен, пораженной остается ткань только на границе сферы, внутри воспаления нет и ткань восстанавливает свои функции. До широкого внедрения КТ, эту сферу считали монотонно заполненной пораженной тканью, поэтому никак не могли объяснить, почему у больных с таким объемом поражения легких, функция внешнего дыхания скомпрометирована незначительно. Теперь это важный диагностический признак. Если у больного наблюдается несоответствие между тяжестью радиологической картины и хорошим общим состоянием - это саркоидоз.

Александр, большое спасибо за объяснение!
Значит осталось понять, к какому из двух вариантов склоняется течение саркоидоза в моем случае,
понять его активность в легочной ткани.

По результатам АПФ - 80 единиц (при норме 20-70), повышение незначительное, но все равно может означать,
что процесс идет (возможно затухает). К сожалению не делал АПФ до этого, не с чем сравнить.
Посмотрим на результат ФВД.

По рекомендации невролога начинаю ЛФК, физиопроцедуры и мануальную терапию (массаж невролог пока исключил).

АПФ - важный прямой показатель активности саркоидоза. По динамике АПФ можно делать некоторые выводы.

ФВД остается в пределах нормы, доктор диагностики сказал что хорошая фвд как и год назад.

С одной стороны, как я понимаю, текущая картина (несильно повышен АПФ и нормальная ФВД) не требует гормональной терапии.

Но с другой стороны, можно посмотреть как поведет себя неврология на гормонах,
и если в течение первого месяца приема будет какой то эффект от них, то вероятно есть целесообразность их приема.

Склоняюсь к варианту начать прием метипреда, но если в течение месяца не получу эффекта по неврологии, то плавно снизить дозировку и остановить прием (под наблюдением доктора).

maxim13 пишет:Склоняюсь к варианту начать прием метипреда, но если в течение месяца не получу эффекта по неврологии, то плавно снизить дозировку и остановить прием (под наблюдением доктора).

Сложно сказать, насколько это оправданно. Хотя есть мнение, что частота умеренных неврологических проявлений саркоидоза недооценена.

Начал принимать - 24мг/день + соответственно Панангин и Омепразол, и 1 таблетку Триампура раз в три дня, вообщем стандартный набор Такая терапия назначена на 1 месяц, потом повторный обзорный рентген и дальнейшие рекомендации по терапии.

Посмотрю на эффект со стороны невр. симптомов (это основное, почему принял решение начать гормоны) и заодно на динамику изменений в легких.

Александр, можно ли при приеме метипреда активно заниматья в тренажерном зале (до одышки и пота)? Естественно в разумных пределах.

maxim13 пишет:Александр, можно ли при приеме метипреда активно заниматья в тренажерном зале (до одышки и  пота)? Естественно в разумных пределах.

В физической нагрузке на экзогенных гормонах большого смысла нет. Без экзогенных гормонов это стимул для надпочечников по выработке собственных гормонов. Экзогенные гормоны сначала подкинут Вас энергии, это же допинг. А вот после снижения дозы пойдут будет трудно, прежде всего психологически, т.к. результаты упадут.

Maxim13, как ваше лечение метипредом?
Ушли неврологические проблемы?
Если да, то как быстро после начала приема?

maxim13 пишет:
Спустя 2.5 мес сделал КТ - Без динамики. (как я понимаю в таком промежутке времени и нет смысла говорить о динамике).

Admin пишет:Глядишь и динамика появится. 2.5 месяца мало, хотя бывали случаи, когда она становилась видна и через 3 месяца.

Вчера врач на приеме попросила пересдать КТ, прежней менее 30 дней, и она без каких либо вообще изменений (на 5-м месяце болезни) Итак, назначена КТ через 30 дней, кто меньше? )) А вообще назначают врачи, а стыдно мне.

Такой маленький интервал имеет смысл только в одном случае - при признаках очень быстрого нарастания легочной недостаточности. В Вашем случае ... не знаю. Изолированный саркоидоз внелегочной локализации может вести себя очень странно в плане динамики внелегочной активности. Возможно это попытка увидеть легочные изменения в предположении высокой активности процесса?
А не рассматривали просто инфекционный паротит?

Spa5, при лечении метипредом неврологические симптомы у меня никуда не делись, т.е. ровно такое же состояние как до начала приема,
с периодическими улучшениями и ухудшениями.
Но в целом, наверное, есть общее улучшение самочувствия,
посмотрю как поведет себя саркоидоз после окончания курса.

На днях ходил на прием к остеопату, знает про саркоидоз,
он сказал что при саркоидозе могут поражаться фасции и из-за этого могут возникать подобные проблемы.
Интересно так ли это.

Admin пишет:Такой маленький интервал имеет смысл только в одном случае - при признаках очень быстрого нарастания легочной недостаточности. В Вашем случае ... не знаю. Изолированный саркоидоз внелегочной локализации может вести себя очень странно в плане динамики внелегочной активности. Возможно это попытка увидеть легочные изменения в предположении высокой активности процесса?
А не рассматривали просто инфекционный паротит?

Сегодня меня ревматолог "обрадовала", выявили антинукеарный фактор 1:1280, посмотрела МРТ суставов, что на ее взгляд говорит о ранее подозреваемой у меня болезни Шегрена. Сказала, что срочно собирать анализы по списку надо и ложиться на госпитализацию в ревмоцентр. Саркоидоз конечно цветочек по сравнению с Шегрена (на всю жизнь прием гормонов или на химиотерапии, не лечится, риск онкологи при данной болезни возрастает в 40 раз по сравнению с популяцией). Так как ситуация запутана и гистологии нет, а иногда она не информативна даже, то мнение саркоидолога ревматолог тоже хотели выслушать. Последний анализ АНФ из другой лаборатории говорит в пользу Шегрена, но РФ при этом низкий, что не характерно но не отрицает диагноза, анализ АПФ говорит в пользу саркоидоза, но легкие не затронуты, что не характерно, не отрицает диагноза...
Я всплакнула опять минут пять, врачи то меня "хоронили" с этим Шегреном, то "вытаскивали" из могилы с саркоидозом, сейчас снова "закапывают". Я скажу, что появление каких-то дел хорошо вытаскивает из этого болота, да и столько слез уже пролито, может не осталось... Говорят, при Шегрена в какой-то прогрессирующий момент слезы пропадают совсем, хочешь заплакать, да уже и слез нет.
Тем, кто при дифференциации болезни нашел все же саркоидоз, знайте, всякие неизлечимые Шегрена или трудновылечиваемые туберкулезы не лучшая альтернатива)

Svet пишет:анализ АПФ говорит в пользу саркоидоза

Иногда происходят странные ситуации, когда имеются признаки как саркоиодоза, так и синдрома Сьёгрена (Шегрена). Причем как клинические (сухой синдром) так и лабораторные (АПФ, РФ, SS-A). Со временем, ситуация приходит к какой-то одной нозологии. Поищите по ключевым словам "Sjogren syndrome sarcoidosis", найдете много подобных случаев. Меня больше интересовали те, которые оказались саркоидозом
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sjogren.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/nsg1.htm
А редко происходят еще более необычные случаи, вот например сочетание четырех состояний
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/tass.htm
В моем понимании, два из этих состояний (тиреоидит и болезнь Аддисона) напрямую способствуют развитию саркоидоза.
Я совсем не уверен, что с диагнозом наступила полная определенность. Пока свой диагноз ревматологи тоже притягивают за уши, классической картины то нет. А то, что Вами наконец занялись, это очень хорошо. Глядишь, в диагностическом процессе что-нибудь и вылезет.
Меня смущает острое начало процесса и его причинная связь с переохлаждением. Поэтому, я бы совсем не отказывался бы от гипотезы осложненного инфекционного паротита.

Admin пишет:

Svet пишет:анализ АПФ говорит в пользу саркоидоза

Иногда происходят странные ситуации, когда имеются признаки как саркоиодоза, так и синдрома Сьёгрена (Шегрена). Причем как клинические (сухой синдром) так и лабораторные (АПФ, РФ, SS-A). Со временем, ситуация приходит к какой-то одной нозологии. Поищите по ключевым словам "Sjogren syndrome sarcoidosis", найдете много подобных случаев. Меня больше интересовали те, которые оказались саркоидозом
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sjogren.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/nsg1.htm
А редко происходят еще более необычные случаи, вот например сочетание четырех состояний
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/tass.htm
В моем понимании, два из этих состояний (тиреоидит и болезнь Аддисона) напрямую способствуют развитию саркоидоза.
Я совсем не уверен, что с диагнозом наступила полная определенность. Пока свой диагноз ревматологи тоже притягивают за уши, классической картины то нет. А то, что Вами наконец занялись, это очень хорошо. Глядишь, в диагностическом процессе что-нибудь и вылезет.
Меня смущает острое начало процесса и его причинная связь с переохлаждением. Поэтому, я бы совсем не отказывался бы от гипотезы осложненного инфекционного паротита.

Паротит исключаю, его бы сразу опознали в Боткинской, у меня такая штука была в детстве, болит очень сильно, держится неделю и часто возникает с одной стороны, глаза не вовлекаются, излечивается за неделю.
Мой случай более похож на Шегрена наверно, хотя глаза не закапываю(( Почему нет клинической картины для него?
На Хеерфордта скорее не тянет - губы сильно воспаленные, да и слюнные железы очень воспалены...
Будем искать, спасибо за интересную информацию.

На всякий случай еще информация
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/sicca.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/parotid.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/parotid1.htmhttp://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/parotid.htm

http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/parotid2.htm

Admin пишет:http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/parotid2.htm

Александр, спасибо!
Вероятность Шегрена у меня 99,99... АНФ взлетел, но и кроме этого уж слишком другие симптомы выдают Шегрена - кожа сохнет сильно до шелушения, пота нет, хейлит жуткий, таких описаний при саркоидозе не встречала... Суставные выпоты и костные изменения более характерны для Шегрена. Но все же за повышенный АПФ зацепилась.. Уж очень не хочется болезнь Шегрена, пусть лучше это будет синдром Шегрена при саркоидозе....

Добрый день! У меня синдром шегрена при саркоидозе,svet, писала Вам об этом в личку, при постановке диагноза проходила все возможные исследования у офтальмолога в клинике глазных болезней в Москве, передо мной на приёме была красивая молодая девушка, у неё болезнь шегрена, разговорились потом, она сказала, что находится на сдерживающей дозе метипреда-8 мг, да,приём постоянный, но она привыкла, жизнь почти ни чем не отличается от жизни здоровых людей! Очень хочу Вас поддержать! Рада,что Вами уже занялись, жить в неведении сложно, особенно психологически, сама знаю!
Александр, ещё раз Вам большое спасибо за форум и за поддержку!!!

Аня85 пишет:Добрый день! У меня синдром шегрена при саркоидозе,svet, писала Вам об этом в личку, при постановке диагноза проходила все возможные исследования у офтальмолога в клинике глазных болезней в Москве, передо мной на приёме была красивая молодая девушка, у неё болезнь шегрена, разговорились потом, она сказала, что находится на сдерживающей дозе метипреда-8 мг, да,приём постоянный, но она привыкла, жизнь почти ни чем не отличается от жизни здоровых людей! Очень хочу Вас поддержать! Рада,что Вами уже занялись, жить в неведении сложно, особенно психологически, сама знаю!
Александр, ещё раз Вам большое спасибо за форум и за поддержку!!!

Спасибо за поддержку!
У меня уже много знакомых, кому поставили Шегрена, очень разная картина у всех. Очень странно, но у большинства нет биопсии желез, так и не понимаю, почему врачи стремятся ее избегать, если она является самой информативной в постановке диагноза.
Знаю тех, кто 20 лет живет с этой болезнью и не принимает гормонов, а знаю и таких, которые полгода болеют, а зрение уже снизилось наполовину, сухость во рту и побочки разные, ни гормоны, ни цитостатики не помогают и самое смешное - все анализы отрицательные!!! Диагноз ставили по симптомам и характеру на сиалографии. Синдром Шегрена гораздо менее агрессивен, чем болезнь Шегрена. Шегрен при саркоидозе без биопсии ОУЖ коварен конечно тем, что дает надежду больным саркоидозом на полное выздоровление (при восприятии данного недуга в качестве синдрома Хеерфордта), но гармонотерапия на всю жизнь приводит к серьезным побочным эффектам. По мнению ревматолога Васильева, рано или поздно болезнь Шегрена переходит в онкологию неизбежно. Если у кого-то есть поражения слюнных желез и глаз при саркоидозе, то советую сразу на прием к профессору Васильеву в Москве, слышала много отзывов о его профессионализме.

Добрый вечер! Биопсию желез мне не делали, хотя я настаивала, про синдром шегрена заговорили после узи слёзных желёз ( хотя с глазами проблем не было и сухости в том числе) и измерения количества слюны ( сухость очень беспокоила, невозможно было даже говорить нормально, о еде вообще молчу).
На приёме у профессора Васильева я была, и что могу сказать, после приёма была на грани нервного срыва!
Сразу мне сказал, что ему все про меня ясно, что странно, как я ещё в таком неплохом состоянии нахожусь, что у меня должен был бы уже быть паротит, отёкшее круглое лицо, с болями, странно, что я могу глаза открывать и все в этом роде... Сказал, что у меня типичный саркоидоз с вовлечением слёзных и слюнных желёз, и что мне нужно немедленно начинать приём метотрексата! Он полностью расписал курс лечения, сказал, что все это можно сделать у него в ревмоцентре.
после такой консультации жить не хотелось.
в результате, мои доктора сказали, что метотрексат используется как запасной вариант лечения, и к нему прибегают, если препараты первой линии не помогают и назначать его сразу никто не будет! Но, посадили меня на гормоны. Что могу сказать, слюна вернулась на 5 день приёма. Сейчас дозировку снижаем. Каждые 3 месяца прохожу все обследования, каждый месяц сама контролирую апф, оак, глюкозу, кальций. Пока все нормально ттт. Гормоны в общей сложности пью пол года, начинала с 24 мг метипреда, сейчас 14 мг, медленно снижаем. В лёгких как ничего не было, так и нет, лимфоузлы остались такими же, как и при постановке диагноза! Картина не меняется, доктора мои говорят, что они фиброзировались и никуда уже не денутся но на жизнь это никак не повлияет!
На счёт пожизненного приёма гормонов- у моего папы миастения, и он вынужден принимать гормоны всю жизнь, диагноз поставили лет 10 назад, конечно тяжело, и вес набрал, и стероидный диабет и ещё куча всего, но он жив, может ходить, открывать глаза, есть!!! И работоспособен, и вполне нормально себя чувствует!
Вы настраивайте себя на победу! Главное Вы нашли хоть одного доктора, который не сказал, что это не ко мне! Вами будут заниматься и я уверена, что смогут поставить диагноз и остановить процесс! Удачи!

Аня85 пишет:Добрый вечер! Биопсию  желез мне не делали, хотя я настаивала, про синдром шегрена заговорили после узи слёзных желёз ( хотя с глазами проблем не было и сухости в том числе) и измерения количества слюны ( сухость очень беспокоила, невозможно было даже говорить нормально, о еде вообще молчу).
На приёме у профессора Васильева я была, и что могу сказать, после приёма была на грани нервного срыва!
Сразу мне сказал, что ему все про меня ясно, что странно, как я ещё в таком неплохом состоянии нахожусь, что у меня должен был бы уже быть паротит, отёкшее круглое лицо, с болями, странно, что я могу глаза открывать и все в этом роде... Сказал, что у меня типичный саркоидоз с вовлечением слёзных и слюнных желёз, и что мне нужно немедленно начинать приём метотрексата! Он полностью расписал курс лечения, сказал, что все это можно сделать у него в ревмоцентре.
после такой консультации жить не хотелось.

А что у вас такого было на УЗИ, что сделал вывод о Шегрене? Есть описание? Его Васильев видел?
Как я поняла, Васильев говорил именно про саркоидоз, о совместном Шегрене или Хеерфордте конкретно не говорил? Есть официальный диагноз от Васильева и от других ревматологов?

Я смотрю с надеждой в сторону мабтеры...