Прошу помощи и совета пожалуйста! саркоидоз

Здравствуйте Уважаемый Александр!
Мне 29. Я новичек в этом вопросе. В июне оставили диагноз саркоидоз ВГЛУ и легких, активная фаза по рентгену, КТ и бронхоскопии. Туберкулез исключили, больше никаких анализов не сдавала. Назначили:
1.Плаквенил 200х2, 3 мес.
2.Трентал-ретард 400, 2 мес., далее мексидол.
3.Витамин Е разумеется.
Пить, кроме вит.Е, пока ничего не начинала, страшно, слишком много побочек у них.
Что это за таблетки, поясните пожалуйста, это гормоны? Инструкцию я читала. Не знаю, принимать их или нет. Я при своем росте 184 и весе 58 боюсь потерять даже килограмм.
Реально понимаю, что как минимум с февраля, у меня появились симптомы, которые впоследствии говорили о саркоидозе.
Сначала все начиналось с жжения в области грудной клетки посередине и легкий кашель, когда говоришь, как будто воздуха не хватает. Весной и особенно в сырую и прохладную погоду кашель усиливался. Сейчас не кашляю, очень очень редко. зато беспокоят колики и жжения в грудной клетке, под лопатками, под ребрами, особенно в левом боку что-то болит. Ощущение дрожи во всем теле от ключиц до пупка. кажется уже и позвоночник болит. Также хрустят плечевые суставы и ключицы тоже как то болят. Молочные железы тоже побаливают, возможна ли такая реакция на вит.Е?
Назначила мне лечение Купавцева ЕА, которая уже упоминалась на этом сайте, далее она дала направление в ГКБ 57, саркоидозный центр. Была я там неделю назад. Реально никакого центра там нет, обычная больница, в которой лежат пациенты и параллельно принимают врачи. Врач-пульмонолог меня конечно выслушала, на тот момент мне казалось, что мне лучше, на мой вопрос, может мне не пить пока таблетки, она развела руками и сказала, может и не пить, подождать до сентября, и там КТ по новой сделать.
Также сказала, пройти всевозможные УЗИ.
Меня сердце очень беспокоит, сильно бьется даже в спокойном состоянии. Хотя по УЗИ все вроде бы в порядке, есть пролапс митрального клапана, и еще оно капсульное. Также кто-то насмотрел расширение нижней полой вены.
По УЗИ брюшной полости по печени меня насторожило, что эхоструктура диффузно неоднородная, повышенной эхогенности, гомогенная. Воротная вена 13 мм. Холедок 5мм.Внутрипеченочные желчные потоки не расширены, уплотнены. По поджелудочной железе - эхогенность повышена.
Я не знаю, что мне делать, к кому обратиться, сегодня температура 37,2, хотя это в принципе моя нормальная температура. Куда пойти и где взять врача, который бы занимался саркоидозом. Пить ли мне эти таблетки, или еще подождать, вдруг пройдет.
Периодически впадаю в панику, боясь распространения болезни на все остальные органы, настроение отвратное. Планировала отпуск в италии, уже билеты куплены, думала буду скрываться в тени и дышать свежим воздухом и плавать...сейчас уже не знаю, стоит ли...
В общем жалко себя, слезы наворачиваются..
Заранее спасибо за Ваш ответ!

Здравствуйте. Конечно на ваши вопросы лучше ответит наш админ - Александр, но от себя всё же решила написать. Во-первых - успокойтесь, наоборот надо себя настраивать на хорошее, во-вторых - у меня было похожее лечение, да и началась моя история именно с проблем сердечных, беспокоило, что есть какие-то перебои и пошла в поликлинику, а там понеслось... Наблюдаюсь до сих пор в 57 бол. у Кошназаровой Е.В. Да, там не центр, но по крайней мере меня не посадили на гормоны, хотя и снимки были плохие , и через 3 месяца особой динамики не было, делали ФВД Боди , приносила пересматривать стекла и там было непонятно, тоже потом предложили подождать на таблетках этих и вот потом началась положительная динамика, да и я наверное к этому времени успокоилась и знала, что всё будет хорошо. Таблетки- это не гормоны точно.
Про УЗИ - тут я сказать ничего не могу, вы до этого делали? Может это было и до болезни? У меня пролапс митрал.клапана с детства, я об этом знала, так что ничего нового мне не сообщили.
Ну а в целом не падайте духом!

ps: Когда у меня всё это обнаружили, на руках тоже были билеты на рождественские каникулы к знакомым всей семьей, пришлось сдать, но думаю так было суждено.

Здравствуйте!
Гормонов в Вашем перечне нет. Мексидол и витамин Е - антиоксиданты. Трентал - обычно используется как сосудистое средство, но при саркоидозе оказывает противовоспалительное действие. Плаквенил - противомалярийное средство, но при саркоидозе тоже оказывет противовоспалительное действие.
От гормонов Вы вес наберете, но не потеряете.
Можете смело пить трентал, мексидол и витамин Е. Плаквенил я бы пока отложил. Он больше эффективен при кожном саркоидозе.
По витамину Е. Аллергические реакции отмечались очень редко, за 15 лет примерно у 5 больных, не более. Не так давно мы выяснили, что почти наверняка это аллергия на сою. Витамин Е жирорастворимый и сейчас вместо растительного начали использовать соевое масло. Обычно бывают кожные высыпания, про боли никогда не слышал. На всякий случай попробуйте витамин Е с растительным маслом.
По тренталу. Редко бывают побочные эффекты по ЖКТ (тошнота). Установлено, что это реакция не на действующее вещество (пентоксифиллин), а реакция на компоненты таблетки (красители, наполнители). В таких случаях надо поменять фирму производителя. Вазонит или другой аналог.
С печенью не заморачивайтесь, когда саркоидоз придет в норму, печень тоже будет ОК. Сейчас у нее много работы.
По солнцу чтобы не повторяться http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/calcium.htm Если кальций в крови и моче в норме, отдыхать можно, но лучше вести утренний и вечерне-ночной образ жизни. На открытом солнце лучше не находиться. Солнцезащитные очки, по возможности закрытая одежда. Судя по литературе, больше всего страдает лицо, шея и область декольте. Если кальций повышен, поездка крайне нежелательна.

Александр,
а трентал с мексидолом как пить? мне их просто поочереди прописали, сначала трентал 2 мес., далее мексидол. Как быть?
Спасибо!

И еще вопрос, на который наверно нет ответа... как понять, что пора уже пить таблетки, а не занимать выжидательную позицию, само пройдет. Ведь когда организм сам справляется с болезнью, то вероятность рецидива низка, а вот если с помощью таблеток, то все может вернуться. Опять же, если ждать, то болезнь может прогрессировать.

И еще вопросик, зубы можно лечить, в смысле пломбы ставить? и также хочу зуб один удалить. Можно?

lenta пишет:а трентал с мексидолом как пить? мне их просто поочереди прописали, сначала трентал 2 мес., далее мексидол. Как быть?

Начните трентал с витамином Е. Если не будет побочных эффектов, не 2 месяца а месяцев 6. Через 3 месяца надо посмотреть на динамику. Дальше - по результатам.

lenta пишет: как понять, что пора уже пить таблетки, а не занимать выжидательную позицию, само пройдет. Ведь когда организм сам справляется с болезнью, то вероятность рецидива низка, а вот если с помощью таблеток, то все может вернуться. Опять же, если ждать, то болезнь может прогрессировать.

А не надо ждать. Это весьма щадящая терапия. Если для гормонов надо взвешивать риски и выгоды, то здесь рисков практически нет, кроме гипотетической индивидуальной непереносимости.

lenta пишет:И еще вопросик, зубы можно лечить, в смысле пломбы ставить? и также хочу зуб один удалить. Можно?

Можно.

Александр,подскажите, какие гормоны по щитовидке сдавать, а то терапевт в поликлинике не очень к сожалению в этом понимает. Спасибо. Я сама их отмечу в листке на сдачу анализов. И еще может какие гормоны и маркеры сдать в целом, не по щитовидке?

А также в биохим.анализе крови на что сдавать. Терапевт мой вообще в этом вопросе не компетентен. Печеченочные ферменты как в анализе могут называться? Чтоб я их тоже отметила. Спасибо

lenta пишет:какие гормоны по щитовидке сдавать

Самое главное ТТГ. Если он в норме, то больше ничего не надо.
Если он повышен или понижен, тогда будет нужна консультация эндокринолога. Чаще бывает повышен в ответ на низкие уровни Т3 и Т4. Эндокриног назначит нужные исследования.  
Печеночные ферменты - АЛТ и АСТ.
Достаточно сделать общий анализ крови (ОАК), можно делать сахар на всякий случай.
Если есть возможность - ангитензинпревращающий фермент (АПФ). Не заню как сейчас, раньше сним были проьлемы.
Кальций в крови и моче.

Александр, а вот еще хотела спросить. Вы рекомендуете вит.С еще пить. А в инструкции написано, что не рекомендуется при иммунных заболеваниях. Прокомментируйте пожалуйста.
А также мне прописали плаквенил с тренталом в дозировке 400. Плаквенил пить не буду, а трентал 400 мг пить раз в день?

lenta пишет:Александр, а вот еще хотела спросить. Вы рекомендуете вит.С еще пить. А в инструкции написано, что не рекомендуется при иммунных заболеваниях. Прокомментируйте пожалуйста.

Когда-то попадалось мне сообщение, что витамины С и Е в плане антиоксидантной активности действуют в синергизме, т.е усиливают действие друг друга.

lenta пишет:А также мне прописали плаквенил с тренталом в дозировке 400. Плаквенил пить не буду, а трентал 400 мг пить раз в день?

Трентал принимать.

Александр
подскажите 400мг раз в день достаточная доза? У меня 2 степень саркоидоза.

Обычно назначается 600 мг. Попробуйте 400, если пойдет, перейдите на 600. В клинических исследованиях вообще использовалось 1200.

Александр, здравствуйте! Опять к вам за советом. Я принимаю вит.е и трентал 400 мг уже 4ый месяц.
1) Ходила к врачу , она сказала трентал больше не принимать, что его только 2 мес.можно пить. Так ли это? Могу ли я резко бросить? КТ делала только в сентябре, динамики не было. Думаю сделать КТ и если динамики нет или она отрицательная начать поинимать плаквенил.
2) Также есть проблемы в гинекологии. Есть эндометриоидная киста,предлагают делать лапароскопию и ее удалять. А также есть поликистоз. Гормоны в порядке, кроме 17оксипрогестерон, он повышен. Я читала, что поликистоз может быть связан с иммунным заболеванием. Так вот, если я сделаю лапару, мне до того момента, как я не задумаю беременнеть, придется пить гормоны, чтобы убрать поликистоз, а также, чтоб эндометриоидные кисты не появились снова, так как они имеют свойство появляться снова и распространяться на другие органы. Возможно эти гормоны будут просто противозачаточными. Так вот можно ли делать операцию? И как повлияет на саркоидоз то что я буду принимать гормональные чтобы не работали яичники.
3) Сдавала вит.Д. Он у меня понижен - 20. Хотя при саркоидозе обычно повышен. Шелушится кожа на ногах и очень часто ночью сводит стопы. Можно ли принимать вит.Д?
Спасибо большое заранее!!!

больше не принимать, что его только 2 мес.можно пить

Официально рекомендованный режим 6-12 месяцев. http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx табица на стр. 37 КТ сделайте. Отсутствие динамики совершенно не означает, что это плохо. Надо смотреть спирометрию в динамике и маркеры активности саркоидоза. Если активность низкая и легочная функция не ухудшилась, это очень хороший результат.
По гинекологии. Мои знания в этом вопросе поверхностны, давать советы будет не этично. Понятно, что поликистоз и беременность плохо совместимы. Оперативное лечение по показаниям. Но риски в любом случае большие.

как повлияет на саркоидоз то что я буду принимать гормональные чтобы не работали яичники.

Скорее всего отрицательно. Вопрос по большому счету не исследован, но половые гормоны безусловно регулируют иммунную систему. Именно с этим вероятно связаны известные факты эпидемиологии саркоидоза, два возрастных пика заболеваемости у женщин - в детородном возрасте (послеродовой саркоидоз) и в менопаузу. Кроме того есть модель саркоидоза на лабораторных животных, где одним из факторов является овариоэктомия. Ну и заместительная терапия половыми гормонами используется для лечения саркоидоза в менопаузе.
При беременности гинекологи обычно отменяют все назначения пульмонолога кроме витамина Е, в том числе отменяют пентоксифиллин из-за опасения фетотоксичности. Т.е. активность саркоидоза при беременности остается практически без сдерживания. С другой стороны, есть данные, что саркоидоз при беременности улучшается (это связанно с изменением эндокринного фона и очень сложными иммунными механизмами при беременности). Но улучшается не всегда, иногда ухудшается. Предсказать, что конкретно произойдет, невозможно. У меня есть подозрение, что минимализация риска неблагоприятного влияния саркоидоза на беременность, может быть только в лучае, когда саркоидоз был в ремиссии (без лечения) по крайней мере год до беременности.
Ну и конечно Вы должны помнить о крайне высоком риске рецидива саркоидоза после родов. Из-за грудного вскармливания купирование рецидива лекарственными средствами затруднено. Это тоже проблема.
Есть еще один крайне неприятный момент. Гинекологи крайне не любят вести беременность при саркоидозе в анамнезе, поэтому настойчиво предлагают аборт. Вы должны быть к этому готовы.

Сдавала вит.Д. Он у меня понижен - 20. Хотя при саркоидозе обычно повышен. Шелушится кожа на ногах и очень часто ночью сводит стопы. Можно ли принимать вит.Д?

Значит саркоидоз не очень активный. Принимать внутрь нежелательно, лучше в форме мазей.

lenta пишет:3) Сдавала вит.Д. Он у меня понижен - 20. Хотя при саркоидозе обычно повышен.

Есть две формы витамина Д - 25(ОН) и 1,25(ОН)2. При саркоидозе бывает повышен 1,25-дигидроксивитамин D3, в России его мало где делают. Делают обычно 25(ОН), а он как раз либо в норме, либо понижен.

Александр здравствуйте! Я к вам за советом опять. Продолжаю свою историю. Пила вит.е и трентал 4 месяца - по кт ухудшение. Далее пила вит.е и плаквенил 6 мес. - по кт ухудшение. Забила на все и год вообще ничего не пила. Чувствую себя одинаково на протяжении этого времени. Вчера пошла и сделала новое кт. Опять ухудшение в виде появления новых мелких очагов и фиброза. Пульмонолог назначила пить 1 месяц медрол 4мг, далее 2 месяца плаквенил 400 мг, ну и вит.е конечно. Это нормальное начало лечения? Если плаквенил до этого мне не помог? Спасибо большое

Выложите (или пришлите на почту sarcoidosis@yandex.ru) описание обоих КТ.
Спирометрия за это время ухудшилась или нет?

Александр, выслала Вам на почту. Письмо от tpoloska@gmail.com. Спирометрия вроде бы в норме и в том году и сейчас. Ее тоже вложила. Спасибо!!!

Получил, посмотрю завтра.

Ответил почтой

Здравствуйте. Выше была затронута тема ОК. До того, как я прочитала здесь, я задавала этот вопрос пульманологу на мед.портале. Вот что он мне ответил: Состояние при саркоидозе ничем не отличается от состояния обычного нормального человека, при условии, что гранулемы не вырабатывают избыточного количества веществ повышающих артериальное давление. Если давление нормальное выбор КОК за Вашим врачом. И знаете что мне мой врач-гинеколог сказал: я про такую болезнь не слышала, но ОК вам не повредят, если вы их уже когда то принимали. Она даже не пыталась задуматься: а не навредить ли это в данном конкретном случае. Замечательные у нас врачи)))

Девушки, может среди нас есть кто рискнул принимать ОК при саркоидозе? Поделитесь пожалуйста опытом, как это сказалось на течении болезни.

http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/contraceptives.htm