саркоидоз или туберкулез? нужен совет, помогите!

Добрый вечер! помогите советом, мне не могут поставить точный диагноз.
Начнем по порядку в сентябре 203 года,болела месяц сильным кашлем, затем появились периодичесие боли в груди, пошла к врачу сделали флюрографию, затемнение, отправили в туб. диспансер, там сделали обзорные снимки и сказали туберкулез!
Сама 3.10 сделала КТ, заключение: КТ признаки очагового  туберкулеза легких в фазе инфильтрации. Лимфоденапатия внутригрудных лимфоузлов (лимфоузлы до 18мм).
Функция дыхания в норме.
Узи щитовидной железы от 14.10.13 : щитовидная железа не увеличена в объеме, узлы обеих долей, лимфоденапатия.
мокрота отрицательна (раз 8 сдавала), диаскин тест, манту отрицательно, кровь, моча в норме.
Фтизиатр диспансера все-равно ставит диагноз тубиркулез, но отправляет на дообследование на страмынку: там назначают бронхоскопию, врач изучив мою историю болезни (удален желечный в 18 лет, в щитовидке 2 узла, все гормоны в норме, тяжелая беременность на гормонах и кроворазжижающих препаратах)  стабит предварительный диагноз саркоидоз и отправляет на бронхоскопию.
Результаты бронхоскопии приходят отрицательные на туберкулез мне ставят диагноз саркоидоз и отправляют лечиться по схеме:
1.плаквенил
2.Вит.С
3. Трентал
4.Карсил
5. Витамин Е
Через 2 недели приходит положительный результат  жидкости бал: рост микробактерии туберкулеза, остальные все отрицательные!!!
Собирают консилиум решают, что это тубиркулез, дают мне пробное лечение на 2 месяца в дневном стационаре.
По результатам лечения, делаю кт: В  сравнении с КТ от 03.10 без динамики. В С1-2 с обеих сторон и в С6 слева сохраняется мелкоочаговая диссеминация на  фоне дефармированного легочного рисунка по интертициальному типу. Крупные бронхи воздушны.Внутригрудные лимфатические узлы до 8 мм.Петрификаты в них не выявлены. свободная жидкость в плевральных полостях не определяется.ЗАКЛЮЧЕНИЕ: КТ картина диссеминации в легких н/ясного генеза.
результаты бронхоскопии из твердых сред которые готовились 2 месяца, пришли отрицательные и врачи мой положительный результат посчитали ошибочным, так как твердой средой не подтвердился, склоняются теперь к саркоидозу.
Там опять отправляют меня на страмынку в центр борьбы с туберкулезом, мне зачем то делают снимок, говорят, что динамика  есть, хотя по КТ она хуже стала.
И назначают повторную бронхоскопию, вот ее и жду!
Ездила платно в НИИ РАМН, там говорят, что только делать диагностическую операцию, так как был положительный диагноз на туберкулез, хотя говорят, что я уже 7-я у кого что то находят, а потом оказывается это отрицательно. Говорят делать только диагностическую операцию для установления диагноза.

Какие можно сдать анализы для диагностики саркоидаза? Что такое АПФ, которое всем советуете сдать?
И еще на ваш взгляд можно обойтись без ВАТС биопсии???
Да забыла СОЭ 7мм/ч.
Самочувствие нормальное, не скажу что какая то утомляемость, такого не замечаю.

Добрый день!
Несколько уточняющих вопросов.
1. Беременность когда была? Сколько времени прошло после родов до начала саркоидоза? Гормоны назначили по какому поводу? ЭКО? Андрогения? Щитовидка? Препараты, дозировка.
2. Узлы в ЩЖ когда развились по отношению к беременности? Непорядки со ЩЖ были до или развились после родов? Наследственной болезни ЩЖ случайно нет? Сейчас что принимаете по поводу болезни ЩЖ?
3. Для лечения туберкулеза в стационаре лежали? С больными открытыми формами туберкулеза контакт был?

Александр, добрый вечер!
Беременность была в 2011г., затемнение в легких нашли в октябре 2013г. До этого флюрография в 2010г. была чистой.
Роды были в октябр2011, на флюшку пошла только в октябре 13г.
В 2010г. была замершая беременность, после провели комлекс обследований, нашли гинетическую предласположенность к свертыванию крови.
И 2 узла в щитовидной железе, в размерах щитовидка не увеличена, гормоны в норме, в 2013 перепроверяла все, узлы тех же размеров щитовидка не увеличина, гормоны в норме.
Беременность самостоятельная, было нарушение гемостаза (АЧТВ, ФИБРОГЕН, Хагеман-зависимый фибринолиз скакали) колола фраксипорин к концу беременности перешла на клексан, так все 9 месяцев меняли дозировку.
Из гормонов пила: утрожестан 200 мг., метипред 3/4 таблетки. Еще пила тромбо асс 100 мг в деньактовегин 1таб. 2 раза в день, курантил.
Наследственности по ЩЖ нет.
В больнице с туб. не лежала, ходила в дневной стационар, там не было больных с открытой формой, так стараюсь в учреждениях носить маску.
Так из окружения моего ни у кого туб. не было.

По щитовидке.
В форуме было достаточно много случаев, когда саркоидоз развивался на фоне гипотиреоза, в том числе и послеродового. В таких случаях необходимо наладить заместительную терапию. Саркоидоз обычно начинает разрешаться. Если сейчас ТТГ в норме, скорее всего это не Ваш случай. Но за узлами надо следить.
По туберкулезу.
Вероятность туберкулеза минимальна. Посевы тканей после бронхоскопии отрицательны, пробное лечение без динамики, манту отрицательно (характерно для саркоидоза), диаскинтест отрицательно. С ТБ не контактировали. Первый посев ошибка, тем более не первый случай.
По предполагаемому саркоидозу.
Почти наверняка послеродовой саркоидоз. Тем более осложненная беременность с метипредом и прогестероном.

По диагностике.
В повторной бронхоскопии большого вреда не вижу. Саркоидоз болезнь динамичная, возможно сейчас у бронхоскописта получится найти участок слизистой с характерными повреждениями, ну или в ЛУ удачно попасть. Еще раз сделают посев и исключат ТБ окончательно. В ВТС смысла не вижу. Во всяком случае пока. Пока все указывает на возможный саркоидоз и нет никаких данных за туберкулез. АПФ - ангиотензинпревращающий фермент. Саркоидоз и туберкулез он различить не позволит, но это маркер активности саркоидоза. Он полезен в ситуации, когда надо различить, вызвано ухудшение состояния активизацией саркоидоза или иными причинами. Обязателдьно сделать кальций в крови и моче. При послеродовом саркоидозе иногда он остается высоким в течение длительного времени. А это грозит поражением почек. Надо убедиться что это не так.

По лечению.
Со схемой лечения согласен, кроме плаквенила. Непонятен карсил, но вреда от него не будет. Плаквенил уж слишком много побочек имеет. Трентала с витамином С и Е на начальной стадии будет вполне достаточно. Порекомендовал бы плазмаферез, но в виду нарушения системы свертывания крови нужна консультация специалиста, является ли это противопоказанием навскидку не скажу. По треталу есть одна тонкость. Иногда он дает побочные эффекты по ЖКТ. Если это происходит, надо поменять на аналог (действующее вещество пентоксифиллин, но таблетки другого производителя). Это реакция не на действующее вещество, а на наполнители, красители и пр. Если есть аллергия на сою, ищите витамин Е на растительном масле, отечественный весь на соевом.

По дальнейшему течению болезни.
Наблюдаемся первый год каждые 3-4 месяца. Саркоидоз болезнь медленная, через 3 месяца динамика может быть и не видна, может начаться и через год. Главный показатель ухудшения - нарастающая одышка. В этом случае бегом к врачу.
Но обычно после первой беременности все протекает более-менее хорошо. Давайте попробуем пока обойтись тренталом, во многих случаях это получается.
Формально на данный момент диагноз не установлен, но клинический диагноз (без биопсийного подтверждения) используется все чаще. Если это саркоидоз, он будет медленно затухать. Если другое состояние, клиническое поведение болезни будет отличаться от нужного. Вот тогда может потребоваться углублённая диагностика. Сейчас все данные за саркоидоз.

Почитайте еще вот это
http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/faq.htm
http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

Александр спасибо большое за столь подробный ответ!!!Буду наблюдать, пока подожду результаты бронхоскопии.
Единственное стала замечать, что появилась повышенная потливость что ли, понаблюдаю.
Спасибо большое!!!!

Александр, добрый вечер! Я с продолжением своей истории....
В центре где я наблюдалась (Страмынка) собрали консилиум, думали, думали , решили пролечить как следует от туберкулеза, кто то высказывался за стероиды, но суть та что лечить причем в СТАЦИОНАРЕ!!!  
На что я быстро собралась и поехала в НИИ туберкулеза РАМН, госпитализировалась.
Сделали ВАТС биопсию, диагноз все-равно было ставить проблематично туберкулез отмели сразу, но почему то метались между саркоидозом и васкулитом(про васкулит они говорили между собой, но добрая врач до меня донесла их разговоры) в итоге диагноз САРКАИДОЗ!
Назначили лечение 2 процедуры фареза и метипред 2 таб., говорила, что я очень против гормонов, так как у меня и веса лишнего много и боюсь всей этой побочки, но врач говорит появились признаки фиброза в гистологии поэтому без гормонов не обойтись.
КТ от 27.01.14 по сравнению с КТ 03.10.13 ухудшение(принимала противотуберкулезную терапию)
с января вообще ничего не принимаю, КТ от 15.03.14  ухудшение посравнению с 03.10.14( те без препаратов тоже произошло ухудшение)  

Александр, насколько страшно принимать метипред и насколько он эффективен при лечении
Спасибо большое!

В диагнозе саркоидоз сомнений практически не было. Васкулит здесь не причем.
Фиброз - это естественный исход саркоидоза. Его надо бояться только в том случае, если он обширный и потенциально грозит значительным снижением легочной функции. В небольших очагах фиброза нет ничего страшного.
То, что ничего за это время не принимали - плохо!!! Если бы начали трентал, возможно и динамика изменилась бы.
Метипред безусловно поможет, он очень эффективен. Будет быстрая положительная динамика. Но у ГКС есть одно очень неприятное свойство - кроме серьезных побочек они практически гарантируют рецидив саркоидоза со всеми вытекающими последствиями (новыми очагами и ростом старых и повторным лечением, но уже не 2 таблетки а больше). Есть люди, которым везет и они обходятся без рецидива, но большинство эту чашу не минуют.
Если сейчас нет серьезного ухудшения спирометрии и диффузионной способности, надо попробовать повернуть динамику в положительную сторону на трентале и витамине Е. Плазмаферез - да, обязательно. Лучше не 2, а 3-4 процедуры. Метипред начать никогда не поздно.

Александр, я вас понял спасибо большое!!!

Александр еще вопрос сечас есть смысл пробовать трентал и витамины или уже поздно?

Смысл есть. Договоритесь с врачом взять паузу с гормонами на 3 месяца. Начать принимать трентал или вазонит (что пойдет) и витамин Е. Плазмаферез сделать обязательно!
Через месяца повторяем спирометрию и КТ. Смотрим динамику. Если будет ухудшение по спирометрии и КТ, тогда надо будет рассматривать метипред. Если динамики не будет или она будет положительная - продолжаем еще 3 месяца и потом опять контроль.
За 3 месяца саркоидоз больших бед наделать не сможет, если повезет, на трентале возможно получится повернуть его в нужном направлении. Если на трентал реакции не будет, саркоидоз продолжит прогрессировать с ухудшением ФВД, тогда гормоны.
Бежать к врачу немедленно если разовьется прогрессирующая одышка, в этом случае ждать больше нельзя и гормоны неизбежны.

Подскажите, возможно ли при саркоидозе такое описание гистологии или это тубик или еще чего: в лимфузле картина грануломатозного воспаления с формированием "штампованных" гранулем с лимфоидной реакцией вокруг них, в других полях зрения участки некроза лимфузла по типу казеозного с единичным клетками Пирогова-Лангханса.

WEiSS пишет:Подскажите, возможно ли при саркоидозе такое описание гистологии или это тубик или еще чего: в лимфузле картина грануломатозного воспаления с формированием "штампованных" гранулем  с лимфоидной реакцией вокруг них, в других полях зрения участки некроза лимфузла по типу казеозного с единичным клетками Пирогова-Лангханса.

TB or not TB?
Наличие казеозного некроза говорит о туберкулезе. Смущает формулировка "по типу". При саркоидозе наблюдается другой тип некроза - фибриноидный. Сомнения морфолога?
Саркоидоз с туберкулезом вполне сочетаются. Есть различные предположения - это саркоидоз, индуцированный микобактериальным триггером или неспецифическая саркоидная реакция на инфекционный триггер.
Что бы это не было, коль есть сомнения, теперь придется строго исключать туберкулез. Манту, посевы мокроты, диаскин тест, если будет биопсия, посев биопсийной ткани на культуры.
Надо постараться избежать ТБ стационара, иначе реально можно получить туберкулез. Кроме того, там в качестве защитной терапии наверняка придется принимать туберкулостатики, а это совсем не нужно без твердой уверенности в ТБ.

Иммуногистохимию сейчас делают. Врач сказал туберкулез не нашел, смотрит дальше

ПЦР?

Если честно не знаю, я позвонил доктору он сказал туберкулез не нашел и занимается дальше. Описание которое я выше писал мне сделали в одном месте и отправили на иммуногистохимию уже в другое место

ОК. Ждем. Хорошо, что занимаются. Все еще встречаются случаи, когда при любом намеке на ТБ без разговоров отправляют в ПТД.

Вот еще интересно, на 18-ый день после биопсии поднялась температура до 38.4 и спала к вечеру до нормы и сегодня на 22-й день снова поднялась до 38.3. А на пятый день где-то после биопсии пошла мелкая сыпь на груди и на руках потом на ногах. До сих пор не прошла но меньше вроде стало. Сыпь от антибиотиков наверное, а вот т-ра непонятно

Сложно сказать. Однократные подъемы температуры с саркоидозом скорее всего не связаны. При саркоидозе чаще бывает субфебрильная  и надолго.

Вобщем саркоидоз мне поставили. А температура - подхватил вирус эпштейна-барра, инфекционный мононуклеоз впридачу в тяжелой форме начался

WEiSS пишет:инфекционный мононуклеоз впридачу в тяжелой форме начался

На основании чего сделан такой вывод? По уровню антител?

Да+мононуклеаров 34%

При остром саркоидозе часто наблюдаются такие странные вещи. Есть высокий титр антител к некоторому возбудителю, но ПЦР его не показывает и специфическая терапия не дает результат. Вот пример для токсоплазмоза http://sarcoidosis.besaba.com/perevod/acute.htm
Так что реальной болезни может и не быть и терапия против EBV может результата и не дать. Надо быть к этому готовым.
Если назначат терапию против EBV не отказывайтесь. Если это реально инфекция, провоцирующая саркоидоз, без ее эрадикации саркоидоз может и не улучшиться. Если это проявления саркоидоза - уллучшится самопроизвольно или на антибиотиках.

Скажите, может ли у меня быть туберкулез?
На флюшке не была лет 6, тк ничего не беспокоило. Н когда ничем не болела вообще за это время. Единственно беспокоила аллергия. Пару лет назад внезапно началась. Текли слезы, сопли ручьем, чихала постоянно. Через 3 дня все проходило. Через какое то время снова начиналось. Ни с чем не связываю, тк начиналась в любое время года. Через год, полтора так же резко прошла.

Весной в прошлом году начали болеть глаза очень сильно, по утрам как будто песок насыпали и больно было смотреть на свет. Но работаю на компе, возможно из за него. Купила капельки, прокапала, вроде прошло. Да, еще в течениегода несаолько раз просыпалась вся мокрая. Но прочитала в инете, что мб из за щитовидки. Тем более что было это пару раз и значения не придавала. По осени несколько раз меряла температуру, когда ребенок болел, была 37. Перед нг была жуткая усталость, но ведь работы много перед нг. После нг простыла и пару дней покашляла. Всередине января решила сходить на флюшку. Вечером позвонила терапевт и о правила на рентген. Поставили очаговый тубик и отправили в птд.
В птд сделали рентген, сказали диссеменированный тубик. Мокрота о рицательная, смывы при бронхоскопии отрицательны.
Через 2 месяца терапии послали на рентген. Динамики нет. Послали на кт. Сказали саркоидоз. Начала беспокоить сильная потливость по ночам. Фтизиатр сказала это тубик. Сделали открытую биопсию легкого. Нашли фиброзные очажки. Отправили на рен ген. Сказали динамика положительна. Значит тубик. Посевы мокроты пришли о рицательные. Выписали на работу.
Да сказали диаскин был 7мм.
Через 2 месяца пришла на рентген. Оказывается с зимы ничего не измен лось. Диагноз под сомнением. Предложили биопсию на втором легком.
От биопсии отаазалась. Повторили диаскин. 15мм. Но оба раза во время когда делали диаскин у меня была температура. А во время температуры делать его вроде нельзя. Да, еще лейкоцитов 2, 2-2,5 у меня весь этот год. Нашли камень в почке...
Выпросила направление в нии в ект.
Там на кт написали саркоидоз. После бронхоскопии с ТББЛ нашли эк гранулемы без некроза. Поставили саркоидоз...
Назначили вит е
Пульмикорт
Плаквен л
Вазонит
АЦЦ
Месяц уже лечусь. По вечерам бываеттемпература 37. И ночная потливость уде пару недель, не очень сильная, так волосы влажные бывают. Боюсь, правильно ли поставили диагноз? Ребенок маленький, страшно...

Да, еще с марта бывает ноет или побаливает в груди. Фтизиатру говорила, она говорит это нервы. По ом говорила это остеохондроз. Вобщем и щас бывает побаливает иногда. Потом проходит...

Через какое время после рождения ребенка начались симптомы?