Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз или нет

Участников: 3

Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пт 25 Янв 2013 - 22:17

Добрый день.

Жена беременна. Надо было сделать мою флюрограмму для роддома. Сделал, сказали расширены и увеличены корни. Поехал в туб. диспансер. Сделали рентген, потом послойный рентген, забрали мокроту, Диаскин тест, манту. Диаскин тест отрицателен. Манту 12 - 15 мм, но у меня всегда была на нее аллергия. Анализ мокроты нормальный. Анализ крови тоже. Моча не очень. Повышен белок и еще что-то, но сказали что скорее всего не правильно взял образец. На рентгене и послойном рентгене увеличены лимфоузлы, образуют группы (вроде как на снимке отчетливо видно по 3 лимфоузла с каждой стороны, но они налазят друг на друга). Сейчас буду делать КТ + бронхоскопию. Температура 36.8 - 37.2. После проб туберкулина поднималась до 37.4 - 37.5. Небольшой дискомфорт в груди, но не стал бы из-за этого обращаться. Правда недавно (две-три недели назад) поиграл в футбол и на след. день в груди была даже боль, не критично, но неприятно. Еще через день пропала боль. Являюсь аллергиком и болею бронх. астмой, но приступы удушья только при контакте с аллергенами (животные, пыль и др.). В случае приступа купирую сальбутамолом. Весы говорят что не худел, жене кажется что похудел (не исключаю что ей просто так кажется из-за того, что живот то у нее уже вырос порядком Smile ) С 1-го января бросил курить. Курил до этого долго.

В целом думают что саркоидоз. Но очень страшно, может быть что-нибудь серьезнее? Скажите чего-нибудь...

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пн 28 Янв 2013 - 9:15

Добрый день!
В общем по диагностике, чтобы не повторяться, здесь
http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/faq.htm
Если это саркоидоз, то вероятнее всего стадии I (саркоидоз ВГЛУ). Температура и боль в груди в это состояние вписываются. В принципе, прогноз хороший. Астма немного осложняет дело, если есть гиперчувствительность к известным Вам антигенам, в принципе в Вашем окружении может быть то, что провоцирует саркоидоза. От предметов обихода до продуктов питания.
Заканчивайте диагностический процесс. Если кроме ВГЛУ ничего не затронуто и нет нарушений функции внешнего дыхания, будет достаточно витамина Е. Можно добавить трентал. И периодически наблюдаться.
Готов ответить на Ваши вопросы.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пн 28 Янв 2013 - 13:56

Спасибо за ответ!

Прохожу дальнейшее обследование. На текущий момент сдал море анализов крови, сделал КТ и бронхоскопию. На КТ нашли какие то поражения (3 мм в диаметре, точно не скажу, но врач сказал что это мжет быть от саркоидоза). Результатов бронхоскопии нет пока, но врач сказал что неплохо сделали (имею ввиду что материал вроде как взят). Результатов анализов крови тоже еще нее. В общем жду результатов, я думаю пару дней и все будет. Ах да, еще назначили УЗИ.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пн 28 Янв 2013 - 14:05

Пока все хорошо. Но бронхоскопия может быть и неинформативной. Это не повод расстраиваться. В некотором смысле это даже хорошо, процесс не успел затронуть бронхи. Не поленитесь перефотографировать заключение. Даже описание внешнего вида может быть полезным. Хотя при Вашей астме ценность внешнего вида дыхательных путей несколько размывается. Не забудьте сделать ЭКГ.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пн 28 Янв 2013 - 14:08

ЭКГ делали перед бронхоскопией. Все нормально... В общем несколько дней жду. Потом отпишусь. И попрошу завтра у врача все результаты сфотографировать.

Спасибо за помощь и информацию!

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Ср 6 Фев 2013 - 14:45

Приветствую!

В общем биопсия оказалась безрезультатной. Сделали тест на уровень ангиотензинпревращающего фермента (АПФ). Оказался повышен - 113 (при норме взрослых 20 - 70). Сделали анализ мочи по Нечипоренко, повышены эритроциты (1500 при норме 1000). Уролог сказал попить настойку боярышника. В общем и все. Диагноза нет...

Завтра заберу выписки и снимки, поеду показывать все одному профессору, торакальный хирург. Опять немного на взводе, из-за отсутствия диагноза... Скорее бы подтвердился саркоидоз.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Ср 6 Фев 2013 - 15:13

KVadim пишет:Сделали тест на уровень ангиотензинпревращающего фермента (АПФ). Оказался повышен - 113 (при норме взрослых 20 - 70). Сделали анализ мочи по Нечипоренко, повышены эритроциты (1500 при норме 1000).
Повышенный АПФ очень характерен для саркоидоза.

KVadim пишет:В общем биопсия оказалась безрезультатной.
Я Вам писал, что так вполне может быть, и это не так плохо. В слизистой бронхов гранулем еще (или уже) нет. А описание бронхоскопии есть? Может быть полезен внешний вид дыхательных путей. И откуда брали ткань для анализа? Трахейная шпора не упоминается?

KVadim пишет: Диагноза нет... Завтра заберу выписки и снимки, поеду показывать все одному профессору, торакальный хирург. Опять немного на взводе, из-за отсутствия диагноза... Скорее бы подтвердился саркоидоз.
Саркоидоз - диагноз исключения. ТБ исключили. Пока очень похоже на саркоидоз. Для точного подтверждения надо взять увеличенный ЛУ. А это глубоко в грудной клетке. Это операция, или ВТС или открытая, в зависимости что есть у Вам в регионе. С послеоперационным периодом и возможными осложнениями. А сейчас Вам это надо, учитывая беременность жены?
Я бы порекомендовал Вам подождать и понаблюдать динамику на витамине Е и трентале. Если динамика будет положительной (ЛУ начнут уменьшаться), то диагноз можно будет считать установленным.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Вс 10 Фев 2013 - 13:09

Протокол фибробронхоскопии:
- Гортань - норма
- Трахея - просвет обычный, какая то карина (не могу точно понять) острая
- Слизистая - розовая
- Контактная кровоточивость - выражена
- Хрящевой рисунок - обычный
- Шпоры - тонкие, подвижные
- Устья бронхов - обычной формы
- Складчатость слизистой - не выражена
- Бронхиальный секрет - слизистый, мутный, количество +, жидкий (еще что то ручкой написано не прочитаю)
- Локальные изменения - что-то ручкой написано не прочитаю

ЗАключение КТ:
КТ картина очаговых изменений в S1 правого легкого и S1/2 левого легкого (как потом сказал мой врач это может быть вообще очень давно и фиброзное и их мало). Единичный очаг в S6 правого легкого (неясного генеза вероятнее фиброзного характера)

В общем могу сделать фото протокола бронхоскопии, может быть вы сможете прочитать что там написано от руки. Я не смог. В понедельник к профессору, который занимается этими делами. Покажу снимки и анализы, может чего-нибудь скажет.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пн 11 Фев 2013 - 8:33

Кидайте сканы на sarcoidosis@yandex ru, попробую.
Карина - вероятно имеется в виду трахейная шпора. Это место где трахетя разделяется на две половины, к двум легким. Здесь чаще всего и берут ткань для исследования. Очень интересно про локальные изменения.
Если образования в легких фиброзного характера и не наблюдается признаков формирования новых, то это очень хорошо. Процесс остановился и дальше не прогрессирует. Это объясняет неинформативность бронхоскопии.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пн 11 Фев 2013 - 15:54

Спасибо, сегодня скину.

Очень интересный форум. Не знал что в медицине так много неопределенностей.

А еще я все-таки похудел. Все говорят. Вешу сейчас 77 - 78 (рост 182-184). Мне кажется всегда столько весил, но жена говорит что раньше весил 82 или даже 84. Но наверное это нормально. Но блин, уже третий человек говорит что я похудел. Sad

К профессору (начальник клиники торакальной хирургии при НИИ скорой помощи, вроде должен быть подкованный человек) сегодня не попал, буду надеяться что завтра попаду. Smile

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пн 11 Фев 2013 - 16:06

Почитал форум. И понял что ни разу никому не говорил одну очень важную деталь. Точнее сейчас начинаю понимать что деталь важная.

Чуть более года назад я переехал. Жил в Сибири. Сейчас в Питере. Климат очень отличается. Как мне кажется, где-то пол года, может быть год назад я начал замечать дискомфорт в груди. Но когда точно я не уверен, т.к. я курил и списывал это на курение. Т.е. не придавал этому особого значения и в памяти четко не улеглось. Но, как мне кажется, что-то было, но когда не помню. Sad

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пн 11 Фев 2013 - 16:59

KVadim пишет:Чуть более года назад я переехал. Жил в Сибири. Сейчас в Питере. Климат очень отличается. Как мне кажется, где-то пол года, может быть год назад я начал замечать дискомфорт в груди. Но когда точно я не уверен, т.к. я курил и списывал это на курение. Т.е. не придавал этому особого значения и в памяти четко не улеглось. Но, как мне кажется, что-то было, но когда не помню. Sad
Да, с климатом у саркоидоза есть определенные ассоциации. Но это скорее предположения и обобщения. К сожалению для конкретного человека вывод сделать сложно. Что именно не понравилось организму в данном климате и что надо изменить, сформулировать сложно. Може тпросто необходимо время.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пн 11 Фев 2013 - 20:49

К моему великому сожалению забыл документы в машине. Скину фотки заключения завтра утром.

Купил сегодня себе витамин Е. 50 мг капсула. Буду пить по две капсулы три раза в день. Купил трентал, но не нашел на сайте рекомендуемых доз. Да и боюсь его пока пить, без назначения. Хотя может быть глупости это? И надо пить? А то пока мне назначат лекарства, может еще месяц пройти.

Мне сейчас надо попасть на прием к терапевту, который должен выписать мне направление на постановку на учет в саркоидозный кабинет. Потом попасть на прием, потом там будут решать с биопсией. И вот пока это все произойдет, может пройти месяц, т.к. очередь в саркоидозный кабинет большая. Вот и думаю начинать пить потихоньку. Завтра еще к профессору схожу, тоже поспрашиваю.

И еще, без этого форума было бы гораздо тяжелее. В моральном плане, в первую очередь. А уж про полезность информации и про проделанную Вами работу, вообще не знаю как говорить, все эпитеты не передадут качества и объема проделанной работы. Спасибо за старания.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Вт 12 Фев 2013 - 8:26

Витамин Е, С и трентал думаю можно начать. Вреда не будет, это точно. Вы абсолютно правы, за то время, пока будет проходить диагностика может начаться положительная динамика. Это время упускать нельзя.
Трентал первоначально исследовался в дозировке 1200 мг, но потом выяснилось, что терапевтическое действие он оказывает и в половинной дозе. По-моему есть таблетки 100 и 400 мг.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Вт 12 Фев 2013 - 17:43

Съездил к профессору. Он сказал что желательно делать биопсию. Вероятность ЛГМ низка очень, но что бы на 100% быть уверенным делай бипосию. Сделать сказал лучше ультразвуковую фибробронхоскопию. Т.е. будет сделана биопсия без разреза, а прокол просто. И без отключения легкого. Два-три дня все равно в больнице лежать, но все таки это не полноценная ВТС операция. Что думаете по этому поводу? Стоит попробовать?

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Ср 13 Фев 2013 - 9:20

KVadim пишет:Съездил к профессору. Он сказал что желательно делать биопсию. Вероятность ЛГМ низка очень, но что бы на 100% быть уверенным делай бипосию. Сделать сказал лучше ультразвуковую фибробронхоскопию. Т.е. будет сделана биопсия без разреза, а прокол просто. И без отключения легкого. Два-три дня все равно в больнице лежать, но все таки это не полноценная ВТС операция. Что думаете по этому поводу? Стоит попробовать?
Наверное это тонкоигольная биопсия под контролем УЗИ. В принципе, попробовать можно, но есть вероятность, что это тоже будет неинформативно. Когда материал забирается тонкой иглой, нарушается структура гранулемы. Кроме того, при саркоидозе повреждения ткани носят очаговый характер, можно просто не попасть. Для получения результата надо забирать ЛУ целиком. Но обычно это технически сложно.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Чт 14 Фев 2013 - 20:07

Admin пишет:
Наверное это тонкоигольная биопсия под контролем УЗИ. В принципе, попробовать можно, но есть вероятность, что это тоже будет неинформативно. Когда материал забирается тонкой иглой, нарушается структура гранулемы. Кроме того, при саркоидозе повреждения ткани носят очаговый характер, можно просто не попасть. Для получения результата надо забирать ЛУ целиком. Но обычно это технически сложно.

Да, мне тоже говорили что вероятность не 100%, но думаю надо попробовать. Все таки не операция, а результаты могут быть. Тем более бесплатно. Правда для этого два дня уже бегаю, для получения направления. И сегодня наконец то удалось. Smile На след. неделе должны меня положить на УЗИ-ФБС. В общем жду.

Отправил Вам на почту снимки с заключениями, как и договаривались. Еще отправил результаты гистологического исследования, вдруг Вы сможете там чего-нибудь прочитать. Smile У меня с этим проблема. Если что-то будет с качеством фото, скажите, я могу переснять. Заранее спасибо.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пт 15 Фев 2013 - 11:36

Ответил почтой.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  KVadim Пт 22 Мар 2013 - 13:47

Здравствуйте.

В общем сделали мне ВТС. Операцию перенес нормально, в ранний послеоперационный период осложнений не было. Результат: "Продуктивное гранулематозное воспаление с формирование гистиоцитарных и эпителиоидно-клеточных гранулем с единичными гигантскими многоядерными клетками. Дифференцировать саркоидоз/туберкулез. МБТ (-). В легочной ткани последствия перенесенной ранее интерстициальной пневмонии." После этого назначили трентал и витимины. Контроль через 3 месяца. Как вы и говорили, в общем. Но рад что сделал операцию, теперь я хотя бы точно знаю что у меня. Спасибо за помощь и поддержку. Будем лечиться. Smile

Если не затруднит, дайте комментарий по заключению, особенно про впевмонию мне интересно. Smile Еще раз спасибо.

KVadim

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2013-01-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  Admin Пт 22 Мар 2013 - 14:19

Интерстициальная пневмония - воспаление интерстиция, межуточной ткани. Не заморачивайтесь. При саркоидозе всегда есть следы воспаления. Это просто локализация.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или нет Empty Re: Саркоидоз или нет

Сообщение  andrey_als Вт 30 Июл 2013 - 11:12

вобщем вчера вечером попустило, сегодня вообще хорошо. может переплавал? я озеро большое переплыл в активном режиме, даже мышцы груди немного болели. там и не каждый здоровый сможет переплыть. хожу вроде неплохо счас быстым темпом и 10км без отдышки прохожу, бегаю правда не очень хорошо гдето 700м до появления отдышки.

andrey_als

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения