Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Вот моя история

Участников: 2

Перейти вниз

Вот моя история Empty Вот моя история

Сообщение  Marla Чт 20 Дек 2012 - 15:09

Здравствуйте,моя история началась так:с моим организмом стало твориться что-то непонятное,я родила ребенка(в октябре 2008г.),кормила его грудью 1,5 и после того,как закончила кормить эти непонятности стали активно проявляться:на меня навалилась жуткая депрессия,апатия,стали случаться панические атаки(учащалось сердцебиение,головокружение,слабость,становилось трудно дышать),я прошла полное обследование,врачи разводили руками и говорили,что с моим здоровьем все в порядке и списывали мои недомогания на гормональные перестройки организма после родов.Летом 2010г.у меня начался кожный зуд по всему телу и высыпания в области подмышечных впадин,дерматолог(сказала,что это аллергия) выписал мазь акридерм,таблетки цитрин и назначила диету,через десять дней все симптомы прошли,где-то через месяц у меня стали возникать переодические боли в области сердца,становилось трудно дышать,снова побежала к врачу,сдала анализы,сделала экг и флюрографию,узи внутренних органов и сосудов головного мозга и снова все в норме.И вот в мае 2012года, при плановой диспансеризации на работе,флюрография показала увеличение корней легких,сделала рентген и КТ и я услышала диагноз-САРКОИДОЗ ВГЛУ.Я легла в больницу(ФНКЦ КБ№83 ФМБА России)в отделение пульмонологии на обследование,через неделю я выписалась,мне сказали повторить КТ через 3 месяца и прийти показаться снова,диагноз поставили саркоидоз под вопросом,никакого лечения не назначали.Через 3 мес.КТ показала незначительную отрицательную динамику увеличения ВГЛУ,мне сделали видеоторакоскопию с биопсией лимфоузла и подтвердили саркоидоз,назначили 3-х месячный курс плаквенила и затем повторить КТ,я решила показаться еще в НИИ фтизиопульмонологии им.Сеченова и послушать,что скажут там,я попала к врачу Купавцевой Е.А.,она дала направления на анализы крови и консультацию окулиста,анализы крови показали активную фазу саркоидоза,а окулист обнаружила коньюктивит на фоне саркоидоза,(хотя никаких жалоб на глаза у меня не возникало),выписали глазные капли тауфон и диклофенак в теч. 1 месяца,затем снова прийти на прием,а Купавцева Е.А. выписалаплаквенил по 1таб.2р/в день 3мес.,пентоксифиллин по 1 таб,3р/в день2мес.,затем мексидол .Вот уже 14 дней,как я стала принимать плаквенил и пентоксифиллини, капаю капли.не знаю,правильно ли я сделала,что начала пить лекарства.Стала замечать,что у меня переодически появляется кожный зуд по всему телу,но очень быстро проходит,никаких образований на коже я не замечаю,но заметила потерю в весе где-то 3-4 кг.,точно ушло и такое чувство,что вес продолжает снижатьсяь,еще появился странный кашель на выдохе,когда много говорю,все это,видимо, и есть саркоидоз.Не знаю,чего дальше ждать....

Marla

Количество сообщений : 1
Возраст : 40
Дата регистрации : 2012-12-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Вот моя история Empty Re: Вот моя история

Сообщение  Admin Пт 21 Дек 2012 - 8:55

Здравствуйте Marla!
Классический послеродовой саркоидоз. Да, предполагаю что именно после перестройки гормональной и иммунной системы после родов. Симптомы часто маскируются обычными проблемами молодых мам и и их с саркоидозом не связывают. Надо было сразу после того, как прозвучали слова "саркоидоз ВГЛУ" назначить витамин Е и С (это надо сделать и сейчас, поговорите с врачем). Хорошо, что сразу не назначили гормоны, иногда бывает. Начали принимать правильно, не сомневайтесь. По плаквенилу у меня есть сомнения, но у Вас вероятно саркоидный конъюктивит, поэтому нельзя допустить проблем со зрением, принимайте как назначили. НО помните, что при длительном применении, плаквенил сам дает осложнения на глаза. Поэтому консультации офтальмолога должны быть регулярными.
Чего ждать? Будет ясно через 2 года. Тенденция будет более-менее видна месяцев через 6. Обычно у саркоидоза ВГЛУ курс благоприятный. У Вас его поймали на ранней стадии. Судя по всему саркоидоз имеет острое начало. Сейчас может быть усиление, в том числе и с узловатой эритемой на ногах и болями в суставах. Но беспокоиться не надо, синдром Лёфгрена самый благоприятный из всех форм начала саркоидоза.
Очень желательно сделать анализ на кальций в крови и моче. ПРи беременности это физиологическая норма, чтобы у плода формировался скелет из мамкиного кальция. Но при послеродовом саркоидозе он иногда остается увеличенным в течение длительного времени. Это грозит не только остеопорозом, но и отложением кальция в различных органах, чаще всего в почках.
Если кормите грудью, проконсультруйтесь с врачем, нет ли каких-нибудь противопоказаний с принимаемыми препратами для ребенка (меня настораживает плаквенил). При планировании следующей беременности надо помнить, что саркоидоз может усиливаться в течение беременности и давать рецидив после родов. Поэтому в ведении беременности должен участвовать пульмонолог, желательно компетентный в вопросах саркоидоза.
А в целом, пока нет никаких оснований для беспокойства. Терапия адеквантна Вашему состоянию. Какое-то время будет непросто, по постепенно все должно улучшаться.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения