Наверное, это судьба...

Да у нас все по прежнему. А как у Вас?

Здравствуйте. Моя история началась с температуры 37.0 которая держалась месяц и с болей в суставах. Обращалась ко многим врачам, сдавала кучу анализов, в итоге попала к ЛОРУ сказал мне что это идёт все от миндалин, и что их надо удалить. После их удаления ситуация улучшилась, через месяц началось все по новому. Решила обратиться к иммунологу тут то она и посоветовала мне сделать КТ грудной клетки. В итоге снимки показали саркоидоз 2 степени (сдала кучу анализов + вырезали надключичный лимфоузел для биопсии и все точно подтвердилось). Прописали мне вазонит 600мг и витамин Е 400 по одной таблетке в день. Пью только неделю, температура прыгает то 35,9, то резко 37,0. Единственное меня мучает вопрос, при саркоидозе может держаться температура 37,0-37,3 почти 8 месяцев, конечно с небольшими перерывами дня на 4 она в норме, а потом повышается? И ещё у меня с горла брали мазок и нашли гемофильную палочку, могло ли это повлиять на начало саркоидоза?

Е_л_е_н_а пишет:Прописали мне вазонит 600мг и витамин Е 400 по одной таблетке в день.

Если спирометрия в норме, назначения правильные.

Е_л_е_н_а пишет:Единственное меня мучает вопрос, при саркоидозе может держаться температура 37,0-37,3 почти 8 месяцев, конечно с небольшими перерывами дня на 4 она в норме, а потом повышается?

Может. При уменьшении активности саркоидоза должна спадать и увеличиваться интервалы.

Е_л_е_н_а пишет:И ещё у меня с горла брали мазок и нашли гемофильную палочку, могло ли это повлиять на начало саркоидоза?

Сама Haemophilus influenzae .... маловероятно, не думаю. А вот ситуация с миндалинами (если имела место хроническая бактериальная инфекция), вполне. В этом вопросе однозначный ответ дать сложно. Инфекция верхних дыхательных путей и полости рта обильно снабжают легкие воздухом, содержащим большое количество антигенов. Это важный фактор развития саркоидоза, но строго это не доказано.

Спасибо большое за ответы. А то я уже думала ещё искать причину температуры) планирую беременность и очень переживаю что температура не спадёт за эти 3 месяца которые дали мне. Врачи говорят что если без изменений все будет, то у них притензий не будет к планированию.

Не рекомендую планировать беременность ранее чем через год, после того как саркоидоз будет в стабильной ремисии. В противном случае результат предсказать сложно.

Admin пишет:Да у нас все по прежнему. А как у Вас?

Все хорошо. Пытаюсь абстрагироваться от этого вообще. Последнее обследование было в 2015. На легких страшная картина. Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось. Гормоны не принимаю. Вообще никакого лечения не проходил. Даже пентоксифиллин. Занимаюсь спортом. Несколько лет с железками. Последний год решил подтянуть выносливость, т.к бегать совершенно не люблю, поэтому записался на бокс. сейчас 3 км пробегаю за 15 мин. 1,5 часовую тренировку более-менее выдерживаю.
Где то месяц назад отек коленный сустав. После похода к терапевту и рассказа о болячках рекомендовали сделать кт для динамики. Поэтому и вспомнил про форум. Решил зайти, поздороваться, узнать что тут у вас.

Alex_84 пишет:Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось.

Картина во времени ухудшается или стабильная? Что с ФВД? Ухудшается или стабильная?

Сделал КТ. Картина без изменений. Хотя даже есть небольшая положительная динамика. ФВД не делал. В ближайшее время все-таки хочу пройти для интереса и сравнить со старыми результатами (13-14 года) Как вы говорили, самочувствие в норме и это главное. Выше писал, периодически бегаю по 2-3 км. Затруднений с дыханием не возникает.

На легких страшная картина. Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось.

3 км пробегаю за 15 мин.

Про "страшную картину" кто сказал?

Картина без изменений. Хотя даже есть небольшая положительная динамика.

Когда сделаете КТ, выложите описание. Хорошо бы вместе со старым.

Протоколы:
Итак,

2013 год. За это время было сделано 2 или 3 КТ. Из них нашел только это


лето 2015 год.


зима 2016

На последнем фото отметки врача.

Александр, с нетерпением жду Ваш комментарий

Да, картина жуткая. С 3 стадией согласен.
Надо отметить, что с 2013 г практически не меняется. Есть небольшие подвижки в ту и другую сторону. Старые очаги ушли в пневмофиброз, новых вроде нет, но упоминается эффект матового стекла, а это признаки активной болезни. По моему мнению, что произошло в первые 1-2 года болезни и осталось, дальнейшего прогрессирования вроде нет (тут сами понимаете без лабораторных данных и спирометрии точно не скажешь). Судя по способности к беговой нагрузке легочная функция скомпрометирована не сильно.
Но как будет протекать болезнь дальше, сказать сложно. Если останется как есть - наилучший вариант. Если будут эпизоды увеличения активности, может быть нехорошо. Скажу честно, вот такие случаи, хоть их и немного, и являются источником сомнений относительно проведения терапии. С другой стороны, есть много случаев хронического саркоидоза, когда болезнь приводит примерно к такому же результату несмотря на проведение терапии, но к постоянному прогрессированию резистентного к терапии саркоидоза добавляются побочные эффекты терапии. Не знаю что лучше.

Admin пишет:Если будут эпизоды увеличения активности, может быть нехорошо.

На что обратить внимание в таком случае? Как может проявляться активность? Я все-таки придерживаюсь мнения, что заболевание в ремиссии. Надеюсь, в глубокой. Самочувствие в норме. Слабости нет. Температуры вроде тоже. Только вот после тяжелой тренировки немного "садится" голос и появляется желание откашляться. Болею как среднестатистический человек. 1-2 раза в год. После лечения анализы приходят в норму. Я про СОЭ. Вроде был какой то специальный анализ. Но у нас в городе его вряд ли принимают. В марте собираюсь в командировку. Постараюсь сдать в Москве. Дали направление на дыхательные пробы. Постараюсь в ближайшее время сдать. Меня очень напрягают малоизвестные слова в последнем протоколе. Которые подчеркнуты. Раньше их не было. Может прокомментируете вкратце, что за "звери" такие. Буду благодарен.

Непонятные слова - это последствие воспаления. Эти участки легочной ткани замещены фиброзной тканью, которая не участвует в газообмене. ВОпрос в объеме такой ткани. При больших объемах возникает дыхательная недостаточность, которая выражается в развитии одышки при минимальной нагрузке, в наиболее тяжелых случаях в покое. Саркоидоз уникален тем, что эти повреждения не занимают весь объем пораженной области, как при туберкулезе, а идут как бы по поверхности. Поэтому на вид на КТ ориентироваться не совсем правильно, нужно оценивать степень ухудшения легочной функции. Несоответствие плохой радиологической картины и удовлетворительного состояния больного важный признак саркоидоза. Именно поэтому легочную функцию надо оценивать в динамике.

Здравствуйте Александр. У меня вот такой вопрос, мой саркоидоз пошел на один глаз (воспалений в глазу нет, беспокоит помутнение стекл. тела. Офтальмолог говорит что лечение должен назначить пульмонолог. Скажите теперь лечиться только гормонами надо или есть какой то другой выход? и как долго их принимают? Сейчас третий месяц принимаю витамин Е 400 и вазонит 600, прошли боли в суставах, но температура так и держится 37.0 -37.3 - 2 недели держиться, а потом на 2 недели спадает.

Деструкция стекловидного тела бывает и возрастная. Но может происходить и при саркоидозе. надо разбираться. Признаки саркоидоза глаз должен определить офтальмолог. Их довольно много http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/ocular.htm
Если эти признаки есть и саркоидоз сейчас активен, возможно они вызваны саркоидозом. Если легочный саркоидоз не требует лечения, обычно ограничиваются гормонами в виде глазных капель.

Александр, я забыл спросить. Врач прописал мне спиолто респимат 2,5 в течение месяца. Препарат не из дешевых. Так ли он мне необходим?

Это бронхолитик. Он нужен если есть обструкция (сужение) дыхательных путей. Если на спирометрии есть признаки обструктивной болезни, возможно эффект будет.

Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова). Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).

Е_л_е_н_а, сдайте кровь на:  онкомаркеры, на все, кроме мужских. В институте Габричевского или CMD клинике;  белковые фракции: альбумины, альфа1-глобулины, альфа2-глобулины, бета-глобулины, гамма-глобулины, А/Г коэффициент. Я сдала и ужаснулась.

Е_л_е_н_а пишет:Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам  не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова).  Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).

У меня в свое время субфибрил был месяцами. Доходило до 37, 5-7. В какое время это у вас? В принципе, если вечером, то ничего страшного. Небольшое суточное повышение.

Продолжаю тренировки. Никогда не любил бегать, но в последнее время в корне изменил свое восприятие к данному виду двигательной активности.
Результаты на мониторе. Дышится легко, дискомфорта не испытываю. Хочу 10 пробежать за час. Александр рекомендует дыхательные пробы, но, честно говоря, как то побаиваюсь. Проблем с дыханием не испытываю и думаю - это главное.

Е_л_е_н_а пишет:Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам  не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова).  Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).

Нет хронического гайморита? Цистит? По гинекологии все нормально? Субфебрилитет имеет множество причин, саркоидоз не в первом десятке. Если маркеры активности саркоидоза в норме, скорее всего это другая причина.

Делала снимок, хронического гайморита нет. Цистит, да вроде не было ни когда. По гинекологии проверялась, все в порядке. Щитовидная железа тоже в порядке. Не написала у меня еще лимфоузлы на шее увеличены, при чем только на одной стороне (левой) с той же стороны и с глазом проблемы, произошла отслойка стекловидного тела. Температура повышается днем и к ночи спадает, я ее почти не чувствую. Как вы думаете, когда у меня брали биопсию надключичного лимфоузла для определения саркоидоза, они могли обнаружить онкологию если бы она была? Просто я уже не знаю что и думать, она уже год так держится.

Елена, могу сказать, что вы не одиноки, что касается увеличенных шейных лимфоузлов и субфебрильной температуры.У меня тоже увеличены лимфоузлы на шее справа, кровотечения из носа тоже из правой ноздри этой весной были и прошлой.Температура держится 37 по вечерам уже с осени, изредка она нормальная.Тоже посещали мысли про злокачественность, но скорее всего это наш саркаидоз мучает таким образом.Как с ним бороться, не знаю, такой непонятный " зверь" сидит в нас.Одна больная, не помню где, сравнила саркаидоз с огромным пауком, который поселился в груди.Я живо представила, как паук плетёт паутину в груди и чем больше, тем труднее дышать.Вот такие болячки у нас.