Моя история. Прошу совета.

Добрый день! Сразу хочу поблагодарить уважаемого Александра за этот сайт, потрясающая работа.
Сразу скажу - диагноз мне еще не поставлен и, честно говоря, надежда, что это когда-нибудь произойдет, тает день ото дня. Поэтому пытаюсь разобраться сама.
Мне 38 лет, живу в Москве. С ноября 2011 года после перенесенного ОРВИ стал мучить сухой кашель, а в январе 2012 по вечерам начала подниматься температура, потеряла в весе 2 кг. Все это на фоне общего недомогания, упадка сил, некоторого депрессивного состояния. Походы к ЛОРу ничего не дали, родные пинком под зад погнали на рентген. Там выслушала ахи-охи и с заключением "диссиминированный процесс в легких" была направлена в тубдиспансер. Там фтизиатр сказала, что с таким туберкулезным процессом я бы к ней "на своих двоих" не пришла и что она думает, что это - саркоидоз. Тогда я впервые услышала об этом заболевании и в тот же вечер попала на этот сайт. На основании информации, которую я здесь нашла, сделала вывод, что саркоидоз легких - очень похож на то, что со мной происходит вот уже пару лет.
В общем, в тубдиспансере сдала кровь (СОЭ - 45), Манту и диаскин - отр., мокрота - отр., НО очаги в легких. Поэтому врач сказала, что будет лечить меня от туберкулеза, а если не будет динамики через месяц, то значит это не туберкулез. Мне чуть плохо не стало от такой перспективки. Выпросила у нее выписку и снимки для похода на консультацию в НИИ фтизиопульмонологии им. Сеченова. Там опять меня направили к фтизиатру и стали исключать туберкулез. Направили на КТ - ничего не прояснилось, биопсия при бронхоскопии - неинформативна. Несколько раз ездила на консультацию с профессором Перельманом, он не отрицает саркоидоз, но гистология необходима и поэтому мы заняли выжидательную позицию. Дело в том, что пару лет назад у меня на коже стали появляться единичные узелки, которые проходили сами в течении 3-4 недель. Вот такой узел мы и ждем, чтобы взять его на биопсию. Сколько ждать - неизвестно.
Тем временем я нашла в интернете и начала принимать Цивилин и Медцивин (знаю о скептическом отношении Александра к этим БАДам) по схеме для лечения саркоидоза. Через 3-4 дня после начала приема стал утихать кашель, перестала подниматься температура и вообще самочувствие улучшилось. Не знаю, помогли ли БАДы или это произошло само по себе, но когда я неделю назад поехала в тубдиспансер закрыть больничный и врач направила меня на повторный снимок и кровь, то выяснилось, что на снимке положительная динамика (кол-во очагов сократилось), а СОЭ понизилась до 25. И это спустя месяц после первого снимка! Позвонила с радостной новостью в Сеченовку своему врачу - она абсолютно этим моментом не заинтересовалась. Я была в шоке! Хотя ее тоже можно понять - ей лет 90 от роду.
Спрашивается, и что мне делать? Искать кого-то третьего, более адекватного? Или вообще выкинуть эту болезнь из головы, раз лучше стало? Может ли какая-то другая болезнь давать такую быструю регрессию?

Добрый день Анна!
Действительно, саркоидоз наверное единственная болезнь, которая может давать столь быстрый регресс без лечения при очень страшной картине в легких. Если эта динамика сохранится, то диагноз можно считать установленным, невзирая на отсутствие гистологичесого подтверждения. Узелки, особенно если они были на ногах, могли быть узловатой эритемой. Если это так, то в их биопсии нет смысла, они не содержат гранулем. Это реактивный процесс на периферии, он происходит когда активность болезни в легких значительно усиливается. Но по большому счету, биопсию сделать стоит. Классификация узловатой эритему достаточно условная, бывает много промежуточных форм, которые точно классифицировать не удается и при их биопсии иногда гранулемы обнаруживают. Но если у Вас процесс пошел на спад, эти кожные повреждения могут и не развиться.
К БАДам я действительно отношусь отрицательно, прежде всего потому, что это как сказал классик это "относительно честный способ отъема денег". Цивилин - экстракт корня лопуха и створок фасоли. Медцивин - экстракт корня солодки, эхинацеи, календулы, шиповника. Все это Вы можете купить в аптеке за небольшие деньги, но не тысячи рублей, если прием этих БАДов курсовой. Про экстракт корня лопуха и створок фасоли при саркоидозе ничего не скажу (нет таких данных) а вот Медцивин - да. Эхинацея - иммуностимулятор. При саркоидозе им надо пользоваться с осторожностью. При неумеренном потреблении он может спровоцировать усиление болезни. Но если саркоидоз у конкретного больно имеет инфекционную причину, теоретически он может быть полезен. Солодка при саркоидозе используется довольно часто, особено если есть кашель и затруднения с отхождением мокроты, но надо помнить что она увеличивает давление. Так что если есть гипертония, солодкой надо пользоваться с острожностью. Шиповник - источник витамина С, оказывает противовоспалительное действие.
Так что Вы эмпирически нашли правильный путь. Если это саркоидоз (очень похоже), он начал регрессировать на минимальной противовоспалительной терапии. Если Вы будете идти этим путем, скорее всего он будет в ремисии. Очаги в легких уменьшатся, но какие-то небольшие изменения останутся навсегда. Это фиброз, но не поддается лечению. Но если ФВД не ухудшена, никаких проблем не будет. Надо просто делать контрольные снимки и контолировать динамику процесса, главное чтобы не было роста размера очагов и развития одышки.
А в целом, у Вас очень благоприятная ситуация. На противотуберкулезную терапию Вы не попали (скорее всего она бы была бесполезной, но она совсем не безвредна). Хирургическая биопсия тоже не всегда проходит гладко и без последствий. Динамика легочного процесса с высокой вероятность позволяет исключить туберкулез и онкологию.
Классический подход в таких случаях - наблюдение. Разумно продолжить противовоспалительную терапию в форме БАД. Если для Вас финансово это сложно, думаю аналогичный результат дадут витамин Е и витамин С. Если есть кашель можно добавить ту же солодку (в аптеке купить корень, стоит копейки) или АЦЦ.
Также необходимо исключить факторы, которые провоцируют развитие саркоидоза. Если они есть, то любая терапия не дат результатов, саркоидоз может периодически усиливаться. Посмотрите опрос на этом форуме.

Большое спасибо за оперативный отклик!

Действительно, саркоидоз наверное единственная болезнь, которая может давать столь быстрый регресс без лечения при очень страшной картине в легких. Если эта динамика сохранится, то диагноз можно считать установленным, невзирая на отсутствие гистологичесого подтверждения.

Меня беспокоит то, что врач никак не отреагировала на мои слова о положительной динамике. Я это списываю исключительно на возраст врача - она очень-очень пожилая. Но ведь это ненормально... Может позвонить ей еще раз? Или искать другого врача? Очень хотелось бы иметь специалиста, с которым можно было бы посоветоваться ну хотя бы на счет планируемой беременности или поездки в теплые края...

Также необходимо исключить факторы, которые провоцируют развитие саркоидоза. Если они есть, то любая терапия не дат результатов, саркоидоз может периодически усиливаться.

Еще бы узнать каковы эти факторы в моем случае... Кроме стресса ничего в голову не приходит.

Вообще, Александр, Вы так грамотно и, не побоюсь этого слова, профессионально разложили мне все по полочкам, получше любого врача. Спасибо.

Думаю, что опрос мне проходить рано, нужно все-таки дождаться диагноза.

Anna74 пишет:Думаю, что опрос мне проходить рано, нужно все-таки дождаться диагноза.

Опрос прежде всего для самих больных. Из литературы как-то не очень очевидно следует, что саркоидоз может быть связан с воздействием антигенов, с которыми Вы можете контактировать дома и на работе а также с сопутствующими болезнями. Про теплые края и загар http://www.sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/calcium.htm
Мое мнение про беременность
http://www.sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
От официального оно отличается тем, что в НЕКОТОРЫХ случаях к ведению беременности надо подходить с большой настороженностью, хотя в целом опасности нет. Пожалуй за исключенеим возможности усиления саркоидоза в послеродовой период.

Спасибо за ссылки. Я так понимаю, многие саркоидозники живут под девизом "помоги себе сам")))
Хотелось бы узнать, испытывал ли кто-нибудь боли или дискомфорт в груди, сопуствующие саркоидозу и как можно охарактеризовать эти боли? Меня беспокоят покалывания в груди, с чем это может быть связано?

Кстати, меня не проверяли на кальций, на АПФ и не направили к окулисту и на УЗИ. Положим, к окулисту и на УЗИ я сама схожу, а вот нужно ли мне проверяться на все остальное?
К слову, последние пару лет я периодически принимала витамин D, так как моя мама мне все уши прожужжала, что американские ученые доказали, что это витамин иммунитета №1, т.е. профилактика различных заболеваний в т.ч. онкологических.

Anna74 пишет:принимала витамин D, так как моя мама мне все уши прожужжала, что американские ученые доказали, что это витамин иммунитета №1, т.е. профилактика различных заболеваний в т.ч. онкологических.

Витамин Д при активном саркоидозе принимать не желательно. Его и так производится слишком много. Влияет он много на что, в том числе и на метаболизм кальция, что может проявляться повышенным кальцием крови в моче, с образованием камней в почках и другими неприятностями. Это редко но бывает. НАпример вот http://www.sarcoidosis.narod2.ru/perevod/calcium1.htm остальное в разделе 5.5 на сайте.
Боль в груди при саркоидозе бывает часто. Причины точно не ясны. На всякий случай надо сделать ЭКГ. Возможнен остеохондроз грудного или шейного отдела. Были предположения что это может быть связано с поражением мелких нервных волокон (так называемая SFN). Возможно увличенные лимфоузлы что-нибудь сдавливают. Во всяком случае, обычно боль в груди уменьшается при снижении активности болезни.

Т.е. сам витамин D не может провоцировать обострение саркоидоза, а вызывает только сопутствующие состояния?

Есть ли какая-нибудь информация о поражении саркаидозом половых органов?

Anna74 пишет:Т.е. сам витамин D не может провоцировать обострение саркоидоза, а вызывает только сопутствующие состояния?

Витамин Д имеет иммуномодулирующие свойства, т.е. оказывает влияние на активность лимфоцитов. Кроме того, ядерные рецепторы витамина Д при саркоидозе имеют увеличенную экспрессию. Какой дополнительный вклад вносит экзогенный витамин Д в усиление активности саркоидоза сказать трудно, но впервые влияние витамина Д на активность саркоидоза была заподозрена в 1939 г. когда был описан больной, у которого кальций в крови значительно увеличился после употребления рыбьего жира. Так что если нет показаний для приема витамина Д (гипопаратиреоза например), лучше от него отказаться.

Anna74 пишет:Есть ли какая-нибудь информация о поражении саркоидозом половых органов?

Есть http://www.sarcoidosis.narod2.ru/rus/book/gl22.htm

Спасибо. Начиталась....

Anna74 пишет:Спасибо. Начиталась....

Не заморачивайтесь, это происходит крайне редко.

Не заморачивайтесь, это происходит крайне редко.

В том-то и дело, что я жду результаты биопсии. Есть определенные предположения...

Anna74 пишет:

Не заморачивайтесь, это происходит крайне редко.

В том-то и дело, что я жду результаты биопсии. Есть определенные предположения...

Саркоидоз системная болезнь, если биопсия покажет саркоидные гранулемы, внутригрудные ненормальности почти наверняка связаны с саркоидозом.

Александр, подскажите, пожалуйста, какова рекомендуемая ежедневная доза витаминов Е и С?

[quote="Anna74"]
Анна, у меня были достаточно неприятные болезненные ощущения в грудной клетке и даже сейчас бывают, несмотря на то, что у меня на снимках все чисто. Остеохондроз присутствует. А что касается реакции вашего врача, то со своей колоколни присоединяюсь к фразе: "чем больше я узнаю людей, тем больше начинаю любить собак". Столкнулась с подобной реакцией своего терапевта, она даже была по виду расстроена, что я пришла с позитивными новостями(((

Anna74 пишет:Александр, подскажите, пожалуйста, какова рекомендуемая ежедневная доза витаминов Е и С?

Витамин Е обычно достаточно (а) в период активности болезни 300-500 мг, (б) в ремиссии я обхожусь 50-100 мг. По витамину С официальных рекомендаций нет, я принимаю по 5-6 драже в день.

Дело в том, что витамины мне прислали из Америки. В одной капсуле витамина Е - 400 мг, а в С - 1000мг. Не многовато ли? Очень боюсь переборщить.

Anna74 пишет:Дело в том, что витамины мне прислали из Америки. В одной капсуле витамина Е - 400 мг, а в С - 1000мг. Не многовато ли? Очень боюсь переборщить.

С витамином Е не перебощите точно, Посмотрите на коробке, чаще всего он бывает 50%, т.е. в 400 мг капсуле может быть 200 мг действующего вещества. С витамином С сложнее. В США еще со времен Лайнуса Поллинга используются высокие дозировки витамина С, хотя в во многих других странах они запрещены. У нас разрешено до 2 г в сутки http://www.alphavit.ru/regulations/normy/Normy2008.pdf страница 16

Спасибо за информацию. Думаю, 1000 мг витамина С - перебор.

Анна, добрый день.
Подскажите Вашего врача из Сеченова зовут случаем не Анна Григорьевна Жиронкина?

Я лично в Сеченово уже очень давно хожу, лично про АГ могу сказать что с памятью у нее не очень хорошо (возраст) но во всем остальном говорят она грамотный специалист.
На этой неделе лажусь в ТЛХО-1 будут делать видеоторокоскопию.
Кстати за 2 года диагноз так и не поставили.

Да, Вы угадали! Именно Анна Григорьевна Жиронкина. Нисколько не умаляю ее достоинств как врача, причем опытного врача, но возраст играет с ней злую шутку - она быстро отвлекается. Если честно, меня это совсем не устраивает. А какой врач у Вас?

Кстати за 2 года диагноз так и не поставили.

Неужели?! А как развивается болезнь?

На этой неделе лажусь в ТЛХО-1 будут делать видеоторокоскопию.

Это Вам в Сеченовке назначили? Как последний путь в постановке диагноза?

Anna74 пишет:Неужели?! А как развивается болезнь?

На этой неделе лажусь в ТЛХО-1 будут делать видеоторокоскопию.

Это Вам в Сеченовке назначили? Как последний путь в постановке диагноза?

Да, на основании анализов, диагноз они (Анна Григорьевна) не ставила, лечения мне не какого не назначали.

Лимфо узлы в принципе уменьшились но все ровно остались, кальценаты так же остались.
На торакоскапию кладут с диагнозом ВГЛА и диссеминация легких неутонченной этиологии.

Анна извините за бестактный вопрос, назначали ли Вам в Сеченово какие либо анализы и т.п. (кровь, моча, КТ, Рентген, ЭКГ, УЗИ)
Просто у меня полис ОМС прописка московская, а они мне все говорят что КТ и Рентген у них не работает, ЭКГ и УЗИ платно и т.д.
Пришлось все делать за деньги.
Мне просто казалось что медицина у нас бесплатная.
Платили ли Вы за услуги?

bacardi пишет:Лимфо узлы в принципе уменьшились но все ровно остались, кальценаты так же остались.
На торакоскапию кладут с диагнозом ВГЛА и диссеминация легких неутонченной этиологии.

А зачем тогда делать торакоскопию? Для уточнения этиологии? Это не туберкулез и не ЛГМ, при этих заболеваниях ВГЛУ не уменьшились бы. Кроме того, туберкулез Вам наверняка исключили после манту, посевов мокроты и диаскинтеста. Если это саркоидоз - то это все объясняет. Его активность видимо спонтанно снизилась (кстати через характерные для саркоидоза 2 года), об этом говорит уменьшение размера ВГЛУ, но сейчас хорошо бы это подтвердить уровнями СОЭ, АПФ, СРБ. Если болезнь не активна, лечить нечего. Остаточные изменения лимфоузлов и в легких (тем более кальцинаты) останутся навсегда, они не лечатся. Если при этом нет снижения ФВД, то надо просто наблюдаться.
Может я ошибаюсь, но других болезней, которые могут спонтанно без лечения регрессировать, кроме саркоидоза нет. Поэтому, я не понимаю смысл хирургической биопсии. Для уточнения диагноза? Какой бы он ни был, болезнь пока стабильна. Для назначения специфического лечения? Если это саркоидоз, в данной ситуации лечить его не нужно (если он конечно не активен, на что указывает стабильность текущих повреждений).

bacardi пишет:
Анна извините за бестактный вопрос, назначали ли Вам в Сеченово какие либо анализы и т.п. (кровь, моча, КТ, Рентген, ЭКГ, УЗИ)
Платили ли Вы за услуги?

Сдавала только кровь, мокроту, делала ЭКГ и спирографию - это было бесплатно. Когда я была там (в феврале) АГ говорила, что у них не работает КТ и начинает ломаться рентген, но одной женщине все-таки успели его сделать и было это бесплатно, насколько я знаю. Рентгеновский снимок я сама привезла (делала платно), а КТ пришлось делать в супернавороченной клинике за 5т.р. УЗИ мне так и не назначили. За бронхоскопию платила, но АГ мне сказала, что если я там куда-то чек предоставлю, то мне государство должно вернуть деньги (слабо верится). В тубдиспансере, куда я пришла первоначально, бронхоскопия была бы бесплатной.

И кстати, вопрос совершенно не бестактный! Все мы здесь, чтобы делиться информацией, так что рада помочь:-)