фгрена лучше

Страница 14 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14

Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  OlgaKnyazeva в Пн 26 Фев 2018 - 10:10

Я правильно понимаю, что анкета интересна только если есть гистологическое подтверждение саркоидоза?

http://sarcoidosis.editboard.com/t124-topic

или в этой теме другая анкета? Кстати ссылки в первом сообщении не работают...

OlgaKnyazeva

Количество сообщений : 31
Дата регистрации : 2018-01-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 26 Фев 2018 - 20:27

С тех пор поменялось много хостингов ... все ссылки исправить нереально.
Вот старая анкета http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/anketa.htm
Вот новая http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/anketa.htm
Вот обоснование вопросов анкеты http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/anketa1.htm
Анкета нужна прежде всего для больных. Здесь собраны гипотезы, которые были сформулированы исходя из анализа множества разрозненных фактов. Некоторые из них подтвердились, некоторые нет. Смысл анкеты - чтоб вы попытались вспомнить факты из своего далекого прошлого, которые врачи обычно с саркоидозом не связывают и вообще скептически относятся к сбору глубокого анамнеза. Совокупность этих фактов возможно позволит частично собрать пазл саркоидоза.
Ну а вопросы про путь к постановке диагноза были введены для того, понимать проблемы диагностики саркоидоза на более обобщенном уровне, не на уровне отдельно взятого пациента. Эти данные я периодически доношу до людей, которые занимаются саркоидозом в России. Есть надежда что к ним прислушиваются.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Мира в Пт 10 Авг 2018 - 16:04

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У мамы были, у отца не знаю. (в разводе)

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Резус-конфликт был (у мамы минус, у отца +) разные группы.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита, каких-нибудь еще? Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Вакцинация была, все нормально было. На манту была сильная реакция в 14 лет, после не делала манту.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
Был в 14 лет перетатинт, сутки искали лопнувший аппендицит, во время операции был спонтанный правосторонний пневмоторакс. в 2011 году было обострение хронического бронхита, хотя до этого хр.бронхит не ставили. Миндалины не удаляли.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
32 года, гипотериоз имеется.

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Родов не было.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Да

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Да, переезжала с Урала на Юг. И тут из Анапы в 2011 г.переехала в Краснодар. Как раз после переезда были пятна на коже, в прошлом году ездила в Анапу в отпуск, после возвращения были так же высыпания.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Работала кассиром в магазине бытовой химии, бухгалтером, зам.директором в газете, замом в теннисном центре, после переезда работала офис-менеджером на продаже лакокрасочных материалов (работали на втором этаже, на первом разводили краску). После работала в типографии, тоже занималась документами. И последние 3 года работаю в офисе интернет маркетинг.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
Еще не знаю с какого года саркоидоз, с отдышкой ходила к кардиологу (сказал, ничего нет, иди к эндокринологу). Была у пульмонолога, торакального хирурга (было затемнение в легком правом) сказали ничего страшного, типо простуду не долечила.
Есть образование на 12 ребре прям на кости. Вот с ним и ходила к торакальному хирургу (сказал, что не может так сказать доброкачественное или злокачественное образование, нужно удалять часть ребра). С болью в руках ходила к ортопеду, сказала иди, качай руки. В том месяце появилось образование на локте, шишка как будто там вросший волос или что то подобное, хирург удалил, пришла гистология. Хотя, когда пришла, хирург сказал, что раз не болит, забей и живи, но она до приема у хирурга уже месяц была. Поэтому и решили удалить. Когда вырезал, она ему странной показалась. Отправил хирург к пульмонологу.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
написала выше)

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гимнастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Еще нет

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?
Не знаю, но почитав истории, понимаю, что благодаря биопсии шишки на руке могут поставить диагноз, не лечив туберкулез, с которым его путают. Почему не с моими близкими? Да, слава богу, что не с ними.

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
Да



Мира

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-07-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 13 Авг 2018 - 8:37

Спасибо!
Гипотиреоз контролируете? Надо измерить ТТГ. Если повышен, надо подбирать заместительную терапию. Саркоидоз часто возникает на фоне гипотиреоза и часто разрешается после назначения заместительной терапии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  olsys в Сб 22 Сен 2018 - 19:22

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У мамы варикоз, вены удалены, грыжи в позвоночнике, с её слов у неё были эритемы на ногах примерно в возрасте около 40 лет - но тогда их так не называли - так полечили, и так, и по-третьей схеме, что конкретно не знает, вроде помогло, но потихоньку развился артрит и артроз. Сейчас очень страдает. У отца хронич. простатит всю жизнь. Инфаркт.

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Нормальное. Конфликта не было. В роддоме я вроде как заразились стафилококком - были гнойные раны на руке - остались большие шрамики.

3. Вакцинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита, каких-нибудь еще? Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Вакцинация были, все нормально было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
не часто болела. В 6 лет операция грыжа, в 14 лет- аппендицит удалили. с 15 лет аллергический ринит, постепенно перерос в сильный астматический кашель в период цветения, с переездом кашель приутих. На учёте у эндокринолога по щитов.железе - были узлы, потом рассосались. Поликистоз яичников - потом вроде прошло, в 34 дермоидная киста яичника - удалена.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
39 лет. Последнее исследование ЩЖ в 35 лет. Узи в норме. Гормоны- повышенТ3 свободный (7,3 при норме 2,5-5,Cool

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
2 беременности - протекали практически одинаково: с осложнением на почки - в 1ю - низкий гемоглобин, а после родов вообще 50 и пиелонефрит, сильные отёки, давление и кесарево как следствие, 2-я под усиленным контролем - гемоглобин до 100-105, отёки, давление, но всё более в мягкой форме. После Б. всё восстанавливалось.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Очень эмоциональная и к тому же мнительная, стрессов достаточно, воспринимаю всё близко к сердцу. В месте, где родилась и прожила до 36 лет - случилась война, переезд в другую местность, через полгода ещё в другую. 3,5 года мыканий и стрессов.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Да, с восточной части страны в южную. После переезда началась сильная боль в правом боку- которой страдала 3,5 года, обследовалась - ничего не находили, кроме песка в почках, пока наконец не поняла, что это ВСД (уже был 1 случай с сердцем) и боль прошла за неделю, больше не возвращалась. Аллергия сезонная улучшилась - кашель перестал появляться, после сезона аллергии всегда тяжело болела - в основном ангинами, это прошло, наверное из-за улучшений аллергии.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
С 21 года до 34 - в офисах, не думаю, что был какой-то вред, разве что комп, принтер. С 34 по сей день дома работаю. То же самое - ноутбук, принтер не часто. После переезда на своё жильё- сейчас уже понимаю - поспешный из-за большого желания наконец осесть - прожили зиму без отопления, дом-новострой не отапливался весь. Мы у себя топили эл.конвекторами. Как следствие, было так влажно, аж до мокрого, вода стояла на полу и стенах - сушили теплодуйкой, но всё равно местами поползла плесень - не очень много. Первыми ковры с внутр. стороны - быстро убрали и выкинули. И уже в конце зимы по мебели - за 2 шкафами - помыли с хлором.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
В этом же году в самом конце весны (это я так уже ну совсем всё проанализировала - может началось именно тогда, т.к. до этого всё было в полном порядке) - вдруг заболела ягодица и стала непослушная правая нога, потом боль обострилась и стала болеть кожа правой ноги - сначала в самом низу, потом выше - ляжка, потом начало болеть колено, начались подёргивании в чашечке и прострелы, наверное была т.37 - вроде ощущалось что-то, но померяла. Всё длилось около 2-х недель.
После этого стало болеть колено после нагрузки - после велосипеда весь вечер до невозможности согнуть, к утру проходило. Подумывала идти обследоваться. Так длилось около 1,5 месяцев, также была небольшая тахикардия, один раз очень сильно отекли голеностопы, после длительной поездки в машине, тогда же случилась сильная тахикардия - ничему не придала значения, списала на усталость. Потом однажды очень сильно промокла и замёрзла, особенно ноги, стопы, среди лета вдруг +16, а в это же время перепсиховала из-за стоматологических проблем и через пару дней начался весь этот ужас - опухли голеностопы, очень сильно, боль в них, скованность, невозможность покрутить стопой, утром вообще кошмар - еле вставала с кровати, расхаживалась. Потом по ноге внизу пошли пятна - гладкие как синяки, болели, потом стали появляться на косточках. Это было около 2 недель, пятен было всего три. Боль двигалась - от пальцев поднималась выше, места,где ещё вчера болело - немного отпускало.


13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
написала выше)

После пятен, это 2 недели после начала острой фазы пошла к терапевту - она вообще ничего не поняла, сказала слова - лимфостаз, назначила мочегонное, лимфомиозит, трафлекс адванс и детралекс, направила к хирургу, анализы и к ревматологу. Т.к. ревмоцентр был на ремонте ещё месяц - пошла к хирургу - тот поставил диагноз под? - узловая эритема, назначил лечение - антибиотики цефтриаксон 1мл 14 шт и 2 укола гормона депоса, Мовалис и детралекс. Сразу же вроде полегчало, неделю летала просто, далее как-то вроде хуже стало, как раз по окончании курса боль вернулась почти в полном объёме.
Потом с отпуска вышла ревматолог по месту жительства, которая поставила мне реактивный артрит и хотела назначить ещё антибиотиков типа бициллин , пить их долго-долго, но я поумничала на приёме, т.к. исчитала весь интернет - может инфекцию поискать, она согласилась. И тут же, осмотрев меня послала на рентген стоп и колена - сказала, что я кривлю ноги вовнутрь. Но через пару дней - пальцы ног - сами стопы отпустило, но пятна поползли выше сгиба, по ноге вверх, уже были не гладкие,а с шишечками, болели в меру-терпимо. Но самое ужасное - это добавилась боль в мышцах и тканях, причём по всему телу, как токсикоз какой-то нападал, боль была плохо терпима и прям убивала, по утрам бывало еле передвигалась по дому. Я бегом передумала что-то искать - помчала назад к ревматологу, рентген успела сделать, но она упёрлась - сказала, что ничего назначать не будет, посмотрела рентген - сказала, что у меня артроз колена и косолапие стоп, и все мои беды из-за этого. Мы повздорили, потому как уж сильно это было похоже на бред и было вообще странно.
Позже я заметила, чтоб избежать или уменьшить боль в мышцах - нужно пить много - зеленого чая и воды с лимоном. Не знаю - помогало ли это - или мышечные боли носили характер приступов периодичных. Но так прошёл ещё месяц. Мышечные боли как-то были меньше - но ноги - эритемы расползались - низ ног был весь в шишках, новые были очень болючие, я ничего не могла поднять, даже совсем не тяжёлое, в шишки сразу стреляло. Я ждала - т.к. прочитала что реактивный артрит так быстро не пройдёт. Подбадривало меня то, что прошла тахикардия, пульс выровнялся, ещё тогда - в начале у меня было что-то и с головой - рассеянность, забывчивость и даже пару раз потеря ориентации - так вот это тоже прошло - голова стала ясная. Голеностопы крутились хорошо, ходить было легче. Одно не давало покоя - эритемы. Понятно - что это не нормально. И вот спустя 2 месяца после начала острой фазы, а после конца весны 4 месяца - я пошла, наконец в ревмоцентр, нашла врача по отзывам. И она, уделив мне 5 секунд - мельком взглянув на анализы - только увидела эритемы и сразу послала на КТ лёгких - и там поставили лимфоденопатию лимфоузлов средостения и бронхопульмональных узлов. Ревматолог сказала, что это самая первая стадия саркоидоза и лёгкие не затронуты ещё и положила в стационар, куда и направлюсь через пару дней, а пока назначила 100мг трентала 3р. в день и на 3 дня уколы дексаметозона по 2мл. После 1-го же укола шишки на ногах попрятались на 50-60 процентов минимум - кожа стала заметно глаже, цвет с ярко-красного стал синеватый. Чем будут лечить в клинике - не знаю, но ревматолог сказала - тебе не нужны антибиотики, а нужны гормоны.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гимнастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
В самом начале парила ноги в сода-соль, делала компресс - димексид, вода, дексаметазон и ледокаин - нашла в интернете - не заметила улучшений.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?
Есть подозрения,что случилось всё от плесени в квартире зимой - не знаю как проверить есть она ещё - глазу не видима сейчас, ругаю себя, что поторопилась, можно было подождать ещё 3-4 месяца, возможно ничего не случилось бы, тем более вся семья корила мою спешку, а тут ещё дети с середины лета стали кашлять, вроде после инфекции или вируса, но кашляют уже 3 месяца. Младшей делала рентген лёгких, т.к. думала воспаление - не было. Из жизненных изменений - только резкое уменьшение движений, раньше дня не проходило без прогулки 5-7 км, часто каталась на велосипеде.

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
Да

olsys

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2018-09-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 8 Окт 2018 - 14:26

Спасибо!
Перед всеми извиняюсь за задержку в ответах, был очень напряженный период жизни.
Ревматологи одними из первых начинают подозревать саркоидоз. Это уже почти условный рефлекс - при УЭ и артрите надо посмотреть в легкие. Хотя еще лет 20 назад довольно часто вертели пальцем у виска, зачем при явной болезни опорно-двигательного аппарата искать что-то в легких.
Саркоидоз очень часто поражает мышцы. Настолько часто, что в свое время слепая биопсия мышц предлагалась как один из способов диагностики. Но поскольку в подавляющем большинстве случаев поражение мышц бессимптомно или маскируется другими симптомами, до этого дело никогда не доходит. Поражение нервных окончаний производящее разнообразные неврологические симптомы (вне классического нейросаркоидоза) относительно новая, очень мало исследованная тема. Поэтому с длиной пути диагностики вам относительно повезло, встречаются куда как более длительные истории.
По поводу анамнеза.
1. Саркоидоз любит развиваться на фоне гипотиреоза. И благополучно исчезает при назначении заместительной терапии. Поэтому есть смысл проверить функцию ЩЖ тем более что вы это делали достаточно давно. Если проблемы найдутся, их коррекция является необходимой до назначения терапии саркоидоза (имею ввиду гормоны коль речь зашла о них).
2. Сложно предположить, какое влияние оказало удаление кисты на гормональный фон, но недостаток половых гормонов - известный фактор развития саркоидоза.
Почему развивается саркоидоз только в определенные периоды времени - загадка. Не исключено, что должны сложиться несколько факторов, поиску которых и посвящена анкета. Разумно предположить, что если устранить эти факторы, то условия для саркоидоза станут менее благоприятными и он начнет регрессировать.
Если я правильно понял, лечение вам еще не назначали. Аксиома саркоидоза - при остром начале (как у вас), в отдаленный период времени гормоны приносят больше вреда чем пользы, хотя быстрое улучшение УЭ и суставного синдрома они действительно дают. Показания для гормонов довольно строгие - прогрессирующее ухудшение функции пораженного органа. Поэтому обязательно сделайте спирометрию. Если есть возможность - АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Назначение терапии на основании этих минимальных данных.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  olsys в Вт 9 Окт 2018 - 10:59

Выписалась из больницы. Как написали в выписке - с некоторыми улучшениями.
Да - чувствую лучше, я бы даже сказала гораздо.
Что назначила врач и я приняла :
трентал 5.0 10 капельниц в/в, в перерывах, на выходных пила по 300мг в день в таб., реосрбилакт 5шт в/в, ревмоксикам 5 уколов в/м, дексаметозон 5 дней по 2мл (8мг) в/м, 2 дня по 1мл (4мг) и в последний день гормонов дипроспан 1,0 в/м.
Эритемы прошли, боли внизу ног ещё есть слабые - после нагрузки, если пройдусь основательно. Такие - как-будто сейчас вылезет шишка, но всё гладко, ещё ощущение как-будто болят сосуды или вены. Это конечно меня очень беспокоит (морально), т.к. очень боюсь, что всё-таки гормоны полностью выведутся и опять полезут шишки.
Тогда врач сказала - немедленно к ней и ...что тогда..опять гормоны...
Я уже жалею, что проколола их, растерялась, врач сказала эритемы надо убрать. Но уже всё - ничего не вернёшь. В августе антибиотики и 2 дипроспана, сейчас неделя гормонов. Как это повлияет на дальнейшее течение саркоидоза - не знаю, но по прочитанному уже сейчас, надежды не такие радужные.
Трентал в/в - ооо, это ужас ужасный, еле пережила, но врач сказала - в/в лучше-терпела. 2 недели тошноты, головокружений, неадекватных мышечных движений. Правая рука болела у меня уже очень-очень давно - год минимум, а может и гораздо больше, во время капельниц резко обострилась, млела, а сейчас резко перестала беспокоить вообще.
Соэ 7 (было 20 в самом начале), с-реакт. не обнаружен (был 30)
До сл. контроля КТ пить
трентал 100мг*3р. в день 1 месяц, спросила насчёт 600 мг в сутки - сказала нет - 300. То, что его пить 3 месяца - поняла, но вот нужно ли дозу увеличить до 600?
плаквенил 200 мг 1 р в день 6 месяцев
Вчера спросила врача о плаквениле, что может не нужно его. Она сразу сказала - 3 месяца , потом сказала не пить.
И вот я не пойму - это я уговорила её отменить мне плаквенил? нужно мне его пить или лучше не надо? не видела его среди рекомендаций нигде.
Вит.Е не назначил врач, но я сама купила 400МЕ в сутки и ещё С 1 грамм в сутки.
УЗИ ЩЖ и ТТГ сдам, АПФ тоже, спирометрию поищу и сделаю.
Спасибо за внимание к моей проблеме.

olsys

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2018-09-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 10 Окт 2018 - 8:21

Дозировка пентоксифиллина в ранних исследованиях была вообще 2000 мг. Потом стало понятно, что и при 1200 и при 600 он оказывает сравнимый эффект при значительном уменьшении частоты побочных эффектов. Действительно, у значительного процента больных такие проблемы есть. В некоторых случаях помогает замена бренда (вазонит).
Схема пентоксифиллин+плаквенил+витамин Е имеет хорошую эффективность. При остром начале (синдром Лёфгрена) она как правило не нужна. Если в ближайшее время не будет рецилива УЭ и на следующем контроле не будет отрицательной динамики, можно оставить схему как есть.
И вот я не пойму - это я уговорила её отменить мне плаквенил? нужно мне его пить или лучше не надо? не видела его среди рекомендаций нигде.
Почитайте вот этот документ, раздел лечение.
http://spulmo.ru/upload/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016_.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  alenaD в Вт 2 Апр 2019 - 12:47

Здравствуйте! Если тема актуальна, то вот моя анкета!
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У папы был тяжелый порок сердца, вызванный ревматизмом (если я ничего не путаю, он умер, когда я была совсем юной).
2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Насколько я знаю, на ранних сроках беременности маме был удален аппендицит. Резус-конфликта не было.
3. Вакцинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита, каких-нибудь еще? Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Не помню каких-либо проблем с прививками.
4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
В детстве болела обычными простудными. В 18 лет, будучи студенткой, внезапно заболела: высокая температура, узловатая эритема на ногах. Через несколько дней скорая увезла с подозрением на пневмонию. Лечилась в больнице (в Москве) три недели. Долго выясняли откуда эритема, но так и не установили причину. Как я теперь думаю, это был классический случай острого начала саркоидоза, но тогда (более 30 лет назад) не было КТ и никто ничего не заподозрил. Смутно припоминаю разговоры, что пневмония была «нетипичная».
В возрасте 35 лет оперировалась по поводу подчелюстной кисты (появилась припухлость). После операции, через некоторое время, врач позвонила мне домой, со словами «ой, а это не киста была…По гистологии это гемлимфаденома, я с такой раньше не сталкивалась».
Болела не часто, простуды проходили быстро, но сухой кашель приступообразный часто оставался надолго. Грешила на голосовую нагрузку на работе.
В 45 лет из-за обнаружения атипичных клеток при диагностическом выскабливании искусственно вызвали менопаузу. Через несколько лет, после обследования и консультации с гинекологами, начала принимать ЗГТ. Без нее чувствовала себя неважно. Принимаю по сей день, контролирую кровь, делаю УЗИ. Возрастные изменения конечно есть, несколько прибавился вес, но в целом все нормально.
Аппендицит, миндалины не удалены.
5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Сейчас берут анализы на множество инфекций, которые во времена моей молодости не упоминались, на которые я никогда не обследовалась. Все, что сдавали тогда (30 лет назад) – в норме.
6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет.
7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
56 лет. Про менопаузу и прием ЗГТ писала выше.
8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Первая беременность протекала сложнее, чем вторая. При нормальном самочувствии были плохие анализы (белок в моче). Лежала в патологии 1,5 месяца перед родами. Вторая беременность протекала без подобных проблем.
9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Да. Стрессов достаточно. Травмы были тоже, после автомобильной аварии. Излишняя тревожность присутствует всегда, эмоциональная нагрузка в связи с разными событиями в жизни – высокая.
10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Место жительства не меняла. За исключением учебы в столице, остальное время проживаю в одном и том же регионе.
11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Работа не связана с профессиональной вредностью (за исключением эмоциональной преподавательской нагрузки). Животных в детстве не было, в сознательном возрасте, в своей семье постоянно имею то кошку, то собак.
12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
Саркоидоз обнаружили при проведении планового медосмотра в сентябре 2018 года. По МСКТ: в паренхиме легких множественные центрилобулярные очажки. Инфильтративных изменений не выявлено. Бронхи проходимы. Имеется выраженная аденопатия лимфоузлов средостения и корней легких до 2 см. Диагноз: саркоидох, легочно-медиастальная форма.Направили в краевой центр. Там повторили МСКТ( прошло 2 месяца после первого). По второму МСКТ: легкие расправлены с двух сторон по всем легочным полям; выраженнее в верхних и средних отделах, в том числе по ходу междолевой плевры, определяется множество перилимфатических мелких очагов с четкими контурами; бронхи I-III порядка проходимы, не деформированы; жидкости в плевральных полостях нет; определяется увеличение лимфатических узлов, максимальными размерами единичного узла в поперечнике до 1 см в верхней паратрахеальной группе справа, 1,8 см в нижней паратрахеальной группе справа, 1,2 см в субаортальной группе, конгломерат подкарниальных лимфатических узлов общими размерами 4,2*2,4*4,0, 1,5 см справа и 1,4 см слева в бронхопульмональной группе. КТ признаки остеохондроза грудного отдела позвоночника.Направили в отделение торакальной хирургии с целью сделать биопсию легкого и лимфатического узла. После разговора с хирургом, который должен был делать операцию, написала отказ. Он сказал, что как врач – должен пойти и сделать, как человек – понимает, что не нужно делать сейчас, надо наблюдать. Отпустили с рекомендацией принимать пентоксифиллин 100 мг 3 раза, витамин Е. Пью уже 4 месяца. Повторила у себя МСКТ в феврале. Врач сравнивал с сентябрьским, написал : незначительное нарастание легочной мелкоочаговой диссеменации (ноябрьские снимки в краевой больнице, с ними сравнения не было). Пока не могу снова попасть в краевую больницу, поэто дальнейшей тактики не знаю, просто продолжаю пить назначенное.
Медосмотр был в сентябре, а в августе стали болеть суставы ног, мышцы. Появилась слабость по вечерам. Сделала снимок коленных суставов, по которому поставили артроз 1 степени и начинающийся остеопороз. Начала пить (как теперь понимаю зря) Кальций Д3. В прошлом году был иридоциклит, внезапно и резко начавшийся. Быстро попала к врачу, прошла лечение. Грешила на какую-то инфекцию, попавшую из носа, так как до этого, при отсутствии насморка, было ощущение стекающей слизи по задней стенке горла (кстати, читая материалы форума, увидела, что у многих есть такие проявления). Лор ничего не увидел. Около 3-х лет назад поставила зубной имплант (на верхней челюсти). Теперь думаю, что может зря.
13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
Диагноз поставила врач рентгенолог во время медосмотра. Врач на МСКТ тоже написал – саркоидоз. В краевой клинике на МСКТ пишут «по данной картине можно прежде всего думать о саркоидозе». Почему-то мне не исключали туберкулез, не направляли к фтизиатрам. Может им как-то ясно по клинической картине? Про отказ от биопсии я написала выше, так что диагноз нельзя считать окончательно подтвержденным.
Про компетентность врачей судить не берусь, но вот то, что никто не находит время и желание что-то объяснить, вникнуть в твой конкретный случай – это факт. Откровенно отправляют читать интернет. Все действуют по схеме, не поднимая головы. Быстро и исключая «лишние» вопросы.
(Замечание в скобках, наблюдение, которое не относится к вопросам анкеты. В нашем маленьком городке, с населением около ста тысяч, диагноз сразу выставляется. На разных этапах, от разных врачей слышу комментарий: да это часто встречается. И это несмотря на то, что пульмонолога нет в поликлинике вообще, и всех сразу отправляют в краевую больницу. На территории нашего ЗАТО (закрытого территориального образования) есть вредное производство, но в городе, как утверждается, нормальный радиационный фон, и для жителей нет вредности. Никакой статистики никто никому не даст, наверняка информация закрытая)
14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Нет.
15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?
Вначале шок и испуг. Затем изучение всей доступной информации (и вот тут Вам преогромное спасибо!). Приняла все как есть. Жизнь свою не меняла, просто стали понятны некоторые состояния, которые раньше я списывала на свой возраст, на свою «лень».
16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
Да.

alenaD

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 3 Апр 2019 - 8:55

Спасибо!
Почему-то существует мнение, что саркоидоз внезапно возникает ниокуда и столь же внезапно исчезает в большинстве случаев. Ваша история - характерный пример как у предрасположенного человека болезнь может поднимать голову при развитии благоприятных для нее условий и исчезать при устранении последних. Строго говоря, эпизоды которые вы упомянули, нельзя однозначно отождествлять с саркоидозом, но боль уж похоже. Были бы эти эпизоды более продолжительные или с более яркой клиникой, возможно диагноз был бы уже тогда. Но в этом есть большой плюс. Раньше альтернативы гормонам не было, а они сильно меняют жизнь больного.
Судя по всему вы читали форум и сайт, поэтому знаете, что саркодоз у женщин "любит" развиваться после беременности (даже специальный термин есть- послеродовой саркоидоз) и в период менопаузы. Оба эти состояния динамические (т.е. затухающие во времени), но в менопаузу все протекает медленнее. Связано это с изменением гормонального фона. Поскольку половые гормоны управляют всем, организм должен приспособиться к новым уровням, а на это нужно время.
Лечение вам назначили разумное. Гормоны усугубят остеопороз и гормональные проблемы. Надо пробовать держаться на этой терапии. У нас в форуме были больные, которые продержались и пришли к ремиссии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  alenaD в Чт 4 Апр 2019 - 7:38

Большое спасибо за ответ и за всю бесценную информацию собранную на форуме! Самое страшное в моей ситуации, что врачи сами ничего не знают о заболевании и его лечении. В краевой клинике поток больных, такой вот "обезличенный конвейер" Rolling Eyes Местный врач, после последнего результата МСКТ, спросил меня, что я думаю делать дальше... Да не знаю я! Даже не знаю сколько можно продолжать пить пентоксифилин и витамин Е?

alenaD

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 4 Апр 2019 - 8:35

Пентоксифиллин - минимум 6 мес от начала болезни. Лучше год, потом снижение в течение года. Если динамика будет в нужном направлении, можно будет отменить. Витамин Е можно принимать все 2 года непрерывно. Опять таки при нужной динамике дозировку можно будет снизить, при снижении активности саркоидоза его столько не нужно. Сейчас можно добавить аскорбинку - 5-10 драже в день. Это тоже антиоксидант. Обычно в таких случаях в первый год 2-3 раза в год рекомендуют делать делать КТ (лучше делать именно то исследование которые делали до этого, чтобы проще было сравнивать, на том же оборудовании и у того же врача). В первый год надо обязательно смотреть за динамикой процесса, чтобы быть уверенной что не происходит усиление процесса в легких. Но в первый год динамика в легких обычно бывает разнонаправленной, что врачей сильно пугает и они начинают настаивать на более радикальной терапии. Рекомендую (настоятельно) сделать спирометрию и исходить из ее результатов. Если что-то пойдет не так, первым делом вы почувствуете одышку при физической нагрузке. Вот в этом случае надо немедленно обращаться к врачу. Самое интересное, что одышка является очень надежным маркером усиления саркоидоза, она появляется раньше, чем начинают быть видны изменения на рентгене (за КТ подобное утверждать не буду). Но одышка может быть и признаком многих других проблем (сердце, астма, аллергия). Поэтому в таких ситуациях надо не паниковать, а спокойно разбираться.
Это обычный подход для молодых больных. Во многом это справедливо и для больных старшего возраста. Наш скромный опыт позволяет предполагать, что если саркоидоз начался в пременопаузе и нет других факторов провоцирования его активности, с большой вероятностью он затихает в постменопаузу. Поэтому надо ждать и по возможности сдерживать саркоидоз на пентоксифиллине.
ps забыл спросить про имплант. Через сколько времени после его установки развился саркоидоз? Имплант вас как-то беспокоит (боль, опухание десны, что-то еще)? У саркоидоза очень сложные отношения с металлами, иногда быват реакции.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  alenaD в Пт 5 Апр 2019 - 8:13

Admin пишет:
ps забыл спросить про имплант. Через сколько времени после его установки развился саркоидоз? Имплант вас как-то беспокоит (боль, опухание десны, что-то еще)? У саркоидоза очень сложные отношения с металлами, иногда быват реакции.

Имплант установлен года три назад, то есть обнаружили болезнь где-то через два. У меня уже были мысли по этому поводу, хотя имплант приживался нормально. Иридоциклит полтора года назад был именно стой стороны, где он установлен (на верхней челюсти). Ну и я уже писала, что есть ощущение "стекания" по задней стенке носоглотки. Я даже тогда обращалась к лору, но он сказал, что в пазухах чисто. Не помню где, но кажется читала о том, что какой-то конкретный метал нежелателен?

alenaD

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 8 Апр 2019 - 8:38

Если если будут какие-нибудь беспокойства со стороны установки импланта, сделайте КТ этой области.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3620
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 14 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 14 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения