фгрена лучше

Страница 13 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14  Следующий

Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пт 14 Апр 2017 - 9:06

В вашем случае самое разумное это наблюдение. Если через 3 месяца начнется регресс болезни - это саркоидоз однозначно. Если картина будет ухудшаться, тогда нужна углубленная диагностика.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Вс 16 Июл 2017 - 18:57

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У мамы хронический бронхит

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Беременность протекала нормально.

3. Вакинация.
Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
Лет до 35 считала, что я здорова как лошадь. После начала потихоньку "сыпаться". И сейчас понимаю, что это все последствия снижения иммунитета.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
45 лет.

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Два кесарева. Восстанавливалась нормально. После родов "посыпались" зубы и волосы.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Работа ответственная, стрессы часты и на работе и в семье. Серьезных травм не было. Были пара-тройка тяжелых бронхитов.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
После развода переехала и пару лет прожила в квартире с повышенной влажностью. Возможно "хапнула" грибка.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Из офисных работников. Про влажность в квартире -в п.11. Отопление дровами и углем тоже было. Кошки в доме и собаки при доме всегда были.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Первое упоминание о своей субфебрильной температуре я нашла в своих медицинских документах за 2012 год. После этого несколько раз обращалась к врачам с жалобой на эту температуру, но врачи, только узнав про наличие камней в желчном, в голос настаивали: «Резать, не дожидаясь перитонита..». Виноваты камни - и все тут. Человек я терпеливый, с субфебрильной температурой жить научилась, на больничные не хожу в принципе, если могу хотя бы приползти – на работу приползу. Нынешней весной стало совсем плоховатисто в смысле самочувствия – слабость, малейшая физ нагрузка дает потливость как будто пару часов лопатой махала, температура поднялась до 37,5, на ногах появились красные пятна, ноги отекли страшным образом и от отека я не могла избавиться. Начались хождения по больнице. В итоге я, повторюсь – терпеливый человек, взмолилась – положите меня в стационар. Моим мольбам вняли. Пошла я на флюру и… Та-да-да-дам!... Подозрение на саркоидоз. В стационаре был курс дексаметазона, цефриаксона, мочегонки и калия который дал улучшение в плане состояния эритем, исчезновения отеков и снижения температуры до 37,1 и улучшения результатов анализов. Потом был курс из 5 уколов дексаметозона и томография в мае. Заключение: «КТ признаки выраженной интраторакальной лимфоаденопатии в сочетании с очагами в S8 левого и S2,3,4,9 правого легкого, вероятно как проявление саркоидоза 1-2 степени. Участок фиброза в S4 правого легкого.» Все дальнейшее мое общение с врачами свелось к настоятельной рекомендации сделать биопсию. Решили, что до сентября я буду наблюдать за своим состоянием. Настраиваюсь на биопсию. В сентябре прохожу КТ. И если не будет улучшения – надо делать биопсию.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Начала жаловаться на температуру аж в 2012 году. Без толку.
Весна 2017 - сильное ухудшение. Два терапевта. Платные специалисты и обследования. Флюра. Рентген. Хирург. Стационар. Спирография. Пульмонолог. Торакальный хирург. Пульмонолог в институте туберкулеза. Все это консультации не по одному разу, перемежаясь с обследованиями. КПД всех этих мытарств оцениваю как низкий. Многие из этих посещений откровенно лишние. Все понимают и говорят о том, что это саркоидоз, но дайте гистологический анализ...

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

компрессы, банки, настойки (бабушкины средства), пытаюсь изменить образ жизни.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Виню стечение нескольких обстоятельств - перенесенные тяжелые бронхиты, снижение иммунитета и злополучную влажность в квартире.

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.



Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 17 Июл 2017 - 8:56

Спасибо!
Не перестаю удивляться, коль все понимают что это саркоидоз и наверняка знают про его острую форму - синдром Лёфгрена и читали что эта форма не нуждается в лечении и имеет очень благоприятный прогноз и тем не менее назначают
5 уколов дексаметозона
.
Сбили остроту, но в дальнейшем болезнь оставили протекать как она пожелает.
Витамин Е назначили? Что нибудь из брендов пентоксифиллина или плаквенил? Что вы сейчас принимаете?
Спирометрию сделали?
АПФ (ангиотензинпревращающий фермент) мерили?
Туберкулез исключили?
Офтальмолог смотрел? ЭКГ делали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Пн 17 Июл 2017 - 16:34

Благодарю Вас за ответ!
Пульмонолог, который согласился вести и наблюдать меня, рекомендовала мне аевит 1т/3р в день, природные антиоксиданты, исключить соль, пить воду, правильно питаться. На "пожарный случай" в смысле резкого ухудшения даны рекомендации: преднизолон 5мг - 2т ежедневно утром и кленил 250мкг по 2 дозы 2раза/сутки. Почему на "пожарный случай"?- нахожусь далеко от больниц где есть пульмонологи.

Про исключение туберкулеза говорили лишь в рамках биопсии.
офтальмолог - норма
ЭКГ - как я поняла в норме.
Спирография вроде как тоже в норме.
АПФ - думаю что нет. Анализы обычные.

Я понимаю, что информация, которую я здесь даю - очень скудная. Но, может быть, у Вас есть какие-то рекомендации для меня в моей ситуации? Ну или "пните" меня в нужном направлении. Еще раз благодарю Вас за внимание!
Здоровья всем!

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 17 Июл 2017 - 17:21

Если читали форум, при впервые выявленном саркоидозе в форме синдрома Лёфгрена без значительного ухудшения ФВД и внелегочных локализаций саркоидоза, направление одно. Витамин Е (можно добавить витамин С), один из брендов пентоксифиллина (если не пойдет, то плаквенил) и ждать 3-6 месяцев. В большинстве случаев болезнь начинает регрессировать. Если не повезет и регресса не будет, то более серьезные препараты.
Туберкулез - хотя бы Манту (или диаскинтест) делали?
Врачам дайте читать вот это http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Пн 17 Июл 2017 - 17:40

Я-то дура неопытная возрадовалась дексаметазону и тому, что мне малость полегчало. А сейчас переживаю - вдруг эти уколы все испортили... Всего моего Лефгрена... (надеюсь, что Лефгрена...) Как Вы думаете?
манту и диаскинтест не делала

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 17 Июл 2017 - 17:49

Если бы это был метилпреднизолон, вот тогда надо было переживать. Вообще Лёфгрена лучше перетерпеть. Чем острее начало, тем лучше прогноз.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Пн 17 Июл 2017 - 17:52

Благодарю. Мне как-то спокойнее стало. И еще позвольте уточню - температурку, эритемки, слабость - все это мы терпим и наблюдаем несколько месяцев. Правильно? КТ была в мае. Когда можно сделать контрольную? В планах был сентябрь.

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 18 Июл 2017 - 9:07

Да, терпим но не более 3 месяцев. Если сильно болят суставы - НПВС. Постоянно витамин Е и хорошо бы один из брендов пентоксифиллина.
В анкете вы ничего не написали про наличие эндокринных состояний. Если есть проблемы со щитовидкой и признаки менопаузы, эти моменты влияют на развитие саркоидоза и при определенных обстоятельствах нуждаются в коррекции.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Вт 18 Июл 2017 - 9:37

Эндокринная система в норме. Менопаузы нет. Суставы болели, но перестали. На сегодня чувствую себя вполне сносно. Температура до 37,3 поднимается. Однажды зафиксировала 37,5.  Все это после стационара. Слабость конечно присутствует, но поскольку работаю сидя и работа интересная и любимая, то слабость эту ощущаю уже вечером, когда добираюсь до дома. Несколько дней назад голени (места с эритемами) зазудели невыносимо. но теперь вроде теперь терпимо. Я уже задним числом анализирую и вспоминаю, что такой же невыносимый зуд на голенях был предвестником появления эритем. Пью аевит и железо. Эритемы мажу целестодермом и преднизолоном, ихтиолкой. Это все. Эхинацею пить боюсь. У меня таблетки. Крошить же таблетку не будешь. Ах да... Пью урсодез - растворяю камушки в желчном. А он оказывается имеет иммуномоделирующий эффект. Может быть стоит отменить? или продолжать? Если мои "показания" действительно важны для статистики или для товарищей по... интересному случаю, я отредактирую анкету и расскажу более подробно о своем Лефгрене.
И еще вопрос.. (дорвалась до бесплатного консультанта. Ну, если что - берите деньги за работу). Может быть мне стоит пройти какие-то обследования и анализы для полноты картины. На сегодня у меня есть результаты анализов крови и мочи, которые я сдавала последние три месяца. Последний анализ крови - в норме, только чуть повышен фибриноген и чуть понижен гемоглобин. После 20-го пойду снова на анализы.
Благодарю за внимание!
PS/ Еще вспомнила интересный момент моей эпопеи. Весной, перед стационаром, когда мне стало совсем неважнец, разболелся у меня вдруг желудок или поджелудочная - не знаю. Где-то в той области. Ноющая боль. Терпимая. Длилась она неделю. мезим, фестал - не помогали. И вот в день совпадающий по времени с окончанием этой боли наблюдаю я повышение температуры - по времени за три часа с 37,2 до 39,5. Мама уже на низком старте - вызывать скорую, но я терпела. И в следующие три часа - снижение температуры до исходной цифры. Что это было? не пойму. Может, связано с Лефгреном... (про желудок и поджелудочную скажу что никогда проблем не было). Это было аккурат самый конец апреля. 2-го мая я уже была в стационаре.

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 18 Июл 2017 - 10:11

В динамике надо сравнивать:
1. КТ
2. АПФ
3. Спирометрию.
4. ОАК, там интересно СОЭ и СРБ.
п.4 это маркеры острой фазы.
п.2 это единственный более-менее специцифический маркер активности саркоидоза.
Самый важный п.3, он покажет ухудшилось ли состояние легочной функции в динамике. Если не ухудшилось, то в п.1, 2 и 4 особого смысла нет, они обязаны быть в пределах нормы. НаКТ могут быть небольшие вариации картинки.
Если по спирометрии есть ухудшение, надо посмотреть есть ли изменения на КТ. Если на КТ есть ухудшение надо померить АПФ. Если АПФ повышен, то изменения в легких и ухудшение спирометрии вызваны активный саркоидозом и надо корректировать терапию. Если АПФ в норме, то изменения в легких вызваны другими причинами, инфекциями (особенно после гормонов), реактивацией скрытой астмы и т.д.
Про эпопею с желудком что-то определенное сказать сложно. По поводу дебюта саркоидоза, истинного времени его развития и событий его сопровождающих есть определенные теории. Но ничего определенного нет. Конкретно с желудком есть смутные ассоциации с эрадикацией хеликобактер пилори.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше

Сообщение  N. в Вт 18 Июл 2017 - 10:20

Ленка, если думаете, что у вас синдром Лёфгрена, то тогда не стоит пользоваться мазью с преднизолоном. Вы же его вовнутрь в таблетках или уколах не принимаете? Зато снабжаете организм ГКС снаружи, через мази. Будет улучшение внутри - пройдут и эритемы. Мази вряд ли помогут.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Ср 19 Июл 2017 - 3:42

Благодарю всех, кто уделил мне внимание и поговорил со мной. Ваши мнения очень важны для меня. Особая благодарность Админу. То, что делаете Вы - должен был сделать грамотный врач - разжевать информацию офигевшему от новостей пациенту, а не гонять его по кабинетам. Я уже говорила, что многие посещения были тупо лишними. Например, торакальный хирург на 5-минутной консультации за тыщу двести сказал мне: " Мы все понимаем, что это не туберкулез и не онкология. Но классика жанра требует, чтобы мы исключили минимальный процент сомнений путем проведения биопсии." Увы.. Врачи работают по принципу: "Я ответственный по пуговицам. К пуговицам претензии есть? нет! До свидания." Два с половиной месяца назад я первый раз услышала слово САРКОИДОЗ. Начала вникать. Офигела от нюансов, поплакала - ну то есть еще стресса хапнула. И наконец-то добралась до этого форума. Теперь информационная каша раскладывается по полочкам. Спасибо! Всем веры в себя, в свои силы!

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 19 Июл 2017 - 9:09

С выходом федеральных клинических рекомендаций по саркоидозу ситуация стала менее сложной. Но это очень небольшой раздел пульмонологии, с которым на практике встречаются нечасто. Поэтому почти все зависит от направления настороженности врача. Иногда с маниакальной настойчивостью ищут туберкулез, несмотря на все отрицательные тесты. Иногда онкологию. Бывают случаи, когда становится понятно, что данная ситуация - отражение более глубокой, системной проблемы и больные вынуждены искать истину в других областях медицины. Но и там она не всегда находится.
Саркоидоз уникален тем, что внешне ужасных проявлениях очень часто регрессирует спонтанно или на минимальной терапии. На мой взгляд, задача врача - разглядеть у больного этот фенотип болезни и вести его на минимальной терапии. А если болезнь все-таки склонна к хронизации, вовремя назначить более серьезную, но адеквантную терапию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Чт 20 Июл 2017 - 3:52

Прочитала вчера федеральные рекомендации. Задумалась. Уважаемый Админ, у меня еще есть вопросы. Уж простите великодушно, но мне больше некому их задавать.
Примерно за пару недель до того, как для меня впервые прозвучало слово САРКОИДОЗ, я была на УЗИ органов брюшной полости. Там разглядели гемангиому в печени. Рекомендовали КТ. Я ее не прошла - решила что на тот момент КТ легких важнее, а две КТ - это много для небольшого периода времени. Может ли эта гемангиома быть связана с саркоидозом? Это первое.
В свете прочитанного я обратила внимание на несколько новообразований на коже. Два из них на левой ноге неподалеку от эритем. Одно - на правой ноге тоже в районе эритемы. И одно на руке - чуть выше запястья с внешней стороны. Все они ровненькие кругленькие величиной с полсантиметра в диаметре. На ощупь плотнее, чем близлежащие кожные покровы. Красного цвета. Абсолютно безболезненные. На руке появилось (ну, или я обратила внимание) около года назад. А это никак не может быть связано с саркоидозом?
И еще. Есть несколько новообразований на гениталиях. Появились около года назад. В то время я решила, что это кондиломы. Но они непохожи на кондиломы. Ровненькие, кругленькие уплотнения, возвышаются над кожным покровом, бледного цвета - почти белые. Предвестником появления новообразований был зуд. Когда я в то время пришла к дерматологу, она не осматривая меня рекомендовала носить х/бшные трусы и мыться дегтярным мылом и какую-то мазь выписала. А эти новообразования никак не могут быть связаны с саркоидозом?
Может быть, учитывая вышеизложенное, нужно какие-то обследования пройти?

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 20 Июл 2017 - 9:35

Все зависит от того приобретенная гемангиома или врожденная. Когда-нибудь до саркоидоза УЗИ делали? Гемангиома была? В любом случае ее надо наблюдать. Если она связана с саркоидозом, динамика будет параллельная с течением саркоидоза. Но скорее всего это независимые проблемы.
По кожным проявлениям саркоидоза можно сказать, что они крайне разнообразны. Никаких специфических кожных повреждений нет, часто они мимикрируют под другие состояния. Могут быть расположены где угодно. Можно посмотреть картинки http://www.bingapis.com/images/search?q=Sarcoidosis+Skin&form=RESTAB&first=1&cw=1581&ch=743
Принцип тот же - надо наблюдать. Если они связаны с саркоидозом, то будут улучшаться параллельно с его активностью. Если прогрессируют, тогда надо проводить углубленное обследование.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Чт 20 Июл 2017 - 9:42

Гемангиома скорее всего приобретенная. Раньше на УЗИ про нее ничего нет. А кожные - может быть лучше их на биопсию, чем в легкие лезть?

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 20 Июл 2017 - 10:34

Пока не факт что это гемангиома. УЗИ покажет однородное образование с измененной плотностью и четкими границами. Что это, можно узнать только увидев внутреннюю структуру. Значит нужна КТ. Но при саркоидозе могут быть изменения печени, которые при уменьшении активности разрешаются. Поэтому если образование бессимптомное я бы рекомендовал наблюдение. По крайней мере до стабилизации саркоидоза.
Биопсия кожный повреждений может ничего не показать. Они могут быть реактивными как узловатая эритема и не содержать гранулем. Кожные повреждения содержащие гранулемы как правило бывают при хронической болезни.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Сб 30 Сен 2017 - 12:48

Привет всем! Отредактировала немножко анкету - уже с учетом последнего обследования.
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У мамы хронический бронхит

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Беременность протекала нормально.

3. Вакинация.
Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
Лет до 35 считала, что я здорова как лошадь. После начала потихоньку "сыпаться". И сейчас понимаю, что это все последствия снижения иммунитета. Миндалины и аппендицит в наличии. Из операций – два кесарева. Лекарства не принимала никогда. Ну, крайне редко - таблетку от головы.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
45 лет. Эндокринка в норме.

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Два кесарева. Восстанавливалась нормально. После родов "посыпались" зубы и волосы.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Вся жизнь – сплошной стресс, впрочем, как и у многих. Работа ответственная, стрессы часты и на работе и в семье. Серьезных травм не было. Были пара-тройка тяжелых бронхитов.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
После развода переехала и пару лет прожила в квартире с повышенной влажностью. Возможно "хапнула" грибка.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь с профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Из офисных работников. Про влажность в квартире -в п.10. Отопление дровами и углем тоже было. Кошки в доме и собаки при доме всегда были.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Первое упоминание о своей субфебрильной температуре я нашла в своих медицинских документах за 2012 год. После этого несколько раз обращалась к врачам с жалобой на эту температуру, но врачи, только узнав про наличие камней в желчном, в голос настаивали: «Резать, не дожидаясь перитонита..». Виноваты камни - и все тут. Человек я терпеливый, с субфебрильной температурой жить научилась, на больничные не хожу в принципе, если могу хотя бы приползти – на работу приползу. Нынешней весной стало совсем плоховатисто в смысле самочувствия – слабость, малейшая физ нагрузка дает потливость как будто пару часов лопатой махала, температура поднялась до 37,5, на ногах появились красные пятна, ноги отекли страшным образом и от отека я не могла избавиться. Сердцебиение, давление, боли в суставах. В течение дней 8-10 меня мучила, как я полагала, невралгия. Мне было тяжело дышать. Вздох был просто невозможен. Боли локализовались в правой стороне грудной клетки. Я рассудила: «Слава Богу – не сердце!» И продолжала самоотверженно ползать на работу. Потихоньку боль унялась – дней через 10 от начала. Еще некоторое время я терпела. Но когда страшно отекли ноги, пошла в больницу. Начались хождения по больнице. В итоге я, повторюсь – терпеливый человек, взмолилась – положите меня в стационар. Моим мольбам вняли. Пошла я на флюру и… Та-да-да-дам!... Подозрение на саркоидоз. В стационаре был курс дексаметазона, цефриаксона, мочегонки и калия который дал заметное улучшение в плане состояния эритем, исчезновения отеков и снижения температуры до 37,1 и улучшения результатов анализов. Потом был курс из 5 уколов дексаметозона и томография в мае. Заключение: «КТ признаки выраженной интраторакальной лимфоаденопатии в сочетании с очагами в S8 левого и S2,3,4,9 правого легкого, вероятно как проявление саркоидоза 1-2 степени. Участок фиброза в S4 правого легкого.» Все дальнейшее мое общение с врачами свелось к настоятельной рекомендации сделать биопсию. Решили, что до сентября я буду наблюдать за своим состоянием. Настраиваюсь на биопсию. В сентябре прохожу КТ. И если не будет улучшения – надо делать биопсию.

Сентябрь настал. Я отправилась на обследование. Сдала анализы. Сделала спирографию. Прошла томограф. Анализы в целом в норме. СОЭ 30. Заключение по томографу – значительная положительная динамика. МСКТ признаки умеренной интраторакальной лимфоаденопатии. Если нужен скан заключений – первого и второго – могу сделать. Конечно, я рада. Конечно, понимаю, что это еще не все. Еще держится температура до 37,1. То есть, процесс идет…
Врачи, которые меня, вернее заключения томографа и снимки смотрели, были очень удивлены. Про Лефгрена, судя по всему, даже и не слышали (это мои выводы). Положительной динамике очень удивились. На биопсии не настаивают уже.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Начала жаловаться на температуру аж в 2012 году. Без толку.
Весна 2017 - сильное ухудшение. Два терапевта. Платные специалисты и обследования. Флюра. Рентген. Хирург. Стационар. Спирография. Пульмонолог. Торакальный хирург. Пульмонолог в институте туберкулеза. Все это консультации не по одному разу, перемежаясь с обследованиями. КПД всех этих мытарств оцениваю как низкий. Многие из этих посещений откровенно лишние. Все понимают и говорят о том, что это саркоидоз, но дайте гистологический анализ...

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

компрессы, банки, настойки (бабушкины средства), пытаюсь изменить образ жизни. Витамины. Е и компливит, солодка в таблетках. Нужны физ нагрузки. Нужно поднимать из руин иммунитет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Виню стечение нескольких обстоятельств - перенесенные тяжелые бронхиты, снижение иммунитета и злополучную влажность в квартире. Претензий к друзьям и коллегам не имею – у каждого свои проблемы, свой путь и свое отношение к данности.

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличенно, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.


Последний раз редактировалось: Ленка (Сб 30 Сен 2017 - 14:00), всего редактировалось 1 раз(а)

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Ленка в Сб 30 Сен 2017 - 12:52

Если кратко: Сентябрь настал. Я отправилась на обследование. Сдала анализы. Сделала спирографию. Прошла томограф. Анализы в целом в норме. СОЭ 30. Заключение по томографу – значительная положительная динамика. МСКТ признаки умеренной интраторакальной лимфоаденопатии. Если нужен скан заключений – первого и второго – могу сделать. Конечно, я рада. Конечно, понимаю, что это еще не все. Еще держится температура до 37,1. То есть, процесс идет…
Врачи, которые меня, вернее заключения томографа и снимки смотрели, были очень удивлены. Про Лефгрена, судя по всему, даже и не слышали (это мои выводы). Положительной динамике очень удивились. На биопсии не настаивают уже.
Кстати, печень тоже смотрели на томографе с контрастом: МСКТ признаки гепатомегалии, участка фокального стеатоза в 4 сегменте печени, мелкого гиперваскулярного очага в правой доле (мелкая капиллярная гемангиома?), парапельвискальные кисты обеих почек. ЖКБ.

Ленка

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2017-07-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вс 1 Окт 2017 - 20:20

Положительная динамика однозначно указывает на саркоидоз. Но СОЭ 30 не очень понятно. Идет острый процесс, но возможно это просто сезонное ОРВИ. Сейчас гуляет серьезная инфекция, начинается как вирусная, но если не пролечили может перейти в бактериальную пневмонию. Не упустите.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Moglabi в Пт 23 Фев 2018 - 15:01

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

Из болезней у мамы - диабет, у отца -язва. Обе болезни стартовали во взрослом возрасте
2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Всё в порядке. Не было ни осложнений, ни конфликта, ни инфекций
3. Вакинация.
Все вакцинации по графику, насколько помнит мама - никаких особенностей не было
4. Как часто Вы болели
В возрасте примерно от 7 до 11 лет каждую осень было сильное воспаление околоушных лимфоузлов и сыпь. Диагноз не был поставлен. К пубертатке всё прошло
В 20 лет удалили аппендикс. В 31 год кесарево
С 24 до 27 лет каждую зиму продолжительный кашель (больше месяца), без температуры. Ежегодные рентгены ничего не показывали. Кашель прошел после смены места жительства и уже больше пяти лет не появляется.
5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет. Равно как и гинекологических проблем никогда не было
6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет. Курила с 19 до 29 лет, но последние несколько лет курения это было 3-5 сигарет в день
7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
33. Избыточный вес после второй беременности
8. Беременность
Обе беременности были хорошие, без токсикоза. Послеродовой период так же. Не болела с 2013 года. То есть с начала первой беременности до манифестации саркоидоза после вторых родов. Ничем. Ни кашля, ни температуры, ни простуд, ни изжоги. Вот вообще ничего))
9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы
Да, я очень нервный человек в принципе. Эмоционально переживаю почти все значимые и не очень значимые события. Был крайне напряженный график работа до первой беременности.
10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни?
Да, родилась на северном Кавказе, в предгорье, в 1991 году переехали в Ростовскую область, в 2013 в Словакию, в 2016 году - вернулась в Ростов.
11. Профессия, окружение
Я учитель, никогда не занималась ничем, связанным с вредными веществами. Печное отопление было в нашем доме с 1991 до 1998, в доме всегда было 2-3 кота, собака
12. Подробнее о своей болезни
В октябре 2016 года началась эритема и поднялась температура до 37-5. Три красных болезненных бугорка на бедре, за неделю пошли по всем ногам, обратилась к терапевту, перед этим прочитав про эритему всё, что нашла. Терапевт назначил антибиотики, но я уже к тому моменту предполагала саркоидоз, поэтому сразу пошла на КТ лёгких и после поехала к пульмонологу. От эритемы до госпитализации в больницу прошло 3 недели, подтвердили саркоидоз, лечили антибиотиками и капали пентоксифиллин.
После выписки прописали вазонит 600 и флуимуцил 600, Вазонит и флуимуцил пила месяц - постоянная тошнота, смена марки производителя не помогала, пить перестала, начала пить витамин е, температура и красные пятна прошли через месяц после выписки. Начались ужасные приступы колик, после УЗИ диагностировали холицестит, сказали, что с саркоидозом не связано. Делала регулярные КТ и сдавала кровь на кальций, всё в норме, один раз кальций был выше нормы - убрала молочку всю. Судя по всему обострение началось 20 января 2018, к тому моменту занималась месяц в тренажерном зале. Развился синовит, затем начались боли в нескольких суставах и шее, точнее за ушами и затылке при повороте шеи. Ревматолог поставил под вопрос реактивный артрит, невролог по поводу шеи - поставил миозит.
13. Путь
В целом описала. Врачи пульмонологи в областной больнице были довольно компетентны, остальные врачи других профилей - саркоидоз не комментировали, потому что говорили, что я их первая пациентка с саркоидозом и они не знают, могут ли те или иные мои состояния быть связаны с саркоидозом.
14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Нет, у меня не было времени экспериментировать, после того, как прошла эритема и температура меня накрыл холицестит и я почти год боролась с ним.
15. Ваши мысли по поводу
В первый момент я подумала, что это произошло со мной, потому что я вернулась туда, куда не хотела возвращаться. Глупость конечно, но теперь снова работаем над сменой места жительства, в первую очередь уехали из города, потому что города я всегда недолюбливала.
16. Да


Moglabi

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пт 23 Фев 2018 - 21:53

Спасибо! С околоушными - любопытное наблюдение. А сыпь какого рода была? Иногда больные вспоминают симптомы после первых родов, которые вполне укладываются в картину саркоидоза со спонтанной ремиссиией. Только тогда конечно об этом никто не думал.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Moglabi в Пт 23 Фев 2018 - 22:04

сыпь была похожа на аллергическую, говорили, что это на листопад. Но лимфоузлы никак не объясняли.
После первых родов не было ни малейшего намека, ни усталости, ни дискомфорта, ни сыпи. Правда прочитала предыдущие сообщения других женщин и вспомнила, что волосы сыпались клоками, так что через 4 месяца после родов была вынуждена остричь под единичку. Забеременела вторым, когда первому было 9 месяцев. Может, просто не успели симптомы проявиться)

Moglabi

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Сб 24 Фев 2018 - 15:29

Moglabi пишет: Забеременела вторым, когда первому было 9 месяцев. Может, просто не успели симптомы проявиться)
Очень вероятно. Беременность за счет изменения гормонального фона и сложных иммунных процессом в большинстве случаев благоприятно влияет на саркоидоз. Но после родов создаются неблагоприятные условия для активизации саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 13 из 14 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения