фгрена лучше

Страница 7 из 14 Предыдущий  1 ... 6, 7, 8 ... 10 ... 14  Следующий

Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 18 Ноя 2013 - 14:56

По слюням единственное, что я заметила- это то, что как только стресс физический или психический- сразу они пропадают.. Значит, если логически мыслить, то наверное, всё- таки, саркоидоз.
Но если Вы говорите, что синдром Хеерфорда- Валденстрема имеет достаточно благоприятный прогноз, то, пожалуй, я успокоюсь. Я вот сколько ни искала, ничего путного по этому синдрому не нашла.
У меня скоро прием у офтальмолога и у пневмолога.
Так хочется еще рентген сделать, чтоб посмотреть, что там с лимфоузлами.. но незнаю- целесообразно ли

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 18 Ноя 2013 - 15:39

Это достаточно редкое состояние, по разным источникам встречается примерно 1-6 % случаев. Еще называют его увеопаротидная лихорадка. Описана как триада из двустороннего паротита, увеита и пареза лицевого нерва (паралич Белла). Поэтому глаза проверить обязательно. Примерно в 90% случаев разрешается.
Рентген - обязательно! Саркоидоз всегда отражается в легких. Надо следить за динамикой.
Коль стресс приводит к увеличению секреции слюны, Вам прямая дорога в спортзал. Фитнесс, беговая дорожка, что угодно, на Ваш вкус. Физическая нагрузка - самый лучший способ увеличения секреции собственного кортизола, и совершенно безопасный. Главный принцип - постепенность. Мы об этом много говорили на форуме.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 18 Ноя 2013 - 23:32

Да, дёргался у меня лицевой нерв вначале , я уже подумала, перекос лица пойдет.
тогда я попрошу еще рентген обязательно!
В спортзал? Незнаю, дойду ли.. А вот на велосипед уже села после долгих лет! 5 минут проехала, и все слюни пересохли. но я не сдаласьSmile
Жаль, что зима...
Спасибо Вам огромное!
Я отпишусь после анализов..
Странно стало после преднизона: слюны сегодня больше, а кашель хуже стал: какой- то тяжёлый, и прям дерёт всё.
Да, надо рентген..


MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  dsaida в Вт 19 Ноя 2013 - 16:26

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

Нет, но у бабушки была тяжелая форма астмы

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

нет
3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Болела не часто, но с 9ти лет хронический пиелонефрит

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

нет

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет, никогда не курила и совсем не пила и не пью алкогольные напитки

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
49 лет
гормональных нарушений не было, но есть узлы в шитовидке

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

было несколько сильных стрессов, после одного вернулся избыточный вес, вес до этого держался два года

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу всю жизнь в Москве, но родилась в горах в Дагестане, маму туда привезли на сносях.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

Работаю специалистом по таможенному оформлению, целый день за компьютером, 10 лет проработала в Шереметьево, думаю там не самый чистый воздух. Всегда жили в доме кошки, была собачка и попугай. Начало болезни связываю с появлением именно попугая, у него специфическая перхоть-пыль. Сейчас есть кот.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Как я понимаю болеть я начала больше года назад. В прошлом году очень болели коленные суставы, еще была мышечная боль в предплечье и бедра, обращалась по этому поводу ничего не нашли. С марта этого года почти каждый месяц простужалась, с каждым разом все тяжелей переносила, в июне уже с высокой температурой, после болезни месяц беспокоила сильная слабость, особенно по утрам, почему пошла именно к пульмонологу сама не знаю, сейчас понимаю повезло. Пульмонолог решила, что скорей всего астма, но на всякий случай сделали ренген и понеслось...

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Ренген, предположили саркоидоз, потом МРТ тоже саркоидоз 1-2ст, потом торакальная биопсия, мофология саркоидоз? туберкулез?, рак вроде исключили. дали направление в институт туберкулеза на Яузе, первое что сказали посмотрев стекла это не саркоидоз и не туберкулез, дали заключение, подписали 4 консультанта -бронхолит, потом поехала в институт пулманологии, опять не саркоидоз и не туберкулез, почти два часа трое ломали голову, потом сказали саркоидоз... не типичный, но в заключении написано-нельзя исключить саркоидоз. Мой лечащий врач на этом остановилась. Две недели назад сделала МРТ, отрицательная динамика, врач опять отправила к онкологу (завтра консультация в институте им. Герцена), она считает надо начинать гормоны, меня это сильно напрягает и так вес очень избыточный. Сегодня была на консультации в институте им. Сеченова у фтизиатра... ему лет 80 не меньше, вопросы одни и те же задавал по 5 раз, тоже считает что саркоидоз, назначил плаквинил, мексидол, и витамин Е 600мг.
Последние два месяца и принимала два раза в день по одной дозе Симбикорт и витамин Е800мг. Самочувствие сильно улучшилось, кашля почти нет, одышка только при больших нагрузках, стала опять быстро ходить, а то еле ползала.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

нет, но хочу начать дышать по Стрельниковой

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Грешу на своего попугая жако Гришу. Сейчас стараюсь больше времени проводить на даче, это 100км от Москвы, там я себя чувствую значительно лучше. Еще когда не понимала, что со мной происходит, заметила некую цикличность, хуже всего мне было в понедельник -вторник, к выходным я втягивалась, потом после дачи опять пару дней акклиматизации. Еще в сентябре, кашель начинался уже на МКАДе, сейчас на 2-3 день в Москве, на даче вообще нет кашля

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

dsaida

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2013-11-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 19 Ноя 2013 - 17:25

Спасибо за анкету!
Да с попугаем вполне может быть связано. Почти все птицы и некоторые животные являются носителем Chlamydia psittaci, которая вызывает орнитоз у людей со слабым иммунитетом. При саркоидозе больше изучена роль другого представителя рода хламидий - Chlamydia pneumoniae. Избавляться от попугая не надо, но лучше уменьшить контакт и чаще проводить влажную уборку помещения. Лучше в респираторе или марлевой повязке.
Со щитовидкой тоже надо разобраться. Есть достаточное количество случаев, когда саркоидоз возникает на фоне гипотиреоза или при неадеквантной заместительной терапии гипотиреоза. Если гормоны не в порядке, этим обязательно надо заниматься.
Посмотрите личные сообщения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  dsaida в Вт 19 Ноя 2013 - 17:33

Попугая уже год нет, умер Sad старенький оказывается был. Я писала гормоны полностью в норме, сдавала анализы в марте. И всегда были в норме.

dsaida

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2013-11-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Ср 20 Ноя 2013 - 10:27

Извините, что вклиниваюсь, но видите, Александр? Опять очень избыточный вес!( как у меня).. Чует моё сердце, здесь что- то не то..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 20 Ноя 2013 - 10:51

Людей с избыточным весом по разным данным от 30 до 50%. Саркоидоз - значительно более редкая болезнь. Но определенные корреляции с эндокринным статусом конечно провести можно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: Новый опрос

Сообщение  НастяН в Ср 20 Ноя 2013 - 13:07

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У мамы воспаление легких

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально. Резус-конфликта нет
3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

В детстве особо не болела, постоянно краснела манту, после скитаний по врачам отправляли неоднократно к аллергологу где аллергических реакции не было выявлено. Операций не было. Миндалины и аппендицит не удалены.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем
Уреаплазмоз. ВИЧ нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

28 лет. Повышенная раздражительность, быстрая утомляемость. Бессонница

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Образ жизни стрессовый, слишком близко к сердцу все воспринимаю. Переживаю, слишком ответствена, вследствие чего все в своей жизни могу отнести к сильным стресам.
10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Да, родилась в Казахской ССР и привела там до 8 лет далее переехала в Приморский край, здесь и живу уже 20 лет.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала професиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии - руководитель отдела продаж.После окончания института 5 лет работаю за компьютером, Живу в панельном доме 3 года, дома есть кот.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного пофиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Последние полтора года планировала беременность. Флюораграфия последняя была 2 года назад - без патологии, но с отметкой расширены корни. Врач убедил что это норма и такое бывает, и я со спокойной совестью решила готовиться к беременности. На работе постоянные стрессы, утомленность, бессонница подумала, что просто надоела она мне и необходимо сменить деятельность. Флюорографию не делала давно и решила самостоятельно сходить, ну вроде каждый год нужно делать...Сделала, но врач результат не выдал сразу поитнересовался. Моим самочувствием и сказал придти через пару дней...тем временем очередной стресс и у меня появилась боль в груди справа...иду к трапевту ...Терпевт говорит продуло назначает кетанов 5 уколов, прихожу к терапевту через 5 дней с результатом флюорограммы: лгм или саркоидоз. Направляют меня к пульманологу, тот слушает смотрит и говорит симулянтка. Пришлось проявить настойчивость в этот же день делаю КТ- в описании ставят саркоидоз 2ст. И по результату КТ меня отправляют в противотуберкулезный диспетчер где я сдаю анализы неделю
С заключением исключения туберкулеза меня отправляют на госпитализацию. На все про все ушло 1.5 мес. врачи практически ничего о саркоидозе рассказать не могут. Во время этих скитаний оказалось что я беременна. На 6 неделе.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Все чем то болеют, саркоидоз это не самое страшное. Хорошо, что выявили его впринципе вовремя .
16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
Да

НастяН

Количество сообщений : 14
Возраст : 34
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 20 Ноя 2013 - 14:46

Спасибо за анкету!
А сохранилась ли флюшка 2-летней давности? Хорошо бы ее сравнить с текущей картиной. Какая динамика за два года. Если есть более старые снимки - совсем хорошо. Можно будет оценить когда саркоидоз фактически начался и как он себя вел за это время. КТ дает более точную картину, если сейчас есть инфильтраты в легких, совершенно не факт что их можно увидеть при флюорографии. Но может при пересмотре что нибудь в этих областях увидят.
Уреаплазмоз давно был? Пролечен? Сейчас должны были сделать анализы на многие инфекции, какие результаты?


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty опрос

Сообщение  goryunyu4 в Ср 20 Ноя 2013 - 15:44

makaveli пишет:1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

нет

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Инфекций не было. Резус-конфликт отсутствовал. Был поставлен порок сердца, который позже не подтвердился.



3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

До 6 лет не болела (иногда легкая простуда), в 6 поставили диагноз пиелонефрит. В подростковом возрасте не болела (пиелонефрит не беспокоил- сняли с учета). С 17 лет часто обострялся цистит. В возрасте 24 лет стала исправно болеть(. Хирургических операций не было, аппендицит и миндалины на месте).
5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

в 20 лет обнаружили хламидии, в один курс лечения избавилась от них.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

30 лет.

   Чувство жара (редко). Ломота в суставах.
   Повышенная раздражительность, быстрая утомляемость, бессонница, депрессивные состояния, снижение общего самочувствия, работоспособности.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Стресс был один на 9ом месяце беременности в 23 года. После стресса в скором времени и в сочетании с рождением ребенка часто стала болеть спина, общая утомляемость, раздражительность.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу в одном городе с рождения.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По первой профессии учитель. Работала в школе год. Затем отпуск по уходу за ребенком на 4 года. Затем попеременная работа в офисе- в гостинице администратором ( по второй профессии связана с туризмом). Сейчас работаю администратором в санатории (сидяче-подвижный  характер работы). Дом.животных никогда не было.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

К врачу обратилась после плановой флюорографии, где было обнаружено отклонение от нормы. Пульмонолог дал направление на госпитализации в институт пульмонал. , там были сделаны бронхоскопия, спирограммы и КТ. Диагноз "саркоидоз" не был поставлен т.к. врачей смущала картина узлов средостения (большие по размеру). Была проведена операция (биопсия) на предмет взятия материала из узла на анализ. После исследования материала был поставлен диагноз Саркоидоз Бекка 1 ст. Диагноз был поставлен в 2010 году. Лечение: Трентал Витамины в течении 6 месяцев. Узлы уменьшались в размерах, лечение отменили. Несколько повторных снимков в течении послед. 2-х лет подтвердили что узлы значительно уменьшились. Жалоб не было, ничего не беспокоило. Была переведена из туб.диспансера к участковому врачу. Неделю назад обратилась к врачу по поводу сильных болей в суставах и "жара" в ногах по ночам в течении  2 месяцев, незначительного повышения t до 37.2. Анализы все в норме. Сделано МРТ позвоночника, узи сердца, исследованы вены ног рук, кровь на сахар, биохимия- все в пределах нормы. Причины врач-терапевт не нашла, поэтому я обратилась к пульмонологу. После рентгена была вызвана к врачу, где настаивают на КТ и госпитализации для начала, т.к. узлы  в средостении увеличились и снова имеют не понятную для врача природу саркоидоз или лимфогранулематоз((. Вот такие дела. Стрессы пробую избегать..но..
P.S. Спасибо за сайт, т.к. только здесь нашла ответы на многие вопросы.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Рентгенолог- пульмонолог- онколог-пульмонолог.
14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

У меня этой болезнью болеет соседка и родной дядя. Мыслей много.. хотелось бы знать как это лечить.


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

goryunyu4

Количество сообщений : 1
Возраст : 36
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 20 Ноя 2013 - 16:07

Спасибо!
Скорее всего это рецидив. 6 месяцев маловато. Надо было хотя бы год, с медленным снижением дозировки трентала через 6 месяцев. Витамины (Е,С) вообще бросать не надо, принимайте их постоянно.
Надо начать все снова. Коль в первый раз удалось удержаться на трентале, высока вероятность, что и в это раз получится. Но только не торопитесь бросать терапию.
И все-таки анализы. СОЭ должна быть повышена.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: Новый опрос

Сообщение  НастяН в Ср 20 Ноя 2013 - 17:28

Admin пишет:Спасибо за анкету!
А сохранилась ли флюшка 2-летней давности? Хорошо бы ее сравнить с текущей картиной. Какая динамика за два года. Если есть более старые снимки - совсем хорошо. Можно будет оценить когда саркоидоз фактически начался и как он себя вел за это время. КТ дает более точную картину, если сейчас есть инфильтраты в легких, совершенно не факт что их можно увидеть при флюорографии. Но может при пересмотре что нибудь в этих областях увидят.
Уреаплазмоз давно был? Пролечен? Сейчас должны были сделать анализы на многие инфекции, какие результаты?

Пульманолог говорит что как раз два года назад саркаидоз и начался и за два года перешел во 2 ст. По КТ рыхлый плоскостной инфильтрат до 1 мм в легких есть так же есть увеличеные лимфоузлы 20-23 мм. Инфекция была полтора года назад. Пролечилась Сейчас все чисто. За два года могу сказать что особо никаких изменений не замечала и ничего впринципе не беспокоило. Когда обратилась к врачу была боль в груди справа, головная боль и кстати зрение ухудшилось на -0,5, утомленность, беспокойный сон.

НастяН

Количество сообщений : 14
Возраст : 34
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 21 Ноя 2013 - 9:02

Единичный инфильтрат размером 1 мм на флюшке не увидели бы. И была бы у Вас стадия I.
Давайте мы продолжим в топике ниже, где начали про беременность
http://sarcoidosis.editboard.com/t28p15-topic#2720

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  flamingo в Пт 2 Май 2014 - 16:34

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

нет

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально.
3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Болела не часто.Операций не было. Миндалины и аппендицит не удалены.


5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Таких заболеваний не было. ВИЧ также нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

26 лет.
Из перечисленных проблем могу отметить:
Болят суставы коленные и голеностопные преимущественно ночью и утром.
Повышенная раздражительность, быстрая утомляемость, бессонница, депрессивные состояния, снижение общего самочувствия, работоспособности.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

я нахожусь в послеродовом периоде,а роды есть стресс для организма


10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу в одном городе с рождения.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии - экономист,вредности нет,животных нет

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

после родов прошло 6 месяцев(кормлю грудью)сделала флюрография(для гинеколога)и обнаружили увеличение вгл,поставили диагноз саркоидоз(изрядно погоняли по всем врачам,потрепали нервишки)

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

80 %всех врачей отвечали,мы ничего не знаем об этой болезни,НИЧГО!!!!

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

пока не изменила


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.






flamingo

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2014-05-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 5 Май 2014 - 9:56

Спасибо за анкету!
Похоже на послеродовой саркоидоз. Болят суставы- вполне похоже на острое начало. Если так, должна начаться узловатая эритема с опуханием голеностопных и/или коленных суставов, лихорадка и т.д. Но прогноз в таких случаях в подавляющем большинстве случаев благоприятный.
Но Вы очень уделили очень мало внимания сопутствующим заболеваниям. Проверить щитовидку (узи и хорошо бы гормоны), сахар крови обязательно. Глаза, почки печень. По сердцу уже вылезли проблемы (ответил в другой теме). Надо дообследоваться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Анкета.

Сообщение  BLV в Сб 28 Июн 2014 - 17:25

Уже полгода являюсь частым посетителем данного сайта. Только сейчас нашла время зарегистрироваться и заполнить анкету. Большое Вам спасибо, Александр за сайт и Ваши комментарии. Надеюсь на Ваше мнение и в моей непростой ситуации.

1. Не было ли у родителей хронических или инфекционных болезней?
У  папы – нейропатия ног, рак предстательной железы.
У мамы – глаукома, катаракта, варикоз.
2. Течение беременности у мамы.  Проблем не было
3. Вакцинация
Насколько я знаю, никаких проблем с вакцинацией не было.
4. Как часто болели в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым?
Простудными заболеваниями в детстве почти не болела
Но были и есть  проблемы, которые врачи объяснить не могут.
Был паротит (свинка). Мама говорит – инфекционный.  Болела ветрянкой.
Еще лет в 7 опухли руки с тыльной стороны ладоней. Несколько дней держалась опухоль, Потом  сама прошла. Причина неизвестна.
Лет в 16 начался длительный насморк.  Долго лечили как простудный различными прогреваниями  – ничего не помогало. Жила я в маленьком городе и лор-врач, видимо, была низкой квалификации. Где-то через полгода нашелся врач, который сделал блокаду дексаметозоном. – все прошло.  
Повторилось подобное состояние только во время беременности. Тоже делали блокаду дексаметозоном.  Почитав интернет – сейчас считаю, что насморк был вазомоторный. На аллергический не похоже.   Больше подобных состояний не возникало, но появились другие –  затрудненность дыхания, стекание слизи в горле, Оказалось - полипы в носу. В 2011 году прооперирована.  После операции  стекание слизи продолжилось, хотя дыхание было свободным.  Обошла несколько врачей – все осматривали и говорили, что все в порядке.  Через год состояние ухудшилось  - гаймороэтмоидит.   Посев на миклофлору показал клебсиеллу.  Пролечили в дневном стационаре – антибиотики - уколы, ингаляции  гормонами и антибиотиками.
Из операций -  была еще удалена киста яичника. Миндалины и аппендицит не удалены.
Примерно лет 15 назад возникла еще одна пока необъяснимая врачами проблема – отеки квинке во внутренних уголках глаз при физической нагрузке.  Когда тело прогревается как-бы изнутри.  Могут возникать , например, когда тепло одета  зимой и быстро иду. Но не возникает в сауне или в бане, когда жара снаружи. Причем возникают не всегда. Бывают месяцы и даже годы, когда таких состояний не возникает, но бывают периоды, когда это случается часто.  Обошла кучу врачей – окулистов, инфекционистов, аллергологов, иммунологов, даже к паразитологам обращалась.
Сдала кучу разных анализов. Почти все анализы, которые сдавала были в норме.  
Отклонения, которые  были обнаружены – повышен холестирин,  понижен  IgA (0,7 при норме 1-4.9),
IgE, IgG, IgM  в норме. Понижен витамин D. Антинуклеарный фактор – 320. Но ревматолог говорит, что это может быть и у здоровых людей.  И всегда эозинофилы были либо на верхней границе  - 5, либо чуть выше. Проверяли и на аллергию,  и на паразитов -  ничего не обнаружили.
Единственно более-менее внятный диагноз, который я услышала за эти 15 лет – холинергическая крапивница.  Но причина так и неизвестна.   Может это тоже проявления саркоидоза?
В 2010 году были проблемы со спиной.  Боли в поясничном отделе. Особенно утром. В течение дня расходишься – вроде легче. Диагноз – вертеброгенная люмбалгия  на фоне нестабильности L2-L3, L3-L4,L4-L5. Протрузия.  С 2008 года занималась в тренажерном зале. Возможно проблемы были из-за неправильных занятий. Хотя занималась с тренером. Возможно из-за бега. Сняли острые боли, затем  прошла курс занятий в центре Дикуля.  Стала заниматься грамотнее.  Больше проблем с поясницей не возникало.  К сожалению последние полгода прекратила занятия из-за кашля.

По поводу простудных заболеваний – сейчас стала болеть чаще и тяжелее. 2-3 раза в год. Обычно все начинается с горла. И затем переходит в трахеит.  Болею почти всегда без температуры.  В последние 2-3 года  почти всегда лечилась антибиотиками.  Боялась осложнений на нос.

5. Заболеваний, передающихся половым путем не было.
6. Наркотиков не употребляла.
7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных нарушений.
Возраст – 50 лет. Менопауза.
По поводу эндокринологии  - еще в детстве подозревали увеличение щитовидки, но эндокринолог сказала, что это такое строение шеи. Никаких обследований не проводилось. Во время беременности подозрения повторились. Были сделаны какие-то исследования, но никакого лечения выписано не было. Было рекомендовано наблюдение. С тех пор регулярно делаю УЗИ и  сдаю гормоны щитовидной железы. Гормоны все в порядке.  В 2006 годы узи показало маленький  узел.
Но на всех последующих УЗИ узел не был обнаружен.  В апреле этого года вновь нашли узел.  В институте эндокринологии рекомендовали сделать пункцию.  Первая пункция была неудачной.  Жду следующую.
8. Беременность протекала нормально.  О проблемах с носом написала выше.  Лечение – дексаметозон  - 10 уколов в нос. После родов болеть чаще не стала.
9. Стрессы.
Стрессы конечно были. Раннее не замечала ухудшение здоровья в связи со стрессами.  Но год перед началом  заболевания был очень напряженным.
10. Меняли ли место жительства?
Родилась на Урале.  В 18 лет переехала в Москву. В 25 лет уехала на Украину. В 30 вернулась обратно в Москву.  
11. Профессия. Обстановка в доме.
Квартира на 1 этаже. Когда переехали (20 лет назад) была очень сырая.  Сделали ремонт – изолировали полы, заменили окна.  Домашних животных и рыбок нет.
Профессиональная деятельность всегда была связана с компьютером. На последнем месте работы ( работаю там 12 лет) подвесные потолки.  
Летом прошлого года в здании, где находится наш офис начался ремонт. Ломали стены, все было в строительной пыли.  Наш офис находится на 5 этаже. Лифта нет. На пятый этаж приходилось подниматься  сквозь пыль.  Примерно через  1-2 месяца у меня и начались проблемы.
12. Подробнее о своей болезни. Путь
Сначала отметила усталость в тренажерном зале.  Ну нет сил заниматься. Поскольку год был напряженным  и долго не было отпуска, связала именно с этим.  Затем появились какие-то проблемы в грудном отделе позвоночника. Как будто что-то мешает. Позанимаюсь – щелкнет там что-то и вроде легче.  В сентябре съездила в Турцию позагорала.  Хотела повысить витамин D. (был понижен – писала ранее.)  Наверно зря.  В сентябре-октябре появился кашель на вдохе.  Не сильный. При  глубоком вдохе хотелось кашлянуть.  На работе ремонт продолжался.  На 5 этаж старалась  пробежать побыстрее. Примерно на 3 этаже стала появляться нехватка дыхания. В остальном чувствовала себя хорошо  Одышки не было.  Октябрь 2013 г – анализ крови показал эозинофилы – 21.6, соэ – 53. В ноябре кашель усилился.  В поликлинике отправили на флэроографию, затем на рентген.  Поставили пневмонию.  Сначала пила антибиотики. Лучше не стало.  Назначили уколы. Через 10 дней серьезных улучшений не было.  Обратилась к платному пульмонологу.  Сделали анализ  крови на грибы – отрицательный. Отправили на КТ и функцию дыхания.
Заключение кт – По всем легочным полям определяется мелкосетчатая деформация легочного рисунка , обусловленная уплотнением соединительной ткани интерстиция. На этом фоне определяются множественные мелкоочаговые образования размерами до 0.5 мм. Легочная ткань с признаками локального пневмосклероза, с участками локального пневмофиброза. В нижней доле правого легкого определяется булла размерами 0.8 см. Определяются множественные увеличенные лимфоузлы: преваскулярные  и паратрахеальные до 1.3 см парааортальные до 1.3 см ретрокавальные до 1.3 см, аортального окна до 1.2 см, бифукационные до 2 см трахеобронхиальные и бронхопульмональные слева и справа до 1.2 см. Картина саркоидоза ВЛГУ и легких.  
Функция дыхания : Нарушение вентиляции легких по обструтивному типу. Снижение скорости воздушного потока в средне-дистальном отделе. Синдром гиперинфляции (увеличение ФОЕ более 120 % от должного. ЖЕЛ не снижена и равна 110% . Нарушение диффузионной способности  легких легкой степени тяжести (DLcо 72 % от должного при DLCJ/VA=77% (Hb=13.0 г/дл) Положительной пробы с сальбутамолом 400 мг не выявлено.
Врач с диагнозом саркоидоз не согласна.  ЕЕ смущает количество эозинофилов.  Считает, что это гиперчувствительный пневмонит.  Настаивает на  дальнейшем обследовании. Из поликлиники направляют в МОНИКИ. Там делаю бронхоскопию. Поскольку результат будет после Нового года, улетаю в конце декабря во Вьетнам на море.  Стараюсь быть в тени, гуляю вдоль моря утром и вечером. Не загораю.  Кашель уменьшается. Чувствую себя почти здоровой. По приезду в начале января снова делаю анализ крови: Эозинофилы 23, СОЭ 17, нейтрофилы сегментоядерные  38 (норма 47-72) нейтрофилы общее число 42 (норма 48-78)
Результат бронхоскопии – катаральный эндобронхит 1 ст акт. В биоптатах ткани легкого множественные саркоидные гранулемы. Врач из МОНИКИ  сказал, что поражения легких сильное – выписал метипред на год и отправил наблюдаться в свою поликлинику. . Анализ крови не смотрел, потратил на меня минут 10, сказал что время на каждого больного ограничено. На вопросы мои отвечать ему тоже было некогда.  Спортом, сказал заниматься нельзя. К тому времени с сайтом я уже была знакома и с гормонами торопиться  не стала.
Я вновь отправилась к платному пульмонологу.  Диагноз саркоидоз вновь под сомнением. Решили сделать повторно КТ и пересмотреть стекла в институте пульмонологии.  Выписала витамин Е 600 мг.  
На работе вновь возникли проблемы. На окнах были плохие жалюзи.  Возникла реакция на яркий свет. Появилась сухость в глазах и жажда. Договорилась работать дома – удаленно. Стало лучше. Сходила на консультацию к окулисту в институт Гельмгольца на предмет поражения глаз саркоидозом. Ничего не обнаружили.
На повторную КТ (январь) шла почти здоровая – думала все прошло.  Однако КТ показало отрицательную динамику.  Дыхательная функция без изменений.
Гистология в институте пульмонологии:  Стенка бронхов с умеренно выраженной инфильтрацие эозинофилами. Межальвеолярные перегородки тонкие, обычного строения. В периваскулярных зонах определяется конгломерат из нескольких эпителиоидноклеточных  гранулем округлой и овальной местами неправильной форм. Здесь же – небольшое число эозинофилов.  Заключение: гранулематозное воспаление в ткани легких с эозинофильной реакцией.
Врач опять сомневается в диагнозе между гипречувствительным пневмонитом, криптогенной пневмонией и саркоидозом.  Направляет в институт склифисовского на хирургическую биопсию.  Там тоже сомневаются в диагнозе саркоидоз  и подозревают ревматологию.  
Сделали биопсию лимфоузла, взяли анализы на ревматологию. Легкое резать не стали, так как были уверены в ревматологии.  Однако анализы пришли отрицательные. Биопсия лимфоузлов тоже ничего не показала:  Реактивные изменения в лимфатическом узле. То есть они увеличены, а из-за чего – непонятно.
Сделали повторную бронхоскопию (по сравнению с этой бронхоскопия в МОНИКИ показалась мне цветочками).
Гистологическое описание: В ткани легкого и стенке бронха – гранулемы с тонкой фиброзной капсулой, состоящей из эпителиоидных и гигантских многоядерных клеток «инородных тел», в части гранулем – только гигантские клетки . В тонких стенках альвеол единичные лимфоциты и эозинофилы, очаговая  пролиферация альвеолоцитов II типа, эозинофилы в собственной пластинке слизистой оболочке стенки бронха. Очаговые дистелектазы. Отдельно лежит эпителий бронха и слизь.  Заключение: Гранулематозное воспаление в стенке бронха и ткани легкого, умеренно выраженная эозинофильная инльтрация может быть связана с крапивницей.  При соответствующей клинико-рентгенологической картине заболевания гистологические изменения не противоречат диагнозу саркоидоз.
Врач  добавляет к витамину Е Вазонит  600 мг.  
Сухость глаз и жажда усиливаются. Отправляюсь в институт ревматологии на консультацию. Может синдром шегрена?  Вновь делают анализы. Ревматология не подтверждается.  Врач  из института ревматологии тоже занимается саркоидозом и предлагает лечить меня эндоксаном.  Пока воздерживаюсь.  Направляет меня в институт глазных болезней РАМН. Там очень серьезно  (и дорого) обследуют.  Находят некие изменения, но точно не могут сказать, связаны они с саркоидозом или с миопией.  Слезные железы увеличены, но незначительно.  Выписывают капли от сухости глаз и отправляют до осени.  Как начинаю капать тауфон – жажда пропадает. Возможно совпадение. Окулист объяснить этот факт не может.
В марте заболеваю. Сильный кашель. Иду к пульмонологу.  Диагностирует бронхит.  Так сильно болею впервые в жизни. Но опять без температуры.  Назначают антибиотики, беродуал. Тем временем  подходит срок КТ.  Иду больная. Врач уже готовит к   гормонам.  КТ показывает положительную динамику. Участков инфильтрации легочной ткани не определяется.  Определяются гетерогенные участки уплотнения паренхимы легких по типу слабоинтенсивного матового стекла, сохраняется мелкосетчатая деформация легочного рисунка. Легочная ткань  с участками локального пневмоплеврофиброза.  Булла сохраняется. Определяются паратрахеальные, парааортальные, ретрокавальные, аортальные бифуркационные лимфоузлы размерами от 0.4 до 1.5 мм. Заключение: КТ картина может соответствовать саркоидозу ВЛГУ и легких, эозинофильной пневмонии в стадии разрешения.  Функция дыхания  без существенной динамики.  Учитывая, что делала я ее больная, наверно это хорошо.  Гормоны пока отменяются.
Эозинофилы тоже уменьшились до  7.6. Соэ, несмотря на болезнь – 17.
На фоне простуды появился  астмаподобный синдром. Врач выписала симбикорт.
На данный момент принимаю витамин Е, вазонит и симбикорт. Чувствую себя хорошо. Кашля совсем нет, потихоньку возвращаюсь в фитнес.  Йога, пилатес.  Бегать  не решаюсь из-за спины и опущенных почек. Быстро хожу и занимаюсь на эллипсоиде.  Единственно, что сейчас беспокоит – появились какие-то щелчки в колене.  Боли нет.
Точный диагноз так и не поставлен несмотря  на все биопсии.  По прежнему у врача сомнение между саркоидозом и гиперчувствительным пневмонитом.   Ждем следующего КТ.

13. Все описала в п 12.
14. Альтернативное лечение.  При ходьбе  стараюсь дышать по йоговской методике – на 2 полных шага вдох, на 3 выдох.  Насколько это помогает – не знаю.
15. Болезнь, конечно, изменила мою жизнь. Почитав форум стараюсь не употреблять простых углеводов, чаще гулять.  Сначала впала в панику.  Сейчас надеюсь на лучшее.
16. Разрешаю.

BLV

Количество сообщений : 11
Возраст : 55
Дата регистрации : 2014-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вс 29 Июн 2014 - 21:47

Здравствуйте! Спасибо за историю!
Действительно очень непростой случай. Причем большое количество исследований против ожидания совсем не вносит ясность в диагноз.
Несколько ремарок.
1. Булла с участками пневмосклероза и пневмофиброза говорит о длительной болезни. Причем, судя по всему, бессимптомной. Некоторую информацию могли бы дать старые ренттгенограммы. Частенько врачи видят на них признаки ранней болезни, хотя ранее патологии не видели.
2. Эозинофильный компонент при саркоидозе редко, но бывает. Судя по тому, что другие болезни, в которых эозинофилы участвуют в образовании очагов в различных тканях, в обсуждении не возникали, характерной морфологии не увидели. Да и клиники характерной нет.
3. Поражение слюнных и слезных желез при саркоидозе бывает. Синдром Шегрена (в другой транскрипции Сьёгрена) - альтернативныый диагноз. При синдроме Сьёгрена иногда обнаруживают саркоидные гранулемы. Но что это - сочетание двух болезней или нечто другое, остается неясным.
4. Судя по данным наших больных, развитию саркоидоза нередко предшествует возникновение проблем со щитовидной железой. Обычно это гипотиреоз различного генеза, чаще всего послеродовой или идеопатический. Практика показала, что при налаживании ЗГТ (л-тироксин), разрешается и саркоидоз.
5. Менопауза - второй возрастной пик заболеваемости саркоидозом у женщин. Также бывает саркоидоз после овариоэктомии. Есть модель на лабораторных животных (развитие саркоидоза после овариоэктомии) с лечением половыми гормонами.
6. Иногда встречаются сообщения о сочетании саркоидоза с ревматическими (ревматоидный артрит) и аллергическими (астма) заболеваниями. В таких случаях наблюдается странная ситуация. Вроде доминирует одна болезнь, но есть признаки второй. При лечении первой, ее клиника улучшается но усиливается вторая. И наоборот. Этакие "качели".

Очень хорошо, что не согласились на гормоны. Результат есть и на вазоните с витамином Е. Лечение продолжаем, через 3-6 месяцев контрольный снимок и сприрометрия.
Надо решить вопрос со щитовидкой. Если нужна заместительная терапия, ее надо подобрать. Если не нужна, тему закрываем, но периодически контролировать ЩЖ надо.
Менопауза. Вне зависимости от того, используете ли вы ЗГТ или нет, будет переходной период, связанный с перестройкой организма на новые для него уровни половых гормонов. Они регулируют иммунную систему, поэтому девиация активности саркоидоза в этот период вполне возможна. Когда организм "привыкнет", этот фактор перестанет играть важное значение.
Еще один вопрос, который надо контролировать - остеопороз. Особенно важно потому, что Вы занимаетесь фитнесом (вопрос дозирования нагрузки). Про кальций при саркоидозе наверное читали. Саркоидоз при некоторых обстоятельствах уменьшает терапевтически возможности лечения остеопороза, тут надо осторожнее. Хотя сниженный витамин Д не совсем понятен, обычно метаболиты витамина Д при саркоидозе увеличены.

В целом подход найден правильный. Сдерживание болезни наиболее щадящими препаратами. Наблюдение за динамикой процесса. Если отрицательной динамики не будет, месяцев через 6-9 можно будет попробовать начать снижение дозы вазонита. Важно наблюдать за буллой. Полости в легких любят колонизировать грибы, очень часто это происходит в условиях иммуносупресии. Так что отказ от ГКС в данной ситуации сильно снизит риск осложнений.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  BLV в Вт 1 Июл 2014 - 7:53

Спасибо за ответ,
А что Вы думаете про лечение эндоксаном?
Врач из НИИ Ревматологии, который занимается саркоидозом предлагает мне такой вариант лечения. Капельницы примерно раз в 2 недели. Говорит, результаты хорошие. А гормоны он не любит по причине побочных эффектов. Если будет ухудшение может выбрать эндоксан?

BLV

Количество сообщений : 11
Возраст : 55
Дата регистрации : 2014-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 1 Июл 2014 - 8:24

BLV пишет:А что Вы думаете про лечение эндоксаном?
Это циклофосфамид. Цитостатик с довольно серьезными побочными эффектами. При саркоидозе панацеей не стал, результаты более чем скромные. Используется как терапия второй линии при резистентности к ГКС или при серьезных побочных эффектах ГКС. В Вашем случае об ухудшении думать рано.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  BLV в Вт 1 Июл 2014 - 12:27

Вы пишете, что есть признаки длительности болезни. В этом случае тоже лучше воздерживаться от гормонов?

BLV

Количество сообщений : 11
Возраст : 55
Дата регистрации : 2014-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 1 Июл 2014 - 14:13

О длительной болезни могут косвенно говорить булла и пневмосклероз. О том, что они связаны с саркоидозом можно говорить только предположительно. Это могут быть и независимые состояния. Например осложненная пневмония в прошлом.
Лечат не картину на КТ, а конкретную болезнь в динамике. Гормоны нужны при прогрессирующем поражении легких, что проявляется снижением функции внешнего дыхания (проявляется нарастающей одышкой) и ухудшенеим рентгенологической (КТ) картины. Саркоидоз в стадии стабилизации (даже в стадии 3) лечения не требует.
http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  BLV в Вт 1 Июл 2014 - 15:19

Спасибо за ответ.
Подскажите, а врачи интересуются данным форумом?
Было-бы неплохо прочитать мнение специалистов.

BLV

Количество сообщений : 11
Возраст : 55
Дата регистрации : 2014-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 1 Июл 2014 - 15:39

Насколько я знаю, скорее нет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3689
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Нина в Чт 3 Июл 2014 - 13:08

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У папы было двухстороннее воспаление легких, которое не прослушивалось.
У мамы сердечная недостаточность, гипертония 3 степени, варикоз.
2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала хорошо, единственное что тазовое предлежание, я шла ножками.
3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

С 2х лет ангина, простуды. В 2.5 года лимфоденит. Болела ветрянкой. В 10 лет поставили диагноз вегето-сосудистая дистония, позднее мигрень с частыми ангиоспазмами.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

нет

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет, никогда не курила.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
29 лет
гормональных нарушений не было

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Было несколько сильных стрессов. Год назад путем кесарева сечения родила второго ребенка, до сих пор эмоционально состояние ужасное.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Да родилась я на Дальнем Востоке в Городе Хабаровске, в 1998 переехала на родину родителей в Белоруссию, город Гомель. Вроде в здоровье изменений не было.
11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

Я по специальности повар, после окончания колледжа работала посудомойкой, потом повысили до повара. Но вот уже6 лет нахожусь в декретном отпуске. 4 года назад периехали в квартиру матери мужа, в ней на стене растет черная плесень, обрабатывала сильными химикатами но не помогло. Сейчас у нас котенок сиамской породы. У родителе кот полу персидский.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Обратилась к врачу на второй день после появления отека на голеностопном суставе( с внешней стороны отек, с внутренней синяк), сказали варикоз( я подумала что после кесарева), сделали узи вены впорядке. Сдала анализы, кровь с повышенной СОЭ - 32 и палочками (помоему 7), плохая кардиограмма.Сделала узи сердца Что то с центральным клапаном но врач узи просто сказал наблюдаться и страшного ничего нет. Далее сделали рентген, который показал что корешки увеличены и лимфоузлы тоже и поставили диагноы лимфоденомапатия либо саркоидоз. Отправили к пульмонологу который больше склоняеться к саркоидозу. Хотят провести операцию-биопсию, чтобы удостовериться. Из симптомов очень болят ноги если посижу или полежу, расхаживаюсь, намного легче. Еще насколько я помню до второй беременности(октябрь 2012) были плохие анализы крови.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
Я еще не уверена в диагнозе. Обратилась к врачу на второй день после появления отека на голеностопном суставе( с внешней стороны отек, с внутренней синяк), сказали варикоз( я подумала что после кесарева), сделали узи вены впорядке. Сдала анализы, кровь с повышенной СОЭ - 32 и палочками (помоему 7), плохая кардиограмма.Сделала узи сердца Что то с центральным клапаном но врач узи просто сказал наблюдаться и страшного ничего нет. Далее сделали рентген, который показал что корешки увеличены и лимфоузлы тоже и поставили диагноы лимфоденомапатия либо саркоидоз. Отправили к пульмонологу который больше склоняеться к саркоидозу. Хотят провести операцию-биопсию, чтобы удостовериться. Из симптомов очень болят ноги если посижу или полежу, расхаживаюсь, намного легче.
14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

нет, сегодня почитав ваш форум приняла витамин Е и аскорутин.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Скорее затяжная дипрессия + отсутствие иммунитета, может быть психосоматическое заболевание.

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

Нина

Количество сообщений : 52
Возраст : 34
Дата регистрации : 2014-07-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

фгрена лучше - Страница 7 Empty Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 7 из 14 Предыдущий  1 ... 6, 7, 8 ... 10 ... 14  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения