фгрена лучше

Страница 6 из 14 Предыдущий  1 ... 5, 6, 7 ... 10 ... 14  Следующий

Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Сб 12 Окт 2013 - 1:54

как хорошо, что есть этот сайт!
я подумала, а Вы в опросах не задавали вопрос про вес? что-то часто мне попадаются тучные саркоидозники)..у меня прям прямая зависимость активности болезни от моего веса! как полнею-начинает то тут, то там беспокоить..худею- уходит. может от этого и потеря веса при саркоидозе? потомучто организму это надо?

и еще один вопрос: после исчезновения симптомов Лёфгрена саркоидоз становится совсем неактивным? или он сохраняет свою активность на протяжении, скажем, двух лет, до полной ремиссии?

спасибо! скоро еду домой, за витамином е)

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 14 Окт 2013 - 12:10

MaestroX пишет:что-то часто мне попадаются тучные саркоидозники)..у меня прям прямая зависимость активности болезни от моего веса!
Люди с избыточным весом как правило имеют сопутствующие эндокринные состояния. Для поддержания воспаления нужна энергия, она берется из жировой ткани. Связь действительно прямая.

MaestroX пишет:и еще один вопрос: после исчезновения симптомов Лёфгрена саркоидоз становится совсем неактивным? или он сохраняет свою активность на протяжении, скажем, двух лет, до полной ремиссии?
Основная активность должна спасть в течение 2 лет. То что останется в легких - это навсегда. Пораженные ткани частично фиброзируются, т.е. замещаются нефункциональной тканью. Если объем такой ткани небольшой, в этом ничего страшного нет, т.к. функция, легкого не ухудшается. Но надо иметь в виду, что "потряхивать" может достаточно долго, особенно весной и осенью. При стресах, переохлаждениях - при любых сильных психофизиологических событиях.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Ср 23 Окт 2013 - 11:13

здравствуйте еще раз.. я тут сделала, кажется, глупость.. позавчера чистила целый час ванную комнату cilit bang без маски..сегодня все в груди болит, это может быть от этого? что, теперь саркоидоз активируется?
вообще почему надо избегать воздействия вот таких химических веществ.. очень страшно!

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 23 Окт 2013 - 16:47

Эпидемиология показала, что риск саркоидоза больше у людей, работающих с парами, дымом, пылью, плесенью. Т.е. со всем, что может попадать ингаляционно. В однократном контакте большой опасности нет. Вот когда он постоянный ... Лучше все делать в маске.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Чт 24 Окт 2013 - 6:51

Спасибо большое за успокаивающий ответ, Александр! )) у меня облегчение в душе, да и в груди тоже.
Еще хотела задать вопрос про мои слюнные и слезные железы: об этом где можно почитать, не подскажете? Просто я думаю если фиброзные изменения в легких остаются на всю жизнь, то как с другими органами? Вдруг слюнные и слезные железы тоже больше не восстановятся?
у меня слюни приходят и уходят, но когда приходят, то никогда в полном объёме.. а вот если они исчезают, то во рту как в пустыне бывает.( подозреваю, что с глазами то же самое)
иногда так хорошо себя чувствую, а рот пересохший.. очень мешает, и, если это может остаться, то будет обидно! не целесообразно ли все-таки принять курс преднизолона? может, надо спасать остатки моих драгоценных желез?

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 24 Окт 2013 - 12:02

По саркоидозу слюнных и слезных желез информации крайне мало. Как правило это происходит параллельно с поражением смежных анатомических структур (глаз, полости рта и носа).
Тут важна дифференциальная диагностика с синдромом Шегрена, синдромом Мелькерсона - Розенталя (но тут клиника очень яркая), синдроме Микулича и некоторыми другими состояниями. Теоретически, ксерофтальмия вполне может быть инфекционной. А может дефицит витамина А. Саркоидоз иногда вполне успешно сосуществует с другими редкими болезнями. Нужны исследования, в том числе биопсия слюнной железы, чтобы дать точный ответ.
По лечению больше вопросов, чем ответов. Но кортикостероиды - это на потом. Есть упоминания о местном применении, но на практике это практически не используется. Есть надежда, что если саркоидоз на системном уровне улучшится, то и железам будет лучше.
Надо решать вопрос с миндалинами, это потенциальный источник антигенного возбуждения как раз в этой анатомической области. Оперативное лечение или консервативное, должен решить ЛОР. Но оперативное - только после снижения активности саркоидоза. Консервативное можно начать сейчас.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 11 Ноя 2013 - 8:07

Спасибо огромное!
Была в четверг у домашнего врача, сделал мне анализ крови. CRP 14, а СОЭ 74..
Говорит, есть воспаление, и назначил курс преднизолона по 20 мг в день по утрам на протяжении месяца.. я вчера наконец-то решилась принять одну таблетку.. после того, как кортизон попал в кровь , я почувствовала, что и слюней прибавилось, зато вечером стало еще хуже. такой сушняк пошел страшный!
Это всегда так с преднизолоном, сначала улучшение, а потом обратный эффект ещё хуже?
Я врачу говорю:"а вдруг потом хуже будет, что я буду делать?" а он:"будете поддерживающюю дозу в 5 мг принимать"..
такой простой- взять и ни с чего посадить на кортизон..
вобщем..
а вопрос мой таков: СОЭ74 при саркоидозе-это очень страшно? Действительно, надо кортизон?
Может, это вообще что-то другое воспалилось?( но других симптомов нету..хмм)
Это означает, что болезнь спонтанно не пройдет, раз СОЭ опять повысилось?...Кстати, и худею тоже..
Как Вы считаете, Вам лично помог витамин Е? ( я его еще принимать не начала..) кстати, сколько его принимать?
Надоели уже эти врачи- никакого им доверия.. все на авось..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 11 Ноя 2013 - 9:14

MaestroX пишет:CRP 14, а СОЭ 74..
Вообще-то многовато. Но это неспецифические маркеры, они при воспалении любой природы увеличены.
Так все-таки кортизон (гидрокортизон) или преднизолон?
То, что слюны прибавилось, указывает на то, что поражение слюнных желез имеет воспалительную природу. Причем воспаление обратимое. Сушняк - думаю это субъективное, на фоне временной нормализации секреции слюны.
При саркоидозе чем острее процесс, тем лучше исход. При некоторых оговорках. Острый период не должен тянуться слишком долго и не должно быть внелегочных локализаций. Слюнные - конечно относятся к категории внелегочных, но это не сердце и не глаза. Гормоны - слишком простое решение. Придраться не к чему, формально все показания налицо. Ох не люблю быстрое назначение гормонов, побочек немерено. Тем более что альтернативные способы не попробовали.
зы. Витамин Е принимаю до сих пор.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 11 Ноя 2013 - 11:28

Вот и я не люблю...Но почему-то начала принимать. Но не так, как доктор прописал. Он мне сказал: примите всю пачку (Prednizolon) и приходите на контроль. Вот я и разделила пачку так, чтоб по снисходящей получилось: по 5 дней: 30,20,15,10,5 мг.  По-моему, так лучше? Хотя подумываю вообще перестать!

Вот насчёт слюнных Вы правы! Я уже давно подозреваю, что там что-то не то. Потомучто когда я в первый месяц саркоидоза пила Эхинацею с шалфеем, слюней прибавилось.. Зато, кажется, от этого и Лёфгрен затянулся. Потом перестала пить- слюней убавилось, а Лёфгрен прошёл.
Просто ленятся они. Особенно УХОГОРЛОНОСЫ меня убивают! Им,кажется, только классические случаи подавай, которые они с упоением вылечат..А как у меня- сразу не их дело. К какому врачу ещё насчёт слюнных желез можно? К Эндокринологу что ли?

Кстати, я похудела ещё на киллограмчика 4 . Сегодня померяла сахар утром- 4,8! ( А доходило и до 7,Cool.. ОбрадоваласьSmile
Эх, из внелёгочных ещё и увеит есть..Думаю, у меня синдром Хеерфорда.

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 11 Ноя 2013 - 11:55

Прочитала, наконец, историю Роберта с синдромом Лёфгрена!
Можно сказать, что у меня было всё почти как у него (даже время начала болезни- конец мая). И всё тело ломило ужасно, я как старушка без ахов и охов не могла двигаться, и ознобы и температуры, и суставы то тут-то там, и слабость была ужасная. И эритема как крапива, не могла стоять, и огромные пятна. Эритема прошла у меня только в конце июля, а полностью самочувствие улучшилось к концу августа. Снимков лёгких мне больше не делали, но в декабре настою на этом.
Ну и большая разница- это мои слюнные железы и глаза сухие..
Да и витамин Е мне не прописали, только посмеялись, когда я про него сказала.
И для Еритемы прописали мазь с кортизоном, которая мгновенно сняла все симптомы..Но до конца июля как только я переставала мазать мазь, эритема возвращалась. Потом постепенно ушла.
Но как я сама купила цинк и селен начала пить, так надо было и витамин Е купить.. А что ещё? Витамин С?Сегодня иду в аптеку!

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 11 Ноя 2013 - 11:59

Иммуностимуляторы уместны только в одном случае - если триггер саркоидоза имеет бактериальную причину. У Вам он вроде просматривается - миндалины. Теоретически, воспаление слюнных может быть и бактериальным (инфекционная ксерофтальмия). А гормоны снимают воспаление любой причины. Но создают благоприятные условия для усиления инфекции.
Поэтому, в случаях саркодоза, индуцированного инфекцией, нередко используются антибиотики
Началось вот с этого сообщения
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/tetracyclines.htm
и дальше
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/minocycline.htm
еще есть в разделе 6.5. на сайте
ну в комбинации с прентоксифиллином
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/abstract/doxycycline.htm
К сожалению, то что саркоидоз может оказаться отзывчивым к антибиотикам, выясняется только после констатации неэффективности гормонов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 11 Ноя 2013 - 12:04

Кортизол местно для эритемы - типичное заблуждение дерматологов. УЭ свидетельствует о наличии в организме мощного системного процесса, совершенно в иной анатомической области. Синдром Лёфгрена в норме проходит самостоятельно через несколько недель. Но иллюзия что местная терапия помогла естественно присутствует.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 11 Ноя 2013 - 23:01

хмм.. вполне может быть! Меня же лечили вначале антибиотиками ( правда, не долечили)и -не поверите, сразу CRP спал с 57 до 18, даже эритема как-будто облегчилась! а потом, не долечившись, я перестала пить антибиотики ( прописанный курс закончился) - и через 3 дня все понеслось заново. Пока я с ними боролась за то, чтоб мне опять выписали антибиотики, не знаю , что случилось, но они больше уже не действовали. всё!
а от крема с кортизолом эритема не проходила, но припухлость спадала сразу и облегчение было.
а насчет эхинацеи:
у меня были опухшими только околоушные сл.железы. я пила смесь эхинацеи и отвара шалфея месяц, с середины июня по середину июля. потом нужна пауза месяц. так вот в конце августа я решила начать снова, но только эхинацею. попила два дня, потом изменений не заметила, стало неохота пить, оставила это дело. через день у меня опухли подчелюстные сл.железы. до сих пор опухшие( но уже уменьшаются) вот как это объяснить?
может, это и есть то самое воспаление?
почему же врачи такие лентяи...
я бы с удовольствием опять попила антибиотики.. но , боюсь, они мне больше их не пропишут..и
что делать?

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 12 Ноя 2013 - 8:34

Видимо в Вашем случае возможно сначала была бактериемия с источникам из миндалин, на нее антибиотики действовали. Потом запустился саркоидный процесс, на него антибиотики могут действовать, но не так интенсивно. Природа несколько другая. Более того, антибиотики могут усиливать симптомы саркоидоза (бактерии уничтожаются и происходит реакция на белковые фрагменты бактерий).

Антибиотики кроме бактериостатического имеют и противовоспалительное действие. По непонятной причине фагоциты связывают макролиды и доставляют в очаг воспаления, за счет чего там создается очень большая концентрация антибиотика. Именно этим объясняется гиперпигментация участков саркоидных повреждений при лечении антибиотиками. А при большой концентрации в пораженной ткани более выражено противоспалитеьной действие. Ну а если саркоидное воспаление индуцировано бактериальной инфекцией, дополнительно также есть воздействие на триггер.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вт 12 Ноя 2013 - 19:19

Да, наверное так и было.. Но, кстати, у меня и антинуклеарные антитела были повышены. это тоже непонятно, чем объясняется. Вы говорите, к саркоидозу они не имеют ведь отношения?
может, правда Шьегрен.
Пью кортизон, от него ни холодно, ни жарко( внешне). но посмотрим.. за месяц надпочечники обленятся?( меня это беспокоит очень).

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 13 Ноя 2013 - 7:48

Надпочечники - дней за 7-10, зависит от индивидуальной конституции.
Шегрен и саркоидоз могут сосуществовать
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/sjogren.htm
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/tass.htm
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/abstract/nsg1.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Чт 14 Ноя 2013 - 18:38

Ну тогда перестаю его пить на несколько дней. 5 дней по 30 мг попила, пауза.. или это тоже плохо- сразу так прерывать?

Купила витамин е и , интересное дело, на натуральной основе витамин стоит дешевле, чем синтетический..
насчет шьегрена у меня большие сомнения: АНА, волосы выпадают, слюней от кортизона прибавилось незначительно объективно ( но ощутимо субъективно)..
постараюсь их в декабре опять сподвигнуть на анализы на шьегрен!
спасибо Вам!
А ! еще вопрос: это нормально, что при приеме кортизона худеешь? 1кг за 5 дней. это что значит вообще?

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пт 15 Ноя 2013 - 8:43

MaestroX пишет:Ну тогда перестаю его пить на несколько дней. 5 дней по 30 мг попила, пауза.. или это тоже плохо- сразу так прерывать?
Тут надо или пить, или не пить. Короткий курс - только для снятия острых проблем. Существенного воздействия на системную болезнь он не окажет. Тут многое зависит от индивидуальных особенностей организма. Некоторым ничего, у других начинаются побочки. Вообще-то от гормонов вес набирают.
Вам надо разбираться со своим состоянием. Антинуклеарных антител много SS-A (Ro), SS-B (La), Scl-70, Sm, RNP/Sm, J01 и еще около 200 штук. Разные АНА - разные болезни. От СКВ до гепатита. Через интеренет этот вопрос не решается.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Сб 16 Ноя 2013 - 6:02

Вот вчера уже столько покушала, что если не поправлюсь- точно что- то не так..
Вчера кортизон не приняла, слюнные стали похуже. Этого- то я и боюсь.
Боюсь, что перестану пить- и станет хуже. Вот Вы столько историй и случаев знаете: после короткого курса все остается на том уровне, куда преднизон "привел" или после прекращения приема все возвращается на тот уровень как до преднизона( и хуже)? Как происходит в большинстве случаев?
Я чувствую себя просто- тьфу тьфу- прекрасно! И ужасно боюсь все испортить..
Не знаю, как заставить их поглубже разобраться в моем состоянии. Как аргументировать? Они просто наотрез отказываются. Саркоидоз, кортизон, и всё.

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вс 17 Ноя 2013 - 5:39

Эх, если бы я эти раньше прочитала!:"Терапия. Я правильно понял, что Вы принимал метипред с конца декабря 2012 по февраль 2013, т.е. примерно полтора месяца? Если так, то это гарантированный рецидив, что собственно и случилось."

я бы никогда не приняла ни грамма преднизона. завтра прекращаю и пошли они нафик со своим кортизоном. СОЭ сама спустится..

Или уже поздно? ( приняла 5 дней по 30 мг , день пауза- а сегодня, кажется, по ошибке аж 40 мг приняла..)
Все, больше только если местно в глаза.. ну и если на сердце перейдет.. Сердце надо ЭКГ проверять или УЗИ?..
Какие мне еще анализы потребовать 19 декабря, как Вы считаете?
Они точно будут проверять лёгочную функцию, а больше, кажется, ничего..
Если я их уговорю сделать мне Вами выше обозначенные анализы, то сделаю их.

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вс 17 Ноя 2013 - 5:41

А мне что, все 200 АНА проверять?.. если больше симптомов нету..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вс 17 Ноя 2013 - 5:44

Простите, ради Бога, что я Вас тереблю! Просто Вы знаете о саркоидозе столько, что трудно найти даже врача, знающего столько..
А я боюсь- мне двоих детей вырастить надо.
Спасибо Вам! (надо мне угомониться)


MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вс 17 Ноя 2013 - 21:04

Понимаете в чем дело, современная медицина стремится все делать по стандарту. К сожалению, кортикостероиды достаточно давно вошли в стандарт и многие врачи не мыслят лечение саркоидоза без этого. В последние годы ситуация начала меняться, но с большим скрипом. Но даже минимальные изменения редко отражаются в национальных руководствах. Плюс к тому, врачи иногда считают тождественным неназначение терапии и неоказание медицинской помощи. Есть диагноз - надо лечить.
А саркоидоз болезнь очень необычная. Даже очевидный тезис - чем раньше диагностировали и чем раньше начали лечить - тем лучше, далеко не всегда верен.
К сожалению, все что я могу посоветовать больным - научиться разбираться в себе и своей болезни. Ну и иногда брать ответственность на себя.
Все антитела проверять конечно не надо. Есть симптомы, характерные для Шегрена. Для этого состояния есть набор характерных антител. Надо выяснить, это саркоидоз с поражением слюнных желез (синдром Хеерфордта-Вальденстрема) или синдром Шегрена. Был бы ревматоидный артрит, другой набор. Но некоторые ревматические заболевания и некоторые коллагенозы сочетаются с саркоидозом. И непонятно по какой причине (иногда кстати при терапии) как бы перетекают друг в друга (в плане доминирующей активности).  
Короткие курсы гормонов практически всегда приводят к рецидиву саркоидоза. Поэтому тут надо принимать очень ответственное решение. Как? Посмотрите вот здесь http://sarcoidosis.besaba.com/rus/rro/gl24.pdf
ЭКГ и офтальмолог - обязательно!
ps
Получается очень сумбурно. Как определить прогноз и потребность в терапии по начальным проявлениям саркоидоза? Эта тема безграничная и вопрос о терапии не решен, никем, ни в одной стране. Мы можем аргументировать десятками case report в пользу того или другого подхода, но к истине никогда не придем. Есть случаи, когда при синдроме Лёфгрена развивается хронический саркоидоз. А есть когда из стадии 3 происходит спонтанная ремисиия. Каждый больной индивидуален. Обобщения  возможны, но их надо делать очень осторожно.
Под этим готов подписаться
***цитата***
Излагать концепцию лечения заболевания, этиология которого точно неизвестна,
следует с предельной осторожностью, дабы упредить излишнее усердие в «превентив
ной терапии» или «достижении полного излечения». Основной позицией врача, при
нимающего решение о применении того или иного средства, должна быть следую
щая: мы умеем лечить не причину, а следствие процесса, причина которого не вполне
ясна; лечить саркоидоз (с применением СГКС или цитостатиков) необходимо при
поражении жизненно важных органов (сердце, нервная система, глаза) и при выра
женном прогрессировании процесса (нарастание изменений при лучевом обследова
нии, снижение ЖЕЛ, диффузионной способности легких, вовлечение в процесс но
вых органов и систем). При бессимптомном течении, при компенсированном состо
янии пациента без прогрессирования процесса, при тщательном квалифицирован
ном наблюдении можно оставить больного без лечения или назначить препараты с
минимальными побочными эффектами (например, витамин Е).
*****
Если все-таки речь заходит о терапии, наличие саркоидоза должно быть ДОКАЗАНО!

посмотрите еще вот это http://sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/faq.htm


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 18 Ноя 2013 - 9:39

мда.. мне биопсию делали. только сказали только "саркоидоз ВГЛУ 1стадии без поражения легких".

У офтальмолога была, он признаков саркоидоза не обнаружил, но он просто осматривал глаз своими приборами- незнаю, насколько это эффективно!
ЭКГ выявило тахикардию, где- то 98 ударов в минуту( но, кажется, сейчас пульс улучшился), УЗИ сердца- нормальное было, кроме тахикардии..
SS-R, SS-LA не обнаружены. ревмофактор в крови нормальный, низкий.( сделать еще раз анализ?)
Сейчас состояние хорошее- прям можно без проблем жить, работать, заниматься спортом и тд.
Какой черт дернул меня принять этот кортизон?!

Я очень пытаюсь разобраться в своём состоянии.
В принципе, всё так выглядит, как- будто все пройдет!
Просто я чувствую, что в данный момент активность саркоидоза немножечко поднялась. Но это не сравнить с Лёфгреном! Вы же говорили динамика идет волнообразная..

Единственный вопрос- это слёзы и слюни. Большой вопрос!
Но тут они просто как бараны все уперлись и не делают биопсию." Это от саркоидоза"- и все. Все как один. И все врачи в больнице, и домашний врач. Тут, кажется, надо тоже полагаться на интуицию.
Почему- то я на витамин Е возлагаю большие надеждыSmile
Под приведенными Вами тезисами, я подписываюсь так же!
И считаю, пока состояние нормальное- к глюкокортикостероидам обращаться не стоит. И больше не буду.

Я незнаю, как выразить Вам свою благодарность за Вашу работу и поддержку!
Приезжайте в гостиSmile




MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 18 Ноя 2013 - 10:33

Если бы не слюнные, я бы со спокойной душой сказал бы - давайте просто подождем на обычной умеренной противовспалительной терапии (витамин Е, возможно трентал) + стандартные любриканты. В принципе, синдром Хеерфордта-Вальденстрема тоже имеет весьма благоприятный прогноз. По всем канонам, если биопсия подтвердила саркоидоз, с очень большой вероятностью поражение слюнных желез связано именно с саркоидозом. У меня есть опасение, не пропустим ли мы возможную бактериальную инфекцию желез. Если она есть, разрешение саркоидоза может затянуться, а антибиотики дадут улучшение по слюнным в том числе.
Возможность Шегрена как альтернативного диагноза и в сочетании с саркоидозом по очень большому счету не очень важна. Лечение при тяжелом Шегрене включает те же стероиды и цитостатикики. При умеренном Шегрене вполне можно обойтись и любрикантами. Если SS-Rо, SS-LA отрицательны - скорее всего не Шегрен, но я не могу оценить насколько высока специфичность этого теста.
Давайте подождем. Сходите на текущий контроль. Что скажут врачи. Сейчас важна текущая активность саркоидоза. Коррелирует ли она с состоянием слюнных желез.
Если ситуация со слюнными связана именно с саркоидозом, при уменьшении его активности ситуация должна постепенно улучшаться. Если этого не произойдет, надо будет попробовать порешать проблему с миндалинами. Антибиотики или даже оперативное лечение на крайний случай.
Надо двигаться постепенно, с гормонами не торопиться. Пока очевидных показаний нет. Не думаю, что тахикардия связана с саркоидозом, скорее это независимые состояния. Лечить ее надо независимо от саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 6 из 14 Предыдущий  1 ... 5, 6, 7 ... 10 ... 14  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения