фгрена лучше

Страница 5 из 14 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9 ... 14  Следующий

Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Наталья 66 в Ср 1 Май 2013 - 22:42

Большое спасибо за консультацию. Можно ли получить консультацию очно?Могли бы вы посоветовать грамотного специалиста в городе Ярославле или Санкт-Петербурге, Москве. Сейчас принимаю антибиотики (трихопол и юнидокс солютаб, в связи с демодексом)(липнет всякая бяка Crying or Very sad ) сначала стала отделятся мокрота в небольшом количестве, а сейчас на 10 день приема - першение, кашель, мокрота отделяется с трудом. Связано ли это как то с основным заболеванием?

Наталья 66

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2013-04-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 6 Май 2013 - 8:19

Демодекс - это очень любопытно! Когда началось по отношению к началу саркоидоза? Когда начали лечить?А можно поподробнее? Дело в том, что в большом мешке этиологических гипотез происхождения саркоидоза есть одна с участием кожных комменсалов.
Специалисты http://www.sarcoidosis.narod2.ru/other/spec.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  M_arinka в Чт 15 Авг 2013 - 13:00

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

Нет.

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально.

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Болела не часто. Лет в 20 переболела краснухой. В 2010г. была лапароскопия диагностическая (гинекология). Миндалины и аппендицит не удалены.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Хламидиоз, уреплазма – после лечения все нормально.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

32 года.
Потливость

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Беременностей не было.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

На протяжении 8 лет пытаюсь забеременеть – на фоне этого постоянный стресс.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу в одном городе с рождения.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии - экономист. Работа за компьютером ( офис на берегу Днепра). Живу в панельном доме, домашних питомцев нет.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

В ноябре 2012г. была 1 неудачная попытка ЭКО (искусственное оплодотворение) – сильная гормональная стимуляция, общий наркоз, после неудачи – сильный стресс. Плюс долгие годы лечения от бесплодия – постоянные приемы гормональных препаратов и как следствие существенная прибавка в весе.
Потом глее-то в декабре и на протяжении зимы по ночам был сухой кашель, боли в области левого плеча, левой груди. Все анализы были в норме, в т.ч. кровь, моча, флюрография (перед ЭКО проходила комплексное обследование). В марте 2013г появились красные пятна на ногах (в области колен), сначала маленькие, потом стали увеличиваться в размерах, болючие, гарячие на ощупь. Пошла к дерматологу – поставили диагнох узловатая еритема. Назначили преднизолон. На фоне приема преднизолона узлы практически сразу пропали. По собственной инициативе пошла к ревматологу в Александровскую больницу (к преднизолону добавили серату и нольпазу) – д-з подтвердили и рекомендовали обратиться к пульмонологу. После отмены преднизолона снова начали появляться узлы. Никто не предупредил, что его нужно отменять постепенно. Иногда сильные боли в суставах. К вечеру стали набрякать ноги. Попала на консультацию в Национальный  институт фтизиатрии и пульмонологии имени Ф.Г. Яновского – рентген легких и КТ – на основании этого поставили диагноз саркоидоз внутригрудных узлов, синдром Лефгрена, острое течение. Назначили на месяц преднизолон по схеме, и на 2 месяца пентоксифилин. Пентоксифилин пропила 5 дней  и отменила – сильная рвота, расстройство желудка, температура. Снова начали появляться узлы на ногах и на правой руке. Пошла снова к врачу. Сделала повторно рентген – по словам врача узлы не увеличились. Назначили метипред на 3 месяца (месяц 12мг, месяц 8, и месяц 4мг) + месяц аспаркам. Поинтересовалась у врача по поводу беременности – получила глупый совет завести собаку вместо ребенка. Так как естественная беременность не получается очень долго, в планах вторая попытка искусственного оплодотворения + небольшое хорургическое вмешательство (а это еще 2 общих наркоза + снова сильная гормональная стимуляция), но пока не решена проблема с эритемой все откладывается на неопределенное время. Врачи ничего внятного тоже не говорят.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Диагноз поставили через пару месяцев.
Сколько было специалистов: дерматолог, ревматолог, пульмонолог.
Компетентность врачей…. Тут двоякое мнение. Дерматолог назначил преднизолон (но уже сейчас прочитав много информации, что при синдроме Лефгрена можно было и не принимать его). Пульмонолог… Первый раз попался достаточно неплохой дядька, все рассказал и объяснил, второй раз к нему не попала (в отпуске был). Второй раз попала к женщине…  очень грубая , не понравился ее вопрос о том: Вас что муж бросит если не родите? И совет завести собаку вместо ребенка – я считаю никто не имеет права такое советовать. Но пусть это останется на совести врача. Я к ней больше не пойду. И все поголовно хотят денег!

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Я думаю скорее всего это постоянный стресс из-за  лечения и переживания по поводу отсутствия детей.


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

M_arinka

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2013-08-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2013 - 14:51

Спасибо за ответы!
С очень большой вероятностью Ваш саркоидоз связан с ЭКО. Точнее, с гормональной поддержкой беременности. Также не исключено, что есть еще одно эндокринное состояние (возможно андрогения), которое и препятствует зачатию и нормальному течению беременности. Наличие эндокринной болезни само по себе подразумевает ненормальную работу не только эндокринной, но и иммунной системы. А лечение таких болезней вносит еще больший дисбаланс.
Вторую попытку ЭКО надо отложить. Пока саркоидоз активен, беременность вести возможно, но непросто даже у здоровых женщин. У Вас ситуация осложняется не только самим фактом необходимости ЭКО, но и тем, что саркоидоз начали лечить кортикостероидами. Это дополнительные гормоны которые еще более усложнят ситуацию как при беременности, так и в послеродовой период, если все пройдет удачно.
Плохо, что не пошел пентоксифиллин. Очень плохо, что Вам не подсказали, что в подавляющем большинстве случаев побочные эффекты по ЖКТ уходят при замене на аналог. Т.е. надо было спросить в аптеке пентоксифиллин другого производителя (вазонит, трентал, пентилин). Побочки по ЖКТ чаще всего связаны не с действующим веществом, а с наполнителями, красителями и пр. составляющими таблетки.
Сейчас бесполезно кидаться камнями, но после развития узловатой эритемы и постановки диагноза саркоидоз, надо было остановить любую подготовку к ЭКО, назначить витамин Е, плазмаферез, подобрать толератную форму пентоксифиллина и наблюдаться месяцев 6 для начала. Очень часто начинается положительная динамика и после стабилизации процесса можно было бы повторить попытку ЭКО.
Но, короткие курсы кортикостероидов практически всегда приводят к рецидиву саркоидоза и Вас с большой вероятностью будет отбрасывать в начало болезни. Что надо сделать.
1. Найти квалифицированных врачей. Это будет сделать очень непросто, гинекологов-эндокринологов с глубоким знанием пульмонологии (тем более очень узкого и специфичного раздела - саркоидоза) не существует. Наблюдение у двух врачей часто не дает желаемого результата, т.к. назначения делаются без учета болезни "чужого" профиля и нередко противоречат друг другу.
2. До проведения ЭКО необходимо контролировать саркоидоз на минимально возможной дозе кортикостероидов, а в идеале без них. Для этого надо медленно снижать дозировку гормонов и все-таки попробовать подключить пентоксифиллин.
3. Отчаиваться не надо. Сейчас Вам нужен только грамотный специалист по саркоидозу. Но беременность надо будет вести с учетом саркоидоза, с регулярными консультациями пульмонолога. А после родов, первый год ОБЯЗАТЕЛЬНЫЙ контроль пульмонолога. В послеродовой период практически всегда возникает рецидив саркоидоза (это нормально, беременность это серьезная встряска для эндокринной и иммунной системы). При своевременном купировании рецидива небольшими дозами стероидов, обычно все бывает хорошо. Но рецидив упускать нельзя!
ps Когда-то больная Российского происхождения, ныне живущая в Италии написала, что в ведении саркоидоза у женщин обязательно участвует эндокринолог. Остается только завидовать ...

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  M_arinka в Чт 15 Авг 2013 - 15:07


Вторую попытку я и так отложила, и сейчас серьезно задумываюсь о другом способе появления ребенка в семье (усыновление), просто устала от постоянной погони . Да я и не отчаиваюсь, просто вся проблема сейчас в в том, где найти грамотного специалиста, который поможет во всем разобраться?
И еще вопрос по поводу пентоксифилина - один врач советовал пить, а второй сказал что не нужно, мотивируя это тем что у меня нет кашля и отдышки. И для чего его пить этот пентоксифилин?

M_arinka

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2013-08-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  M_arinka в Чт 15 Авг 2013 - 15:38

И еще один вопрос, а нужно проверить еще какие-то органы? Ну там печень, желудок, глаза... я читала что саркоидоз поражает много органов.

M_arinka

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2013-08-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2013 - 17:44

Пентоксифиллин при саркоидозе действует как антагонист фактора некроза опухоли альфа - одного из главных факторов при формировании саркоидной гранулемы. При умеренно активном саркоидозе - это вполне разумная альтернатива стероидам. При серьезном саркоидозе он гораздо менее эффективен, но по крайней мере позволяет снизить дозировку стероидов, необходимую для контроля болезни. Обычно применяют с витамином Е, это антиоксидант.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2013 - 17:48

M_arinka пишет:И еще один вопрос, а нужно проверить еще какие-то органы? Ну там печень, желудок, глаза... я читала что саркоидоз поражает много органов.
Обязательно глаза, обязательно ЭКГ. Глаза и сердце поражаются относительно редко, но это происходит незаметно и если не диагностировано, может принести немало бед. УЗИ брюшной полости желательно, особенно если есть соответствующие симптомы. Женщинам - гинеколог и маммолог, тоже в особенности если есть жалобы. Желательно померить кальций в крои и моче, особенно после беременности.
Подробнее по диагностике здесь
http://sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/faq.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  M_arinka в Чт 15 Авг 2013 - 17:53


Спасибо!

M_arinka

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2013-08-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вс 29 Сен 2013 - 8:52

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Вроде нет..у обоих был диабет( не лечили, как следствие-все осложнения), у меня он тоже есть. У папы была подагра.


2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально, после рождения у меня была пневмония.

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

в детстве было все как у всех. болела не особо часто . свинка, ветрянка..во взрослом возрасте тоже болею нормально. есть хронический тонзиллит. миндалины и аппендицит не удалены. хирургических операций не было.
симптомы саркоидоза начались после того, как самостоятельно "очистила" миндалины путем выдавливания..

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Были, вылечилась . сейчас абсолютно ничего нету. двое детей.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

36 лет. диабет, гипертония. лишний вес. сейчас в крови повышенное содержание мочевой кислоты .

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Да, конечно. В возрасте 13 лет потеряла папу. 5 лет назад умерла мама. это был очень сильный стресс. кажется, даже начала терять память.. но в остальном состояние как -будто не менялось.
далее родила двоих детей. при обеих беременностях был гистационный диабет. после вторых родов ( февраль 2012) диабет остался.
образ жизни стрессовый , так как 2 маленьких ребёнка и мало помощи..

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Да, очень часто. Родилась в Москве. потом из-за папиной работы ездили по разным странам. несколько лет в Йемене, Алжире но не постоянно, а с Москвой в перемешку. потом 3 года в Египте, потом 6 лет в Баку. с 2004 года живу в Швейцарии.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-....

я по профессии музыкант. но работаю вот уже 7 лет в отделении технической поддержки при институте. имею дело с техникой. раз в неделю сижу в офисе в подвальном помещении с грибком( да, он там, по-моему, есть)..



12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

В конце мая я выдавила себе миндалины. делала я это периодически, но в тот раз особо рьяно и сильно.. на следующий день у меня опухли слюнные железы через несколько дней пошла к врачу (Ухогорлонос). врач послала домой, сказав, что это вирус. и что если через неделю не станет лучше, приходите.
А ! мы как-раз переехали ( и, кстати, было много стресса)
и у меня после этого болело все тело, все мышцы. как-будто старушка была. без охов и вздохов не могла ни встать, ни сесть..
после этого я несколько раз ходила к врачам и , начитавшись в интернете о синдроме Шегрена, настояла на анализе крови. так как слюна начала пропадать. одновременно стала пить смесь отвара шалфея с каплями эхинацеи. пила месяц.
Через 2 недели анализ показал повышенные антинуклеарные антитела. врач порекомендовал обратиться к ревматологу.
был кашель, ужасная слабость, болели все мышцы, температура, в суставах то тут, то там боли.. такие были симптомы. потом мышцы прошли, осталась одна слабость.
это было в конце июня. а где-то в середине июня у меня пошли первые узелки узловатой эритемы, которые я вначале приняла за большие комариные укусы.
в начале июля узловатая эритема стала невыносимой, пошла к врачу и меня отправили в больницу. но не в стационар, а просто в дерматологию. так как СОЭ было повышено ( 35) , дали мне пропить антибиотик. от него узловатая эритема стала проходить и все остальное тоже. перестала пить-все опять появилось.
в июне была и температура каждый день. как оказалось, где-то 38 градусов. дерматологи назначили кортизоновый крем, от которого эритема стала проходить. но как только я прекращала его втирать, все начиналось снова. назначили узи всех органов. все нормально, только печень и селезенка увеличены. потом рентген торакс. все нормально, только лимфоузлы грудной клетки увеличены. потом КТ - то же самое.
в конце июля меня положили в больницу на дообследование. ЭКГ показало тахикардию, УЗИ сердца -норма. С самаого начала глаза стали тоже "высыхать", т.е. слез меньше. глаза обследовали в конце июля, признаков саркоидоза не нашли, назначили искусственные слезу.
биопсия легкого показала саркоидоз. Диагноз- саркоидоз ВГЛУ 1 стадии.
еще сделали проверку функции легких- 104%. но одышка у меня всегда была. и сейчас есть. Кальция и железа в крови мало. пью минеральную воду с газом-прочитала, что она выводит кальций из организма..
из симптомов еще кашель и аппетит уменьшился. я этим воспользовалась и похудела на 15 кг за 3 мес.
Выписали из больницы. Лечение не назначили никакое. сказали, можно сделать короткий курс преднизолона, но это на мое усмотрение. я решила не делать. так как диабет..и боюсь, что после него спонтанной ремиссии точно не будет)
В больнице отдохнула по полной за неделю. после больницы прошла слабость и узловатая эритема. Это в начале августа. Сейчас в конце сентября эритема не беспокоит, но она не полностью ушла, я ее еще чувствую.
Слабости и температуры практически нету . есть утомляемость.. слюны то больше то меньше.
в середине сентября опять проверили меня на функцию легких, несколько меньше результат: 100%.. пока решили ждать, следующая проверка в декабре.
лекарства принимаю:
от диабета пол-таблетки Метфина 800
от гипертонии: Amilorid Mepha 20 mg 1 таб в день
железо, цинк, селен..

такая историяSmile

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

3 раза к отолорингологу, потом с узл.эрит. к домашнему доктору. он направил к дерматологу. тот к ревматологу. ревматолог положил в больницу. там определили диагноз. все заняло 2 месяца.
не уверена, что без узл.эрит. они бы поняли , что саркоидоз. совсем не уверена.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

ДаSmile у моей хорошей знакомой начался полиартрит 10 лет назад. она тогда попала к целителю, который "остановил процесс". Вот уже 10 лет она в ремиссии. Я пошла к нему. после первого сеанса ( во время больницы) у меня прошла слабость и эритема. После второго сеанса вроде лучше стало со слюной.. скоро третий сеанс. они раз в месяц бывают.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Со всеми что-то случается. Вот со мной такое случилось. Перегрузилась, инфекция. и вот-результат..)


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вс 29 Сен 2013 - 17:47

Здравствуйте!
Спасибо за анкету! У Вас есть сопутствующие заболевания, которые теоретически могут быть связаны с саркоидозом. Но отделить мух от котлет будет непросто.
Я подробно отвечу Вам завтра, а пока несколько уточняющих вопросов.
Что Вы делали с миндалинами?
Через сколько времени после последних родов начались симптомы вероятного саркоидоза?
Подагра до этого Вас как нибудь беспокоила?
Свинкой переболели?
Диабет сейчас как? сахар не полез вверх?
Зы. Вы сейчас живете в Швейцарии?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 30 Сен 2013 - 1:29

Здравствуйте!
Спасибо за анкету! У Вас есть сопутствующие заболевания, которые теоретически могут быть связаны с саркоидозом. Но отделить мух от котлет будет непросто.
Я подробно отвечу Вам завтра, а пока несколько уточняющих вопросов.


Здравствуйте и спасибо большое за ответ . Буду ждать с нетерпением Вашего подробного ответа!

--Что Вы делали с миндалинами?

----------я их выдавила указательным пальцем ( извините за подробности) .. там скапливалось вечно что-то, вот это я и выдавила..

--Через сколько времени после последних родов начались симптомы вероятного саркоидоза?

---------- через 1 год и 3 месяца..

--Подагра до этого Вас как нибудь беспокоила?

---------- нет, совсем! но незнаю, что было с кровью..

--Свинкой переболели?

----------да.

--Диабет сейчас как? сахар не полез вверх?


---------- После похудения понизился до почти нормы..по трехмесячному тесту 5,4 ммоль..
но утром пока 6,8 ммоль

--Зы. Вы сейчас живете в Швейцарии?


----------- даSmile


У меня вопрос: когда спонтанная ремиссия, там все идет постепенно только на улучшение или бывает качелями, т.е. то получше, то похуже?( естественно с тенденцией к улучшению?)

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 30 Сен 2013 - 1:32

P.S. вот прям 29 го мая выдавила миндалины, а 30 го опухли слюнные железы. 31го мы переезжали ( стресс)..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 30 Сен 2013 - 10:02

Ух! Может получиться многословно и запутанно, не обессудьте ...
1. Послеродовой саркоидоз - хорошо известный феномен. В том числе ассоциированный с развитием диабета http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/diabetes.htm Но 15 месяцев - поздновато для sarcoidosis post partum. Обычно он развивается быстрее. Значит скорее всего есть дополнительные факторы.
Вам ставили гестационный диабет, но в контексте саркоидоза нельзя забывать о возможности дополнительного поражения поджелудочной саркоидным процессом. Т.е. процесса может быть два - гестационный (связанный с нарушением чувствительности к инсулину, вызавнный гормональными изменениями при беременности) и прямое поражение поджелудочной. Гестационная составляющая после родов должна уйти, а саркоидная будет азвисеть от активности саркоидоза. Судя по тому, что сахар снижается, обе составляющие идут на убыль. Но если сахар таки останется повышенным, надо будет проверить поджелудочную.
2. Иногда саркоидоз сочетается с синдромом Шегрена (иногда встречается название синдром Сьёгрена).
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/sjogren.htm
При саркоидозе поражение слюнных и слезных желез связано с поражением оных саркоидными гранулемами. Тут надо было делать биопсию слюнных и слезных желез, но т.к. биопсия легкого показала саркоидоз, скорее всего это тоже связано с саркоидозом. В принципе, считается, что антинуклеарные антитела свидетельствуют против диагноза саркоидоз, но описано много случаев сочетания и "перетекания" одной болезни в другую (ревматоидный артрит, волчанка etc). Скорее всего это аберрация иммунного ответа, но какая болезнь будет превалировать в отдаленном будущем продсказать невозможно. Поэтому, эти возможности надо будет рассматривать, если Ваш нынешний саркоидоз в форме синдрома Лёфгрена будет иметь необычное клиническое поведение. Опять таки надо коррелировать течение синдром Сьёгрена с течением саркоидоза.
3. О сочетании саркоидоза с подагрой также сообщалось http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/gout.htm К сожалению, таких случаев очень мало и выводы о причинной связи сделать невозможно. Очень любопытно понаблюдать, как подагра будет коррелировать с активностью саркоидоза.
4. Миндалины. Связь инфекций с развитием саркоидоза хорошо известна. Глоточные миндалины как раз расположены очень "удачно" для ворот легочной инфекции. Попадание в легкие неизбежно, вот и источник постоянного антигенного возбуждения. Поэтому тонзиллит лечить обязательно и немедленно.

Теперь по началу заболевания. Классически синдром Лёфгрена начинается с узловатой эритемы, поражения голеностопных суставов ну и увеличения ВГЛУ. У Вас немного не так. Вроде картина классическая, но предшествовал синдром Сьёгрена. А может это было что-то вроде эпидемического паротита, спровоцированного манипуляцией с миндалинами. А потом это попало в легкие и стало триггером саркоидоза. К саркоидозу была предрасположенность, возможно генетическая, но и беременность тоже усилила благоприятныве условия для развития саркоидоза. Подагра и диабет - предрасположенность генетическая, но не исключено что их течение может коррелировать с активностью саркоидоза.
Антибиотики сами по себе имеют противовоспалительное действие, но они могли оказывать дополнительное влияние на инфекционный триггер.
Про Швейцарию я спросил не спроста. У нас бы уже назначили гормоны, невзирая на диабет.
По назначениям.
Наблюдение в данном случае очень разумная тактика. Обязательно вылечить хронический тонзиллит! Контролировать диабет и гипертонию. Амилорид это же просто мочегонное? Больше от давления ничего не принимаете? От курса преднизона (даже короткого) лучше воздержаться, только если боль в суставах совсем трудно терпеть и НПВС не помогают.
В России при саркоидозе принято назначать витамин Е. Не все врачи на Западе считают это нужным, т.к. прямого лечебного эффекта вроде как нет. Но эо антиоксидант, он уменьшает поражение тканей саркоидным воспалением. Возможно надо рассмотреть возможность использования пентоксифиллина.
Если потребуется лечение подагры, надо помнить что колхицин использовался при лечении саркоидоза, правда со скромными результатами. А вообще, при ведении больных с сочетанием нескольких иммунных и эндокринных состояний, надо помнить об опасности полипрагмазии. Нельзя лечить каждую болезнь в отдельности. Все они связаны, и лечение одной как правило тянет за собой изменение активности других. Поэтому подход Ваших врачей мне импонирует.
Готов ответить на Ваши вопросы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 30 Сен 2013 - 12:00

Александр, какое "обессудьте"!
Вы не представляете, какое важное дело ведёте и делаете.. спасибо Вам огромное за это!! Smile

да.. у меня точно случай не из лёгких и , наверное, только мой организм сам сможет справиться с таким запутанным клубком..

я почему-то уверена, что решающим триггером саркоидоза стала именно инфекция. не знаю..
хотя уже месяца за три я что-то предчувствовала, что со мной что-то не то.. думала, честно говоря, что у меня рак)

Кстати, голеностопные суставы у меня в июне ( в начале) болели и даже лицевой нерв пошаливал! пареза не было, но его иногда как судорога брала, не знаю, как описать. я даже подумала, что у меня реактивный артрит начинается. сейчас все , слава Богу, прошло.

Здешние врачи посчитали, что у меня классический синдром Лёфгрена и почти уверены, что он уйдёт. но у меня хоть и есть положительная динамика, но особенно с этими слюнными железами прям нервотрёпка. они то лучше, то хуже..поэтому я и спрашивала о том, как это обычно бывает?

сахар в крови однозначно понизился, это точно.. но сейчас я прибавила 4 кг и давление опять высокое. кстати, я лекарство перепутала: lisinopril я принимаю , а амилорид мне отменили. но сегодня я опять его приняла.

я поняла. надо худеть и дать уже организму придти в себя!
а как этот хронический тонзиллит лечить? он же не лечится. единственное, что мне тут посоветовали- полоскать горло.. а удалять миндалины, сказали, пока история с саркоидозом продолжается, не стоит.

понятия не имею, откуда у меня генетическая предрасположенность к саркоидозу может быть! мне вообще неизвестны никакие случаи в семье с (ауто) иммунными заболеваниями..

спасибо огромное ещё раз!
а этот пентоксициллин для чего?

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 30 Сен 2013 - 14:41

Синдром Лёфгрена имеет очень благоприятный прогноз. Но организму надо помогать. Спросите врача по поводу витамина Е. Он продается без рецепта. Если есть аллегрия на сою, надо поискать с растительным маслом, а не с соевым.
Пентоксифиллин чаще всего используется при заболеваниях сосудов, но при саркоидозе действует как ингибитор секреции ФНО-альфа - важнейшего цитокина для формирования саркоидных гранулем. Он все шире применяется для лечения саркоидоза, хотя при тяжелых формах болезни он не оправдал надежд. Но при умеренном саркоидозе вполне может быть альтернативой кортикостероидам.
По поводу слюнных желез до конца не понятно. Это может быть как следствием саркоидоза, так и инфекции. Но поражение черепных нервов при саркоидозе слюнных и слезных желез наблюдается достаточно часто http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/sicca.htm Если это саркоидоз, то ситуация должна медленно улучшаться параллельно с разрешением процесса в легких. Но это процесс длительный, порядка 2 лет.
Тонзиллит - да полоскания. Если есть гнойные выделения, тонзиллэктомия показана. Но это должен решать врач. И конечно это должно происходить в ремиссию саркоидоза.
Да, лизиноприл — ингибитор АПФ пролонгированного действия. Если позволяют средства, можно попробовать Беникар (Олмесартан) в России выпускается gод названием Кардосал. Есть косвенные данные, что он дополнительно оказывает противовоспалительное действие на саркоидное воспаление.
А по генетической предрасположенности могу сказать, что за многие годы только у одной больной у мамы был саркоидоз. У остальных ничего подобного у родственников. Подозреваю, что саркоидоз встречается значительно чаще, но его не диагностируют. К генетической предрасположенности дополнительно необходимо сочетание нескольких факторов. Каких - мы только может догадываться. В анкете пытаемся их систематизировать, но получается не очень.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 30 Сен 2013 - 19:40

Да, главное-чтоб это был синдром Лёфгрена!

А как можно проверить, тахикардия и мочевая кислота -это не потомучто сердце и почки поражены саркоидозом?

Спасибо большое за советы!

Хорошо знать, что если пройдет, то в течении 2х лет.. А то домашний доктор сказал, что в течении полугода проходит и я запаниковала..

наверное начну самостоятельно принимать витамин Е..
и поговорю о пентоксициклине!
Буду держать вас в курсе, для статистики!

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Пн 30 Сен 2013 - 19:42

да.. я по анкетам тоже поняла, что тут все индивидуально..
вот такая болезнь своевольная!))
единственный общий фактор- стресс..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 1 Окт 2013 - 9:07

В большинстве случаев Лёфгрен оканчивается в среднем через месяц. Иногда раньше, иногда позже. Чем острее начинается, тем раньше заканчивается. Если продолжается более 6 месяцев, надо думать о терапии. Это связано с генетикой. Было показано, что только 55 % больных с синдромом без варианта гена DRB1*0301/DQB1*0201 имеют спонтанную ремисиию в течение 2 лет. Прогноз тем не менее остается более-менее хорошим, но разрешение болезни может затянуться на несколько лет.
Тахикардия в принципе может быть связан с саркоидозом, но в вопросах поражения сердца крайне сложно разбираться. Это могут быть и независимые проблемы, а исследования достаточно сложны и инвазивны. Прямое поражение сердца происходит достаточно редко (во всяком лучае обнаруживают редко). Лечить надо так, как если бы тахикардия не связана с саркоидозом. Беспокоиться надо начинать, если проявления нарастают без очевидно иных причин (ИБС, болезни коронарных артерий, легочной гипертонии и т.д.).
Витамин Е лучше с витамином С. Вроде так они действуют в синергизме и оказывают более сильное противовоспалительное действие.
По связи с подагрой, гипотезы так и остались гипотезами. Количество таких больных крайне мало, статья которую я привел, датируется 1960 г. и с тез пор ничего заметного по этой теме не появилось. Скорее всего, если почечная функция не нарушена (разумеется при неактивном саркоидозе), подагра и саркоидоз независимые состояния. Но нельзя исключить, что активность этих состояний может коррелировать (или обратно коррелировать) между собой.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Вт 1 Окт 2013 - 19:03

ой! Что, бесследно должно было пройти в теч.2х месяцев более-менее?
ну тыды ппц ,простите мой французский..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 2 Окт 2013 - 8:01

Я имею в виду Лёфгрена, но не весь процесс. Типичная история вот такая http://www.sarcoidosis.besaba.com/story/story6.htm Но у Вам не такое острое начало.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Чт 3 Окт 2013 - 4:23

а

СпасибоSmile
у меня Лёфгрен, по-моему, уже прошёл! слабости нет, мышцы достаточно быстро прошли и голеностопы тоже, эритема долго проходила, но в августе в начале прошла. но вот она на глаз не видна, но я сама иногда ооочень легкий зуд в ногах чувствую.., как-бы ее отголоски. температура прошла.. Даже усталость отступает-тьфу тьфу. вчера встала в 3.36 из-зва ребенка, потом не могла заснуть, в 6.30 уехала на работу в другой город, весь день вкалывала, вернулась в 21.00.. как огурчик)
посмотрим, что сегодня будет..
но это я опять похудела..
остались из видимого только слюнные и слезные железы.

я уже начинаю опасаться, а не Шьегрен ли это, но мне категорически отказываются делать биопсию. я раз 5 просила разных врачей, все в один голос заладили, что это связано с саркоидозом, а если и нет, то единственная терапия-гормоны.. незнаю, что за установка!

Упс! вечно я половину симптомов забываю! кашель еще остался довольно сильный иногда..
и как потолстела, ночные потоотделения усилились.. сейчас опять ушли.. в чем дело- не пойму.
а еще вопрос: если СОЭ НОРМАлизовалось, о чем это говорит.

при саркоидозе антинуклеарные антитела повышены не бывают или большинство просто этот анализ не делает?

И что это значит, что Лёфгрен прошел? внутри-то, наверное, процесс продолжается?

Я почему-то Ваши ссылки открывать не могу.. другие вообще не открылись, а эта со странным кодированием. завтра попробую с компа, надеюсь, поможет!

А Ваша история здесь есть, Александр?

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 3 Окт 2013 - 8:39

Синдром Лёфгрена - просто название очень острого начала саркоидоза. В легких возникает очень острое воспаление, иммунный ответ поляризуется, в легких преобладает Th1 ответ, на периферии от легких Th2. Отсюда и узловатая эритема, которая фактически является васкулитом, саркоидных гранулем там нет. Этот же механизм имеет и кожная анергия (отсутствие реакции на туберкулин и другие микробные антигены). Все Т-клетки, способные участвовать в иммунном ответе, "притягиваются" в легкие, на периферии естественно отмечается их дефицит. Поэтому саркоидоз достаточно долго считали формой иммунодефицита. Но это оказалось не так, это просто перераспределение клеток.
Потом острота процесса снижается. Есть предположения, что мощный иммунный ответ в легких уничтожает неизвестный антиген (или приводит к его клиренсу из организма), поэтому и прогноз благоприятный. УЭ заканчивается, но процесс еще не завершен. На месте саркоидного воспаления запускаются репаративные процессы, ЛУ уменьшаются, ткани восстанавливаются. На это уходит примерно 2 года.
Саркоидоз - мультисистемная болезнь. Поражается достаточно много тканей. Другое дело, что это поражение не имеет клинически явных проявлений. Было показано, что в подавляющем большинстве случаев, если саркоидоз гистологически подтвержден в одном органе, поражение других орагнов также вызвано саркоидозом. Так что нарушение секреции слюны и слез с большой вероятностью связаны с саркоидозом.
Ночная потливость напрямую связана с активностью саркоидоза. Потеря веса кстати тоже. Вместе с нормализацией СОЭ этого говорит об уменьшении активности болезни.
У меня саркоидоз с 1998 г. , спонтанная ремиссия без гормонов на витамине Е, изменение образа жизни.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  MaestroX в Чт 3 Окт 2013 - 22:10

тогда респект Вам за то, что Вы и при ремиссии активно поддерживаете братьев по болезни!!)

потливость я контроллировать не могу, но вот худею я самостоятельно и полнею тоже.. т.е. от саркоидоза у меня просто меньше аппетита, но когда я поправилась, я просто много ела.

и ещё у меня судороги по всему телу.. а это тоже от саркоидоза.. чуть не так повернусть-мускулы сводит..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пт 4 Окт 2013 - 8:29

MaestroX пишет:и ещё у меня судороги по всему телу.. а это тоже от саркоидоза.. чуть не так повернусть-мускулы сводит..
Возможно, но не обязательно. Нужна физическая активность и другие изменения образа жизни http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 14 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9 ... 14  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения