фгрена лучше

Страница 1 из 14 1, 2, 3 ... 7 ... 14  Следующий

Перейти вниз

фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 2 Мар 2011 - 9:15

Уважаемые форумчане!
Мы начинаем новый опрос. Его главная цель - помочь Вам найти факторы, которые могли способствовать развитию саркоидоза и могут осложнять его течение. По моему мнению, саркоидоз у каждого человека развивается своим путем. Поэтому, подход к каждому должен быть индивидульным. Но курс на стандартизацию диагностики и лечения болезней делает индивидульный подход невозможным. Даже гениально написанный стандарт не сможет описать все многообразие саркоидоза и предполагаемых контекстов его развития.
В новой анкете сделана попытка разделить саркоидоз на группы в зависимости от возраста, контакта с профвредностями и наличия сопутствующих болезней. В анкете есть несколько деликатных вопросов. Это не праздное любопытство. Если Вы захотите ответить на анкету, я прошу Вас ознакомиться с обоснованием вопросов анкеты.

http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/anketa.htm


Чтобы было понятно, почему вопросы именно такие, по каждому их них сделан небольшой обзор литературы.

sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/anketa1.htm


Последний раз редактировалось: Admin (Пт 9 Окт 2015 - 16:54), всего редактировалось 8 раз(а)

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  makaveli в Ср 24 Авг 2011 - 13:55

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У мамы хронический бронхит, в детстве была удалена часть лёгкого (какое-то сложное название болезни, постараюсь узнать). У отца был менингит и какой-то вирусный энцефалит. Также постараюсь узнать точнее названия.

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально. Группы крови и резус - разные по последним моим данным.

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Болел в детстве очень часто, да и сейчас частенько - несколько раз в год простудными заболеваниями. Из хронических болезней - язвенная болезнь лет с 20-ти (определили). Почти ничем не лечил, сейчас в стадии ремиссии. Операций не было. Миндалины и аппендицит не удалены.
В последнем абзаце прочитал про отставание в росте. Я вообще рос очень странно. В первых классах школы я был довольно большим для своего возраста, потом практически не рос до первых курсов университета - был ниже всех, около 165 см и очень худым - 60кг. Потом буквально за несколько лет вырос и к концу университета стал выше многих. Сейчас мой рост 188 см. К окончанию роста стал немного набирать и в ширину (в плечах). Сейчас мой вес 98 кг.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Таких заболеваний не было. ВИЧ также нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

29 лет.
Из перечисленных проблем могу отметить:
Чувство жара (''приливы''), головокружение (очень редко), чувство нехватки воздуха.
Повышенная раздражительность, быстрая утомляемость, бессонница, депрессивные состояния, снижение общего самочувствия, работоспособности.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Образ жизни скорее стрессовый из-за ответственности на работе, да и сам я слишком эмоциональный. Из травм - в детстве пробита голова металлической качелью Smile - остался шрам, пара пальцев была сломана. В общем-то, вроде бы, ничего очень серьёзного.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу в одном городе с рождения. Ну разве что иногда в отпуск езжу в другие страны.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии - инженер-строитель. Работал во время учёбы продавцом в компьютерном магазине, потом в строительной бригаде года три, потом открыл ЧП, сейчас собственная маленькая строительная организация. Последние лет пять работаю 80% времени за компьютером, 10% в машине, 10% - на объектах. Объекты разные - присутствует и сварка, и цемент, и пыль и т.п.
Живу в новом панельном доме 1,5 года, дома есть кот.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

8 месяцев назад появилась боль в груди справа - ходил от врача к врачу, то к неврологу, то к пульмонологу, нигде ничего не нашли. Попутно 5 месяцев назад сделал флюорограмму (нужна была на медкомиссию) - было указано, что всё в норме. Пару месяцев назад попал к торакальному хирургу, который направил меня на повторную флюорографию, на которой уже было написано: усиленный лёгочный рисунок. После этого направили уже на компьютерную томографию (прошёл 2 недели назад). В протоколе указано: очаги уплотнения лёгочной ткани по типу "матового стекла", лимфоузлы увеличены до 1-1,4см. Заключение - лёгочно-медиастинальная форма саркоидоза.
Одновременно последние несколько недель стало не хватать воздуха - тяжело дышать, появилась одышка и усталость. Других признаков вроде бы нет, хотя болят колени - но это давняя проблема, хотя, может быть, и связана как-то...
Был направлен на диагностическую операцию. После получения результатов был выписан из больницы. Биопсия ничего не выявила. Проблемы с дыханием и одышка у меня остались. В выписке написано следующее: Диагноз клинический: диффузный пневмофиброз. На Rg-граммах грудной клетки определяется - гиперплазия лимфоузлов средостения. Гистология - лёгочная ткань с дисателектазами, нарушением кровоснабжения в микроциркуляторном русле.
Больше по делу ничего: выписан в удовлетворительном состоянии.
После операции (прошло почти две недели) постоянно держится температура 37,5 - вчера врач выписал ципрофлоксацин и найз в таблетках. Сегодня, после получения результатов, назначил ещё преднизолон (30мг в день) и эуфиллин (2 таблетки в день). Сказал через две недели приёма позвонить и сообщить реакцию на эти препараты - будет ли улучшение. Через месяц - контрольная МСКТ.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

По врачам ходил несколько месяцев, но виноват сам - не придавал большого значения своему состоянию, поэтому были большие перерывы. После МСКТ сразу поставили саркоидоз и направили на диагностическую операцию. Врачи в нашем городе, как мне кажется, об этой болезни и современных способах лечения знают не очень много и встречают её редко. Хотя жалобы выслушивают внимательно и вроде бы стараются помочь. Но... операцию, получается, мне сделали зря, поскольку биопсию лимфоузлов так и не сделали. Образцы лёгких ничего не показали, и теперь, вроде бы, они не знают что делать. Прописали преднизолон как диагностику.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Пока мне трудно что-то сказать по этому поводу, поскольку точного диагноза пока нет.


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

makaveli

Количество сообщений : 18
Возраст : 36
Дата регистрации : 2011-08-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  lena555 в Чт 25 Авг 2011 - 13:53

1. У мамы и папы хронических воспалительных или инфекционных болезней не было. У брата мамы нашли очаг в легком лет 30 тому назад, но диагноз на тот момент установлен не был ( не туберкулез), живет и здравствует по сей день, больным себя не чувствует.
2. Беременность протекала нормально.
3. Осложнений не было. Только реакция манту всегда была отрицательной.
4. В детстве болела как все 1 раз в год. В подростковом и взрослом возрасте практически не болела только ОРВИ и то редко. Операций не было.
5. Нет
6. Нет.
7. 29 лет.
Из перечисленных проблем могу отметить:
Чувство нехватки воздуха и то очень редко.
9. До постановки диагноза сильных стрессов не было. Травм тоже. Ничего серьезного не помню.
10. Нет, живу в одном городе с рождения. В отпуск езжу в жаркие страны к морю, но не загораю.
11. По профессии экономист, работаю в офисе за компьютером. Живу в кирпичном доме, дома есть кот.
12. Пошла делать флюрографию для справки на получение водительских прав, увидели мелкие очаги в верхней доли правого легкого. Врачи сначало лечили месяц от туберкулеза потом сделали томографию и предложили сделать видеоторакоскопию. Согласилась, 10 дней в хирургии и диагноз поставлен. До этого меня ничего не беспокоило и симптомов никаких не было. Думаю если бы не справка на права и не знала бы что болею. Но за пару месяце до флюрографии делала себе ультрафиолетовое облучение крови с целью поднятия иммунитета и плазму мою кололи в активные точки (может это спровоцировало - не знаю)
Лечили пентоксифилином, иммуналом, АЕ-витом.
После смерти папы состояние стало немного хуже, но потом опять стабилизировалось.
13. Думаю путь у меня был достаточно быстрый где-то 2 месяца. Диагноз подозревали только туберкулез, но в больнице не лежала ходила в диспансер там давали таблетки. Врачи молодцы через месяц сказали - не туберкулез и отправили на диагностическую операцию.
14. 3 раза в неделю фитнес и 1 раз в неделю бассеин.
15. Жизнь изменилась очень сильно, стала спокойней и терпимей относится к себе и людям.
16. Да.


lena555

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2010-01-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Новый опрос

Сообщение  Анна в Вс 11 Сен 2011 - 11:14

makaveli пишет:1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У мамы-нет, у папы- проблемы в основном по гастроэнтерологии-колит, язва 12 перстной кишки, панкеатит

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность в первом триместре с угрозой прерывания, оставшаяся часть- нормально. Причину угрозы мама не знает.

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Болела в детстве и подростковом возрасте не очень часто. Стала чаще болеть после рождения детей. Из хронических заблеваний- аднексит, гастрит,колит,тонзилит. Из хирург.операций- два кесаревых сечения. Миндалины и аппендицит не удалены.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Таких заболеваний не было. ВИЧ также нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

34 года
8. Из перечисленных проблем могу отметить:
Головокружение (очень редко), чувство нехватки воздуха (часто).
Повышенная раздражительность, быстрая утомляемость, бессонница, депрессивные состояния, снижение общего самочувствия, работоспособности.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Образ жизни скорее стрессовый из-за бесконечного чувства ответственности (по словам психолога в этом все мои проблемы), сама очень эмоциональная,все время за все переживаю. Травм не было.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет, живу в Москве с рождения.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии - бухгалтер. Профессию не меняла. Работала в вагонном депо Окт.ж.д. Соотвественно рядом поезда, рельсы, ремонтные цеха. Летом вообще дышать нечем- копоть,гарь. Но в последние 3 года я сидела с ребенком дома, поэтому сказать,что обстановка на работе как-то повлияла на развитие болезни???
Живу в новом панельном доме 7 лет, дома животных нет.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
После перенесенного ОРВИ на фоне выздоровления в ан.крови начало расти СОЭ. Сначала 20,32,33,34,37,38,40,41. Также на правой голени появилось болезненное уплотнение. Стали болеть голеностопные суставы, щиколотки к вечеру припухали, ходить было очень больно.Также беспокоил кашель,чувство давления в грудной клетке. В феврале (сразу после гриппа) и в мае - рентген легких показал,что все в норме. Пульмонолог из Семашко в мае сказал,что это дыхательный невроз,ФВД в норме. Температура иногда поднималась до 37-37,1. Потом появилось еще уплотнение на другой голени, тогда ревматолог поставила мне диагноз эритема и под вопросом то ли полиартрит то ли что-то похожее на это название. Назначила преднизалон 5 мг в сутки и 2 табл.плаквенила на ночь. Через 10 дней такого лечения СОЭ впрервые за 4 месяца стало 14 (последнее до этого-38). На фоне снижения преднизалона до 1/4 (по схеме ревматолога) СОЭ начало расти 22,32,37,38.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
Началось все в феврале этого года, а КТ была сделана только 26.08 и она показала наличие лимфоузлов. Сначало обратилась к терапевту. Она направила с ЛОРу,гинекологу,нефрологу,гастроэнтерологу. Было сделано УЗИ органов брюшной полости,щитовидной железы,почек, молочной железы,по гинекологии, гастроскопия,колоноскопия,ирригоскопия- все в норме. В феврале и мае- рентген грудной клетки-все в норме. В июне УЗИ голеностопных,тазобедренных и коленных суставов- везде артроз, не более того. Была у гематолога, уролога,ревматолога.///Я вообще ответственноподхожу ко всем назначениям. Все,что говорили мне врачи-все делала. Мало того, старалась дополнительно еще где-нибудь проконсультироваться. Например,нефролог посоветовала вообще успокоиться,подождать полгода и пересдать кровь. Такое бывает после ОРВИ,что СОЭ в течении полгода может расти. Меня это не устроило. Когда ревматолог,который назначал мне лечение по поводу эритемы ушла в отпуск, я съездила на консультацию в 1 градскую больницу к профессору. Она поставила мне диагноз- рецедивирующая эритема, предложив продолжить лечение метипредом. И только,когда через знакомых, я попала на консультацию в институт ревматологии к ревматологу,который занимается непосредственно эритемами, первым ее назначением стало сделать КТ, которая и показала наличие лимфоузлов. Ревматолог,который первоначально назначал мне лечение по поводу эритемы,была очень удивлена,что саркоидоз не показал рентген,а только КТ. А доктор,который делал мне КТ,сказал,что если я сейчас сделаю рентген,он все равно ничего не покажет. Таким образом,если бы мне еще в июне, когда я впервые попала к ревматологу, сказали сделать КТ (т.к. рентген не всегда показывает увеличение лимфоузлов),то я бы не потеряла столько времени и нервов. И тот же профессор в 1 градской, поставив рецедивирующую эритему ничего про КТ не сказала. И я не знаю, сколько бы сейчас еще времени мои мучения по поводу неизвестности продолжались бы -не попади я в институт ревматологии.


14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Пока нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Мне еще не поставили окончательный диагноз. Завтра поеду записываться на изотопное исследование. Но оба пульмонолога,кот.меня смотрели,уверены,что это саркоидоз.//// Мне кажтся,что со мной это произошло потому,что наверное нужно как-то по-другому относиться к жизни, меньше нервничать и т.п.


16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

Анна

Количество сообщений : 3
Возраст : 41
Дата регистрации : 2011-09-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вс 11 Сен 2011 - 14:32

Анна, спасибо! Посмотрите личные сообщения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  ИМУР в Сб 17 Сен 2011 - 9:19


1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

Нет

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Без патологии. Резус и у мамы и меня- отрицательный

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Да, часто.
Приобретенный митрально-аортальный порок сердца. Ревматизм. (с 15 лет)
Аппендицит удален.
Были гинекологичсекие операции.
Кохлеарный неврит слухового нерва с 5 лет.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Нет

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

43 года
Менопауза полгода.


8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Беременность без патологии. Кесарево сечение (из-за сердца)

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Да. Стрессов было много.

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Живу в Москве. Путешествия в разные климатические зоны. Напрямую зависимости на здоровье не отмечено.

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

Работа в офисе, за компьютером. Вредности нет.
Квартира в кирпичном доме в экологичном парковом районе.
Последнее время отмечу присутствие кондиционеров - на работе, в машине, и теперь дома.
Дома- кошка 9 лет. Шиншиллы - 2 года.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Февраль 2010 выявление патологии на флюрографии. Напрвили в туб. диспасер. После обследования там направили в онкодиспансер. Подозревали лимфому. Госпитализировали в 62 онкобольницу. Блали биопсию надключичных л/у и торакоскопию. Результат- саркоидоз.
Лечение в ин-те фтизиопульмонолоии. Сначала мексидол. Потом пульсотератия (капельница ударными дозами преднизолона) + гемоделиз.
С августа 2010 перешло на кожу. Долго не могли диагноз поставить дерматологи. Потом всё же свели к саркоидозу кожи (июнь 2011). Посадили на преднизолон в таблетках. Сейчас положительная динамика.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

8 из 9 врачей первоначально меня видевших/осматривающих по КТ говорили- лимфома. Только биоматериал показал саркоидоз. Причем брали 2 раза из разных л/у (см выше).
Считаю, что нет у нас такого врача как саркоидолог. Каждый проявляет компетентность в чем-то своём. В районной поликлиннике вообще эту болезнь лечить никто не готов- всё время куда то футболят. Пульмонологи отвечают всё же за легкие, дерматологи за кожу. Нужен системный подход.
Может Голиковой написать??


14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Нет.

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Я по жизни человек не здоровый... Всё до кучи..

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

ИМУР

Количество сообщений : 17
Возраст : 51
Дата регистрации : 2011-07-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Арина в Чт 22 Сен 2011 - 16:00

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

Нет

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Без патологии.

3. Вакинация.

Осложнений не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Пару раз ангина, корь, краснуха, ветрянка. С 6 лет болели суставы все. Ставили такие диагнозы: ревматоидный полиартрит, реактивный артрит, инфекционный артрит. Опухали, болели все суставы, ревмопробы были всегда в норме. Один профессор сказал, что у меня повышенная чувствительность... После 18 лет заболевание стухло. Лечилась тоннами НПВ, и кстати, плаквенилом. Удалены миндалины. Кроме суставов бывает ощущения, что связки…

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Хламидиоз, вылечен до родов

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

40 лет
Пока все в норме.

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Беременность без патологии.
После родов начались огромные проблемы со здоровьем, в частности, со спиной. Неврит лицевого нерва, затылочная невралгия, межреберная невралгия. Был послеродовой невроз. Нейроциркулярная дистония. Экстрасистолия, гипотония.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Да. После родов (уже 7 лет) я ощущаю себя в постоянном стрессе

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет. Киев

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

Работа в офисе, за компьютером. В комнате присутствуют ксерокс, принтер, кондиционер.
Квартира в кирпичном доме. Сырости нет.
Дома- кошка 14 лет.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Чувствовать себя плохо стала в конце лет 2010 года. Появилась слабость, усталость и постоянно хотелось спать, похудела. Неприятные болезненняые ощущения в области груди и спины. Нехватка дыхания. В феврале 2011 года стали ужасно болеть голеностопные суставы, еле вставала с постели. Бывало лихорадочное состояние, но температура чаще всего не выше 36. СОЭ 25, реактивный белок в норме, повышены ревмопробы. В апреле было сделано МРТ позвоночника, на котором выявлены образования в средостении. Торакальный хирург отправил на КТ,заключение КТ: диссеминированное милиарное поражение паренхимы обоих легких. Лимфаденопатия корней легких и средостения. Учитывая характер распространения поражения, необходимо в первую очередь думать о саркоидозе, а также миллиарном туберкулезе и ревм. артрите. Бронхоскпопия не дала никаких результатов. От биопсии я пока отказалась. Пульмонолог (она уверена, что это саркоидоз) поставила вторую стадию саркоидоза и предложила пропить гормоны. Не знаю, правильно ли я поступила, согласившись их пить, но мое состояние было просто ужасным: невероятная усталость, слабость такая, что тряслись ноги, похудение...Пью медрол с мая 2011 года 24 мг. Через два месяца контрольная КТ показала положительную динамику, с тех пор снижаю дозу по таблетке в месяц. Пропала усталость, сонливость и наконец-то, я набрала свой нормальный вес. Естественно, витамин Е, аспаркам.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Описывала выше. К сожалению, нет системного подхода к этому заболеванию.


14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

использую методики Болотова-Наумова, о результатах еще рано говорить

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Мне "везет" на всякие болячки. Несомненно, это сигнал Вселенной, что что-то я делаю не так. Пытаюсь разобраться

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да.

Арина

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2011-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 22 Сен 2011 - 20:40

Спасибо за анкету! Посмотрите личные сообщения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Анюточка в Вт 29 Ноя 2011 - 22:16

Анна, 24 года, Санкт-Петербург

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Хронических не было.

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Роды были в 30 лет, т.е. мать считается старородящей в таком возрасте. И я была первым ребенком.
На 8 месяце положили на сохранение, в связи с внезапно и краткосрочным открывшимся кровотечением.
В остальном - все нормально.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита, каких-нибудь еще? Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
К прививкам переносимость нормальная. Стандартный набор прививок. Дополнительно в 17 лет делалась прививка от Гепатита В.
Манту всегда была чуть больше. Лет в 7 заставляли переделывать, делали перке, ну и флюшку разумеентся - ничего не нашли.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
Хирургических вмешательств не было никогда.
Иммунитет сильный был. Болела редка... лет до 20. Потом простуды начались, слабость, но быстро проходящие.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет.

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
В подростковом возрасте были нечастые случаи курения гашиша, анаши.

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний
24 года. Были подозрения (!) на гипотериоз, но не подтвердился. Но и не исключался как таковой (не занималась этой проблемой: просто визуально врачи говорят, что может быть гипотериоз, а может и не быть)

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Беременностей и родов не было.

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
До 14 лет в семье были тяжелые отношения, для детской психики, возможно, можно назвать регулярными стрессами. Вцелом, могу назвать свой образ жизни стрессовым в периоды сдачи сессии и обучения (когда и заметила первый раз заболевание).

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Переезд из одного района города в другой в возрасте 4 лет, на климатические условия это никак не отразилось =))

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Работаю в нотариальной конторе, занимаюсь архивом, веду прием граждан, набираю тексты документов на компьютере.
С 14 лет работала в рекламной компании (склеивала рекламные штучки из картона)
С 16 лет работала в видео-прокате.
С 18 лет работала оператором на детских каруселях (следила за детьми)
С 20 лет работала (3 месяца) секретарем в судебном заседании (период был недлительным, но я очень много работала, уставала, похудела на 10 кг. Из питания: утром - чай, днем - шоколадка, вечером часа в 22 - покупные бличики, когда с работы приходила)
С 20 лет работа в нотариате.
Животные: лет с 5 до 7 были попугайчики волнистые и петух =) до 20 лет - всегда была собака.

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?
В феврале 2009 года поднялась температура (до 38). Сдавала сессию и работала одновременно, поэтому времени на болезнь не было, я пила парацетамол и носилась по делам. В середине февраля начала ощущать скованность в суставах (сначала в коленях и щиколотках, еще через полмесяца - в запястьях). Очень сильно утомлялась, болей сильных не было, но дискомфорт, особенно по утрам был. Начался кашель сухой. 27 мая сделала ФЛГ по собственной инициативе, а 30 мая обратилась к терапевту, т.к. температура поднялась до 38,6 - и мне это показалось, что это уже не простуда. 1 июня положили в инфекционную больницу, т.к. не могли определить происхождение температуры. Там сделали ФЛГ -сказали все нормально (хотя потом оказалось, что они просто не разглядели лимфоузлы). Лечили все это время от ОРВИ. Очень высокие были показатели СОЭ, лейкоцитов. Поставили диагноз - железодефицитная анемия 2 ст. Лечили цефтриаксоном. Когда усиливались боли в суставах давали Найз. Подняв мне более или менее гемоглобин, и снизив температуру - выписали 1 июля на терапевта, который заметил у меня узловатую эритему на голени.
Только "на воле" я узнала, что на флг, которую сделала 27 мая (до больницы) что-то не то. Несколько раз мне пришлось переделывать снимки, потом отправили в ПТД. После снимков оттуда отправили в Гор.больницу 2 (саркоидозный кабинет) Ин-т интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии. Там отправили на КТ грудной клетки, сказали сделать анализ на АПФ. После чего однозначно был поставлен саркоидоз легких 1 ст., синдром Лефгрена. Назначили вазонит 600 мг и аевит, направили на плазмаферез. Принимала 3 месяца, все сделала.
Болезнь отступила. Через полгода внезапно поднялась температура, ломота в суставах, приняла Мовалис - все прошло - пошла на работу.С начала 2010 года до 2011 года я ничегошеньки не делала..... и Вот..... я здесь..... похоже болезнь ко мне вернулась.

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?
См. 12 вопрос =)
Были терапевты, инфекционисты, фтизиаторы, пульмонологи, гематологи, ревматологи.
Самым компетентным считаю, оказались врачи в ПТД и в районной станции ФЛГ, которые хоть что-то мне сказали. Больше всего негодую по поводу враче в инфекционной больнице, для которых мой саркоидоз в пиковом состоянии оказался "все нормально и сердце у вас красивое". Evil or Very Mad

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Если обращение к другу-экстрасенсу не считать, то не пользовалась =)
Помогло... ну может быть, но это было в совокупности с лечением традиционным =)
Курить так и не бросила =(

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?
Не изменила никак. А случилось, наверное, потому что я много курю. Ну вроде и не так много: пачку за 2-3 дня... но я курю с 12 лет... и это составляет половину моей жизни. Наверное, за это и наказали меня свыше =)

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
ДА

Анюточка

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2011-11-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Ср 30 Ноя 2011 - 9:22

Здравствуйте Анна! Спасибо за анкету!
На первый взгляд классический случай синдрома Лёфгрена. На минимальной терапии пентоксифиллином и витамином Е + плазмаферез все разрешилось. Но через 2.5 года вероятно произошел рецидив. Я правильно понял, что у Вас повторились симптомы болезни? Эритемы, боли в суствах, температура? Опишите свое текущее состояние.
Сейчас будет разумным обратиться к тому же врачу. Надо сделать снимок и посмотреть ВГЛУ, не увеличились ли они по отношению к последнему контрольному снимку и не появились ли затенения в легких. Аевит и витамин С можете начать прямо сейчас. Дальнейшее будет зависить от того, есть ли объективные признаки рецидива которые потребуют пентоксифиллина или еще чего-нибудь.
Осень и весна - самые тяжелые времена для больных саркоидозом. Меня тоже сейчас колбасит, хотя и прошло уже более 12 лет. Так что вполне вероятно это может быть и не рецидив. Возможно на витаминах + плазмаферез это состояние постепенно уйдет.
Саркоидоз после синдрома Лёфгрена рецидивирует крайне редко. Если Вы почувствовали знакомые признаки болезни, значит состояние пограничное, малейшее изменение погоды, настроения и других жизненных событий приближает вас к переходу границы болезнь/здоровье. Образ жизни надо менять.
Если не было беременности, 24 года для саркоидоза рановато. Контактов с профвредностями не проглядывается. Единственно что беспокоит - упоминание о гипотиреозе. Можете написать подробнее, откуда такие подозрения?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Анюточка в Ср 30 Ноя 2011 - 23:16

За 2,5 года у меня всего два раза случались "приступы" (с интервалом где-то полгода-год):
Засыпала вечером - все нормально. Просыпаюсь - озноб, ломота в суставах. После принятия Мовалиса все проходит, и на следующий день я как новенькая. Эритем у меня больше не появлялось.

В настоящий момент ко мне вернулся тот самый сухой изнуряющий кашель, который меня сподвиг 27 мая 2009 года сделать ФЛГ. А также температура (37-37,5). Суставы вроде не беспокоят. Еще зрение вдруг стало хуже (может быть это просто закономерная реакция на утомление глаз и никак не связано с саркоидозом (что скорее всего), но раз уж я тут разоткровенничалась... то пожалуй, и про это упомяну) =)
Хочется надеяться, что это просто "сезонная тряска", как Вы выразились =) Но аевит я все же начала принимать, в скором времени планирую сделать КТ и записать в саркоидозный кабинет.
А по Вашей рекомендации добавлю еще и витаминку С =)

А насчет гипотериоза.... Я у эндокринолога никогда не обследовалась, но пока лежала в инфекционной больнице (без постановки диагноза еще) ко мне просто забегал эндокринолог: пощупал щитовидную железу - сказал, что 100 процентов гипотериоз (больше ничего не сказал и убежал). Потом Ревматолог (!) пощупала - сказала, что 100 процентов гипотериоза нет =) Потом все-таки мне сделали УЗИ щитовидной железы, которое показало, что все в норме, и железа не увеличена.
На этом все обследования в этой области закончились. Но размер железы не говорит о том, что она функционирует без нарушений. Поэтому... все на уровне догадок. В пользу гипотериоза: имеется избыточная масса тела (всегда так было), перепады настроения, быстрая утомляемость. НО на узи не было выявлено отклонений и чувствую я себя нормально.

Анюточка

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2011-11-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 1 Дек 2011 - 8:44

Если саркоидоз в ремиссии, простудными заболеваниями мы болеем как и обычные люди. А сейчас как раз сезон. Новых эритем у Вас не вылезло. Явных нарушений ФВД нет, иначе Вы бы отметили усиление одышки. Так что пока беспокоиться не о чем.
Чисто теоретически, действительно, рецидив саркоидоза на начальной стадии трудно отличить от ОРЗ. По моему мнению, подход должен быть таким - мы считаем, что это обычная сезонная инфекция, но дополнительно страхуемся от усиления саркоидоза. Если инфекция в легкой форме - достаточно постельного режима, обильного питья и пр. обычных мер. Для саркоидоза хорошо бы добавить витамины Е и С, АЦЦ или какой-нибудь препарат содержащий лазолван (лучше сироп). Все это оказывает противовоспалительное действие при саркоидозе, последние также при кашле помогут.
А потом смотрим что будет дальше. Если это сезонная инфекция, она закончится в обычные сроки, может немного дольше, все-таки иммунитет при саркоидозе даже в ремисии немного разбалансирован. Если это состояние с небольшой температурой будет продолжаться больше месяца или добавится одышка, тогда надо озаботиться по поводу возможного усиления саркоидоза. Так что пока на мой взгляд серьезных поводов для беспокойства пока нет.
Увеличенная щитовидка скоре говорила бы о ГИПЕРтиреозе. Но если УЗИ не показало увеличения, узлов и нет клинических признаков гиперсекреции гормонов щитовидной железы, беспокоться не о чем.
Так что Вам сейчас надо переждать это состояние, вероятно сезонной инфекции, потом в любом случае сделать контрольное обследование по поводу саркоидоза, хотя бы для собственного спокойствия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Сб 3 Дек 2011 - 0:16

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У мамы был гепатит, папа страдает головными болями, больше при моей жизни никаких серьезных болезней не было

2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.

Беременность протекала нормально. Группы крови и резус - разные, но не уверена

3. Вакцинация.

В начальных классах была большая манту, помню водили меня в туб. диспансер

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

В детстве белела часто ли не помню, в 9 лет было сотрясение мозга и сколиоз, в подростковом возрасте были проблемы с желудком, лежала в больнице с панкреатитом. После желудок не беспокоил. С 10 класса школы начало ухудшаться зрение. Во взрослом состоянии никакими болезнями, кроме гастрита и плохим зрением не страдала и редких простуд. Затем где-то больше года назад вылечила уреаплазму и ВПЧ, примерно с этого же времени (год или чуть больше) начала чувствовать усталость и сонливость, в конце октября этого года у меня заболели шейные позвонки и я отпрвилась сразу в больницу - флюрография и т.д. Сейчас у меня диагноз САРКОИДОЗ 2 степени. Со 2 декабря начала наблюдение у пульманолога. Операция - видеотороскопия. Миндалины и аппендицит не удалены.

5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?

Уреаплазма и ВПЧ (передаются ли они этим путем мне не известно)

6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?

Нет

7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний

28 лет
какие могут быть возрастные состояния не знаю

8. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Как себя чувствовали в послеродовой период? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Беременности не было

9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Последние 3 года постоянные стрессы на работе, последние 2 года постоянные стрессы дома, 4 месяца назад поменяла работу на спокойную, планирую поменять дом

10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Один раз поменяла 5 лет назад, климат почти не изменился, после этого состояние здоровья никак не изменилось

11. Кто Вы по профессии? Если меняли профессию, важна вся хронология, с самого начала профессиональной деятельности. Предполагаемый контакт с профессиональной вредностью может произойти задолго до постановки диагноза. Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Если помещение сырое, на стенах есть грибок, дом деревянный, печное отопление (дрова, уголь), это тоже может способствовать развитию саркоидоза. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?

По профессии я архитектор. Работа за компьютером в окружении офисной техники. Условия в помещениях на работе и дома - отличные. Животных нет

12. Подробнее о своей болезни. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы? Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами?

Обратилась к терапевту по поводу боли в шейных позвонках и еще отметила усталость. Терапевт узнав что я была последний раз на флюр-ии 2 года назад, отправила на флюрографию, затем на рентген и томографию, анализы крови, на спид в том числе, мочи, анализ мокроты. Предварительный диагноз в поликлинике - туберкулез. С этими результатами анализов меня направили в туб. диспансер. Там фтизиатр направила на повторный рентген и томографию, по всем результатам предположила саркоидоз, затем по КТ другой врач написал в заключении - саркоидоз, затем по всем результатам была собрана комиссия и врач написал в заключении для поликлиники, что туберкулез у меня отсутствует. Затем в поликлинике на основании этого закл-я дают направление в торакальное отделение на операцию видеотораскопии для верификации диагноза саркоидоз. Из выписки: выполнена операция - видеотораскопия справа, биопсия ВГЛУ, биопсия легкого. Основной диагноз: диссеминированное поражение легких (Саркоидоз органов дыхания 2 ст.)

Я отношу к признакам этой болезни усталость и сонливость, которые начались больше года назад и столько же времени я пью кофе от этого на работе, ранее мне кофе не требовался и я не употребляла его вообще. Больше меня ничего не беспокоило, ну может пожалуй еще странное небольшое пятно(при нажатии немного больно), кот было похоже на родинку с бордовым оттенком, сейчас оно побледнело, и коричневый нарост 2мм в паховой области.
Сейчас, после операции (прошла неделя) у меня сухой кашель и к вечеру температура 37, усталость и сонливость остались соответственно и в последнее время к ним добавилось снижение аппетита

Лечение у пульманолога начала сегодня, мне выписали таблетки от кашля и еще противоспалительные таблетки, от саркоидоза пока выписаны вмтамины "Триовит" (там б-каротин и витамины А и Е)

13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза? Сколько на этом пути было специалистов разного профиля, сколько диагнозов подозревалось? Сколько времени прошло от первого обращения до постановки диагноза? Как Вы оцениваете компетентность врачей, с которыми Вы столкнулись в процессе постановки диагноза?

Путь я описала выше. На пути были специалисты: терапевт - фтизиатр - хирург - пульманолог. В поликлинике диагноз предположительный туберкулез, в туб диспансере предположительно саркоидоз, но фтизиатр сказала, что это может быть все что угодно, более 50 болезней, в т.ч и онкология, поэтому у меня 100% показания к операции на биопсию и только биопсия даст точный диагноз. Первое обращение конец октября этого года, диагноз был поставлен в конце ноября этого года. С начала декабря начала наблюдаться у пульманолога. Компетентность врачей считаю высокой, хотя мне не просто судить, про пульмонолога пока мнения нет.

14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Непосредственно перед операцией использовала биорезонансную диагностику и лечение, сейчас продолжаю пить эти крупинки, насчет помогает ли, не могу сказать пока

15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?

Считаю причиной почти ежедневный негатив в мою сторону некоторых людей и стрессов тоже почти ежедневных с моей стороны, хотя фтизиатр назвала предполагаемой причиной видоизмененную тубер. бактерию. Пока я не вернулась к состоянию здоровья которое было ДО операции и нахожусь на больничном, надеюсь здоровье улучшится обратно и потом планирую изменять жизнь только к лучшему, если симптомы болезни не усилятся, думаю в худшую сторону жизнь не поменяется

16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.

Да
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Пн 5 Дек 2011 - 20:27

Спасибо за анкету! Вы уреаплазмоз пролечили до конца? ПЦР или посев после курса сделали? Саркоидоз может быть связан с различными инфекциями, не только с измененной МТБ и нередко выявляется именно после таких ситуаций. Если Вам назначат гормоны, надо быть уверенным, что не произойдет реактивации недолеченного уреаплазмоза. "Пятно" врачи как-нибудь классифицировали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Пн 5 Дек 2011 - 21:21

Да, я делала контрольный анализ, сказали что все вылечилось, но затем нашли молочницу, ее лечить я не стала, и еще не успела эрозию вылечить.

Думаете в моем случае без гормонов не обойтись? У меня есть желание сначала воспользоваться всеми нелекарственными (нетрадиционными) способами лечения.

У меня после выписки из больницы сейчас 2 неделя пошла, почти каждый день что-то происходит, не могу восстановиться до дооперационного состояния, не знаю нормально ли это. Пятно уже не болит и продолжает бледнеть. 2 декабря был прием, врач пока делала акцент только на то есть ли у меня симптомы, и т.к после выписки у меня появился кашель (как будто щекотно при вдохе -кашель) и температура к вечеру 37, мне были назначены (кроме Триовита) "Индометацин" и "Стоптуссин". Затем у меня появился черный налет на языке, врач сказала пока исключить то что может красить, потом я выяснила что это реакция на еду, затем случилось расстройство желудка, пока пью только кефир никакого налета нет, пришлось пока не пить Индометацин. Я извиняюсь что все подробно, просто мне страшно, не думала что столько времени не смогу вернуться к тому состоянию здоровья что было до операции... 7 числа снова к врачу.
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 6 Дек 2011 - 8:36

Про пятнышко слова "узловатая эритема" (нодозная эритема) не говорили?
Про гормоны я сказал только потому, что их очень легко назначают в некоторых случаях. А иногда с некоторым давлением на больного. То, что Вас спрашивают о симптомах, может говорить что врач проникся последними веяниями об отсутствии необходимости лечения гормонами бессимптомных пациентов без ухудшения ФВД.
Все урогенитальные проблемы надо долечивать. Связь саркоидоза с инфекциями (не обязательно легочными!) не является общепринятой теорией и дискутируется, но у меня есть твердое убеждение, что такая связь есть.
Температура может быть проявлением острого саркоидоза, последствием операции, сезонной инфекции. Скорее всего всем понемногу. Возможно Вам назначат трентал (пентоксифиллин) и витамин Е, это гуманная терапия и часто дает хороший результат.
Вы не волнуйтесь, видеоторакоскопия хоть и не отрытая биопсия - вполе серьезная операция. Было бы странно, если бы Вы прекрасно себя чувствовали спустя всего 2 недели. И крепкие мужики тоже мучаются. Все наладится, но должно пройти время.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Ср 7 Дек 2011 - 21:11

Admin пишет:Про пятнышко слова "узловатая эритема" (нодозная эритема) не говорили?
Была сегодня на втором приеме у врача, про то есть ли пятна на теле, не спрашивали, да и меня на коже ничего не беспокоит, спросили меня про изменение симптомов, которые меня беспокоят, кашель от таблеток у меня уменьшился, а индометацин я из-за желудка не могла пить, температура осталась вечером, сказано немного еще подождать и пить все назначенные ранее таблетки еще 2 недели и снова на прием.

Переживаю что проблемы с желудком ко всему навалились, а у индометацина много побочных эффектов на пищеварительную систему, пить его надо 3 раза в день, но сказали что он не опаснее анальгина, который все без разбора пьют.
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Чт 8 Дек 2011 - 14:15

Пока все разумно. Подождать и посмотреть динамику.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Арина в Чт 8 Дек 2011 - 19:47

mary11 пишет:
Admin пишет:Про пятнышко слова "узловатая эритема" (нодозная эритема) не говорили?
Была сегодня на втором приеме у врача, про то есть ли пятна на теле, не спрашивали, да и меня на коже ничего не беспокоит, спросили меня про изменение симптомов, которые меня беспокоят, кашель от таблеток у меня уменьшился, а индометацин я из-за желудка не могла пить, температура осталась вечером, сказано немного еще подождать и пить все назначенные ранее таблетки еще 2 недели и снова на прием.

Переживаю что проблемы с желудком ко всему навалились, а у индометацина много побочных эффектов на пищеварительную систему, пить его надо 3 раза в день, но сказали что он не опаснее анальгина, который все без разбора пьют.
Перед индометацином выпивайте семя льна, чтобы желудок обволакивало.

Арина

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2011-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Чт 8 Дек 2011 - 21:29

Арина пишет:Перед индометацином выпивайте семя льна, чтобы желудок обволакивало.
а кефир не несет эту функцию?

сегодня у меня уже нет температуры, этот индометацин кроме жаропонижающего, оказывает другие действия на болезнь, как вы думаете?
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Арина в Пт 9 Дек 2011 - 13:12

mary11 пишет:
Арина пишет:Перед индометацином выпивайте семя льна, чтобы желудок обволакивало.
а кефир не несет эту функцию?

сегодня у меня уже нет температуры, этот индометацин кроме жаропонижающего, оказывает другие действия на болезнь, как вы думаете?
Конечно, нет. Можно еще делать овсяный кисель. Некоторые рекомендуют запивать нестероидные молоком, но мне один врач сказал, что это бред. Можете попробывать, думаю, хуже не будет

Арина

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2011-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Пн 12 Дек 2011 - 21:41

Я еще запишу сюда свои наблюдения, может кому-нибудь поможет. Я заметила, что у меня температура появилась когда я перестала принимать пергу, и начала понижаться когда я снова начала ее пить, возможно это совпадение. Я не нашла здесь на форуме упоминания об укреплении иммунитета, хотя это тоже важно, нам же нельзя болеть простудными и др. заболеваниями. Мама мне сразу сказала купить что-нибудь из продуктов пчеловодства для укрепления иммунитета, по совету продавца я купила пергу и прочитала что она и в послеоперационный период помогает.
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 13 Дек 2011 - 9:24

mary11 пишет:Я еще запишу сюда свои наблюдения, может кому-нибудь поможет. Я заметила, что у меня температура появилась когда я перестала принимать пергу, и начала понижаться когда я снова начала ее пить, возможно это совпадение. Я не нашла здесь на форуме упоминания об укреплении иммунитета, хотя это тоже важно, нам же нельзя болеть простудными и др. заболеваниями. Мама мне сразу сказала купить что-нибудь из продуктов пчеловодства для укрепления иммунитета, по совету продавца я купила пергу и прочитала что она и в послеоперационный период помогает.
Вопрос о стимуляции иммунитета при саркоидозе неоднозначен. С одной стороны, иммунитет и так сверхактивен и стимулировать его не надо, так как это может привести к усилению болезни. С другой стороны, хорошо известно, что чем активнее саркоидное воспаление в начале болезни, тем благоприятнее исход. Это можно объяснить тем, что если саркоидоз индуцирован инфекционным агентом, более активное воспаление быстрее и эффективнее уничтожит этот агент, а более интенсивное но более короткое воспаление принесет намного меньше вреда, чем менее интенсивное, но более длительное. Если эта гипотеза верна, то все зависит от природы антигена, провоцирующего саркоидоз. Если это металл (в прошлом был контакт) , то стимулировать иммунитет не имеет смысла - металлы иммунитетом не уничтожаются. Если это инфекция, в этом есть смысл. Именно поэтому в анкете сделан акцент на выявление контактов с профвредностями, реакции на инфекции начиная с детства и наличие текущих и недавно леченных инфекционных заболеваний.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  mary11 в Вт 13 Дек 2011 - 13:23

Если во время болезни люди не простужаются и не болеют гриппом, бронхитом, то действительно это показатель сильного иммунитета, просто у меня насчет моего иммунитета сомнения сильный он или слабый. В анкете вроде бы есть те кто редко болел простудами и те кто часто, я отношусь к тем кто редко и по больницам почти не ходила, это с одной стороны, с другой этот послеоперационный период непонятный... в больнице со мной лежала бабушка, у нее саркоидоз полегче стадия чем у меня, ее отпустили домой на 3-й день после операции, меня на 8 день, у нее не было никаких проблем - у меня осложнение на спину, больно было лежать пока была вставлена трубка, у других не было такого, кашель мокрый затем сухой, иногда нос закладывает, была температура... терапевт про мой кашель после операции сказала "иммунитет слабенький, наверно у тебя бронхит"- типа ко мне теперь болезни будут липнуть. Поэтому у меня и сложилось мнение, что иммунитет слабый, а пульмонолог сказала что простужаться и охлаждаться мне нельзя.

Интересно, что на биорезонансной диагностике мне сказали что у меня сильные резервы иммунитета, и когда она определяла к какой группе относится заболевание - к онкологической, бактериальной или не к тому ни другому, вышло, что не онкология, но бактерии были 50/50 ( 50% что нет опасной бактерии, 50% что есть) т.е точно не получилось ее отнести к какой то группе. И в рамках этой болезни упоминалось об эндокринной системе, что у меня с гормонами что-то не в порядке и немного увеличена функция щитовидной железы (к сожалению мне это ни о чем не говорит в чем вред) и психическое состояние тоже не очень хорошее, я просто подумала может это не случайно что мне сказали именно об этих проблемах, может есть связь во этом. Конечно серьезно к этой диагностике относится нельзя.
avatar
mary11

Количество сообщений : 30
Возраст : 35
Дата регистрации : 2011-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Admin в Вт 13 Дек 2011 - 14:27

При саркоидозе некорректно говорить слабый иммунитет или сильный. В пораженных органах (наиболее часто это легкие) он смещен в сторону клеточного звена. Поэтому, при активном саркоидозе практически не происходит респираторных инфекций http://www.sarcoidosis.narod2.ru/perevod/antibacterial.htm
На периферии наоборот, усилена гуморальная составляющая иммунного ответа. Видимо это ответственно за узловатую эритему. Но в течение болезни ситуация меняется. Если интересно, очень упрощенно здесь http://www.sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/th1.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: фгрена лучше

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 14 1, 2, 3 ... 7 ... 14  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения