Давайте просто поговорим

Страница 3 из 15 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9 ... 15  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 10 Июн 2014 - 10:08

Трентал идет хорошо, со вчерашнего дня пью по 600 - побочных эффектов не заметил.
Еще при начале принятии витамина Е почувствовал повышение бодрости, а с тренталом как будто не большой прилив крови сзади по шее к голове. Появляются желания вздохнуть полной грудью и даже пробежаться.
На коже, возможный кожный саркоидоз, тоже не много уменьшился - видно по блестящей коже ( ну и мне кажется что меньше Very Happy  ) - будет индикатором продвижения лечения.

Есть люди которые полностью излечились или изменения в легких необратимы и бегать уже не получится?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 10 Июн 2014 - 11:34

Андрей.М пишет:Есть люди которые полностью излечились или изменения в легких необратимы и бегать уже не получится?
Необратимые изменения остаются навсегда. Это фиброзная, рубцовая ткань, она не лечится. В этом ничего страшного нет, вопрос в том, насколько при этом ухудшиться функция легких. Обычно ухудшается незначительно, больные продолжают жить обычной жизнью.
Сейчас вопрос в том, чтобы остановить распространение саркоидного воспаления на пока здоровую ткань. Сейчас мы пробуем тренталом. Через 3 месяца надо сделать снимок и посмотреть динамику. Если будет отрицательная (ухудшение), придется подумать о гормонах. Если будет положительная или динамики не будет, трентал продолжаем. Смотрим еще раз через 3 месяца.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 17 Июн 2014 - 15:29

Прошло 10 дней активного лечения - основной видимый показатель это кожа. Даже на глаз заметны улучшения, нет новых образований, те что есть уменьшились в размерах или в возвышенности/бугристости.
Александр вопрос по продуктам питания - содержания витамина Д даже в молоке минимальное, изредка можно пить молоко и кефир?
Отдельный вопрос по спиртосодержащим жидкостям, я их и раньше редко употреблял, а сейчас пару бокалов вина будет нормально? Пиво исключаем из-за нагрузки на печень?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 17 Июн 2014 - 15:40

Андрей.М пишет:Прошло 10 дней активного лечения - основной видимый показатель это кожа. Даже на глаз заметны улучшения, нет новых образований, те что есть уменьшились в размерах или в возвышенности/бугристости.
Очень хорошо!
Андрей.М пишет:вопрос по продуктам питания - содержания витамина Д даже в молоке минимальное, изредка можно пить молоко и кефир?
Можно и нужно. Желательно исключить сахар, можно заменить на курагу, инжир.
Андрей.М пишет:Отдельный вопрос по спиртосодержащим жидкостям, я их и раньше редко употреблял, а сейчас пару бокалов вина будет нормально? Пиво исключаем из-за нагрузки на печень?
Сухое красное вино. Были сообщения о благоприятном влиянии ресвератола.
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%E5%F1%E2%E5%F0%E0%F2%F0%EE%EB
Разумеется без злоупотреблений.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 1 Июл 2014 - 11:34

Прошло еще 10 дней, все стабильно с медленным уклоном на улучшение - сужу все так же по коже.
Прочитал что баня нам больным не полезна  Smile  , а как обстоят дела с низкими температурами -обливание холодной водой или на Крещение в прорубь окунуться можно? Еще можно ли бегать с такими легкими, не вредно ли это с такой одышкой (не то что бы я фанат бега, но знать для себя хотелось бы  Basketball  )
Еще хотел прочитать что тут написано http://sarcoidosis.by.ru/story/story0.htm но выдает проблема загрузки страницы.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 1 Июл 2014 - 12:01

Правильная ссылка http://www.sarcoidosis.besaba.com/story/story0.htm
Смотрите на главной странице форума
"Если на форуме встретите ссылки со старых сайтов, при замене by.ru или narod2.ru на besaba.com ссылка должна работать."
Умеренные физические нагрузки полезны, если нет серьезных проблем с сердцем, суставами и нет значительных нарушений ФВД. Начать можно с этого http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/rehabilitation.htm
Про баню на формуме писали много.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 13 Окт 2014 - 21:56

Александр крепкого здоровья!
Прошло 4 месяца как принимаю трентал с аевитом, на рентгенограмме был в начале лечения. Подождать еще 2 месяца чтоб прошло пол года и идти на рентгенограмму или можно и сейчас сходить?
На коробке с тренталом написано пентоксифиллин, который стоит в разы дешевле - есть существенная разница между тренталом и пентоксифиллином?
Александр, если не сложно найти, дайте ссылку на тему где про баню пишут, я так и не нашел, хотя в баню ходить перестал Very Happy
Еще вопрос не вредно будет попить отварчики из полыни и шиповника?
Александр хочется выразить огромную благодарность этому сайту за то что он есть и Вам лично за вдумчивый подход и что не боитесь помогать людям!!! Еще раз желаю крепкого здоровья и успехов во всем!!!

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 8:54

Прошло 4 месяца как принимаю трентал с аевитом, на рентгенограмме был в начале лечения. Подождать еще 2 месяца чтоб прошло пол года и идти на рентгенограмму или можно и сейчас сходить?
Можно сходить, но видимой на рентгенограмме динамики может еще и не быть. Изменения в самочувствии ощущаете? Что с кожей?

На коробке с тренталом написано пентоксифиллин, который стоит в разы дешевле - есть существенная разница между тренталом и пентоксифиллином?
Действующее вещество одинаковое, но разные производители. Разный состав наполнителей и красителей таблеток, вероятно из-за этого побочные эффекты по ЖКТ. Если побочек не будет можно перейти.

Александр, если не сложно найти, дайте ссылку на тему где про баню пишут, я так и не нашел, хотя в баню ходить перестал Very Happy
Ссылки как таковой нет, это рекомендации некоторых врачей. Баня крайне нежелательна при приеме ГКС, т.к. это дополнительная нагрузка на надпочечники. Им и так нелегко из-за гормонов. Также нежелательно при поражении кожи, вполне возможно усиление кожной болезни. Кроме того вдыхание горячего, влажного воздуха, да еще с ароматизаторами которые обильно льют на камни, гипотетически могут усилить легочную болезнь.
Но это опасения общего плана, без учета общего состояния организма, индивидуальных особенностей. Если любите баню, попробуйте. Но лучше сухую, без веника и ароматизаторов воздуха. Очень осторожно, внимательно прислушиваясь к реакции орагнизма и особенно внимательно к коже.

Еще вопрос не вредно будет попить отварчики из полыни и шиповника?
Не вредно, если нет индивидуальной непереносимости.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 14 Окт 2014 - 10:15

Изменения в самочувствии есть и даже весьма заметные, кроме того что вообще себя чувствую не развалиной и скажем так лучше стал соображать, перестал чувствовать спиной сквозняки (было чувство что защита истончилась и любой ветерок, даже теплый, очень неприятно ощущался). С кожей тоже в первые недели три были изменения в лучшую сторону, остановились а затем прошли пятна, в основном очаге нарост значительно уменьшился в границах, раза в три, но до конца не прошел и остался хорошо видным, еще есть два кожных изменения. Один очень маленький - был с начала лечения, хоть и маленький но не прошел и второй более заметный - появился уже во время лечения.
В целом на мой взгляд динамика положительная !!!
На рентгенограмму тогда пока не пойду, спешить некуда. Через сколько месяцев рекомендуете сходить?
Еще хотел спросить вот что, заметил за собой что не много дольше стал думать или дольше вспоминать или подбирать какие то слова (например если раньше это было доли секунды то сейчас больше). Не так что я стал тормоз но вот иногда какое то слово вылетает из головы и все. И некоторые слова произношу не правильно, буквы могу сказать невнятно или переставить их - опять же не постоянно, можно сказать редко но я то это замечаю. Писать тоже стал более непонятно, хотя и раньше не был каллиграфом Very Happy - все это мало заметно, но с началом лечения есть ощущение что тоже прослеживается положительная динамика

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 10:35

Андрей.М пишет:В целом на мой взгляд динамика положительная !!! На рентгенограмму тогда пока не пойду, спешить некуда. Через сколько месяцев рекомендуете сходить?
Ну и замечательно! Саркоидоз инерционная болезнь в том числе и в том смысле, что объективные изменения на рентгене (КТ) происходят несколько позднее, чем больной отмечает по самочувствию. Тоже самое касается и ухудшения. Сходите месяца через 3-4 после начала трентала. Если возникнет одышка - немедленно!
Андрей.М пишет:Еще хотел спросить вот что, заметил за собой что не много дольше стал думать или дольше вспоминать или подбирать какие то слова (например если раньше это было доли секунды то сейчас больше). Не так что я стал тормоз но вот иногда какое то слово вылетает из головы и все. И некоторые слова произношу не правильно, буквы могу сказать невнятно или переставить их - опять же не постоянно, можно сказать редко но я то это замечаю.
Возрастное. Тут и трентал в тему - улучшение мозгового кровообращения. Ну и шейный остеохондроз наверняка. Поищите упражнения для шеи.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  andrey_als в Пн 3 Ноя 2014 - 21:08

Меня тоже зовут Андрей и симптомы один в один, также беспокоит горло и отдышка, пока сижу на витамине E (10мес. принимал гармоны) также бегал к лору правда анализы ничего не показали. скоро пойду опять обследоваться может что нового будет

andrey_als

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 4 Ноя 2014 - 11:15

Андрей приветствую!
Писать буду что мне помогло и как сам думаю про это, что поможет Вам я не знаю но и вариантов лечения не много.
По поводу отдышки - сейчас она значительно меньше, можно сказать в разы ( сильная была когда закончил принимать преднизолон, через пол года и вообще ни как не лечился - курс назначенный в больнице закончился и я расслабился, тут я еще не был и ничего не знал о заболевании ).
Как сам думаю помогло лечение порекомендованное Александром - трентал (4х100 в день) + Аевит (4шт в день) + для бодрости я пью Алфавит (уже давно пью, еще до болезни, с ним не чувствуешь себя сонным и усталость не так чувствуется Very Happy ) а самое главное, как я думаю, нужно как можно меньше нервничать и волноваться, именно сильно переживать. Поверхностных волнений в жизни не избежать, не нужно их доводить до глубоких (это как то на подсознательном уровне сформировалось, как все болезни от нервов).
По горлу сложнее - все таки анализ показал грибы, хоть и лор сказал что могут быть у всех. Лечение которое лор прописал я не проходил - летом не сильно беспокоило, а там в побочке нагрузка на почки и я тогда еще не начал новый курс лечения, который сейчас прохожу, соответственно почки были поражены саркоидозом. Хотел посмотреть как повлияет курс от саркоидоза на горло - могу сказать повлиял слабо, так что я месяца 2 назад начал пить полынь отварами и потом отвар шиповника. Еще купил настойку шиповника и её тоже на ночь пил и от простуды профилактику проводится и у других инфекций уменьшается концентрация.
Результат - есть не большое покашливание, уже нет сильного щекотания при каждом вздохе на холодном воздухе, а в тепле вообще хорошо, спокойно засыпаю, сильно не беспокоит. Связываю горло с общим улучшением состояния от лечения саркоидоза - повреждения внутренних органов уменьшается и паразитирующих микробов/инфекций которые размножаются на них тоже уменьшаются ( повторюсь это моя точка зрения на эти события, сложившееся мнение, так я себе это объяснил Very Happy )
Мои дальнейшие действия - завтра иду записываться к лору - недели через три попаду к нему - пусть возьмет новый мазок из горла на грибы (или еще что там найдется) - если есть грибы посмотрим концентрацию и пройду Узи посмотреть что там с почками, если все норм то пройду курс лечения от грибов, если нет продолжу пить шиповник и полынь (раз помогает почему бы не попить Very Happy )
К концу ноября сдам анализ крови, мочи, пройду ЭКГ, запишусь к окулисту и пройду рентгеноскопию - посмотрим улучшения по саркоидозу.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  andrey_als в Вт 4 Ноя 2014 - 18:13

хорошо что идете на поправку, сам даже успокоился
Алфавит вроде как нельзя там витамин d и кальций который нежелателен.

andrey_als

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 5 Ноя 2014 - 10:50

Я пробовал компливит, результат меня не удовлетворил, вернулся на Алфавит. Посчитал что лучше быть добрым и с силами чем сонным и вялым Very Happy

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 8 Дек 2014 - 11:43

Александр добрый день!
Почти месяц назад перешел с трентала на пентоксифиллин (в основном из-за стоимости) в той же дозировке 6 по 100 мг. Если сказать что был удивлен результатами это ничего не сказать - представте холм размером с монету в 2 руб и высотой около 1,5-2 см сине-бордового цвета, с которым живешь целый год, к которому уже привык и особо не стесняешься, можно сказать он стал родным (как татуировка). И вот этот холм начинает уменьшаться в размерах буквально на глазах с первых дней смены лекарств. Сейчас от холма осталось 2мм, надеюсь впадины не будет Very Happy Холм был на внутренней стороне локтя, с наружней стороны (зеркально) был очаг на коже меньше, он прошел совсем - кожный покров восстановился полностью. В других местах два мелких поражения остались без изменений, один мелкий очаг появился.
Из объяснимых причин приходит на ум только выдержки из статьи про поддельные лекарства особенно импортные.
Еще пью 4 капсулы Аевита
Почитал форум и нашел темы про зубные коронки - ставил коронки лет 7-8 назад, когда саркоидоза еще не было. Металлические с напылением под золото, из какого металла не знаю, напыление местами уже сошло.
1. Нужно ли узнать из какого сплава они сделаны или это уже не важно?
2. Еще прочитал про АПФ - что это такое и нужно ли мне сделать такой анализ?
3. Еще принимаю из витаминов Аевит - нужна ли мне дополнительно аскорбинка или уже достаточно витаминов?
4. Хочу купить озонатор - не вреден ли нам саркоидозникам озонированный воздух?
5. УЗИ печени делал полтора года назад, были поражения - нужно делать сейчас для динамики развития?
6. Летом отдышка была не заметна, сейчас выпал снег и просто гуляя с нагрузкой в виде санок уже замечаю, нет и речи о подъеме на 5 этаж без отдышки. На рентген еще не ходил, прошлый был 6 месяцев назад. С такой отдышкой иллюзий по поводу улучшений на рентгене не имею - стоит ли вообще его делать щас?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 8 Дек 2014 - 14:36

1. Нужно ли узнать из какого сплава они сделаны или это уже не важно?
Не важно.
2. Еще прочитал про АПФ - что это такое и нужно ли мне сделать такой анализ?
http://www.helix.ru/kb/item/13-050
Да, это имеет смысл. Пока это самый надежный лабораторный маркер активности саркоидоза.
3. Еще принимаю из витаминов Аевит - нужна ли мне дополнительно аскорбинка или уже достаточно витаминов?
Не обязательно, но в принципе не помешает.
4. Хочу купить озонатор - не вреден ли нам саркоидозникам озонированный воздух?
Скорее не полезен. При саркоидозе и так слишком много реактивный соединений кислорода. Озон - химически крайне активая субстанция.
5. УЗИ печени делал полтора года назад, были поражения - нужно делать сейчас для динамики развития?
Да, сделать можно. Информация может быть полезной.
6. Летом отдышка была не заметна, сейчас выпал снег и просто гуляя с нагрузкой в виде санок уже замечаю, нет и речи о подъеме на 5 этаж без отдышки. На рентген еще не ходил, прошлый был 6 месяцев назад. С такой отдышкой иллюзий по поводу улучшений на рентгене не имею - стоит ли вообще его делать щас?
Однозначно ответить сложно. На фоне явного улучшения кожных повреждений, ухудшение легочного саркоидоза маловероятно, но не исключено. В принципе, одышка может означать повышенную реактивность бронхов к холодному воздуху. Поэтому, рентген сделать обязательно, тем более что прошло 6 месяцев. Посмотреть, что изменилось. Одышка при саркоидозе всегда должна серьезно настораживать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 8 Дек 2014 - 14:59

Раз уж все равно кровь сдавать на АПФ, еще на что заодно проверить -СОЭ и еще то нибудь?
Мочу сдать на проверку? ЭКГ пройти - последний раз пол года назад делал ?(все направления терапевт дает, не особо хочу на неё смотреть лишний раз и время в очереди терять тоже)
Еще забыл написать на побочку от пентоксифиллина - не большое головокружение появляется после приема на час-два. Когда появляется, когда нет, может внутричерепное давление повышается или атмосферное давление повышенное сильнее чувствуется или мой шейный остеохондроз влияет - вообщем я еще не точно выяснил все составляющие.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 8 Дек 2014 - 15:24

Обычный общий анализ крови. Можно сахар, если раньше не делали.
ЭКГ один раз в год.
Спирометрия обязательно.
Рентген (или КТ) - что делали предыдущий раз, для определения динамики.

Андрей.М пишет:Еще забыл написать на побочку от пентоксифиллина - не большое головокружение появляется после приема на час-два.
Да есть такое, это указано в инструкции. Почему - не знаю. Возможно из-за изменения микроциркуляции крови в головном мозге. Возможно метаболиты пентоксифиллина так действуют на ЦНС.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 19 Янв 2015 - 12:13

Александр добрый день!
1. Сдал кровь, из отклонений :
СОЭ Паченков 39 -значительно выше нормы (в апреле было 20 по Вестергрену)
Эритроциты 5.7 - чуть больше нормы
Средняя концентрация гемоглобина в эритроцитах 320 - чуть меньше нормы
Гематокрит 49.1 - чуть больше нормы
Моноциты 17.7 - прилично больше нормы
Холестерин ЛПНП  0.85 - очень ниже нормы
С-реактивный белок 23 - вообще выше нормы на много
2. Спирометрия тоже не обрадовала:
ЖЕЛ(л) 2,3 - резкое снижение
Фжел(л) 2,3 - резкое снижение
ОФВ 1(л) 2,0 -резкое снижение
ОФВ 1 / жел(%) 86,95 -норма
3. Особенно не обрадовал рентгенолог - сказал что снимок был не на вдохе (так и было, побоялся сильно вдохнуть и закашляться) и/или общая динамика не много ухудшилась. Сравнивал со снимками 2012 года, найду снимок 2014 года и еще к нему зайду. Сказал хорошо бы взять анализ мокроты чтоб определить что там. Еще сказал что по снимку похож на не долеченную пневмонию - хотя снимки подтвержденного саркоидоза он не видел - сказал ни кто не приходит после подтверждения диагноза и статистику  снимков по болезням он из-за этого не ведет. Практически тоже самое сказали в городской туберкулезной больнице в Уфе, городе миллионнике - единственное что сказали по моим снимкам КТ что на туберкулез не похоже - их задача была исключить туберкулез и они взяли на себя эту ответственность (в отличии от многих других). Получается только на основании что не туберкулез написали что саркоидоз и назначили лечение преднизолоном, который я пил год - положительного результата не было, проявилась одышка и першение в горле. Потом перерыв пол года и до сегодняшнего дня 10 месяцев трентал/пентоксифиллин - положительного результата тоже нет.
Сейчас в раздумьях - не знаю какой анализ сдать чтоб подтвердить диагноз.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 19 Янв 2015 - 14:05

Предыдущая спирометрия есть? Выложите все какие есть, с датами проведений.
Одышка есть? Общее самочувствие?
Что сейчас принимаете и сколько?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 21 Янв 2015 - 10:31

27.06.2012г. РКБ им. Г.Г.Куватова
Спирометрия PRE
Вес 91кг.
P  A1  %(A1/P)
FVC                                   L 4.84      3.47        71.68
FEV 1 L 4.01      2.91        72.60
FEV 1 % FVC %    83.89
PEF L/s 9.37     6.95         74.25
MEF 75 L/s 8.07     5.75         71.27
MEF 50 L/s 5.17     3.66         70.84
MEF 25 L/s 2.29     1.41         61.34
MMEF 75/25 L/s 4.52     2.95         65.30
VC MAX L 5.05     3.47         68.63
FEV 1% VC MAX % 80.55   83.89      104.15
FET PEF s 0.09
V backextrapolation ex  L 0.14
T backextrapol. ex sec 0.10
Умеренное снижение жел, без нарушения проходимости ДП
Одышка такого вида - когда поднимаешься без лифта этажа до 3-4 и пока поднимаешься ещё нормально так усиленно дышышь, а как остановился то сразу не хватает воздуха и ощущение что еще чуть чуть и задохнешься. Когда зимой идешь с нагрузкой в виде санок например и где дорога не ровная и нужно прилагать усилия, ощущаешь потребность организма идти помедленнее чтоб дышать ровнее, я даже не говорю что дышать не через рот.
Общее самочувствие зависит от погоды, в основном от давления - давление сильно чувствуется, видно повышенное внутричерепное.
Принимаю пентоксифиллин 600 мг и Аевит 4 шт

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим

Сообщение  N. в Ср 21 Янв 2015 - 11:25

Повышенные моноциты могут быть визитной карточкой ВЭБ. Анализ на вирус Эпштейн-Барра не сдавали?
В пятницу иду к профессору иммунологу-аллергологу по поводу кожного саркоидоза, а в январе к профессору-вирусологу, который занимается данным вирусом. Лишь бы это посещение не оказалось пустой тратой денег. О результатах посещения напишу.

N.

Количество сообщений : 395
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 21 Янв 2015 - 11:54

СОЭ и СРБ говорят, что в организме идет острый воспалительный процесс.
Ухудшение спирометрии и усиление одышки позволяют предположить, что источник этого воспаления - легкие.
АПФ не делали, поэтому утверждать, что это усиление саркоидоза нельзя.
Против саркоидоза косвенно говорит то, что кожное повреждение не увеличилось, но точно утверждать невозможно.
Предположение о пневмонии разумно, но в острой фазе должна быть лихорадка, а Вы ее не упомянули, во всяком случае как значимый симптом.
На всякий случай надо снизить дозировку пентоксифиллина, например до 300. Не думаю, что это связано, но других изменений в терапии за последние 2 месяца не было.
И конечно глубокое обследование у пульмонолога, туберкулез надо исключить повторно.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 21 Янв 2015 - 15:11

АПФ не нашел у нас где делают, даже в платной сказали что не могут сделать такой анализ.
Бактерии пневмонии были обнаружены еще в апреле 2014г. когда сделали мазок из зева, я то не разбираюсь в латыни чтоб понять, а вчера ходил к лору и она сказала что это они - в апреле врач сказал что это лечить не надо и я не стал углубляться. Лихорадки не было, но если переохладиться то бывает озноб, поэтому я держу температуру под контролем и чуть что одеваюсь потеплее. Взяли новый мазок и завтра будут результаты - хотя само собой конечно не проходит, лечение то врачом назначено не было.
ВЭБ не сдавал, завтра пойду брать направление, только вопрос какой врач его дает - терапевт? Прочитал про ВЭБ - там было про разные опухоли - сразу вспомнил про мою большую опухоль на руке, потом из симптомов хроническая усталость и слабость - у меня такое часто бывает пока не передохнешь или не поспишь минут 30-40.
К пульмонологу записали сегодня, поеду через 3-6 месяцев Very Happy
У меня тоже есть ощущения что ухудшения не связаны с саркоидозом а больше от других плохих бактерий - пневмонии и грибов ( не равнодушен к грибам Very Happy )
Схожу к фтизиатру - попробую сдать мокроту на анализ.
Кстати я как то писал про побочку от пентоксифиллина в виде не больших головокружений, нашел причину - я запивал грудным сбором, вместо чая пил для горла и видно он усиливал эффект.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 21 Янв 2015 - 15:20

Что бы это не было, грибковая или бактериальная пневмония, что-то еще, это должно выявляться соответствующими анализами.
Кстати я как то писал про побочку от пентоксифиллина в виде не больших головокружений, нашел причину - я запивал грудным сбором, вместо чая пил для горла и видно он усиливал эффект.
С солодкой? Она поднимает давление.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 15 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9 ... 15  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения