Давайте просто поговорим

Страница 14 из 15 Предыдущий  1 ... 8 ... 13, 14, 15  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 8 Июл 2016 - 11:50

Admin пишет: Именно так, пограничное состояние. Надо пробовать слезать с гормонов, вечно на них сидеть нельзя. Идеология такая - надо добавить пентоксифиллин (возможно +делагил) и пробовать медленно снижать дозировку ГКС не теряя контроль над болезнью. Если получится, снижать ГКС до полной отмены. Комбинации препаратов усиливают действие ГКС, поэтому дозировка может быть снижена. Конечно это не прямое усиление, просто подавление излишней активности иммунитета идет по разным направлениям.
Я только ЗА снижение и отмену ГКС, но объективные причины не позволяют это сейчас делать. На форуме читал что минимальный срок приёма ГКС назначаемый специализирующимися на саркоидозе врачами 8 месяцев (обычно около года и уменьшение дозировки с отменой при положительной динамике). Вы тоже писали что примерно столько и нужно принимать, а мне назначали курсы по 3-4-6 месяцев и результат по снимкам КТ не был достигнут. Сейчас у меня есть улучшение во многом, но не во всём - одышка уменьшается только от физических упражнений и дыхательной гимнастики, если просто принимать таблетки то идёт постепенное ухудшение (делал перерыв с гимнастикой). По КТ только ухудшение.
Сейчас думаю последовать совету Ольги Денисовой и как то перейти на метотрексат в сочетании с небольшими дозами гормонов раз нет возможности отказаться от ГКС.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 8 Июл 2016 - 14:09

Андрей.М пишет:Сейчас думаю последовать совету Ольги Денисовой и как то перейти на метотрексат в сочетании с небольшими дозами гормонов раз нет возможности отказаться от ГКС.
Это тоже вариант, наверное более эффективный чем комбинация с пентоксифиллином. Но сначала надо оценить функцию печени. Попросите Ольгу Александровну подсказать схему, не забывайте про фолиевую кислоту и периодическую проверку печени.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 8 Июл 2016 - 15:27

Admin пишет: Это тоже вариант, наверное более эффективный чем комбинация с пентоксифиллином. Но сначала надо оценить функцию печени. Попросите Ольгу Александровну подсказать схему, не забывайте про фолиевую кислоту и периодическую проверку печени.
У нас гастроэнтеролог в отпуске и быстро проконсультироваться не получится, поэтому хочу спросить - что конкретно нужно знать про печень чтоб без печальных последствий принимать метотрексат?
Год назад мою печень серьёзно проверяли в связи повышенной щелочной фосфатазы, разве что пункцию не брали - не нашли ничего что могло повлиять (нет гепатита ни обычно не скрытого, нет ни печеночно ни почечной недостаточности) - остановились на неясной этнологии. Щелочная фосфатаза пришла в норму после того как начал принимать преднизолон.
В каком ключе не забывать про фолиевую кислоту и как часто проверять печень?[/quote]

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 8 Июл 2016 - 16:21

Метотрексат - антагонист фолиевой кислоты, поэтому ее надо принимать дополнительно.
Метотрексат гепатотоксичен, поэтому функцию печени надо периодически проверять.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 25 Июл 2016 - 10:39

На днях читал про одного спортсмена умершего от лейкоза, из симптомов было частые кровотечения из носа. Уже тут на форуме было что онкология не мешает саркоидозу.
Посмотрел симптомы лейкоза и довольно таки много что у меня есть или было:
1. носовые кровотечения каждый день - практически всегда когда чищу нос не много не концентрированной крови есть, утром соответственно накапливается больше, сгустками. Ещё если спать меньше 7 часов то будет уже нормальная концентрированная кровь минут 5, как выйдет определённый объем "лишней крови" - так у меня было всегда (если спать мало), сейчас ещё жарко и тоже влияет. Может ещё пентоксифиллин помогает.
2. лимфоузлы увеличены но безболезнены
3. повышенное ночное потоотделение
4. снижение веса
5. одышка, повышенная утомляемость
6. ухудшение зрения
7. увеличение в размере селезёнки
8. кровоточивость дёсен
Даже приличное количество подходящих симптомов накопилось. Интересно простым анализом крови можно выявить заболевание или какие то сложные анализы есть.
Носовые кровотечения конечно могут быть из-за внутричерепного давления - что то связанное с головой мне хотели лечить в 7 лет - выписали дакарб, но я его почти не принимал из-за большого количества побочек. Головные боли и утомляемость прошли с привыканием к школе.
Вместе в с кровь по утрам собирается мокрота и по моим ощущениям она идёт из головы и не из легких.
Хоть и принимаю преднизолон заложенность ушей остаётся, не целый день как до преднизолона, но временами есть такие ощущения, а сейчас даже не влажно.
Вот думаю к кому идти отоларингологу или неврологу или к обоим.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 25 Июл 2016 - 14:33

Пытаться ставить диагноз, сравнивая неспецифические признаки, это неправильно. Например, все что Вы перечислили бывает при беременности Smile
Дакарб - это мочегонное, лечить им ничего нельзя, но как дополнение к лечению гиперотонии например вполне возможно.
ГКС могут увеличивать риск кровотечения, особенно если еще принимаете салицилаты. Пентоксифиллин без сомнения может усиливать кровотечение.
К ЛОРу сходите, пусть посмотрит слизистую носа. И проверьте на всякий случай тромбоциты.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 25 Июл 2016 - 16:00

Admin пишет:Пытаться ставить диагноз, сравнивая неспецифические признаки, это неправильно. Например, все что Вы перечислили бывает при беременности Smile
При беременности значительные потери веса наверное редкость. Мой вес сейчас 67, за последние 5 месяцев с 64 поднимался до 68 и уменьшался до 66. Это на приёме преднизолона и дробном питании 4-5 раз в день. Я всё ещё ищу ответы почему вес не поднимается.
Admin пишет: Дакарб - это мочегонное, лечить им ничего нельзя, но как дополнение к лечению гиперотонии например вполне возможно.
Слишком много побочек для мочегонного. в любом случае мне его принимать не дали.
Admin пишет: К ЛОРу сходите, пусть посмотрит слизистую носа. И проверьте на всякий случай тромбоциты.
ЛОРы, а был у трёх разных, ничего дельного не сказали, витамин А выписал одни и можно сказать всё. Тромбоциты проверю как терапевт выйдет с отпуска, на свёртываемость проверял кровь год назад - нормально было.
МРТ может помочь определить причины мокроты и кровотечений?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 26 Июл 2016 - 10:46

А что сказали ЛОРы? Кровотечение - это сосуды. Сосудистая сеть усилена? Слизистая изменена? Нет ли признаков воспаления? Посевы со слизистой делали? Гипертония есть? На фоне приема ГКС контролируете ее?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Чт 28 Июл 2016 - 12:58

Admin пишет:А что сказали ЛОРы? Кровотечение - это сосуды. Сосудистая сеть усилена? Слизистая изменена? Нет ли признаков воспаления? Посевы со слизистой делали? Гипертония есть? На фоне приема ГКС контролируете ее?
Отоларинголог выходит 10 августа, поэтому ничего нового ещё не успел сказать. Зато прочитав про посев вспомнил про хлорофилипт - мажу нос и горло. К августу результат будет виден.
По гипертонии - пол года назад делал ЭКГ, год назад Холтер и Эхо. Как выйдет из отпуска терапевт и даст направление на ЭКГ и спирометрию сравню результаты за год.
Возник очередной вопрос - бывает ли невосприимчивость к пентоксифиллину и преднизолону. Проводят ли анализы на восприимчивость организма к этим препаратам?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 28 Июл 2016 - 13:51

Андрей.М пишет:бывает ли невосприимчивость к пентоксифиллину и преднизолону.
В плане эффективности терапии? Никогда о таком не слышал. Другое дело, что иммунный ответ очень сложный и многофакторный процесс и препарата воздействующего на все его фазы наверное не существует. Пожалуй кроме цитостатиков и лучевой терапии. Поэтому при иммунных болезнях часто используют комбинации, воздействующие на иммунитет от момента презентации антигена до собственно секреции воспалительных цитокинов.
Теоретически, существует синдром резистентности рецепторов к глюкокортикоидам, но Вы об этом даже не думайте, потому, что этому сопутствует очень серьезная эндокринная патология.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 3 Авг 2016 - 11:04

Поделюсь результатами лечения носовых кровотечений за 6 дней. Мазал масляным раствором хлорофилипта места ранок в носу утром и вечером - практически прекратились кровотечения. Вчера купил спиртовой раствор для полоскания горла (не могу хорошо смазать горло масляным раствором из-за рефлекса) - даже за два полоскания уменьшилось щекотание в горле. Получается три лор-врача не захотели вникнуть в проблему и просто спихивали причину на других врачей и саркоидоз, а причина банальна - поселился стафилококк и не давал ране зажить. Кстати когда был на приёме у инфекциониста и сказал что пил спиртовой раствор хлорофилипта она очень удивилась и сказала что не слышала что его можно пить, а тётке лет 65. Вчера читал инструкцию так там половина про то как сделать раствор для приёма внутрь - зачем она сидит в больнице и просто вредит?
Вот и выходит что с подачи Александра я нашел чем лечиться, что не смогли найти три врача с дипломами. Я рад Very Happy
Осталась проблема с заложенностью ушей...

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 3 Авг 2016 - 12:08

Не только раствор per os, но и внутривенно. Видимо ЛОРы больше применяют его исключительно как местный антитсептик.
Кстати, есть еще таблетки для рассасывания.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Lusya в Ср 3 Авг 2016 - 21:43

Admin пишет:Кстати, есть еще таблетки для рассасывания.

и спрей... Very Happy

Lusya

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2013-08-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 5 Авг 2016 - 10:20

Lusya пишет:
Admin пишет:Кстати, есть еще таблетки для рассасывания.

и спрей... Very Happy
Да, читал про все виды хлорофилипта - у каждого своя специализация. Остановился на растворах.
Возник вопрос про инвалидность, с какой стадии её дают, можно ли рассчитывать на 2-3 стадии? По каким отклонениям от норм комиссия определяет инвалидность и не будут ли настаивать на хирургическом продверждении диагноза?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 5 Авг 2016 - 11:53

Андрей.М пишет:Возник вопрос про инвалидность, с какой стадии её дают, можно ли рассчитывать на 2-3 стадии?
http://www.invalidnost.com/forum/2-3028-1

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Пт 5 Авг 2016 - 23:38

Андрей.М, мне сразу в выписке после обнаружения с-за (правда, я отлежала при это месяц на обследовании), написали, что больная нетрудоспособна. С этой бумагой пошла к терапевту, далее направили на медкомиссию. Хотя при этом я даже не замечала проблем с лёгкими, только всё видела на коже. Дали вторую. Если вас направят на комиссию, не геройствуйте, говорите, что плохо себя чувствуете и тд., а то зажмут, дадут третью или вообще никакую. Ведь вам и в самом деле хреново, не так ли? Главное, чтобы врач написал: "больной нетрудоспособен".

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Spa5 в Сб 6 Авг 2016 - 7:36

Ну если вы потом собираетесь работать, то с инвалидностью может быть сложнее найти работу.

Spa5

Количество сообщений : 220
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вс 7 Авг 2016 - 9:42

Существуют ежегодное переосвидетельствование. Группу могут и снять.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вс 7 Авг 2016 - 14:12

N. пишет: Если вас направят на комиссию, не геройствуйте, говорите, что плохо себя чувствуете и тд., а то зажмут, дадут третью или вообще никакую. Ведь вам и в самом деле хреново, не так ли? Главное, чтобы врач написал: "больной нетрудоспособен".
Мне после двух лет лечения пульмонолог сказала - "Если рассчитываете на инвалидность - не советую" Very Happy . На счёт хреново - было очень хреново пока гормоны не пил. Сейчас конечно не так как у здоровых - одышка постоянно, нервы шалят, но и овощем себя уже не чувствую, да и привык к болезни - знаю что когда лучше попить.
Spa5 пишет:Ну если вы потом собираетесь работать, то с инвалидностью может быть сложнее найти работу.
Школу я закончил в 1991г. и взросление выпало на "лихие" 90-е. Получается на государство работал только на практике - месяца три и года три на частников, потом сам стал предпринимателем, кем по сей день и являюсь. Привык сам всё обдумывать и принимать решения, не от кого не зависеть и ни у кого не быть в подчинении, ещё на работу можно ходить по свободному графику Very Happy .
Admin пишет:Существуют ежегодное переосвидетельствование. Группу могут и снять.
Почитав Вашу ссылку я почти не сомневаюсь что мне её не дадут. Одышку можно подтвердить, второе осложнение уже не найдут. Конечно поинтересуюсь как поеду в РКБ на всякий случай. Если скажут что нужно лабораторно подтвердить - потыкать иголками, то конечно откажусь - после этого как раз можно остаться инвалидом.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Вс 7 Авг 2016 - 14:43

Андрей М., какая у вас стадия саркоидоза?

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вс 7 Авг 2016 - 15:06

N. пишет:Андрей М., какая у вас стадия саркоидоза?
Это зависит от врача Very Happy кто пишет 2-ая, кто 3-я

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Вс 7 Авг 2016 - 17:17

Не имеют права не дать с этой стадией. Мне дали в самом начале, как только был поставлен диагноз. На комиссии жалуйтесь на здоровье: дыхалку, одышку и тд., не говорите, что хорошо себя чувствуете. Мне бумаги на медкомиссию оформляла терапевт. Сходите к заведующей, если пульмонолог откажет. Но я 5 лет подряд раз в год лежала в больничке, чтобы подтвердить диагноз, и группу продлевали каждый год. Потом дали постоянную. Добивайтесь, если группа нужна, ведь заболевание-то у вас есть. А государство у нас богатое, пусть платит.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 8 Авг 2016 - 9:51

Пару лет назад знакомый инвалид (не липовый), жаловался что медико-социальная экспертиза через налоговую начала жестко бдить за трудоустройством инвалидов. И он вынужден отказываться от хороших предложений из-за прямых угроз снять группу. Типа если можешь работать, ты инвалид липовый и группа тебе не нужна. А жизнь такая, что пенсии не хватает, поэтому приходится по-тихому работать всерую.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Spa5 в Пн 8 Авг 2016 - 9:57

[/quote]Одышку можно подтвердить, второе осложнение уже не найдут.[/quote]

У вас одышка подтверждается плохой ФВД?

Spa5

Количество сообщений : 220
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 8 Авг 2016 - 11:05

Spa5 пишет:У вас одышка подтверждается плохой ФВД?
Когда приезжаю в РКБ мне делаю спирометрию - кабинка и дуть в трубочку, информация сразу идёт в компьютер (у нас в городе есть аппарат куда нужно дуть и на нём просто циферками обозначено - старого типа). Там несколько параметров, под рукой нет результатов. Точно есть ЖЕЛ. возможно и ФВД есть.
Admin пишет:Пару лет назад знакомый инвалид (не липовый), жаловался что медико-социальная экспертиза через налоговую начала жестко бдить за трудоустройством инвалидов. И он вынужден отказываться от хороших предложений из-за прямых угроз снять группу. Типа если можешь работать, ты инвалид липовый и группа тебе не нужна. А жизнь такая, что пенсии не хватает, поэтому приходится по-тихому работать всерую.
Всё относительно, даже лежачие инвалиды сейчас могут работать в интернете, не говоря уж про других. Если оценивать инвалидов только по трудоспособности то таковых вообще не будет - аналитиком может работать тот кто в состоянии думать и говорить.
Я не пытаюсь себе выбить "липовую" инвалидность, но если подхожу по состоянию здоровья то не прочь воспользоваться. Если здоровый человек пройдёт путь который я хожу каждый день за 10 минут, я трачу 20-30 в зависимости от моего состояния (почему то оно не стабильное) и мне повезло что я работаю близко от дома. А вообще почему я поинтересовался, гастроэнтеролог когда увидел что увидел щелочная фосфатаза выше нормы сразу хотел начать оформлять инвалидность, я и подумал что одышка два года ни чуть не лучше цирроза печени.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 14 из 15 Предыдущий  1 ... 8 ... 13, 14, 15  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения