Давайте просто поговорим

Страница 13 из 15 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14, 15  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Чт 14 Апр 2016 - 12:28

N. пишет:Андрей.М, у вас же дисбактериоз, а ухудшение процессов всасывания жиров и жирорастворимых витаминов способствуют медленно прогрессирующему похуданию. Но диагноз "дисбактериоз" есть только в России, и лечить надо конкретно какой-то орган брюшной полости. Какой это орган - должны определить УЗИ и анализы.
N. (не знаю как Вас по имени) Спасибо за направление и поддержку. УЗИ к сожалению вещь субъективная и зависит от человека который смотрит. Делал УЗИ у нас и в Республиканской больнице, гастроэнтеролог сказал это УЗИ разных людей Very Happy . Проблемы с печень были - густая желчь. Пил урсасан и преднизолон - всё нормализовалось, а изначально гастроэнтеролог хотел давать инвалидность с диагнозом цирроз печени. Дисбактериоз тоже лечил дюфалаком по назначению гастроэнтеролога, он тоже сказал что дисбактериоза нет во всё мире кроме России но ведь как не назови проблема не решится сама. Сейчас ещё к нему хочу записаться, правда ждать месяц приёма.
Меня вот какие мысли посещают/заставляют задуматься. В прошлый курс лечения, после которого мне заметно стало лучше, включая значительно уменьшение одышки, был тоже преднизолон, пентоксифиллин, аевит, аскорбинка + железо в таблетках + я лежал в стационаре и кололи антибиотики (и в методах лечения саркоидоза преднизолоном было написано что нужно проводить курсы антибиотиков) + урсасан + отдыхал и не нервничал, спал днём + витамины алфавит были = ЖЕЛ стало с незначительным снижением, одышки почти не было, прибавил в весе почти 5 кг. Тогда мне всё это хорошо помогло. Сейчас на одних гормонах нет таких результатов.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Чт 14 Апр 2016 - 16:07

Андрей.М, я была у гепатолога, сдала массу анализов, но не все ещё готовы.
Это: на ВИЧ, СПИД, сифилис, вирусный гепатит В, С (их требуют обновлять каждые 4 месяца), герпесвирусный мультипрайм, иерсинии, сальмонеллы, шигеллы, листерии, IgG к трихинеллам, IgG к аскаридам, IgG к шистосомам (к бычьему цепню и другим тварям я раньше сдавала), клинический анализ крови+СОЭ и лейкоцитарная формула, биохимия крови (про АПФ я забыла). В готовых анализах следующие отклонения:
AST (аспартатаминотрансфераза)  41.00   (норм. у женщин 13.00-35.00).
UREA (мочевина крови) 7.50   (норм. 2.10-7.10).
Моноциты в 16%  (норм.3.00-11.00),
Абсолютное содержание лимфоцитов (10^9/л) 1.18  (норм.1.26-3.35).
СОЭ 18.
Но с этими анализами я к гепатологу ещё не ходила, ибо не все её предписания пока выполнила: она отправила меня на консультацию к онкологам на Каширку, хочу туда взять направление, чтобы приём был бесплатный (а вдруг, и биопсию из пятна будут брать), а в районной клинике я его получу только в конце месяца. Первые указанные 4 анализа я сдала только сегодня, ибо это тоже по записи, потом по записи к терапевту анализы заберу, потом иду по записи к районному онкологу, чтобы он дал направление на Каширку. В общем, без записи фик проскочишь. Но я не спешу умышленно во-первых потому, что не думаю, что мне нужна помощь онколога, ибо биопсию кожи делали уже дважды, а во-вторых, самое главное, она мне назначила урсосан (2 капс.на ночь) и мезим-форте (3 в день). Хочу в конце месяца сделать повторно некоторые анализы, чтобы увидеть, помогли мне эти таблетки или нет.
Два первых дня принимала только урсосан, и пятна немного убавились.
Диагноз: дискинезия ЖВП (желчевыводящих путей), хронический панкреатит.
Андрей, почитайте внимательно 2 статьи в журнале, не найдёте ли вы некоторое сходство со своими симптомами? Я написала письмо Ильченко Л.Ю., не знаю, ответит ли мне она.

http://www.gastro-j.ru/article/378-kliniko-laboratornyie-kriterii-diagnostiki-pervichnogo-biliarnogo-tsirroza-i-sovremennaya-terapi/show/full/
http://www.gastro-j.ru/article/162-zheludochnoe-kislotoobrazovanie-i-hronicheskiy-pankreatit-naskolko-silna-vzaimosvyaz/

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Чт 14 Апр 2016 - 16:50

Андрей.М, в статье указанного журнала написано: "Вместе с тем в ряде клинических наблюдений даже на фоне терапии с использованием УДХК не всегда удается полностью достичь клиникобиохимической ремиссии и остановить прогрессирование заболевания. Для усиления терапевтического эффекта УДХК при ПБЦ было предложено применение топического синтетического глюкокортикостероида 2-го поколения – препарата будесонид. При прохождении через печень 90% будесонида разрушается, а 90% из поступающего в системный кровоток количества связывается с альбумином и инактивируется (системная биодоступность препарата составляет около 1%). Будесонид обладает выраженной аффинностью к стероидным рецепторам (в 60 раз выше, чем у преднизолона), что обусловливает значительно более высокую активность этого препарата по сравнению с представителями системных кортикостероидов.
Результаты двухлетнего проспективного плацебоконтролируемого исследования сравнительной эффективности комбинированной терапии ПБЦ будесонидом (9 мг/сут) и УДХК (15 мг/кг/сут) и монотерапии УДХК (15 мг/кг/сут) продемонстрировали существенное улучшение лабораторных и гистологических показателей при включении будесонида в лечение данной категории больных [55].
В последующие годы была показана безопасность и хорошая переносимость будесонида в комбинированной терапии с назначением УДХК при ПБЦ на стадии хронического гепатита [56]." Возможно, на следующей консультации я посоветуюсь с доктором по поводу приёма будесонида.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 15 Апр 2016 - 10:02

N. пишет:Андрей.М, я была у гепатолога, сдала массу анализов, но не все ещё готовы.
Это: на ВИЧ, СПИД, сифилис, вирусный гепатит В, С (/
Я сначала сдал кровь на щелочную фосфатазу - значительно выше нормы, потом в Республиканке сдал кровь на все виды гепатита, включая скрытый. СПИД и сифилис я тоже сдавал до этого. Гепатита не выявили, хотели положить в стационар, но мне надо было ложиться в пульмонологическое отделение и решили отложить госпитализацию. Поставили диагноз билиарный цирроз печени неясной этнологии. Пил урсасан месяца четыре и щелочная фосфатаза вернулась в норму. Учитывая Вашу статью и зависимость ПБЦ от саркоидоза думаю это оно и было, так как гастроэнтеролог сказал что это не излечимо и всю жизнь нужно пить урсасан.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Пт 15 Апр 2016 - 10:41

Может, по поводу заболеваний печени лучше обратиться к инфекционисту-гепатологу?
В этом журнале в поиске наберите то, что вас интересует- там много разных публикаций по заболеваниям печени. Ещё мне сказали, что надо сдать кровь на билирубин и его фракции (прямой и непрямой, но раньше они были у меня в норме), ГГТП, криоглобулины (обязательно).
Андрей, вам от жирной и жареной пищи надо отказаться, тогда может перестанете терять вес. По поводу принятия антибиотиков вам лучше спросить инф-гепатолога наверное.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Пт 15 Апр 2016 - 10:59

Андрей.М, на криоглобулины вы не сдавали? Я только что про них начала читать, наткнулась на картинки, которые схожи с моим саркоидозом по внешнему виду. По-моему, у вас на коже тоже были пятна?
http://dermalatlas.ru/sistemnye-zabolevaniya/krioglobulinemiya-patologicheskaya-reakciya-na-xolod/
Может быть, при билиарном циррозе печени стоит попробовать антибиотик миноциклин, про который говорит Тревор Маршалл (но сначала обсудить это с врачом).

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Пт 15 Апр 2016 - 13:10

Андрей.М, природный антибиотик - кора ивы (ветлы), может, вам стоит это попробовать, чтобы не перегружать свой организм таблетками?

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 7 Июн 2016 - 12:38

Прочитал на форуме что хламидиоз мешает вылечить саркоидоз, заинтересовало. Почитал про хламидиоз - при хронической форме даёт осложнения много на какие органы, включая сердце, легкие. Думаю и мне нужно сходить проверится - ведь хламидиоз в половине случаев идёт бессимптомно.
Интересно какие ещё заболевания мешают лечению саркоидоза?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 8 Июн 2016 - 9:26

Андрей.М пишет:Прочитал на форуме что хламидиоз мешает вылечить саркоидоз
Не совсем так. Саркоидоз иногда возникает на фоне лечения различных инфекций, в том числе и ЗППП. Если нет выраженной клиники, превентивно проверятся смысла нет. Хламидии разных видов в норме колонизируют организм и с помощью ПЦР их можно найти у любого человека. У здоровых все "колонизаторы" держатся в узде иммунитетом. Только когда иммунитет дает сбой, тогда контроль теряется и они начинают размножаться, что приводит к выраженной клинике болезни в соответствующем органе. Когда начинают лечить, в крови появляется большое количество антигенов от уничтоженных организмов. У некоторых людей параллельно развивается саркоидоз. О связи можно говорить лишь теоретически, но таких странных совпадений много. И не только по хламидиям, сакроидоз классически развивается после "гриппа".

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 20 Июн 2016 - 11:00

Возник вопрос про причины набора веса при приёме преднизолона - какова его природа? Улучшается обмен веществ или наоборот скапливается жидкость в организме. Когда я прибавил в весе то было ощущение что раздулся, на жир это не было похоже. Я думаю жир так быстро не образуется и так быстро не уходит как у меня когда перестал пить гормоны.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 20 Июн 2016 - 14:40

Много чего происходит. Жидкость задерживается с нарушением водно-электролитного баланса с гипокалиемией и гипернатриемий, а это влияет на мышцы в том числе ина сердце. Меняется обмен углеводов с гипергликемией и глюкозурией, а это отложения жира (Кушингоид). Про остеопороз знают все, но что иногда возникают психические нарушения - является сюрпризом. Поскольку рецепторы к ГКС имеют практически все ткани, они (ГКС) имеют системное действие.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 21 Июн 2016 - 9:52

Admin пишет: что иногда возникают психические нарушения - является сюрпризом
Если это про мои психические нарушения, то они возникли до приёма преднизолона на фоне активного саркоидоза и начали уходить с началом приёма. Думаю по этим улучшениям косвенно можно судить о положительной динамике для других органов, перестали образовываться камни на зубах, вес увеличился на 4кг (за 2 месяца). С одышкой по прежнему проблемы, думаю даже ухудшения - раньше на 5-ый этаж ходил без остановки, сейчас до 4-го (хотя были времена и хуже было).

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 21 Июн 2016 - 16:33

Стероиды палка о двух концах. Есть данные, что за часть усталости при саркоидозе ответственна саркоидная миопатия (поражение мышц, в том числе и дыхательных). Кортикостероиды предотвращают саркоидную миопатию, но производят стероидную миопатию, во многом схожую по симптомам. Тоже самое и с остеопорозом и многим другим. Зачастую очень сложно понять, что больше дает проблем для больного, саркоидоз или его лечение.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 22 Июн 2016 - 12:57

Admin пишет:Стероиды палка о двух концах. Зачастую очень сложно понять, что больше дает проблем для больного, саркоидоз или его лечение.
Конечно я не рад что приходится принимать преднизолон, но без него моё состояние уверенно скатывалось к овощному состоянию, когда уже невозможно нормально жить от усталости, раздражительности, потери веса, приступов страха от любой незначительной проблемы, одышки на 2 этаже и т.д. и т.п. и нет никаких предпосылок к улучшению, а наоборот, как снежный ком, появляются новые симптомы. Даже образование камней с невероятной скорость и не только в почках, был поставлен диагноз кальциноз коронарных сосудов - быстрее умрешь от этого чем от осложнений при приёме преднизолона.
Тут или существовать (другого слова не подберёшь) или сидеть на гормонах и наслаждаться жизнь с некоторыми ограничениями. Поэтому и буду сидеть на 10мг преднизолона пока мой организм не покажет что уже пора снижать дозировку или медицина не сделает прорыв в лечении саркоидоза.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Чт 23 Июн 2016 - 9:16

Андрей.М, кроме преднизолона что ещё принимаете?

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Чт 23 Июн 2016 - 9:48

N. пишет:Андрей.М, кроме преднизолона что ещё принимаете?
Всё по схеме - пентоксифиллин 6 таб + Аевит 3 капсулы + витамин С 6-8 дражже. Сейчас ещё Аевит.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Ср 6 Июл 2016 - 22:08

Достаточно долго принимаю гормоны - не пора ли задуматься о остеопорозе? Может пройти какую то диагностику этого заболевания?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Чт 7 Июл 2016 - 4:34

Андрей, запишитесь на денситометрию.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Чт 7 Июл 2016 - 10:39

N. пишет:Андрей, запишитесь на денситометрию.
Спасибо N!!!
Какой врач этим занимается, кто направление даёт?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Чт 7 Июл 2016 - 10:48

Ещё возник вопрос по приёму гормонов - в инструкции и тут на форуме говорилось что оптимальное время приёма с 6 до 8 утра. У меня обычно получается около 10 часов +/- 1 час. На сколько это плохо так поздно принимать, стоит ли пересмотреть распорядок дня на время приёма. Если есть информация по этому вопросу - чем позже принимаешь тем меньше процентов усваивается/помогает или ещё какие то факторы влияют? Я больше сова и мне комфортно ложиться в час ночи и вставать в 9 утра, конечно если определённое время вставать в 7 то и ложиться буду раньше.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 7 Июл 2016 - 12:23

Да, нужна денситометрия.
Вам ничего не прописывали кальцийсберегающего? Алендронат например?
Гормоны лучше принимать в пик максимальной секреторной активности надпочечников, это от 4 до 8 утра. Специально просыпаться в 4 это уж совсем негуманно для организма, а в 6-8 большинство уже не спят.
На эффективность лечения время приема не особо влияет, но сильно влияет на степень угнетения надпочечников. Можно принимать с равномерной разбивкой дозы по суткам, но труднее будет запустить собственную секрецию при отмене ГКС.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим.

Сообщение  N. в Чт 7 Июл 2016 - 12:44

Андрей.М, спросите в справочной своей поликлиники или у терапевта, кто вам даст направление. Я сама себя направила, а эндокринолог (там, где делала), выписала мне Витамин Д3 Тева (так, кажется, называется). И сказала, чтобы я потом к ней пришла и она мне выпишет кальций, который идёт прямо в костную ткань. Но до кальция дело не дошло, ибо Д3 (даже месяц я его не пила) вызвал увеличение УЭ, и я к врачу не пошла. Но у вас ведь нет УЭ? Может быть, вам и можно. Чертяка саркоидоз со своими УЭ не даёт мне вылечить ни одну болячку! Чем бы его отравить?!

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 8 Июл 2016 - 9:06

Admin пишет:Да, нужна денситометрия.
Вам ничего не прописывали кальцийсберегающего? Алендронат например?
Мне прописывали коротковременные курсы гормонов по 4-6 месяцев и ничего кальцийсберегающего там не было. Этот курс уже пятый. Читал что снижение массы тела может быть связано с уменьшением веса костей - вот и задумался о остеопорозе.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 8 Июл 2016 - 9:20

N. пишет: Но у вас ведь нет УЭ?
УЭ у меня появляется когда не принимаю гормоны. В этот курс появились два пятна на руках - одно почти не выступающее 12х7 мм, только цвет кожи поменялся. Второе было 20х10 мм и уже с узелками (более бугристо) - вот его сковырнул и оно начало уменьшаться и сейчас заживает, стало 5х5 мм, без бугорков.
Думаю УЭ появляются во время приёма гормонов потому что дозировка маленькая 10мг и нахожусь в пограничном состоянии - понервничал, переутомился и т.д. и пошел перевес болезни. Когда всё спокойно то и болезнь отступает на фоне приёма преднизолона.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 8 Июл 2016 - 10:12

Андрей.М пишет:Думаю УЭ появляются во время приёма гормонов потому что дозировка маленькая 10мг и нахожусь в пограничном состоянии - понервничал, переутомился и т.д. и пошел перевес болезни. Когда всё спокойно то и болезнь отступает на фоне приёма преднизолона.
Именно так, пограничное состояние. Надо пробовать слезать с гормонов, вечно на них сидеть нельзя. Идеология такая - надо добавить пентоксифиллин (возможно +делагил) и пробовать медленно снижать дозировку ГКС не теряя контроль над болезнью. Если получится, снижать ГКС до полной отмены. Комбинации препаратов усиливают действие ГКС, поэтому дозировка может быть снижена. Конечно это не прямое усиление, просто подавление излишней активности иммунитета идет по разным направлениям.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 13 из 15 Предыдущий  1 ... 8 ... 12, 13, 14, 15  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения