Давайте просто поговорим

Страница 6 из 15 Предыдущий  1 ... 5, 6, 7 ... 10 ... 15  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 6 Мар 2015 - 14:39

Андрей.М пишет:Мне так же принимать Пентоксифиллин и Аевит, на камень это не влияет?
Думаю не влияет. Кальций крови давно мерили?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 6 Мар 2015 - 14:57

Admin пишет: Кальций крови давно мерили?
Общий анализ крови в январе делал, если кальций туда не входит то не делал, в любом случае 10 марта пойду на прием к терапевту и возьму направление на анализ крови на кальций.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 6 Мар 2015 - 15:23

Иногда кальций бывает повышен, образование камней может быть связано с этим. Но могут быть и другие причины, интересен был бы состав камня.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 6 Мар 2015 - 15:43

Admin пишет:Иногда кальций бывает повышен, образование камней может быть связано с этим. Но могут быть и другие причины, интересен был бы состав камня.
Мне тоже интересен его состав, сейчас в основном для диеты чтоб не усугубить - надо до 28 марта дотянуть без ухудшений чтоб на прием к урологу успеть попасть. На руках только анализ мочи и результаты УЗИ, в котором только расположение и размеры камня.
Мне нужен общий анализ крови и содержание в крови кальция чтоб состав узнать?

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 6 Мар 2015 - 15:48

Андрей.М пишет:Мне нужен общий анализ крови и содержание в крови кальция чтоб состав узнать?
Нет, только когда выйдет. Но высокий кальций крови - безусловно увеличенный риск.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 6 Мар 2015 - 16:34

Admin пишет: Нет, только когда выйдет. Но высокий кальций крови - безусловно увеличенный риск.
В инете написаны разные ограничения по еде для отдельных видов камней по составу - может конечно там после УЗИ еще какие то анализы проводят, но как то узнают из чего камень. Может и потом смотрят камень и чтоб новый не образовывался рекомендации по питанию дают - вообщем я в камнях еще не спец Very Happy

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Людмила РомашкаЛюЛю в Ср 1 Апр 2015 - 16:06

Admin пишет:
Андрей.М пишет:Мне нужен общий анализ крови и содержание в крови кальция чтоб состав узнать?
Нет, только когда выйдет. Но высокий кальций крови - безусловно увеличенный риск.
Александр, а случаи кольцевой эритемы насколько характерны при саркоидозе? У мужа на спине и на груди появились эти колечки-пятнышки. Я читала в интернете, что это характерно при саркоидозе.

Людмила РомашкаЛюЛю

Количество сообщений : 19
Дата регистрации : 2013-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 1 Апр 2015 - 21:27

Людмила РомашкаЛюЛю пишет:Александр, а случаи кольцевой эритемы насколько характерны при саркоидозе? У мужа на спине и на груди появились эти колечки-пятнышки. Я читала в интернете, что это характерно при саркоидозе.
Кольцевидная эритема и кожный саркоидоз в форме кольцевых повреждений - это разные нозологии. Иногда они действительно сосуществуют, но достаточно редко. Кожных повреждений круглой формы достаточно много видов, причины их разные. Чтобы понять что это, надо делать биопсию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 27 Апр 2015 - 10:57

Александр у меня возник новый вопрос.
Последний общий анализ крови показал Гранулоциты 74.5 - чуть выше нормы. Как всегда, покопавшись в интернете нашел вот такое http://prntscr.com/6xiehe . Гранулоциты при саркоидозе должны быть понижены а у меня наоборот. Из ранних общих анализов крови Гранулоциты не нашел и сравнить не с чем. Все остальное в крови в норме (что приятно удивило).
Это об чем то говорит или может повлияло что я кроме пентоксифиллина и аевита сейчас принимаю препараты от мочекаменной болезни (цистон, блемарен, фитолизин).

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 27 Апр 2015 - 22:25

Андрей.М пишет: Гранулоциты при саркоидозе должны быть понижены
Надо добавлять - при активном саркоидозе. Чем активнее саркоидоз, тем сильнее отклонения численности клеточных субопуляций от нормы. Человек с длительно неактивным саркоидозом практически ничем не отличается от здорового.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вт 28 Апр 2015 - 13:57

Завтра еду в Уфу в РКБ, наконец то очередь дошла - даже не знаю что им сказать. Приеду - сделают рентген снимок, спирометрию, может остаточный кислород померят, выпишут опять преднизолон и скажут приезжайте через пол года - если живы будете Very Happy
Сегодня невролог в поликлинике удивил, хотя я уже много врачей повидал - пожаловался на шейный остеохондроз, а он мне сразу - без МРТ мы не лечим и дал направление в платную левую какую то клинику где за 2600 руб делают. А что было когда МРТ не было, как лечили. Прям не знаю что делать - или к другому неврологу записываться или к заведущей больницы идти или посмотреть на ютубе лечебную гимнастику и не ходить ни к кому.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 29 Апр 2015 - 7:36

Андрей.М пишет:Завтра еду в Уфу в РКБ, наконец то очередь дошла - даже не знаю что им сказать. Приеду - сделают рентген снимок, спирометрию, может остаточный кислород померят, выпишут опять преднизолон и скажут приезжайте через пол года - если живы будете Very Happy
Так давайте дождемся объективных результатов, там будет видно.
Андрей.М пишет:Сегодня невролог в поликлинике удивил, хотя я уже много врачей повидал - пожаловался на шейный остеохондроз, а он мне сразу - без МРТ мы не лечим и дал направление в платную левую какую то клинику где за 2600 руб делают. А что было когда МРТ не было, как лечили. Прям не знаю что делать - или к другому неврологу записываться или к заведущей больницы идти или посмотреть на ютубе лечебную гимнастику и не ходить ни к кому.
Вы знаете, не первый раз с этим сталкиваюсь. Это похоже становится трендом, ЛПУ набили высокотехнологичным оборудованием и это становится способом заработка денег, как и назначение ненужных анализов и лечения в коммерческой медицине. Бесплатную медицину секвестиуют, врачей вытесняют в коммерческую.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пт 1 Май 2015 - 22:25

Admin пишет:Так давайте дождемся объективных результатов, там будет видно.
Съездил, ехал дольше чем был в больнице Very Happy
В этот раз сделали только спирометрию PRE (результаты дают через 30 минут. так что врач её даже не видела, да ей это было и не интересно). При осмотре сказала что есть свисты при дыхании, лифоузлы расширены и всё. На мой вопрос про подтверждение саркоидоза анализами (диагноз ставили по такому же осмотру в 2012г.) сказала что может дать направление в тубдиспансер Very Happy Very Happy Very Happy .
Выписала преднизолон 2таб утром на 1 месяц, форадил, мовалис, комбилипен, клацид сп и через 5-6 месяцев разрешила приехать снова. Еще спросила не собираюсь ли я претендовать на инвалидность, сказала что не рекомендует, и поставила саркоидоз II степени (было третей)
Результаты спирометрии: значительное снижение ЖЕЛ, весьма значительное нарушение проходимости дыхательных путей.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Сб 2 Май 2015 - 7:47

И это все??? Странное отношение. Давайте посмотрим спирометрию в динамике относительно предыдущей.
А стадию изменили на каком основании?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Сб 2 Май 2015 - 17:03

Admin пишет:И это все??? Странное отношение.
Обычное отношение, она занята была - выпрашивала у кого то бумагу в половину газетного размера и по делам ходила, между делом меня посмотрела за 10 минут. Талончик на спирометрию медсестра дала пока врач по делам гуляла (кстати в тот день с талончиками напряженка была, медики проходили медкомиссию, лезли без очереди и больным приехавшим с других городов не всем хватило Very Happy  ) Я спокойно отношусь к таким людям, они просто работают за деньги - и их уже не исправишь, считают себя важными и очень нужными, заодно и умными, а больные отнимают у них время. Я же не в первый раз там был и иллюзий не строил, поэтому один раз и отказался от путевки пол года назад. Районная больница это потоковый метод диагностики, как у терапевта, на каждого дается несколько минут - быстро выслушал, быстро назначил лечение, кому повезет дали направление на пару-тройку простых исследований (если есть талоны).
По поводу изменения стадии с третий на вторую, видно я произвел впечатление выздоравливающего человека
Very Happy Very Happy Very Happy  - похудел на 20кг, одышка, пята на коже, увеличенные лимфоузлы, свист при дыхании - это то что она сама видела и чего не было три года назад. Да еще видела заключение УЗИ с поражением четырех органов + рассказал про невралгию и видела не заживающие губы. Думаю третья стадия кандидаты на инвалидность (не зря же она про это спрашивала) а у них лимит (талончики на инвалидность закончились Very Happy  )
http://prntscr.com/70na36 спирометрия от 27.06.2012г
http://prntscr.com/70nakp спирометрия от 29.04.2015г.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Сб 2 Май 2015 - 19:14

Да, ухудшение есть. Что принимали между двумя спирометриями?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Сб 2 Май 2015 - 21:32

Admin пишет:Да, ухудшение есть. Что принимали между двумя спирометриями?
На момент постановки диагноза саркоидоз кроме рентген снимков и пятен на коже других симптомов не было. 28.06.12 Прописали преднизолон 3таб утром 2 таб обед - 10 дней, 3таб утром 1таб обед -10 дней, 3таб утром -10 дней, 2таб утром -30 дней. Итого 2 месяца.
01.10.12 Прописали преднизолон 3таб утром 1таб в обед - 30 дней, 3таб утром - до 6 месяцев.
С июня 2014г. как зарегистрировался на этом сайте принимаю пентоксифиллин и аевит.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вс 3 Май 2015 - 9:47

Андрей, сейчас уезжаю, отвечу вечером.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вс 3 Май 2015 - 11:36

Admin пишет:Андрей, сейчас уезжаю, отвечу вечером.
Александр спасибо!!!
Есть серьезный вопрос по дальнейшим действиям.
На последнем УЗИ брюшной полости 04.03.15, когда обнаружили камень в почке, я сконцентрировался только на этой информации (да и вообще в связи с неврологическими проявлениями стал "однозадачным" хотя по мышлению стратег и раньше прокручивал в голове много вариантов и держал много информации, заметил года два назад). То есть не вник в заключение по УЗИ, а там целый "букет":
- Умеренная гепатомегалия с диффузным изменением структуры печени
- Хронический холецистит
- Хронический панкреатит (фиброзно-мелкокистозная форма)
- Камень лоханки правой почки
- Спленомегалия
На УЗИ от 22.06.12 - Выраженная гепатомегалия с диффузным изменением структуры печени
- Спленомегалия
- Единичные микролиты правой почки (начало образования камней в почке)
По неврологическим проявлениям - рассеянность, ухудшился почерк, ухудшилась речь, вспышки ярости с приливами крови к лицу (ярость быстро проходит) - с гимнастикой от шейного остеохондроза симптомы уменьшились, было тоже не в сильной форме но я замечал.
Есть суставный синдром - спина плохо гнется после лежания, не могу сесть на колени и вытянуть носки - только через некоторое время. На правой руке локтевой сустав побаливает - думаю из-за того что ей держишь мышку.
Синусовая тахикардия (всегда был человеком спокойным и рассудительным с философским взглядом на жизнь)
Повышенная кровоточивость, нарушение регенерации тканей (ранки в носу не заживают уже с пол года, ЛОР делал рентген снимок и смотрел -никаких отклонений не нашел, на губах отслаивается кожа)  - может быть холестаз.
Першение в горле уже год постоянное, в самом начале было только на холодный воздух. Последние несколько дней сильный кашель с першением при сквозняке или когда идешь по полу без тапок - вообщем часто и есть опасения что можно задохнуться (хорошо что не зима). Помогает горячее.
Потеря веса с нового года около 7-8кг. Последние две недели держится около 71кг, стараюсь больше есть.
Идет ухудшение по всем фронтам - даже не медленно, а в средней скорости.
По видео "Принципы диагностики и лечения больных генерализованным саркоидозом" я понял что это нормально когда столько органов разом поражаются и что шансы выжить есть.
Самый главный вопрос это саркоидоз в активной стадии или прием преднизолона дал такие осложнения?
С одной стороны пятна на коже не увеличиваются, даже не заметно уменьшаются, Гранулоциты тоже выше нормы 74,5. Может быть получится сделать АПФ, если появились реактивы.
Понимаю что тянуть уже опасно - кашель от холодного воздуха сильный и не знаешь когда может продуть или попасть под дождь.
Ps. Александр я понимаю что Вы не врач, но так же знаю что вы знаете больше чем большинство пульмонологов не специализирующихся на саркоидозе.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вс 3 Май 2015 - 20:26

Андрей, ситуация непростая. Очень сложно определить, какие из симптомов связаны с саркоидозом, а какие нет. Однозначно можно сказать лишь одно, легочная функция на такой терапии медленно, но ухудшается. Вопрос в том, какой процесс является причиной.
Если исходить из того, что саркоидоз сейчас активен (что должно сопровождаться увеличением АПФ), то
- гепатоспленомегалия может быть связана с саркоидозом, так бывает
- камень и микролиты можут быть связаны (при повышенном кальции, что может быть при активном саркоидозе), а может и не связаны
- неврология, в принципе может быть связана, но поведенческие нарушения бывают крайне редко
- тахикардия может быть связана, а может и нет, это без специального исследования не определить
- суставы и мышцы аналогично, дифференцировать сложно
- нарушение заживания ран для саркоидоза нехарактерно. Многие на форуме отмечали обратное. Личный опыт - здоровый кусок мяса на пальце, державшийся на коже, прирос даже без шрама.
- першение в горле- не знаю. Реакция на холодный воздух при активном саркодозе бывает, но на уровне бронхов.
- потеря веса характерна для воспаления любой природы.
- пятна на коже, мы так и не знаем их природу. Если они связаны с саркоидозом, то они должны увеличиваться параллельно его активности. Но существуют и реактивные процессы, они антипараллельны.
Аналогичный список можно составить и для инфекций, но однозначного ответа тоже не будет.
Есть возможность сделать АПФ? Можно будет хоть от чего-то отталкиваться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Вс 3 Май 2015 - 21:46

Admin пишет:Есть возможность сделать АПФ? Можно будет хоть от чего-то отталкиваться.
Я очень сильно постараюсь. В марте я уже кровь сдал, но через день позвонили и сказали что пока не могут сделать такой анализ, сказали позже появятся реактивы. Во вторник буду узнавать.
Прочитал побочные действия преднизолона (осталась коробка не использованного) - это же моя история болезни. Абсолютно все мной описанные симптомы и не описанные тоже, все есть в побочных действиях. Начиная от камней в почке и заканчивая истончением кожи, само собой и другие проблемы органов брюшной полости. Странно что во всей красе эти побочные действия проявляются и после полутора лет после окончания приема. И странно что их так много, просто катастрофически много.
Думаю еще раз сдать мокроту в тубдиспансере, манту опасаюсь делать - слишком много бактерий в ослабленном организме поднимают голову, неизвестно чем это закончится.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вс 3 Май 2015 - 21:58

Андрей.М пишет:И странно что их так много, просто катастрофически много.
Да, это странно. Конечно можно попробовать связать все вышеперечисленные симптомы с ГКС, но стройной картины боюсь не получится.
Если АПФ окажется нормальным, я бы посмотрел в сторону щитовидной железы (гипотиреоз), надпочечников (умеренный гипокортицизм) ну и конечно инфекций (иммунограмма). Может что-то обнаружится.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 4 Май 2015 - 10:25

Admin пишет: Если АПФ окажется нормальным, я бы посмотрел в сторону щитовидной железы (гипотиреоз), надпочечников (умеренный гипокортицизм) ну и конечно инфекций (иммунограмма). Может что-то обнаружится.
К эндокринологу я обязательно запишусь - недели через три попаду на прием. Гастроэнтонолог уже мной занимается, пока на дисбактериоз проверяюсь. В РКБ кроме лечения написали пройти ФГС у себя в городе, вот интересно они образцы взять могут или только смотрят и если только смотрят могут увидеть какого типа поражение органов - саркоидозное или другого типа.
Читал что так много разных органов могут "испортиться" из-за ЖКТ или щитовидки.
На счет иммунограммы, там в противопоказаниях есть инфекционные патологии в стадии обострения и воспалительные заболевания в стадии обострения,а у меня СОЭ повышен уже несколько лет - это будет являться препятствием для проведения?
Еще у нас иммунолога нет в больнице, может инфекциониста пока подастовать? Неизвестно когда к иммунологу попадешь на прием, если опять в РКБ отправят.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Давайте просто поговорим

Сообщение  N. в Пн 4 Май 2015 - 11:13

Андрей.М, соблюдаете ли вы диету? Врачи для оберегания желудочно-кишечного тракта вам ничего не выписывали?

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Андрей.М в Пн 4 Май 2015 - 12:06

N. пишет:Андрей.М, соблюдаете ли вы диету? Врачи для оберегания желудочно-кишечного тракта вам ничего не выписывали?
Из-за камня в почке мне нежелательно есть продукты содержащие много пуринов - это я стараюсь соблюдать. Гастроэнтеролог пока меня проверяет на дисбактериоз и ничего не выписал. Вернее выписал (не помню что) для подщелачивании, но я и так опять же из-за камня усиленно подщелачивался с РН 5,5 до 7. В четверг узнаю результат или камень уменьшился или придется дробить.
Других диет не соблюдаю, тут уже не до диет - вес 70кг еле удерживаю.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 6 из 15 Предыдущий  1 ... 5, 6, 7 ... 10 ... 15  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения