Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Вера Владимировна в Ср 16 Окт 2019 - 12:19

Очень прошу помощи, ситуация критическая и я не знаю- к кому еще обращаться. В 2010 году диагностировали саркоидоз легких, пролечилась преднизолоном, после этого наблюдалась у врача, делала КТ, рентген и все что касалось картины саркоидоза- было только улучшение по всем снимкам. Никаких проявлений до осени 2018 года не было. В сентябре 2018 года начались проблемы с ногами-появилась слабость в ногах, которая постепенно все нарастала. На сегодняшний день пролежав в трех больницах и пройдя миллион всех обследований начиная с МРТ и КТ и заканчивая люмбальной пункцией, побывав на консультациях у лучших неврологах и пульмонологах, диагноза с точкой так и нет. Живу в Екатеринбурге, где наверное медицина не на самом низком уровне. Ноги совсем отказывают, все время боюсь упасть, потому что слабость в ногах страшная, без посторонней помощи стоять и ходить не могу. Они не болят, когда сижу и лежу- все в порядке. До недавнего времени очень плохо, но ходила сама, даже без трости. 26 сентября вдруг резко стало хуже-утром встала с кровати и просто упала, ноги совсем подкосились и встать не смогла самостоятельно. Попала в очередную больницу, пролежала 2 недели, проставили курс капельниц пентоксифеллина и 10 уколов прозерина. Вроде стало чуть полегче. После выписки опять стало хуже. Неврологи пытаются связать это мое состояние с саркоидозом легких, который вообще никак себя не проявлял до 2018 года, пульмонологи на основании всех проведенных обследований и в динамике во всех заключениях пишут, что отрицательной динамики нет и диагноз нейросаркоидоз упорно отрицают. Неделю назад после выписки из последней больницы неврологи в результате консилиума назначили все таки метипред предполагая что это все таки нейросаркоидоз в дозировке 1мг на 1 кг веса каждый день первую неделю, потом через день с постепенным снижением на 5мг каждую неделю. Пью его уже неделю, состояние нисколько не улучшается, даже наоборот,слабость стала еще сильнее. Я не понимаю, что мне делать дальше и куда еще податься, если все таки диагноз поставлен верный, и это нейросаркоидоз, то когда ждать хоть какого-то улучшения и вообще ждать ли, а если диагноз поставлен неверный, то вообще стоит ли принимать метипред в таких огромных количествах? У себя в городе я обошла уже всех лучших врачей и просто не понимаю, что мне делать дальше. Откликнитесь пжл, было ли у кого то вообще такое, или может слышали, чтобы нейросаркоидоз давал такие осложнения именно на ноги? Меня не покидает чувство, что диагноз все таки поставлен неверно и мой страшенный парапарез никак не связан именно с саркоидозом. Буду признательна любой информации...

Вера Владимировна

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2010-11-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Admin в Пт 18 Окт 2019 - 16:19

Саркоидоз болезнь системная, т.е. крайне редко поражается один орган. Хотя такие случаи изредка описываются. Изолированный нейросаркоидоз в единичных случаях тоже описан, но это казуистически редкие случаи. Сильно подозреваю, что при серьезных неврологических проявлениях поражение других органов искали без должной настойчивости, не до этого.
Рецидив саркоидоза через 8 лет ремиссии в принципе возможен, но обычно при столь длительном периоде стабильности этого не происходит. Рецидив саркоидоза в форме изолированного нейросаркоидоза без рецидива в легких представляется невероятным. Обычно рецидив начинается с первично пораженного органа и потом болезнь диссеминирует в другие.
Если это нейросаркоидоз то:
- МРТ должна показать анамалию в головном и/или спинном мозге.
- коль в легких все нормально, АПФ из крови брать бессмысленно, надо из ЦСЖ
- на метипреде состояние должно быстро улучшиться, только лучше не таблетки а внутривенно, короткий курс с высокой дозировкой. Если на метипреде не будет улучшения, это говороит против воспалительной природыэтого состояния
- то что от прозерпина стало лучше косвенно говорит что головной мозг здесь скорее всего не причем, он не проникает через ГЭБ.
- пентоксифиллин - первично сосудистый препарат и прежде всего уменьшает вязкость крови
Причин пареза много, нейросаркоидоз довольно экзотическая. Рассматривали прямое поражением позвоночника (травма)? Нарушение его кровоснабжения (тромб, это я к вопросу о пентоксифиллине)? Спинной мозг вообще исследовали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3708
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Вера Владимировна в Пн 21 Окт 2019 - 7:08

Большое вам спасибо за развернутый ответ! Вы еще больше меня убедили в моих подозрениях о все-таки неправильно поставленном диагнозе. Я далека от медицины, но пройдя за год уже миллион врачей и обследований и то понимаю, что это все таки наверное не нейросаркоидоз, а что-то другое. К вопросу , что АПФ надо брать из ЦСЖ- оттуда и брали. В июне делали люмбальную пункцию именно на предмет нейросаркоидоза и все показатели оказались в норме. Именно тогда диагноз не подтвердили, а в сентябре когда резко стало хуже и я просто без посторонней помощи не могла передвигаться, врачи снова вернулись к этому же диагнозу, по новой пытались взять пункцию, но не смогли и на основании этих же обследований все таки поставили под большим вопросом нейросаркоидоз. Пью метипред уже почти три недели-улучшения никакого, что еще больше меня убеждает в том, что это все-таки не нейросаркоидоз, а что-то другое. Как мне теперь сойти с метипреда, без серьезных последствий и сколько его еще пить - не представляю. Позвоночник исследовали от поясницы до головы, травм не было, ничего не находят, а ноги просто отказываются ходить... К каким врачам еще обращаться и где что искать-тоже не представляю... Вам еще раз спасибо большое за ответ, это ведь история уже совсем не этого форума. Сдаваться не хочу, буду дальше думать, что делать.

Вера Владимировна

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2010-11-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Admin в Вт 22 Окт 2019 - 8:31

В ЦСЖ белок и лимфоцитоз есть? ЦСЖ на инфекции исследовали? Вообще в ЦСЖ какие-нибудь отклонения нашли?
Какие-нибудь электромиографические исследования делали? Т.е. пробовали дифференцировать центральный генез (головной мозг) и спинной мозг? Синдром Гийена-Барре рассматривали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3708
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Вера Владимировна в Вт 22 Окт 2019 - 8:46

Добрый день! Цитоз 9 кл/мкл (1 нейтрофил. 8 лимфоцитов), белок 0,42 г/л. ЦСЖ на инфекции исследовали, насколько я поняла со слов врача, отклонений нет, все показатели в норме. Электромиографию делали несколько раз, заключение-признаки радикулопатии L4-S1 с 2 сторон, косвенные двусторонние признаки миелопатии. Про синдром Гийена-Барре ничего не могу сказать- не знаю.

Вера Владимировна

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2010-11-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Вера Владимировна в Вт 22 Окт 2019 - 9:11

Не могу дозвониться до своего врача, который назначил мне метипред, не вижу дальнейшего смысла в лечении гормонами, пошла третья неделя как пью метипред в огромной дозировке-80 мг в день, результат нулевой. Можно ли его просто перестать пить и чем это чревато? Или постепенно уменьшать дозировку, но тогда насколько постепенно?

Вера Владимировна

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2010-11-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Admin в Вт 22 Окт 2019 - 10:40

Сначала врачи должны принять решение об отмене терапии или ее коррекции. Просто так отменить нельзя. Надо постепенно снижать дозировку при этом контролируя состояние по неврологии и, как это не парадоксально, рецидив легочного саркоидоза. Практика показывает, что после таких ударных нагрузок на надпочечники саркоидоз может рецидивировать.
Схему снижения должен определить врач. Думаю что вполне безопасно сразу снизить вдвое. Если не будет проблем по неврологии, то снизить до 20. Основные проблемы обычно начинаются при попытке снижения ниже 10 мг.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3708
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Вера Владимировна в Вт 22 Окт 2019 - 11:18

Спасибо Вам большое за консультацию, буду конечно пытаться все таки связаться с врачом и дальнейшие пути решения своей проблемы с ногами...

Вера Владимировна

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2010-11-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей Empty Re: Нейросаркоидоз и парапарез нижних конечностей

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения