Странный саркоидоз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 10:21

Да вот дело в том, что и стекла в двух местах разных смотрели - диагноз одинаковый и плюс брали биопсию из легких при бронхоскопии и тоже саркоидоз поставили.
Да и прошло полгода уже, даже больше, мое состояние никак не изменилось. Плюс делала узи несколько раз, там где брали биопсию л/у ничего не изменилось, ни размеры ни структура.
Изначально же как раз и искали лимфому.
А терапии вообще никакой не было, мне просто сказали, что могу принимать витамин Е и трентал, но на витамин аллергия началась, а трентал я купила, но пока не начинала принимать.

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 14 Авг 2019 - 12:10

Не тяните с началом терапии. Чем раньше начнете, тем больше шансов что саркоидоз пойдет на спад без необходимости в гормонах.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 12:19

Ну я так понимаю, что, если в двух разных локациях (л/у абдоминальный и бронхи) брали биопсию и гистологически в обоих местах поставили саркоидоз, то вероятность того, что на шее что-то другое очень мала?
И на шее они не растут, так же как и в области живота. Даже, если верить этому узи, с одной стороны максимальный л/у меньше стал.
Просто я, честно говоря, до сих пор не до конца отошла от того стресса, который был в январе-феврале из-за подозрения на онко, плюс очень мнительная, поэтому когда какой-то врач мне говорит «ну по такому узи я бы сказала, что у вас ЛГМ или лимфолейкоз», я просто начинаю чуть ли не в панику впадать.

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 12:22

И я ещё подумала, у того, что абдоминальный, там и форма и структура специфические, понятное дело, что не как у здорового л/у

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 14 Авг 2019 - 17:11

Крис пишет:Ну я так понимаю, что, если в двух разных локациях (л/у абдоминальный и бронхи) брали биопсию и гистологически в обоих местах поставили саркоидоз, то вероятность того, что на шее что-то другое очень мала?
Да. Тем более что
с одной стороны максимальный л/у меньше стал.
Сильно сомневаюсь, что при УЗИ ЛУ можно различить различные нозологии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 17:24

Александр, спасибо! Завтра иду к очередному пульмонологу, надеюсь, что в этот раз удачно.
Буду просить контроль МСКТ

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 17:27

А ещё, сдавала анализы вчера, и у меня снизился уровень СРБ с 6,2 до 3,3.
Думаю надо ещё АПФ и кальций проверить.. ну и МСКТ))

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2019 - 8:28

Крис пишет:А ещё, сдавала анализы вчера, и у меня снизился уровень СРБ с 6,2 до 3,3.
Это значит что острая фаза пошла на спад.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Чт 15 Авг 2019 - 15:23

Александр, добрый день! Помогите, пожалуйста!
Пошла к пульмонологу сегодня, в итоге они хотят меня положить на 2 недели. Делать плазмафарез и начинать гормоны, потому что у меня типа генерализованная форма.
И я не знаю, что делать.. садиться на гормоны мне совсем не хочется и боюсь я их очень.
Может быть Вы посоветуете, как быть?

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2019 - 15:45

Плазмаферез (обязательно с экстракорпоральной модификацией) сделать можно, но поскольку АПФ повышен не сильно, чудес он него ждать не следует. Гормоны конечно приведут картину в норму, но высок риск рецидива.
Предыдущий врач предложил вам вполне разумную тактику - витамин е + трентал и наблюдение на 3 месяца. На мой взгляд ей и надо следовать. Только не тяните с началом. Уже полтора месяца можно было бы оказывать давление на болезнь.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Чт 15 Авг 2019 - 15:59

Меня просто очень смущает то, что он решил это все делать просто с моих слов, мне кажется, логичнее было бы сначала меня хотя бы обследовать и посмотреть как сейчас дела обстоят.
Он даже не посмотрел все то, что у меня есть на руках из обследований.
Да и симптомов у меня нет особо никаких, и фдв в норме. Поэтому я не понимаю зачем меня хотят посадить на гормоны, когда я просто пришла для контроля.

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Пт 16 Авг 2019 - 13:56

Целью лечения саркоидоза является предупреждение или уменьшение повреждения, облегчение симптомов и улучшение качества жизни больных. Этиотропной терапии саркоидоза не существует. Во всех случаях основной тактикой врача является сопоставление необходимости  назначения лечения с тяжестью последствий от применения современной кортикостероидной, цитостатической и биологической («таргетной») терапии. Все существующие схемы являются рекомендательными и в каждом случае лечащий врач берёт на себя обоснованную знаниями ответственность за назначенное лечение.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Пт 16 Авг 2019 - 14:01

Я решила лечь, чтобы мне анализы необходимые все взяли, МСКТ сделали.
Речь шла о таблетках, поэтому я просто не буду их пить, пока не получу веских аргументов, что действительно надо. Они же не будут силой заставлять или смотреть пью или нет)

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 24 Авг 2019 - 11:38

Добрый день! Решила написать о своём пребывании в больнице)
Мне в четверг начали капельницы метипреда, а вчера плазиафарез, доктор сказал, что сделают мне короткий курс и отпустят на 3 месяца) плазмафпреза назначили 3 процедуры пока) и ещё пью мексидол и омез дают. поэтому согласилась на гормоны, в целом чувствую себя отлично.
На будущей неделе у меня МСКТ, так хочется увидеть хоть какие-то улучшения...
А ещё невролог порекомендовала мне МРТ для исключения нейросаркоидоза, как-то страшновато даже.

Крис

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2019-06-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения