История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  E.K. в Вт 25 Дек 2018 - 1:23

Долго блуждала в инете и наконец-то нашла этот сайт!
Попробую как можно короче изложить свою историю в надежде получить какие-то комментарии или советы.
С детства была часто болеющим худеньким ребенком, страдала диатезом (экземой) на сгибах рук и ног, позднее - на тыльной стороне ладоней и лице. Приходилось пользоваться гормональными мазями: лоринден или флуцинар.
В январе 1987 у нас в центральной части средней полосы России случились сильнейшие морозы до -40. Это был мой первый год  работы в школе учителем и еще на тот момент у меня было 4 месяца беременности. Дети в школу не ходили, а учителя ходили на работу на 4 часа в день. В кабинете у меня на градуснике был 0 градусов, да еще руководство распорядилось заклеить окна, которые расклеили в октябре перед какой-то комиссией.  Жили мы тогда в блочном доме в угловой комнате, где в морозы промерзли швы и позднее образовалась черная плесень. Что послужило триггером, конечно, определить сложно, но недели через 2 у меня случилась сильнейшая пневмония, которую не сразу участковая врач и признала, поставив сначала диагноз - орз. Когда я через неделю оказалась в стационаре, гемоглобин был очень низкий, я - зеленого цвета, жуткий кашель, хрипы, по-моему, можно было слушать без фонендоскопа (студенты были слегка шокированы), обильная мокрота. Естественно, рентген не делали, лечили пенициллином, бисептолом - на него высыпала аллергическая сыпь, и чем-то еще - уже не помню.  Мокроту брали на анализ, видимо, ничего особого не нашли. Выписали недели через 3, после чего до самого декрета я пролежала на удержании, т.к. была угроза преждевременных родов. Но, все сложилось хорошо, а ребенку поставили 8-9 баллов по Апгар, сказав, что такое бывает не часто.
Сделала ФГ после родов, а за результатом меня отправили к рентгенологу, который выяснил что со мной было и сказал, что у меня пневмосклероз в правом легком и выдал справку для гинеколога. Насколько помню, на мой вопрос - что это такое, ответил, что это просто последствия пневмонии.
А дальше растила ребенка, он плохо спал ночью, муж работал и учился на вечернем, я сильно похудела, вес был 47 кг при росте 162, все время хотелось спать, уставала, бывала ночная потливость (думала, просто жарко). Однажды, летом с подругой вышли на полянку с детками позагарать и вдруг у меня черные круги перед глазами, головокружение. Подруга посоветовала сходить к эндокринологу из-за этого случая и моей худобы. Сходила, ничего не нашли, все списали на маленького ребенка. Потом вышла на работу, снова ушла в декрет и окончательно вышла в августе 1990 г. Перед этим ездили в деревню, после чего у меня появился насморк, небольшой кашель и субфибрильная температура, а в итоге - специфическая пневмония. Подняли ФГ за все эти годы, а там - уже было видно, но описывали, что без патологии, а одну ФГ, где было указано, что надо доп.обследование просто отнесли в школу и бросили в ящик. Итог: в туб.больнице ставят диагноз очаговый туберкулез правого легкого в верхнем сегменте, вроде бы С2, в стадии кальцинирования. Сказали, что у меня вообще уже прошел процесс самоизлечения и чтобы лечить решили вызвать обострение - кололи туберкулин, потом как обычно все препараты и процедуры. Ходила на дневной стационар. Делали бронхоскопию, бациллярности не было. В какой-то момент на носу появилось красное пятно со светлым пятнышком внутри, врач объяснила, что это туберкулезная волчанка.  Через 3 месяца увидели улучшение и отправили в санаторий в Крым. Там еще 6 месяцев, и вдруг обострение. Я уехала обратно домой. Бронхоскопию под местным наркозом сделать не получилось, несмотря на то, что влили дозу лидокаина как здоровому мужику (еле доползла после этого до дома, было очень плохо). Сделали под общим, а потом со мной долго беседовала доцент кафедры ( у нас в городе есть мединститут), о том, что было в моей жизни и о родственниках. Посетовала на то, что палочку так и не высеяли, сказала, что надо попринимать гормоны (вроде как анаболические) для увеличения веса. Не помню сразу ли после приезда делали бронх-ию или  после того, как у меня началась странная реакция после обеда - щеки разжигает, глаза блестят. Сделали анализ крови, после которого я узнала, что такое эозинофилы - их было 20%. Все забегали, выпросили для меня в хирургии гемодез (шел сложный 1991 год), поставили, а мне от него так стало плохо, почти до обморока, хорошо медсестра не успела уйти. Помню, что принимала это гормоны месяца 2-3, хирурги предлагали сделать операцию, но я отказалась,а потом сказали, что все хорошо и выписали. Всего 15 месяцев лечения.
В какой момент появился хронический бесконечный насморк не помню, но где-то в начале 2000-х обращалась к лору, делали снимок, был поставлен диагноз - разрастание средней носовой раковины и искривление внутренней перегородки носа (пишу своими словами, документов нет), предложили операцию, подумала, делать не стала, т.к. мне объяснили, что страшного ничего нет и с этим можно жить.
В 2006 г. однажды, находясь в обеденный перерыв в магазине резко закружилась голова, а потом постепенно становилось все хуже и хуже.  Полежала на работе минут 30, меня отвезли в свою поликлинику, врач сказала, что надо бы сделать ЭКГ, но в 2 часа дня уже нет никого. Выписала какие-то таблеточки сердечные. Знакомый доктор рекомендовал пройти полное обследование сердца. Положили в стационар, обследовали. Результат: ЭХО - пролапс митрального клапана 1 ст. без нарушения гемодинамики, гормоны щитовидки в норме, сосуды головы, шеи - выраженные рефлекторно-ангиоспатические изменения позвоночных артерий с легким перфузионным дефицитом слева. Вообще после лечения тбк у меня появились частые мигреневые головные боли. А самое главное, что на 1-ом холтер.монитор. выявили единичный эпизод АВ-блокады 2 ст., тип 1 Мобица, 2 предсердных э/с. Врачи были очень удивлены, т.к. были уверены что у меня все в норме.
На 2-ом ХМ блокад не было. Уговорила сделать 3-ий ХМ (для статистики) - по какому-то мифическому совпадению также одна блокада и случилась в то же самое время 6.16 утра, что и в первый раз.  Зав.отделением долго настаивал на кардиостимуляторе, но его молодые коллеги все же переубедили пока не ставить. О причинах этих бессимптомных преходящих блокад они мне ответили так: бывает после миокардита, инфаркта, у тебя скорее всего врожденное.
А в 2014 г. заболела и был сильный кашель, решила сделать ФГ в рентген-кабинете тубдиспансера, просто это рядом с моей работой, да и там все же более проф.врачи. Оказалось, что все без патологии, но я напросилась на разговор к рентгенологу, оказался пожилой врач, который сказал, что видя, пневмосклероз, он предполагает, что у меня скорее был саркоидоз, чем тбк. Эта мысль плотно засела в голове, но я никогда бы не подумала, что это может быть связано с сердцем!
За последние 12 лет еще раза 4 делала ХМ, блокады больше не зафиксированы. Т.к. перебои в работе сердца чувствую постоянно, это меня тревожит. Да и боли справа под лопаткой, там где пневмосклероз, периодически бывают. Недавно почитала интернет, да еще Ваш форум и что-то мне кажется, что тот рентгенолог, возможно, был прав - уж слишком много совпадений.
Уважаемый Александр (admin)! Подскажите, пожалуйста, с чего мне сейчас начать? Зачем мне прописали гормоны после обострения для набора веса, а не прописали сразу, когда только поступила на лечение, как Вы думаете, так может быть? Или возможно, врачи ошиблись изначально в диагнозе, а потом просто мне ничего не сказали? Стоит начать сразу с исключения или подтверждения саркоидоза сердца или начать с легких? И вообще смогу ли найти спеца по саркоидозу сердца?

E.K.

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-12-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Admin в Вт 25 Дек 2018 - 10:56

Здравствуйте!
Вы поставили очень интересный и важный вопрос, ответа на который официальная медицина не дает. Видение саркоидоза - это набор стереопипов, которые возникли довольно давно. Могу предложить свой взгляд на эту проблему.

Считается. что саркоидоз редкая болезнь. Однако, весьма вероятно, что саркоидоз встречается гораздо чаще. Есть косвенные данные, что выявляемые случаи саркоидоза являются лишь верхушкой айсберга. В США, саркоидоз встречается примерно у 40 человек из 100 000. В то же самое время, в исследовании всех аутопсий, проведенных в штате Огайо (США), были получены данные, что расчетная распространенность саркоидоза составляет 320±72 на 100 000 (Reid JD. Sarcoidosis in coroner's autopsies: a critical evaluation of diagnosis and prevalence from Cuyahoga County, Ohio. //Sarcoidosis Vasculitis Diffuse Lung Dis. 1998;15:44-51.). Похожие цифры были получены в Мальме, Швеция, 64 на 100,000 и 641 на 100 000, соответственно (Hagerstrand I, Linell F. The prevalence of sarcoidosis in the autopsy material from a Swedish town. //Acta Med Scand 1964; Suppl 425:171–3. ). Это означает, что саркоидоз диагностируется примерно у 1 из 10 человек а остальные 9 случаев не обнаруживаются.

Это может означать, что у 9 из 10 пациентов саркоидоз имеет бессимптомное течение и поэтому ни разу в течение жизни у этих людей не было повода обратиться к врачу. Однако, если спонтанная ремиссия саркоидоза происходит в течение 2 лет, есть довольно значительная вероятность, что даже при регулярном рентгенографическом обследовании 1 раз в год, болезнь будет пропущена. Будут отмечена незначительная патологи рентгенграммы, которая при повторном обследовании, иногда после традиционного, но ненужного курса антибиотиков, разрешится. Этот инцидент скорее всего будет списан на респираторную инфекцию или иные причины. Если это действительно так, то саркоидоз в подавляющем числе случаев не диагностируется, не лечится, разрешается спонтанно и не приносит никаких проблем своим хозяевам. Именно склонность к спонтанной ремиссии приводит к тому, очень часто саркоидоз диагностируется случайно, при плановых обследованиях или при обращении по другому поводу. В поле зрения врачей в подавляющем большинстве попадают случае длительно текущей болезни, которая имеет не такой благоприятный прогноз.

Если принять к сведению эти данные, получается что 90 человек из 100 никогда не узнают о своей болезни, наиболее вероятно из-за спонтанной ремиссии. У оставшихся 10 признаки саркоидоза будут обнаружены, у 7 из них также может произойти спонтанная ремиссия (согласно данным международного соглашения по саркоидозу ATS/ERS/WASOG STATEMENT ON SARCOIDOSIS спонтанная ремиссия происходит у 2/3 пациентов), у остальных 3 может развиться хроническая болезнь, которая чаще всего диагностируется.

Таким образом, из редкой и неизлечимой (! встречал такое в конспектах лекций по пульмонологии одного уважаемого института), саркоидоз превращается в достаточно обычную и широко распространненую в популяции болезнь, которая имеет исключительно благоприятный прогноз. Выявляется примерно 10 % случаев саркоидоза, в более 70 % из выявленных случаев (более 93% от общего числа) происходит спонтанная ремисиия. Даже при хронизации саркоидоз крайне редко приводит к фатальным проблемам для больных, хотя качество жизни серьезно ухудшает. Отсутствие спонтанной ремисиии у остальной части больных связано с действием дополнительных факторов, которые могут быть эндогенными и экзогенными и прямо или косвенно регулируют саркоидную воспалительную реакцию.

Этих факторов много и их подробное описание потянет на солидную монографию. В ващем случае проглядываются несколько.

1. Туберкулез - это старая история. Еще со времен Цезаря Бека саркоидоз считался атипичной формой туберкулеза. Настолько атипичной, что возбудитель не выявляся никаким методами и никак себя не обнаруживал. Как в известном фильме: "- Видишь суслика? - Нет. - И я не вижу. А он есть." И это мнение все еще живо. Но понемногу в сообществе саркоидологов зреет мнение, что ЛЮБАЯ сопутствующая инфекция может способствовать развитию саркоидоза у предрасположенных людей. Касательно туберкулеза и в этой более широкой гипотезе есть особое место. Точнее не самому туберкулезу, а БЦЖ. Для экономии места не будем раскрывать эту тему, материалы можно найти на сайте.
2. В том же направлении следует контакт с плесенью. Эта тема была настольно интересна, что она была изучена в рамках большого этиологического исследования саркоидоза. Выяснилось, что контакт с различными грибками связан увеличением риска развития саркоидоза. Интересно, что классического легочного микоза в таких случаях не развивается, видимо здесь играет роль стимуляция иммунной системы грибковыми антигенами - т.е. это хорошо ложится в вышеупомянутую "широкую" гипотезу.
3. Беременность. Почему-то данный фактор рассматривается как скорее как артефакт, хотя феномен послеродового саркоидоза хорошо известен. Кроме того средний возраст первой беременности хорошо ложится в первый возрастной пик заболеваемости у женщин. Существует ряд гипотез, каким образом изменения иммунной и эндокринной системы при беременности могут способствовать развитию саркоидоза, но в целом тема совершенно не изучена. На практике, в первый год после родов возникают симптомы, которые обычно списывают на усталость, недосыпание, простуды и прочие проблемы молодой мамы. А поскольку кормящие как правило отказываются делать рентген грудной клетки, саркоидоз (если не имеет серьезной симптоматики) спонтанно разрешается и про его существование узнают значительно позже или не узнают вообще.

Так что совершенно не исключено, что ваш саркоидоз давний, нелеченный и долго бывший в более-менее стабильной ремисии. Сказать что-то более определенное по поводу как он себя вел все это время, сложно. Если вы храните архив рентгенограмм, тогда можно попытаться понять как менялась картина в легикх все это время. Как правило, если не проводилось лечение гормонами, саркоидоз не склонен к рецидиву и ведет себя прилично по отношению к своему хозяину. Поражение сердца при саркоидозе бывает, но оно происходит относительно редко и обязательно в период активности саркоидоза, признаков которой у вас судя по рассказу нет. Поэтому не надо сразу связывать ваши текущие проблемы с гипотетическим саркоидозом. Наиболее вероятно, что это обычные сенильные (возрастные) изменения сердечно-сосудистой системы и обходиться с ними надо обычными способами, не привлекая никаких экзотических гипотез и тем более"тяжелой артиллерии" в виде гормонов.



_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  E.K. в Вт 25 Дек 2018 - 17:31

Здравствуйте, Александр!
Спасибо за столь развернутый ответ.
Кстати, вспомнила, что версия прививочная озвучивалась, как объяснение тому как же я 3 года ходила с нелеченым туберкулезом, отсутствия бациллярности и того, что никто из контактирующих со мной, особенно маленький ребенок не заболел.
У меня есть частично за некоторые годы: ФГ - с 1995 по 2002 с периодичностью 1-2 года, распечатка с компьютерной ФГ 2004 г. размер 1/4 формата А4, 2015 г. распечатка А4 достаточно четкая на плотной спец.бумаге и январь 2018 - полноценный рентген снимок. Остальное в районной поликлинике.
Диагноз по сердцу был установлен, когда мне было всего 42 года, вроде как рановато для сердечка.
С гормонами в виде мазей, к сожалению, пришлось столкнуться в 2015 г. На ладонях появились пузырики, которые затем лопались, а на ступне левой ноги сначала был зуд, а затем пятно и огрубевшая кожа. Связываю это с ремонтом ( решила во время периода безработицы переклеить сама маме обои, стены пришлось шпаклевать и шкурить, шкурила в респираторе). Дерматолог выписала мазь элоком и противоаллергические. А месяц назад на большом пальце руки начала сохнуть, шелушиться и трескаться кожа. Пила антигистаминные - не помогло, диагноз дерматолога - аллергический дерматит, мазь адвантан, аевит и жирный крем для рук. Мазала 12 дней, стало лучше, но не прошло.
Кстати та детская экзема исчезла после родов, но зато появилась аллергия дыхательно-чихательная + глазная на кошек, пыль, хвойный лес и еще даже не знаю на что. А еще была странная аллергия на творог во время беременности в виде покраснения лица пятнами (врач откомментировала, что таких случаев в литературе не описано), которая сохраняется и до сих пор.
И уж если честно, то последнее время стала замечать, что иногда бывает ночная потливость, появился редкий сухой кашель и изредка вечером озноб, но температура при этом 35,9-36,0 и выше никак не поднимается (раза 3 за последние пару месяцев).
Может быть стоит сделать КТ легких, которое я никогда не делала? Почти год прошел после последнего рентгена.
Ведь, как говорится: "Врага надо знать в лицо, чтобы его победить" Smile Smile

E.K.

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-12-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Admin в Ср 26 Дек 2018 - 9:55

В КТ особого смысла нет. Из-за разной разрешающей способности методов будут проблемы со сравнением. Сделайте ровно тем методом, как делали последний раз. Пусть рентгенолог посмотрит, есть ли изменения за последний год. Дальше в зависимости от результата.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  E.K. в Ср 26 Дек 2018 - 11:36

Александр, спасибо за рекомендации!
С наступающим Новым годом! Всех благ!
Елена.

E.K.

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-12-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Можно ли сойти с гормонов?

Сообщение  Ната 8 в Вт 8 Янв 2019 - 23:19

Здравствуйте,как вы считаете,если саркоидоз уже долго лечат гормонами,от них есть шанс избавиться?мой саркоидоз рецидивирует...когда назначали гормоны,времени думать не было,да и мне сказали,что в моем случае без вариантов...во первых,я попала к пульмонологам после фтизиатров,которые меня лечили полгода от туберкулеза,которого на самом деле не было,,об от этом кошмаре,вспоминать даже не хочется,...залечили там,в общем,болезнь перешла в хроническую стадию,если б не фтизиатры,то может был бы шанс на спонтанную ремиссию...Когда попала во Владивосток,к краевому пульмонологу,хорошему врачу,...сказали,что в Приморье у нас более неблагоприятная ситуация по саркоидозу,то ли климат,то ли...но у нас в принципе,и в моем случае, в частности,без гормонов не обойтись...иначе фиброз и т.д.Начинала с 7 таблеток преднизолона,витамин е —600 мг,пентоксифиллин...год лечения,все рассосалось,убрали гормоны,—опять обсыпало...Новый курс начала уже с 5 таблеток и на снижение...все хорошо,но когда снизили до 0,5 —опять рецидив... После этого новый курс лечения,но теперь уже решили не снижать меньше 5 мг.,последнее КТ было опять хорошее,но на консультацию я не поехала,не было возможности,пока продолжаю пить по 5 мг,преднизолона через день,Вазонит по 600 мг два раза в день,хотя врач назначал по три,..Витамин е пью не всегда..хочется попробовать слезть с гормонов,но страшно —если опять рецидив,а их было уже 3—4,..за 4 года,то снова придется начинать с начала,с больших доз гормонов,а так уже полгода по 5 мг,решила попробовать вместо преднизолона хотя бы Метипред,я про него раньше почему то не думала...если б можно было чем то закрепить ремиссию...и перестать пить гормоны...вот только чем?

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Admin в Ср 9 Янв 2019 - 8:37

Не совсем уловил схему терапии.
5 мг преднизолона через день + вазонит 1200 мг в день с разбивкой на 2 раза + витамин Е? Так?
Сколько времени вы на этой схеме? Признаков рецидива нет?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Ната 8 в Ср 9 Янв 2019 - 18:38

Здравствуйте,писала почти под утро,поэтому такой сумбур,...схемы опишу попозже...я то ли давно лечусь,то ли хочу уже забыть,что есть саркоидоз,уже не помню все свои дозировки

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Ната 8 в Пт 11 Янв 2019 - 15:30

Здравствуйте!После того как меня 8 месяцев «успешно» лечили от очагового туберкулеза,при выписке на КТ показало увеличение процесса,и фтизиатры наконец то «пнули» меня к пульмонологам. Во Владивостоке,в краевой клинической больнице №1 поставили диагноз Саркоидоз легких,2 ст.,хроническое поогрессирующее течение. Назначили лечение - преднизолон 7 таблеток (35 мг) через день,омепразол 1 капсула утром и 1 вечером, пентоксифиллин 100 мг по 3 табл. 3 раза в день. И запретили принимать любые БАДы,иммуностимиуляторы,препараты на основе трав морепродуктов.Через 3 месяца на КТ значительная положительная динамика.Лечение: Преднизолон — 6 таблеток через день — 1 месяц ,затем 5 т. Через день 1 мес.,затем 4 т.месяц,затем 3 т. Месяц,потом 2 т. месяц.Омепразол и Алмагель,пентоксифиллин отменили (думали аллергия на него),витамин Е 200 мг. 3 раза в день. После курса лечения на КТ нормализация рентгенологической картины.Рекомендовано: Преднизолон 1 т.Через день 2 месяца,затем 1/2 таблетки через день 1 месяц,затем отмена.После отмены на КТ рецидив саркоидоза.Рекомендовано: Преднизолон 5 т. Через день.Витамин Е 600 мг. В сутки,пентоксифиллин 300 мг. 3 раза в день,плазмафарез 3 раза (его делали и в первое лечение,после постановки диагноза).Консультация через 3 месяца.На КТ значительные улучшения,практически восстановление легочной ткани.Рекомендуется Преднизолон 4 т. Через день 2 месяца,затем 3 т. Через день 2 месяца,затем 2 т.,через день 2 месяца.Пентоксифиллин 300 мг. 3 раза в день. Витамин Е 600 мг сутки месяц,месяц перерывы и т.д.Консультация через 6 месяцев.На следующем КТ (через полгода) норма.Рекомендовано: Преднизолон 1 т. через день 2 месяца,потом 1/2 через день 4 месяца,витамин Е 600 мг в сутки месяц через месяц, Вазонит 600 мг. 1 таблетка 2 раза в день.Консультация через 6 месяцев.Через полгода - на КТ резко отрицательная динамика,появление большого количества очагов,то есть на 1/2 таблетки рецидив заболевания.Лечение: Преднизолон 5 т. Через день,Вазонит 600 мг 1 т. 3 раза в день. Витамин Е 600 мг. В день.Плазмаферез 3 раза.Через 4 месяца на КТ положительная динамика,очаги уменьшились.Лечение: Преднизолон 4 т.,через день 2 ,месяца затем 3 таблетки через день 2 месяца,затем 2 т.через день,затем консультация без отмены...Рекомендовано ниже 1 таблетки не снижать...так же вазонит,витамин Е,омепразол.,КТ я сделала позже,через 11 месяцев,опять отрицательная динамика в виде увеличения плотности очагов в легких...На консультацию к врачу я не поехала,по нескольким причинам,когда сделала КТ врач был в отпуске,а потом работа...да и просто устала,...Назначила себе схему преднизолона сама,примерно такую же как была при похожей рентгенологической картине,начала то ли с 4 -,х то ли с 3 -х таблеток и снижала до двух...10 сентября 2018 года сделала КТ - без патологий...то есть самостоятельная схема результат дала,после этого КТ опять не поехала к врачу,жалко 5 тысяч за прием,да и страшноо,что сама себе назначила лечение...Сейчас пью по 1,5 таблетки через день ,переходила на 1 таблетку,но появились страхи,что ухудшится состояние и подняла дозу до 1,5 т.через день.Вазонит пью по 2 в день,витамин Е кое как,несколько месяцев не пила,сейчас опять начала...Плохо что нельзя убедиться ухудшается ли картина в легких без КТ чтоб быстро скорректировать дозу гормонов..но я ориентируюсь по самочувствию,хотя оно не даёт полной уверенности...Сегодня перешла на метипред,попробовала полторы таблетки это 6 мг,посмотрю как будет...С гормонов очень хочется сойти,вес не набираю,но есть изменения со стороны психики...раздражительность,и многое другое,депрессивное настроение...Но страшно,сейчас доза маленькая,а бросить,вдруг будет опять рецидив и опять начинать с 4-5 таблеток?...Другие препараты мне не предлагали...может конечно,сейчас можно было бы попробовать,но что?

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Ната 8 в Пт 11 Янв 2019 - 20:06

Почитала форум,опять возникли мысли о том,можно ли было избежать гормонов?Но тогда,пять лет назад,после кошмара лечения фтизиатрами,не было времени думать,..да и диагноз ставил самый опытный врач,главный пульмонолог Приморского края,кандидат медицинских наук Киняйкин Михаил Федорович,он тогда сказал,что другого варианта нет,и что в Приморском крае,в отличии от других регионов нашей страны,без гормонов не получится,у нас климат и др.наверно неблагоприятные факторы...С объемом дыхания у меня проблем не было,спирометрия хорошая была,давно не делала...АПФ только в первый раз,в больнице когда лежала делала...а по биопсии саркоидоз не определился...делала все эти годы только КТ. ..не принимаю 4 года ни бады,ни витамины...как врачи запретили...а тут читаю,что витамин С многие пьют...может попробовать?…кстати кальция у меня наоборот нехватка...пила два курса по 1-2 месяца за это время,вчера начала еще один курс Кальций Д3 Никомед..и раньше я пила постоянно йодомарин,так как у меня были гормоны щитовидки на границе нормы,да и опять же Приморский край,надо,у нас с йодом проблемы..но после начала лечения от туб.,и когда поставили саркоидоз - не пью,...так как бады и витамины сказали нельзя?вот сейчас думаю,может все таки надо?не читала последние годы про болезнь,и как то не было уже никаких таких мыслей,кроме того что пью гормоны,хочется считать себя здоровой...

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Ната 8 в Сб 12 Янв 2019 - 4:49

Нечаянно стала писать в другой теме,исправить не получилось

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Admin в Вс 13 Янв 2019 - 22:26

С объемом дыхания у меня проблем не было,спирометрия хорошая была
Вообще-то это главный критерий. В отсутствие прогрессирующего ухудшения легочной функции гормоны не показаны. Возможно были еще какие-нибудь показания для гормонов, но теперь об этом рассуждать нет смысла. Надо слезать с гормонов.
Проблема отмены гормонов очень серьезная и решения со 100% гарантией успеха нет. Надо пробовать снижать гормоны до минимально возможной дозировки, которая позволяет контролировать болезнь.
Чтобы снизить риск рецидива надо добавить пентоксифиллин (вазонит) возможно в комбинации с делагилом. Если получится удержаться на этой терапии, надо пробовать еще снижать метипред, сначала по схеме через день до полной отмены. Потом постепенно отменять остальное. Гарантии нет. У некоторых получается, у некоторых нет. Если возникнет рецидив, надо рассматривать метотрексат.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Ната 8 в Вт 15 Янв 2019 - 14:22

Спасибо,Вазонит я пью постоянно...буду и дальше продолжать...как лучше контролировать состояние если не по КТ? Меня волнует вопрос,как вовремя поймать начало ухудшение,..например,пойду я на снижение,до 0,5 мг...Я конечно по своему состоянию понимаю,но не сразу,если идет рецидив то начинается давление в груди и могу начать немного подхыкивать..кашля нет,температура тогда поднимается до 37,но я как то за этим не слежу..но когда я начинаю обращать внимание,уже может зайти далеко...КТ делать часто не хочется...

Ната 8

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2019-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Admin в Вт 15 Янв 2019 - 21:39

Субъективно оценивать очень сложно. Симптомы которые вы описываете могут быть проявлением т.н. синдрома отмены кортикостероидов. Надпочечники не могут вырабатывать кортизол в нужном количестве, отсюда усталость, потливость и пр. Могут накладываться инфекции со схожей симптоматикой. Рецидив распознать сложно. Подозревать его надо начинать если симптоматика продолжается больше 3-4 недель и имеет нарастающий характер. Особенно это качается одышки в покое. Делать КТ или другие радиологические исследования очень часто смысла нет. Картина не будет иметь однозначного толкования. Полагаться надо в большей степени на собственные ощущения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

История 30-летней давности: а может это был саркоидоз? Empty Re: История 30-летней давности: а может это был саркоидоз?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения