Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Bratella в Пт 14 Дек 2018 - 15:35

День добрый.
В первую очередь хотелось бы поблагодарить администратора этого форума за поддержание и помощь в поиске информации. Очень важное дело делаете, спасибо! Cool
А моя история типичная для большинства больных саркоидозом. Все было хорошо. Но периодами по утрам бывал небольшой кашель. Начиная с прошлой осени. Не особо обращал на это внимание. Думал проблема в горле или бронхах. Полоскал, делал ингаляции. Пока однажды в самом начале июля 2018 не откашлял с кровью. Семейный врач направил на рентген и тут все завертелось. Двухсторонний диссеминированный процесс в легких. Туберкулез? Откуда? Ни пью, ни курю, работа офисная, питаюсь умерено. Пару лет как исключил сахар и дрожжи из питания. Даже флюорографию не делал уже лет 7, так как не видел причин (что как я понял потом было моей большой ошибкой). В общем, не морочьте мне голову, да и чувствую я себя нормально. Ну типа так и бывает при туберкулезе, не ты первый. Направили к специалистам по этому делу. Врач-пульмонолог попался хороший, видно, что хочет помочь. Давай сдавать анализы. Все органы в норме. Температуры нет, ну может один раз была 37,2. Кровь в норме, только СОЭ чуть превышено = 14. Сдавал несколько раз мокроту на туберкулез, но все отрицательно. Правда, жаловались, что мол материал некачественный. Но кашель прошел, ничего и не откашливалось. Вес уменьшился. В этот период точно потерял 7-8 кг. Первая бронхоскопия. Взяли лаваж из легких, вроде все нормально, послали на посев. А врач увидел кровь. Хотя в анализе лаважа, кровяных тел не было указано. Кровь напугала пульмонолога. Предложила лечь в тубдиспансер, чтоб там меня подтянули, а то мол с таким рентгеном и кровью в легких лучше быть под наблюдением врачей, а кроме тубдиспансера меня вроде нигде и не примут. Еще сказали сходить к кардиологу, мол в лёгких ничего не слышно, а вот сердце как-то странно работает. Не сердце ли результат картины в легких? Сделал эхокардиограмму и электрокардиограмму. Кардиолог сказала, да, есть некоторые проблемы. Пролапс митрального (но это у меня давно) и вот появилась еще митральная недостаточность 2 степени. И аритмия. Но мол это скорее проблема в легких дает картину в сердце. Иди разберись вначале с легкими, и потом приходи обратно. Все это происходило в течении 4 дней в начале июля.
В общем лег я в тубдиспансер. Врачи там тоже адекватные оказались. Выслушали мои возмущения и доводы и начали лечить «не спецификой» и дали отдельную палату. Прописали антибиотик, противогрибковое, восстанавливающие препараты, для сердца, печени и т.д. на 10 дней. Взяли кучу анализов. Все отрицательное. СОЭ только до 32 поднялся. В первую же ночь я лег отдохнуть и почитать про страшные диагнозы, что я слышал на неделе. Тут и наткнулся на «саркоидоз легких». Ага, вот оно, все как у меня. Побежал утром к врачу, сказал свои предположения и договорился, что лежать я буду дома, а в больницу приходить за таблетками, капельницами и уколами. Вроде лечусь, но и контакт с больными свожу к минимуму. Настоял на компьютерной томографии, на КТ специалист сказал типичная картина для саркоидоза легких. Выписался из тубдиспансера через 10 дней.
Пошел к пульмонологу, с заключением, что мол туберкулез маловероятен. Направили на дополнительные анализы. Вторая бронхоскопия с биопсией, показала, что это нет онкологии, и есть гранулематоз и опять кровь видел врач, делающих бронхоскопию. Спирометрия показала, что дыхательная функция в норме. Кальция в крови и моче нет. Ангеотензинпревращающий фермент в норме = 57. СОЭ = 12. Пробы на васкулит ANA, ANCA отрицательные. Офтальмолог ничего не нашла. Убедил пульмонолога, что не буду пить гормоны. Она скрепя сердцем прописала витамин Е 400 и пентиллин. Сказала через два месяца сделать рентген и прийти.
Я расслабился, съездил на море. Пропил курс петиллина, витамин Е продолжал пить. Начал бегать, по 3-4 км всю осень. Стал больше спать, больше есть. Стал обращать чем дышу, перехал в другой офис. Старался меньше нервничать. Уверено набирал вес. Кашель редкий, только по утрам, после еды. Сделал рентген через 3 месяца. Картина не изменилась, по крайней мере лучше не стало точно. Сильно огорчило, я ожидал улучшения. Сделали спирограмму, вроде в норме. Как раз включили отопление, воздух сухой. Витамин E не пил уже 2 недели. Бегать тоже перестал – морозы. Появился кашель, один раз опять с кровью. Но не уверен, что из легких. Так как из-за сухого воздуха, в носу тоже кровь была. Опять начал пить вит Е и увлажнять воздух. Пульмонолог, собрала консилиум. Там решили однозначно, что это саркоидоз (я так понял, что мой врач сомневалась до последнего, пока не пришли отрицательные результаты 3 месячного посева лаважа от первой бронхоскопии). И сказали, что надо принимать гормоны. И сделать анализ крови на аспергиллёз (что и мне и врачу показалось странным, 4 месяца я б по идее не выдержал с таким диагнозом). Лечение: Метипред – 4 мг, 7 т. в день. И ланзопрзол. Через месяц рентген и потом будет видно. И чтоб не терял времени, возможно картинку в легких можно улучшить. Если я правильно понимаю, она считает, что это все у меня уже давно. А так как я давно не делал рентген и внешних проявлений не было, то никто уже не скажет как давно.
Сходил еще раз к кардиологу. Сердце меня особо никогда не беспокоило, но купил тонометр. И он периодически показывал аритмию. И естественно, теперь я чувствую эту аритмию постоянно. Походил с Холтером. Да есть небольшая аритмия. Пролапс никуда не делся. Но больше ее беспокоила митральная недостаточность. Задал вопрос насчет саркоидоза сердца. К сожалению, с таким на практике врач не встречалась. Брать биопсию миокарда не хочу. В итоге посоветовала все же начать пить гормоны, как и советуют пульмонологи. И потом в разгаре курса пропишет мне для сердца бета-блокаторы. Чтоб эффект был лучше.
Прошу прошения за много текста. Хотел кратко написать, но как самых печальных полгода жизни в двух словах описать? Спасибо, что выслушали.
И собственно вопросы:
1. Какая сейчас фаза? Активный или хронический саркоидоз? Может так быть, что все это развивалось в течение нескольких лет и то что сейчас в легких уже не убрать никуда?
2. Саркоидоз сердца, насколько вероятно? Вроде не беспокоило. Кроме рентгена, больше никаких проявлений саркоидоза вообще нет.
3. Метипред хороший препарат? Или есть что-то получше? Доза правильная?
4. Есть ли вероятность, что это туберкулез или аспергиллез? Или не забивать себе голову этим?
5. Сухой воздух в офисе и квартире? Может ли это быть причиной? Или наоборот слишком влажный. По статистике саркоидоз у жителей северных регионов и у моря. А вообще не дает покоя причина, как же ее обнаружить? Что-то в воздухе, питание или в голове?


Bratella

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2018-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Admin в Вс 16 Дек 2018 - 19:42

Опасения врачей понятны. Кровохарканье, когда становится массивным, потенциально жизнеугрожающее состояние. Кроме того, это косвенный признак довольно серьезных состояний.
Кровохарканье при саркоидозе бывает, но в абсолютном большинстве случаев происходит при длительно текущей хронической болезни или при вторичной инфекции. Прямой причиной кровохарканья является повреждение бронхиальных сосудов. Отсюда кровь в мокроте.
Если я правильно понял, при бронхоскопии источника крови не увидели. Судя по всему как и признаков саркоидоза в крупных дыхательных путях иначе эти участки биоптировали и с большой вероятностью был бы диагноз.
Туберкулез исключен, это хорошо.
Не совсем понял что с диагностикой аспергиллеза. Подтвердили? Опровергли? Пробную противогрибковую терапию назначали? Легочный микоз тоже может быть причиной кровохарканья. Но обычно он развивается при запущенном сакроидозе, когда в легких образуются полости и на фоне длительной иммуносупрессии грибок в норме подавленный иммунной системой начинает поднимать голову. И это состояние прекрасно видно на обычном рентгене.
Короче говоря, в вашем случае наиболее частые причины кровохарканья исключены и источник крови не установлен (если конечно я правильно понимаю ваш рассказ). И совершенно непонятно как относиться к эпизодам кровохарканья при в целом нормальном общей самочувствии. Я бы рекомендовал проверить, нет ли кровотечения из полости рта (бывает при заболеваниях десен), из носа (бывает при заболеваниях придаточных пазух носа), из желудка (при язве), из пищевода (при расширении вен пищевода). Т.е. нужна консультация ЛОРа и гастроэнтеролога.
Параллельно нужно определиться с легочной болезнью. Как изменилась картинка в легких за это время? Улучшилась или ухудшилась? осталась стабильной? Что произошло с легочной функцией? Если картинка и КТ ухудшились, надо определить активность болезни (АПФ) и определить потребность в терапии. Если улучшились или остались неизменными, то наблюдать дальше.
Короче говоря, надо разбираться. Пока ничего определенного сказать нельзя.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Bratella в Вт 18 Дек 2018 - 0:16

Кровохаркания было всего два эпизода. Первый, летом, который по сути и стал причиной, побудившей сделать первый рентген. Второй осенью, через две недели как включили отопление, и был очень сухой воздух в квартире. У меня тогда и в носу из-за сухого воздуха кровь была. Тут я даже не уверен, что это не стекла слизь из носа, за ночь, в горло. Что там за кровь видели при бронхоскопии для меня (и врача) загадка. Т.к. в анализе лаважа кровь не упомянули. А я вообще всегда считал, что легкие и должны быть насыщены кровью.
Комиссия, которая рассматривала мой случай, в качестве одной из рекомендаций посоветовала мне сдать кровь на аспергиллы. Что мне показалось странным. Т.к. при моей клинике и прошедших 5 месяцев с начала "истории" аспергиллез должен был бы проявиться явно. Ну так я понял, из объяснений других пульмонологов. Но если он может быть дополнительным "бонусом" к саркоидозу, то возможно стоит сдать кровь на аспергиллус фумигатус.
За прошедшие 5 месяцев мое состояние не изменилось. Рентген тоже, там изменения если и есть, то минимальные. Спирометрия тоже , возможно цифры какие-то и поменялись, но вроде остались в норме. Кашель, по утрам бывает. Обычно небольшие серые, белесые комочки. Откашлял после завтрака, и в течение дня, как правило, не беспокоит. Иногда забираются сомнения, а не из носа ли эти выделения, ночью типа стекают в горло. Ходил к ЛОРу, там ничего не увидели особенного.
Сам не могу понять хроническия или острая форма. Летом когда обследовали, АПФ был в норме, значит не острая? Сейчас даже не знаю, возможно процесс и идет, но как это понять? Опять сдавать на АПФ?
Вот заморочился и с сердцем. Вроде не беспокоит меня, но напрягает врачей. Думаю не добрался ли саркоидоз до сердца. А как начинаю думать, то и сердце и легкие начинают побаливать. Боюсь, что все эти мысли только мешают выздоровлению. Даже задумываюсь, а может лучше послать все на три буквы и жить как раньше, до летнего рентгена.

Спасибо, что отвечаете. Как вы понимаете сейчас моя задача, совместно с "коллегами по несчастью" понять нужно ли мне пить эти гормоны. Об их негативных сторонах я наслышан, но не упускаю ли я время? Не могу ли я пока еще очистить легкие полностью? У самого не хватает знаний в медицине. Я до этого года особенно ничем и не болел, и к врачам предпочитал не обращаться. А врачи, может и хотят помочь, но похоже имеют мало опыта с этой хитрой болячкой. Да и не любят они когда к ним с вопросами пристаешь, начинают злиться. Боюсь с гормонами они скорее для профилактики и перестраховки.

Bratella

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2018-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Admin в Вт 18 Дек 2018 - 16:24

Если больших изменений в худшую сторону на рентгене нет и спирометрия в норме, то крови в мокроте взяться не откуда. Конечно всякую экзотику типа кровоточащего полипа в бронхах отбрасывать не стоит, хотя непонятно почему его не увидели при бронхоскопии. Но ничего вызванного саркоидозом в запущенной стадии быть не должно.
Сам не могу понять хроническия или острая форма. Летом когда обследовали, АПФ был в норме, значит не острая?
АПФ - это маркер активности саркоидоза. Маркеры острого процесса СОЭ и СРБ. В острую фазу АПФ тоже повышен и как правило сильно. Острая фаза может закончиться, но саркоидоз все равно остается активным еще какое-то время, т.е. АПФ повышен. Если саркоидоз затухает, то АПФ имеет тенденцию к снижению. Если АПФ был в норме, то саркоидоз был неактивным.
Сейчас даже не знаю, возможно процесс и идет, но как это понять? Опять сдавать на АПФ?
Сделайте рентген (или другое радиологическое исследование какое дели перед этим) и спирометрию. Если ухудшения нет, живите спокойно до следующего контроля. Если есть и серьезные, то мерить АПФ.
Боюсь, что все эти мысли только мешают выздоровлению.
Еще как мешают.
Как вы понимаете сейчас моя задача, совместно с "коллегами по несчастью" понять нужно ли мне пить эти гормоны.
Для гормонов есть вполне конкретные показания, собственно они описаны выше. Гормоны нужны если есть прогрессирующее снижение функции пораженного органа. Вот это и надо выяснить в первую очередь.
С сердцем история отдельная. Если у вас старые кардиологические проблемы, из надо контролировать/компенсировать как если бы саркоидоза не было. Поражение сердца при саркоидозе разумеется бывает, но чтобы вести речь о гормонах саркоидоз должен быть активным. Иначе нет смысла. Пролапс митрального клапана и аритмию гормоны не изменят.
Вот если саркоидоз активный (повышен АПФ) и наблюдаются прогрессирование кардиологических проблем, тогда дело другое. Клапан может получить дополнительные повреждения и система проведения может быть затронута. Кроме того, за счет воспалительных процессов в легких сердце будет получать дополнительную нагрузку. Поэтому в этом случае гормоны надо рассматривать. Вслепую, без понимания текущей активности болезни, применение гормонов  не оправдано.
ps если будет эпизод "кровохарканья", попробуйте ватной палочкой аккуратно поводить по слизистой носа и и проверить нет ли крови в слюне.  Шанс маленький, но все же можно попробовать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Bratella в Вт 18 Дек 2018 - 23:48

Маркеры острого процесса СОЭ и СРБ
СОЭ есть и в общем анализе крови. А вот СРБ , как и АПФ надо сдавать отдельно? Просто про СРБ раньше не слышал и не сдавал.
Если ухудшения нет, живите спокойно до следующего контроля.
За 4 месяца, рентген и спирометрия, если и изменились, то не значительно.  Значит ли это, что саркоидоз перешел в хроническую стадию? Можно ли тогда убрать все это безобразие в легких?  Или там уже все закальцинировалось? Не помогут ли тут гармоны? Кашель по утрам, говорит ли о том, что сейчас активная стадия?  
Я немного запутался в стадиях.  Получается есть острая, активная и хроническая. Не могу понять чем же они отличаются.
Если у вас старые кардиологические проблемы,
В том то и дело, что кардиологу я обращался в предыдущий раз 20 лет назад (когда мне сказали, что есть пролапс)  Все, что мне обнаружили сейчас уже не разберешь, старое или новое. Так же и с рентгеном, семь лет не делал. Саркоидоз мог развиваться постепенно в течение всех этих лет. Уже никто и не скажет.
за счет воспалительных процессов в легких сердце будет получать дополнительную нагрузку.
мог ли тогда саркоидоз в легких повлиять на сердце (спровоцировать митральную недостаточность) за несколько лет?

Получается, что мне сейчас надо сдать кровь на СОЭ и АПФ. Если они в норме, то и активного саркоидоза нет, в том числе и в сердце. И гормоны нет смысла пить? Потом подождать какое-то время и еще раз сделать рентген и обследовать сердце?

Bratella

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2018-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Admin в Ср 19 Дек 2018 - 21:01

Я немного запутался в стадиях. Получается есть острая, активная и хроническая. Не могу понять чем же они отличаются.
Запутались. Но в двух словах это не объяснишь. Если есть желание разбираться, посмотрите https://sarcoidosis.stormway.ru раздел 1 "для пациентов".
Можно ли тогда убрать все это безобразие в легких? Или там уже все закальцинировалось? Не помогут ли тут гармоны? Кашель по утрам, говорит ли о том, что сейчас активная стадия?
Может вы выложите описание рентгенограмм и спирометрии? Тогда можно будет судить о степени "безобразия" и как оно себя ведет во времени.
За 4 месяца, рентген и спирометрия, если и изменились, то не значительно. Значит ли это, что саркоидоз перешел в хроническую стадию?
Нет. Это означает что саркоидоз не активен или имеет минимальную активность которая никак не сказывается на картине в легких. Хронический саркоидоз - это постоянно активная болезнь, которая сопровождается постоянным ухудшением функции пораженного органа.
мог ли тогда саркоидоз в легких повлиять на сердце (спровоцировать митральную недостаточность) за несколько лет?
Маловероятно, но исключать этого нельзя. Обычно поражение сердца развивается за много лет постоянно активной болезни.
Получается, что мне сейчас надо сдать кровь на СОЭ и АПФ. Если они в норме, то и активного саркоидоза нет, в том числе и в сердце. И гормоны нет смысла пить? Потом подождать какое-то время и еще раз сделать рентген и обследовать сердце?
Совершенно верно. Надо определить активна ли болезнь и в дальнейших действиях исходить из этого.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Bratella в Пт 4 Янв 2019 - 0:33

С Новым Годом!

Если есть желание разбираться, посмотрите https://sarcoidosis.stormway.ru раздел 1 "для пациентов"

Спасибо вам за ваш труд по переводу и классификации статей. Я это читал еще летом, но тогда из-за потока информации, мало что смог понять. Перечитываю сейчас еще раз. Но есть и противоречия, которые запутывают. Например,
1. Иммунитет. Он у больных саркоидозом ослабленный или повышенный? По логике, он гиперактивный, потому и дают иммунодепрессанты. Но в тоже время рекомендуют, получше питаться, и принимать вит. Е и С. Противоречие? По себе смотрю, всю жизнь придерживался здорового образа жизни. Ни пил, ни курил, питался всегда полноценной и здоровой пищей. Да и не болел практически за последние 20 лет. Вот и получается, что сильный иммунитет для меня зло? А может ну его здоровый образ жизни? Начать курить и пить, перейти на чипсы с колой, вместо фруктов и овощей? Глядишь и саркоидоз пройдет.
2. Гормоны. Как я понял, болезнь связывают с недостатком гормона кортизола, потому и прописывают кортикостероиды. Но кортизол - это гормон стресса, и он вырабатывается в стрессовых ситуациях. А стресс как мы знаем это один из триггеров саркоидоза. Опять противоречие? Получается, чтоб не пить гормоны мне получается надо постоянно быть в стрессе? Например, заняться экстремальным спортом, парашюты там, или скалолазание или что-то еще пострашнее придумать. Так что ли?

Может вы выложите описание рентгенограмм и спирометрии? Тогда можно будет судить о степени "безобразия" и как оно себя ведет во времени.
Описание какое-то есть, но к сожалению не на русском языке. Проще наверное сами снимки выслать на почту, если позволите.

Совершенно верно. Надо определить активна ли болезнь и в дальнейших действиях исходить из этого.
Проблема в том, что у нас чтобы получить результат АПФ надо ждать две недели. А за это время и активность может наверное измениться?


Пока гормоны не решился пить. Т.к. начитался умных статей. Пью пентилин и витамин Е. Не уверен, что это необходимо.
Беспокоит только кашель по утрам, с небольшой мокротой. Но задумался, а не из-за корня солодки ли это? Пью почти месяц, вместе с шиповником и имбирем. Народное средство вроде как. Сделаю пожалуй перерыв.
А вообще задумался. Как же эти гранулемы в легких рассасываются? Должны ж они как-то выводиться из легких? Впитываются организмом или как раз и откашливаются небольшими белесыми сгустками?
Есть еще вопросы, но задам потом, а то и так много текста.
Спасибо за помощь и еще раз с праздниками!

Bratella

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2018-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Admin в Сб 5 Янв 2019 - 22:51

Но есть и противоречия, которые запутывают.
Это действительно так. Только это не противоречия, скорее это отсутствие полного понимания фундаментальных законов иммунологии.
Иммунитет больных саркоидозом ослабленный или повышенный?
Одновременно ослабленный и повышенный. Но поляризованный, разделенный в пространстве.
Тема довольно сложная, упрощенно здесь https://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/th1.htm
стресс как мы знаем это один из триггеров саркоидоза. Опять противоречие?
Совсем нет. Еще академик Павлов в знаменитых опытах на собаках показал что хронический стресс совсем даже не тренирует, а наоборот ослабляет способность реакции организма не внешние вызовы. Упрощенно можно почитать на сайте раздел 15.1. Чтобы понять, насколько сложна проблема взгляните на https://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/stress5.htm
Описание какое-то есть, но к сожалению не на русском языке.
Это не важно. Присылайт sarcoidosis@yandex.ru
Сами снимки не надо, описаний снимков и спирометрии будет вполне достаточно.
Как же эти гранулемы в легких рассасываются?
По большому счету это неизвестно. Опять таки могу предложить очень упрощенное толкование https://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/gran.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы Empty Re: Еще одна типичная нетипичная история и извечные вопросы

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения