Вот и меня угораздило.....

Перейти вниз

Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Машутка в Ср 5 Сен 2018 - 12:10

Всем привет!
Я с вами... История долгая и печальная. Будет время расскажу подробно. Четыре месяца по врачам... Нервы.. Слезы.. Деньги... Весной переболели всей семьей... вроде прошло. Потом меня накрыло повторно через месяц. Решила наконец-то сходить в поликлинику... Сделала заранее рентген... так всё и началось... антибиотики, повторный снимок, без улучшения, опять другие антибиотики, направление в тубдиспансер.. как у всех я смотрю... туберкулез не подтвердился, отправляют срочно на КТ в центр по борьбе с туберкулезом г. Москвы. Там пишут, что картина бластомы легких. Фтизиатр направляет обратно в поликлинику к онкологу. Онколог ставит меня на учет и сообщает что очень похоже, что у меня начались онкологические процессы... Мои чувства передать не могу. Предположительный диагноз был поставлен "множественные метастазы в легкие из невыявленного первичного очага".. месяца два искали очаг. В итоге ПЭТ-КТ с контрастом выдает гиперметаболическое поражение легких, верхнего яруса брюшной полости, подключичных лимфоузлов, подвздошных и поражение селезенки. В общем светилась я там вся..... Следующий диагноз был "лимфома".... Исключили... нашла в итоге врача, который увидел все-таки картину саркоидоза, направил на биопсию. Сделали... подтвердился саркоидоз. Вчера была на приеме, обсуждали лечение... начали пробовать ПЛАКВЕНИЛ с витамином Е 400... боюсь побочки, начиталась страшилок в интернете... хотя гормоны еще страшнее...
Может есть кто с такой же схемой лечения? Расскажите как вы?

Машутка

Количество сообщений : 7
Возраст : 43
Дата регистрации : 2018-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Настасья в Ср 19 Сен 2018 - 0:34

Здравствуйте, мне сменили три месяца как лечение на плаквенил 400 в сутки и Е400 и я с нетерпением жду когда соберу щас все результаты и мне его надеюсь отменят. Побочки, плохое самочувствие и как поняла по кт сдвига нет. Как прекращала пить на неск дней бывало так опять кроватный человек. Анализ крови готов только один пока, но и там что-то не в норме. Плюс сбои организма и УЗИ костей сегодня выявило остеопороз

Отправлено через Topic'it
avatar
Настасья

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2018-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Машутка в Ср 19 Сен 2018 - 9:11

Дааааа... картина не очень радостная ((((( если нет сдвигов

Машутка

Количество сообщений : 7
Возраст : 43
Дата регистрации : 2018-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Admin в Пн 8 Окт 2018 - 14:53

Сдвигов на КТ через 3 мес ждать рановато, хотя иногда бывает. Вас должно радовать, что на КТ нет ухудшения, значит терапия саркоидоз как минимум сдерживает и не дает ему прогрессировать. В связи с остеопорозом вам надо срочно сделать кальций в крови и моче. Не знаю вашего возраста, но если вы молоды (т.е. остеопороз не сенильный, т.е. возрастной) это либо было раньше, либо это успел натворить саркоидоз очень высокой активности. Значит мог быть высокий кальций в моче, а это не есть хорошо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Машутка в Пн 8 Окт 2018 - 17:27

Как же всё сложно... мама дорогая   Sad
Вот уже месяц пропила плаквенил.... очень хочется улучшения
В декабре выяснится.... КТ буду делать..
Кровь с мочой сдавала как врач велел... вроде нормально всё...

Машутка

Количество сообщений : 7
Возраст : 43
Дата регистрации : 2018-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Admin в Вт 9 Окт 2018 - 8:35

Наберитесь терпения. Саркоидоз в самом благоприяном варианте длится 2 года. Все это время будут изменения. Общая тенденция - в положительную сторону, но могут быть временные девиации и в отрицательную. Это зависит от многих внешних факторов. Посему назначенную схему строго соблюдать, регулярно делать контроль. Первые изменения кртинки в положительную сторону начинаются через 3-6 мес.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Машутка в Ср 10 Окт 2018 - 9:00

Врач сказал, что саркоидоз у меня возможно уже несколько лет. Что есть новые очаги и есть старые фиброзные ткани... так кажется сказал если я не ошибаюсь. Получается он это увидел по снимкам КТ. Это действительно прям там видно так?

Машутка

Количество сообщений : 7
Возраст : 43
Дата регистрации : 2018-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Admin в Ср 10 Окт 2018 - 13:47

Конечно видно.
В силу бессимптомности саркоидоза во многих случаях и его склонности к спонтанным ремиссиям, момент начала саркоидоза выявить довольно сложно. Если у вас сохранились старые флюорограммы, то можно попробовать поискать.
Вопрос о том, что наличие фиброза непременно указывает на то что саркоидоз давний - мягко скажем дискуссионный. Лет 50 назад было показано, что фиброз может быть найден смежно с активными, "свежими" гранулемами. Поэтому можно утверждать, что саркоидоз высокок динамичная болезнь. Но "геология" тканевого воспаления в динамике так и осталась неизученной.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Машутка в Ср 10 Окт 2018 - 13:59

нет... не сохранились...
я делала её один раз в жизни
в школе... классе в 10-м когда на диспансеризацию гоняли всех
стыдно сказать, но это так
получается лет 25 я не делала ни рентгенов. .. ни флюорографий...
мда
звучит страшно Embarassed

Машутка

Количество сообщений : 7
Возраст : 43
Дата регистрации : 2018-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Admin в Ср 10 Окт 2018 - 15:25

Бывали случаи когда находился радиологический архив, врачи говорили - да вот же он! Как его сразу не заметили. Но перед глазами у них были свежие снимки и в той же области на старых они видели нечеткое затенение. А N лет назад у бессимптомого больного без жалоб это затенение квалифицировали как последствия ОРВИ\бронхита.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вот и меня угораздило.....

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения