Моя история и нетрадиционный способ лечения

Перейти вниз

Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  svetlana_k в Вт 4 Сен 2018 - 12:32

Всем привет! Моя история болезни началась в феврале 2017 года: появились ноющие боли в суставах рук, ног, усталость до невозможности встать с кровати, затем сильные суставные боли в коленях и мышечные в ногах. Пару недель я надеялась, что они пройдут- но нет, не проходили. Со всей этой симптоматикой в итоге я пошла к ревматологу и очень удачно. Доктор оказалась опытная я первым делом спросила, когда я в последний раз делала флюорографию, а это было очень и очень давно. Поэтому она меня направила на рентген коленей и грудной клетки. На рентгенограмме усиление легочного рисунка, ячеисто-сетчатая деформация, правый корень не расширен, левый корень умеренно расширен, уплотнен, с полицикличным наружным контуром, в рекомендациях консультация пульмонолога. Но так как моя близкая родственница в прошлом фтизиатр, обратилась я к ней. Она меня направила на КТ (малочисленные очаги до 2-5 мм, лимфоузлы средостения определяются множественные в виде некрупных конгломератов 12 мм, 14 мм, 15 мм, 27,7 мм. КТ-признаки малочисленных очаговых изменений, внутригрудной лимфоаденопатиии, кт-картина соответствует саркоидозу Бека). Далее был тубдиспансер: манту, диаскин тест, анализ мокроты- все отрицательно. Бронхоскопия была без биопсии, только для исключения туберкулеза- тоже отрицательно, направили к пульмонологу. Он уже направил меня на дообследование к онкологу, гинекологу, узи, фгдс, окулисту. После дообследования было назначено: витамин Е 400 мг, флуимуцил на месяц, тиосульфат натрия внутривенно 10- 20 раз, курс КВЧ 10- 20 раз. Через 2-3 месяца КТ и повторная консультация. В связи с загруженностью на работе не было возможности ходить на капельницы и КВЧ, да и сомнительной показалась процедура, если честно. Витамин Е я уже принимала к тому моменту, добавила флуимуцил 600 мг. В сентябре 2017 следующая КТ: определяются множественные очаги 2- 7 мм, множественные лимфоузлы в виде некрупных конгломератов до 20мм, до 19,5 мм, 22,5 мм, в бифуркационной группе до 36 мм, в парааортальной до 31 мм. Отрицательная динамика. Ну и далее снова тубдиспансер, манту, диаскин, мокрота. Хорошо, что без бронхоскопии, направление к пульмонологу, который назначил мне преднизолон 5 мг 5 таблеток в день на 2 недели, потом 4 таблетки на 2 месяца, затем 3 в день и повторная консультация. Сразу скажу, что данные назначения я не применяла.
Первая моя мысль после того, как прочитала заключение рентгенолога: саркоидоз- что это из-за кишечника и тонера- по работе приходилось печатать очень много документации, около 10 коробок в месяц (да-да, не пачек, а коробок, в которых 2500 листов), иногда больше. Смог в кабинете стоял вечный. Тогда я даже толком что такое аутоиммунные заболевания не знала. Конечно же пришла домой, залезла в интернет: заболевание неясной этиологии… класс. Нашла этот форум и читала его почти каждый день, для ликвидации безграмотности. Далее я стала искать статьи о взаимосвязях аутоиммунных заболеваний и кишечника, так как была уверена что это связано, потому что лет 7 страдала от плохого пищеварения, раздраженного кишечника и всего из этого вытекающего: болей, аллергии на все подряд, антигистаминные были моими вечными спутниками, какие- то ферменты (мезим, креон, фестал), добавки для пищеварения мне не помогали. Ну и кто ищет, тот всегда найдет. Я нашла несколько статей о взаимосвязи кишечника и аутоиммунных заболеваний, связь как оказалась самая что ни на есть прямая, и в цивилизованном мире это уже давно известно. Попробую описать эту взаимосвязь.
Стенки кишечника выстланы тонким слоем клеток- эпителиоцитов. Они плотно прилегают друг к другу, таким образом служа защитой от попадания в кровоток различных агрессивных агентов: непереваренной пищи, аллергенов, токсинов, вирусов, грибов и тд. Но так случается, что целостность этого тонкого слоя может быть нарушена, связи между клетками ослабевают, разрываются, и между ними образуется просвет- дырка. Данное состояние так и называется- синдром дырявого кишечника. И оно является одной из причин аутоиммунных заболеваний. Что же «дырявит» кишечник? Первое, это тот самый пресловутый глютен. В 2009 году был открыт белок, который связывает кальций в просвете кишечника- зонулин. А стимулирует его выработку глютен. При дефиците кальция связи между эпителиоцитами ослабевают, образуется просвет. Второе, это белки, обладающие свойством глютеновой кроссреактивности- то есть организм реагирует на них так же, как и на глютен: это молочный белок казеин, лектины пасленовых и бобовых, фитаты из зерновых и псевдозерновых культур, семян. Также нарушают целостность кишечника пищевые аллергены, алкоголь, сахар, бактерии, грибы, вирусы, медикаменты: НПВС, антибиотики, препараты понижающие кислотность, гормональные контрацептивы, кортикостероиды, радиация, плесень. Также создают благоприятные условия для данного состояния стресс, пониженная кислотность желудка, секреторная недостаточность поджелудочной железы, дисбактериоз, нарушение оттока желчи, дефициты витаминов и микроэлементов, в частности витамина (гормона) Д.
То есть при наличии просветов в защитном слое кишечника все перечисленные агрессивные агенты устремляются и попадают в кровоток, вызывая системное воспаление. А дальше иммунная система начинает этому противодействовать, например, вырабатывать антитела, которые этих агентов нейтрализуют. Но проблема в том, что участки ДНК этих агрессивных агентов частично совпадают с участками ДНК тканей нашего организма. И, рано или поздно, наступает момент, когда иммунная система под такой колоссальной атакой перестает понимать кто свой, а кто чужой, и начинает атаковать ткани и органы нашего организма- таким образом и возникает то или иное аутоиммунное заболевание. Это крайняя степень того, как наш организм пытается сказать нам, что ему очень и очень плохо живется.
Традиционное «лечение» аутоиммунных заболеваний состоит в том, чтобы подавить излишне агрессивную иммунную систему. Но, из сказанного выше, понятно, что ее не нужно подавлять, ей нужно помочь! Она не справляется!
Помочь ей можно как раз-таки убрав все вышеперечисленное из рациона питания.
Лично я следовала аутоиммунному протоколу по Саре Балантайн. Для тех, кто владеет английским есть ее блог. Не знаю, можно ли здесь оставлять ссылки на сторонние ресурсы, но его легко найти в поисковике. Также есть книга, на русский не переведена насколько я знаю: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune Disease and Heal Your Body.
Я брала информацию из русскоязычных блогов: Ирины Заяц в ливжурнал и инстаграм (gotovim_paleo), плюс еще нескольких, уже не вспомню. Кроме Ирины могу посоветовать блоги Виктории vita.me.in, Юлии yuliya_ataeva_aip в инстаграм. Также в инстаграм есть супер полезный блог врача интегративной медицины wow.so.young, кладезь полезной информации и по палео аип в том числе. А вообще очень много людей ведут свои дневники на аутоимунном протоколе и делятся своими результатами в том же инстаграм, можно найти их по хештегу #аип. Я была подписана на человек 20 наверно, очень помогает морально, особенно в начале.
Если кратко, то из рациона убираются все злаки и псевдозлаки, молочные продукты, сахар и его заменители (мед- это тоже сахар), все пасленовые, семена- орехи и масла из них, все бобовые, яйца, алкоголь, НПВС. Фрукты- сухофрукты ограничиваются 20 граммами фруктозы в день. Каждый прием пищи должен содержать животный белок, овощи и разрешенные жиры. Некоторые продукты можно будет вернуть после улучшения вашего состояния.
Кроме диеты очень важно удалить или хотя бы свести к минимуму все внешние токсичные агенты: плесень дома или месте где вы проводите много времени, картриджный тонер, тальк и тд. Пролечите грибковые инвазии, кандидозы, герпес, кариес, очаги хронического воспаления в организме, т.к. на них тоже реагирует иммунная система.
Если у вас есть анемия, низкий общий белок, либо другие дефициты витаминов и микроэлементов, то обязательно их восполните. Хочу обратить внимание на пресловутый витамин (гормон) Д. Проверьте свой уровень, при гранулематозных заболеваниях зачастую образуется его дефицит! Мой уровень был почти ноль. А рецепторы к нему есть почти во всех органах и тканях нашего организма. Да, пульмонологи его не назначают, и во всех рекомендациях исключается пребывание на солнце, но без витамина Д иммунная система не работает так, как должно. Лабораторный референс начинается от 30 нг/мл, но это не норма, его уровень должен быть 60-80 нг/мл, если он измеряется методом ХМС. Если ваша лаборатория измеряет методом ИФА, то результат делим на 2 и получаем приблизительно реальный уровень.
И собственно мой опыт.
Информацию по протоколу я нашла незадолго до второй плановой КТ. Диета показалась мне чрезвычайно жесткой и невыполнимой, так как привычный мой рацион состоял из булок, макарон с сыром, шоколада, кофе с молоком и сырников. Но после получения результатов КТ, на следующий же день я выбросила все это и перешла на рекомендованный рацион.
После того как мой пульмонолог прописал мне гормоны, я судорожно начала искать врача, который предложит хоть какую- то им альтернативу. Нашла, после дообследования мне был назначен пентоксифиллин по 2 таблетки 3 р/д на 2-3 месяца, с оговоркой на то, что если улучшений не будет, то я перехожу на гормоны. Это было уже в ноябре 2017. Пару недель я тщетно пыталась подружиться с пентоксифиллином меняя дозировки и производителей препарата. Испробовала все доступные в аптеке, но все равно были побочки: сильная головная боль, головокружение, тошнота, рвота. В общем его принимать я не смогла. Тем временем уже подошел срок следующей КТ, которую я и ждала и боялась больше всего. Три месяца на палеоаутоиммунном протоколе не прошли зря! В сравнении с исследованием от сентября 2017 положительная динамика в виде уменьшения количества и размеров л/у, количества очагов. Л/узлы средостения определяются 6мм, 7 мм, 10 мм, 12,5 мм, 12 мм, конгломерат до 25 мм.
Что еще изменилось за эти три месяца: прошли мои вечные аллергии- с тех пор я забыла что это такое, прошла хроническая усталость, которая была у меня несколько последних лет, стало больше энергии, прояснился ум, сейчас я понимаю что состояние до протокола было словно в тумане тоже несколько лет. Совсем ушли артралгии и миалгии.
На следующие 3 месяца мне был назначен ацетилцистеин 600 мг ежедневно, его я принимала с декабря по февраль. Далее КТ в марте 2018 г.: дальнейшая положительная динамика в сравнении с исследованием от декабря 2017 в виде уменьшения размеров лимфатических узлов. Лимфоузлы средостения определяются до 5,3мм (были 6 мм), до 10 мм(были 25), 7мм (были 12мм).
Количество гранулем за эти три месяца не уменьшилось, и я приняла решение убрать из своей окружающей среды картриджный тонер, для этого пришлось уволиться с работы. Также я начала принимать лецитин из подсолнечника, плюс добавила в рацион желтки куриных яиц почти ежедневно по 3 шт, это важно, так как из лецитина в организме образуется сурфактант. Также с апреля и по сегодняшний день я принимаю Омега 3, витамин Д с витамином К2, подняла уровень до 30 нг., это мало, поэтому продолжаю его принимать, солнца не избегаю.
Результаты последней КТ от сентября 2018 года: очаги определяются в значительно меньшем количестве в сравнении с исследованием от марта 2018 г. Лимфоузлы средостения определяются в паратрахеальной группе 4 мм, в бронхопульмональной не определяются, в бифуркационной группе до 10 мм, в парааортальной до 4 мм. Кт- картина соответствует саркоидозу Бека в стадии ремиссии. Ну и со слов рентгенолога очагов в легких почти нет, единичные, лимфоузлы в норме.
Итого на протоколе я год. И этот год был только в положительной динамике. Сейчас я постепенно начинаю расширять свой рацион до обычного палео и планирую быть на нем всю жизнь. Самочувствие прекрасное, остались некоторые проблемы с кишечником, но я их сейчас прорабатываю под контролем хорошего гастроэнтеролога, так как ноги этих проблем у меня растут из проблем с надпочечниками.
И да, это только мой опыт, я призываю вас слушать себя и свой организм и уже от этого отталкиваться в мерах, которые вы принимаете для борьбы с возникшей проблемой. Но все же очень хочу напомнить, что ответственность за свое состояние несете только вы, а перекладывать ее целиком и полностью на вашего лечащего врача нецелесообразно. Включите осознанность. Наш организм далеко не дурак, и в нем никогда не бывает дефицита иммуносупрессоров, бета- блокаторов, статинов или анальгетиков. А бывают дефициты микро- и макронутриентов, витаминов и минералов, токсичная внешняя и внутренняя среда. Да, нельзя обесценивать нашу генетическую составляющую в состоянии нашего здоровья, но она лишь одна из! И повлиять на нее мы не можем. Но зато на все остальное можем!
Питание- это очень мощный инструмент, к сожалению, недооцененный врачами классической медицины. Попробуйте что- то поменять хотя бы на несколько месяцев, и оцените результат.
Всем желаю здоровья и очень надеюсь, что мой опыт кому- то будет полезен! Если есть какие- то вопросы, я с удовольствием на них отвечу!

svetlana_k

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  Admin в Вт 4 Сен 2018 - 16:39

Поздравляю!
Коль вы давний читатель форума, могу лишь сделать несколько акцентов.

Действительно тонер, предполагался как причина саркоидоза
https://www.researchgate.net/publication/8577581_Photocopier_exposure_and_risk_of_sarcoidosis_in_African-American_sibs
Но надо понимать, что это маленькая часть огромного исследования генетики саркоидоза. Если посмотреть исследование целиком, то вывод более общий - контакт с любым ингаляционным антигеном (пыль органического и неорганического происхождения, пары воды и химических веществ) увеличивают риск саркоидоза. Это исследование (ACCESS) в плане изучения этиологии имело больше статистический характер, т.е. определить наиболее вероятные направления дальнейших ииследований. Если же рассматривать отдельные истории болезни, то можно найти множество занимательных историй саркоидной реакции на совершенно различные антигены. Редкий пример, когда удалось установить тождественность частиц внутри гранулемы (верояный триггер, вызывающий ее формирование) с конкретным внешним фактором - частицами подвесного потолка https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/inhalation.htm
Можно найти и другие примеры, которые говорят, что единственного триггера саркоидоза нет, их множество. Но из всей этой истории можно сделать безусловный вывод - если развился саркоидоз и есть контакт с ингаляционным антигеном любой природы, этот контакт надо прекратить. Конечно тут есть особые случае (бериллий), когда прекращение контакта помогает редко, но в большинстве случаев это необходимое условие.

По питанию.
Поищите сообщения больной под ником АлЁнА. Она проделала огромную работы и выявила у себя непереносимость глютена. Там много обсуждений, в том числе по leaky gut syndrome, который начал упоминаться на форумах больных лет 20 назад. Связь питания и саркоидоза - очень интересная и нераскрытая тема. К сожалению, научный подход тут не очень работает. К примеру, недавно одна больная сделала большой тест на пищевые аллергены, с нулевым результатом. Хотя зависимость течения саркоидоза от питания у нее очевидна. Поэтому тут больше ценен эмпирический подход. Даже если заниматься этим вопросом системно, скорее всего у всех пищевые аллергии будут разные.
Еще раз поздравляю, очень раз за вас!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  svetlana_k в Вт 4 Сен 2018 - 19:28

Благодарю за поздравление и обратную связь, Александр! Да, вероятно тонер в моем случае был одним из триггеров, нужно было сразу его исключить, но я начала с элиминации пищевых аллергенов и динамика выздоровления со слов единственного врача, который смотрел не описания, а сами томограммы была разительной. Возможно бы я вышла в ремиссию и без удаления порошка тонера из своей окружающей среды, сложно сказать наверняка, но так мне было спокойнее. Своей историей в том числе я хочу донести что есть более- менее универсальная стратегия, которая работает. Да, мы все индивидуальны, и сдавать анализ на пищевые аллергены это пустая трата времени и денег, так как результаты в большинстве своём или ложно положительны, или ложно отрицательны. Стопроцентно работает только элиминация всех аллергенов на несколько месяцев и муторное, долгое введение продуктов по одному с отслеживанием реакции.

svetlana_k

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  Admin в Ср 5 Сен 2018 - 8:07

Как сказал один мудрый человек - болезнь - сигнал к изменению образа жизни. Движение, питание, содержимое мыслей.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  svetlana_k в Ср 5 Сен 2018 - 10:56

Полностью согласна!

svetlana_k

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-09-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история и нетрадиционный способ лечения

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения