Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Перейти вниз

Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Яна П в Ср 2 Май 2018 - 2:20

Здравствуйте, уважаемые форумчане и особенно Александр!
Хочу рассказать свою историю и очень надеюсь на помощь и советы (от медицины я сильно далека).
Мне 32 года. В начале июля 2016 года я родила первого ребенка. Через пару месяцев начала болеть поясница, но я это списывала на постоянное нахождение новорожденного ребенка на руках. А в середине октября 2016 я в одно утро еле встала с кровати. У меня жутко болели суставы на ногах, запястья рук (я даже была не в состоянии взять на руки своего трехмесячного ребенка!) и поясница.
Первым делом я обратилась к ревматологу в местной коммерческой поликлинике (Московская обл). Врач меня осмотрела, ничего подозрительного не заметила, поставила диагноз Недифференцированный артирит и выписала соответствующее лечение.
Анализы. С-реактивный белок - 28,5. СОЭ -5. Лимфоциты 17,5. ANA 1,3.
Хотя на том приеме врач спросила давно ли я делала флюрографию и произнесла "возможно саркоидоз" - я даже тогда не запомнила это словоSmile Но так как я кормила грудью, она меня на флюрографию не отправила. А я не понимала чем мне эта ошибка будет грозить в будущемSad
Мне становилось хуже, стали появляться простудные симптомы, я стала ощущать температуру - стала мерить и она была в районе 38. Состояние ухудшалось всегда к вечеру, и лихорадка была только вечерами-ночами.
На следующем приеме ревматолога (через неделю), врач заметила мелкие красные пятна на ногах, появилось подозрение на УЭ, но она не была в этом уверена. Рекомендации по лечению оставила без изменений, назначила сдать анализы: кровь на ТТГ, Т4 св., антитела к ТП и ТГ, антитела к двуспиральной ДНК; ЭКГ.
На следующий день мне стало уже невыносимо плохо и мы с мужем поехали в крупную Московскую платную клинику с целью докопаться до истины что со мной происходит. Было понятно что это не артрит. В клинике побывала у ревматолога, затем у эндокринолога, сделала УЗИ щитовидки, ЭКГ, и наконец рентген, на котором заподозрена лимфоденопатия ВГЛУ. Показание к КТ.
Далее пульмонолог той же клиники на основе рентгена говорит о подозрении на саркоидоз и рекомендует обратиться в ЦНИИТ туберкулеза или в ГКБ 57.
Я испугавшись самого названия туберкулезного института решила ехать к пульмонологу ГКБ 57. Там мне "на бегу",основываясь на моем рентгене ставят Саркоидоз ВГЛУ 2 степени. Выписывают лечение: Плаквенил 200mg/сутки 1 неделю и далее 400mg/сутки, ВитЕ 400, Диклофенак, Аскорил. Рекомендуют КТ через 3мес, УЗИ б/п + переферических лимфоузлов, анализ крови, консультацию окулиста, фтизиатра, ЭКГ и ЭхоКГ.
Я бросила грудное вскармливание, начала принимать Плаквенил. Состояние ухудшалось. С-реактивной белок на тот момент был уже 170. У меня уже сильно опухали и краснели колени и запястья, я буквально еле двигалась. Эритемы были на ногах и руках. Температура ежедневно к вечеру поднималась до 39-39,5 и таблетками диклофенака не сбивалась, я уже его вкалывала внутримышечно. На пике температуры появлялись какие то маленькие шишечки на руках. В груди ничего подозрительного не ощущала.
Через две недели (через месяц после "первого" дня заболевания) я наконец обратилась в ЦНИИТ туберкулеза. Мое состояние было на грани, как мне казалось.
Моим лечащим врачом была зав.пульмонологическим отделение Макарьянц Н.Н.
На основе КТ, анализов крови, мочи, ЭКГ, УЗИ б/п и почек, ФВД, DLCO, поставили диагноз Саркоидоз легких, ВГЛУ. Синдром Лефгрена. Врач на тот момент в диагнозе не сомневалась и не назначила бронхоскопию чтобы меня не мучать как она выразилась.
Мне назначили капельницы дексаметазона на 5 дней и затем 3 пламафереза с лимфоцитофорезом. Эритемы мазать преднизолоновой мазью.
После первой же капельницы я почувствовала себя здоровым человеком, температура спала, боль в суставах прошла. Но через 2 дня после завершения пяти капельниц температура вновь стала расти. Врача это напугало и была всё таки назначена бронхоскопия и ПЭТ КТ.
СОЭ выросло до 93!, лимфоденопатия 8.
Неделю я ждала своей очереди на бронхоскопию потом еще неделю с ужасом ожидала результат, понимая какую именно бяку заподозрила врач. Но гистология показала саркоидоз ("жуткий саркоидоз" как выразилась врач). Было решено назначить системные гормоны.
Так я начала принимать Метипред 3т (12mg) - 3 месяца, Вит Е 800/сутки, Аспаркам, Омез. Прошла курс плазмаферезов.
Через 3 месяца КТ показало положительную динамику, Метипред снизили до 2 таблеток. Еще через 3-4 месяца очередное КТ показало хорошую картину и было решено постепенно по 1/4 таб полностью отменять Метипред.
В итоге я полностью закончила гормоны в середине октября 2017. А уже в середине ноября (месяц без гормонов) температура полезла вверх, на одной щеке появились большие розовые пятна (на УЭ не похоже). Я поехала к врачу, сделали КТ, на котором отрицательной динамики не было. Но на всякий случай назначили опять курс плазмаферезов. Состояние нормализовалось.
И вот, 29.04 у меня после сильного стресса на той же щеке появилось круглое красное пятно диаметром около 15мм, которое краснело и становилось горячим к вечеру, при надавливании болело, был небольшой зуд. Я подумала на УЭ. Но на ногах и руках ничего. Странно что на лице, потому что в пик заболевания на лице ничего не было. Температура слегка повышается к вечеру (до 37). До врача буду дозваниваться только 3-его. Никаких самостоятельных мер по лечению не принимаю. И вот сегодня вечером пятно почти исчезло, но опухло и болит верхнее веко, похоже ячмень. Температура вечером 36,9. Теперь не знаю эритема ли была на щеке?
На сердце не спокойно, боюсь рецидива саркоидоза.
Поэтому начала сново изучать тему этого заболевания, нашла этот форум, ознакомилась с клиническими рекомендациями 2016, возникли вопросы..

По итогу моего заболевания:
- лечение системными гормонами около 9-10 месяцев
- пять КТ за год
- два курса плазмаферезов

Вопросы:
1. Адекватное ли лечение мне было назначено, оправданы ли в моем случае системные гормоны?
2. Имеет ли смысл искать и обращаться сейчас к другому врачу пульмонологу?
3. Можно ли какими-то другими исследованиями отслеживать динамику моего состояния, чтобы не продолжать так часто делать КТ?
4. Так как саркоидоз может затронуть любые другие органы, нужно ли наблюдаться у других врачей?
5. Если сейчас будет рецидив, то можно считать что саркоидоз перешел в хроническую форму?
6. Нужно ли придерживаться особого образа жизни (врач сказала только солнца прямого избегать и бани/сауны). Возможно нужно пить какие-то поддерживающие препараты/добавки/витамины?

На данный момент никаких лекарств не принимаю, витамин Е долго пила, но бросила недавно. Планирую начать пить Омега-3-6-9. Хочу сходить к офтальмологу, так как с начала заболевания сильно упало зрение, и боюсь саркоидоза глаз.

Не знаю, связано ли с саркоидозом, но с момента заболевания у меня образовалось отверстие в носовой перегородке диаметром более 10мм (перфорация носовой перегородки). До сих пор не заживает и кровоточит периметр перформации. Ездила на консультацию к лучшему в этой области отоларингологу, который сказал что можно оперировать (пересаживать хрящ), но гарантий что приживется он дать не может, потому что если это из-за саркоидоза, то вначале нужно полностью избавиться от основного заболевания.

Прошу прощения, за длинный рассказ, но решила точнее описать свою историю, да и для самой себя восстановить всю хронологию.


Последний раз редактировалось: Яна П (Ср 2 Май 2018 - 2:30), всего редактировалось 2 раз(а)

Яна П

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Яна П в Ср 2 Май 2018 - 2:23

Прикрепляю выписной эпикриз из ЦНИИТ и результат МСКТ при поступлении в стационар.




Яна П

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Admin в Чт 3 Май 2018 - 12:47

Вот типичная история синдрома Лёфгрена http://sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm
В таких случаях главное - терпение и еще раз терпение.
Отвечаю на вопросы.
1. Адекватное ли лечение мне было назначено, оправданы ли в моем случае системные гормоны?
Отвечу читатой из федеральных клинических рекомендаций, стр 55

Типичные ошибки
- Начало системной гормональной или цитостатической терапии больным без признаков прогрессирования процесса и развития недостаточности органов и систем.
...
- Проведение «пульс-терапии» системными стероидами пациентам с острым вновь выявленным саркоидозом (синдромом Лёфгрена).
Не знаю чем так напугал "жуткий" саркоидоз, возможно своей остротой (СРБ 170 - это очень много). Хорошо известно, что чем острее саркоидоз в начале, тем лучше прогноз. Поэтому гормоны в таких случаях стараются не применять. Только если есть очень веские обстоятельства. Это упомянутая в цитате "недостаточность органов и систем" и для послеродового саркоидоза - высокий уровень кальция в крови и моче. Кальций судя по приведенным анализам не делали вообще, ФВД не говорит о прогрессирующем снижении легочной функции. На мой взгляд в таких случаях разумно сделать несколько курсов плазмафереза и потом пытаться сдерживать саркоидоз на пентоксифиллине (возможно + плаквенил) + витамин Е.
2. Имеет ли смысл искать и обращаться сейчас к другому врачу пульмонологу?
Главное - это ваше доверие к врачу. Сейчас надо понять состояние вашего саркоидоза и проводить терапию адеквантную его активности.
3. Можно ли какими-то другими исследованиями отслеживать динамику моего состояния, чтобы не продолжать так часто делать КТ?
Прежде всего вам надо сделать кальций в крови и моче. ОБЯЗАТЕЛЬНО! Один раз. Если нормально дальше контролировать не надо.
Сделать - ФВД. Не должно быть ухудшения в динамике. Если есть ухудшение - сделать КТ.
АПФ  https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Это хоть и не очень специфический, но все же маркер активности саркоидоза. Лучше сделать.
СОЭ и СРБ это маркеры острой фазы.
Дальнейшее по результатам анализов.
4. Так как саркоидоз может затронуть любые другие органы, нужно ли наблюдаться у других врачей?
Только если есть специфические жалобы. Но лечение должно быть согласовано с врачом, ведущим саркоидоз.
5. Если сейчас будет рецидив, то можно считать что саркоидоз перешел в хроническую форму?
Нет.
6. Нужно ли придерживаться особого образа жизни (врач сказала только солнца прямого избегать и бани/сауны). Возможно нужно пить какие-то поддерживающие препараты/добавки/витамины?
Солнце нежелательно. Если повышен кальций - нельзя категорически.
Витамин Е 400-500 мг и С десяток драже в день - обязательно. Принимать постоянно, по крайней мере ближайший год. Если есть аллергия на сою,  ищите витамин Е в растительном масле.
Желательно добавить муколитик, АЦЦ или амброксол в сиропе.
Остальная терапия по результатам.
отверстие в носовой перегородке
В период активности саркоидоза что-то предпринимать бессмысленно, врач прав. Саркоидоз любит формировать рубцовую ткань на месте повреждений. Отторжение возможно и не произойдет, но реакция на месте операции может дать совсем не тот эффект, который ожидался. Может стать хуже. Любые операции надо планировать когда саркоидоз не будет показывать признаков активности по крайней мере год без терапии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3424
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Яна П в Чт 3 Май 2018 - 23:18

Александр, огромное Вам спасибо за такой подробный и толковый ответ!!!

Что-то я теперь совсем жалею что согласилась на гормональную терапию. Хотя как можно было пережидать чтобы само всё прошло в том состоянии, что я была, мне сейчас представить сложно. Ну время назад не вернуть.. Сейчас для меня главное сделать всё, чтобы саркоидоз никогда не вернулся.

Вспомнила про кальций. Пока я в начале заболевания наблюдалась у ревматолога и продолжала ГВ, я по личной инициативе сдала анализ на кальций и магний в крови, так как предполагала что суставы могут болеть из-за того что эти микроэлементы вымываются из организма вместе с грудным молоком Very Happy В общем, через 8 дней от начала заболевания кальций в крови был 2.31, то есть в норме. Сдам его сейчас, как и все рекомендованные Вами анализы, и посмотрю какая картина на данный момент.
Температуры сейчас нет, эритем вроде тоже, буду надеяться что тревога ложная Very Happy

И очень жаль, что во время болезни полтора года назад я не нашла этот форум... Хотя искали всей семьей всю возможную информацию по саркоидозу.

И еще вопрос. Есть ли на информация, как лечат саркоидоз на западе?
Потому что была возможность уехать на лечение в Германию, но врач Макарьянц отговорила, сказав что там мне просто назначат бешенную дозу гормонов, с последующей резкой отменой. И что в итоге я всё равно приду на лечение к ним Sad

Яна П

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2018-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Admin в Пт 4 Май 2018 - 8:13

На западе бывает по-разному. Там действительно наблюдается уклон в сторону более серьезных препаратов. Сейчас в сторону метотрексата как терапии первой линии. Пентоксифиллин и витамин Е практически не используется. В области диагностики возможностей конечно больше.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3424
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз (Синдром Лефгрена) после родов

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения